Gros soucis

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
loic54600
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Gros soucis

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Bonjour,
À ce n est pas la,grande forme, je vais devoir quitter ma maison, mes enfants pour retourner vivre chez mes parents car je n ai plus de rentrée d argent.
Je dois tout abondonner, mes deux'petits amours car je n y arrive plus , plus à m occuper d eux, plus à les conduire à l école, c est juste l horreur pour moi qui m en suis occupé depuis qu ils sont nés. Je dois partir au moins un an, le temps de me remettre à flot, que mon diagnostique soit enfin reelelement etabli et pas juste des suppositions, que ce p....... de dossier mdph passe enfin.
C est un terrible déchirement pour moi et je ne M en sens pas capable.
Merci à nos politiques de nous laisser dans ces situations catastrophiques, de nous enliser jusqu'à l étouffement, de se sentir comme une m..de.
Je suis malade depuis tout jeune et la à bientôt 40 ans je baisse les bras.
Desolé de ne pas être très joyeux mais plus rien ne me fait rire.
fafalarousse

Re: Gros soucis

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je ne sais pas quoi te répondre devant une telle injustice. trop facile de dire ça va s'arranger, garde le moral, quand il ne s'agit pas de nous.
mais c'est pourtant ce que je vais te dire. on a des passages difficiles avec la sep, mais si tu baisses les bras, ça sera pire, car le stress ne faut qu'augmenter les symptômes.
ici, nous sommes tous la pour nous réconforter les uns les autres, car des coups de blues , ça arrive bien souvent.
tout ça à cause de ces fonctionnaires bien au chaud dans leur maison. ça fait mal au cœur.
allez, essaye de garder la tête hors de l'eau, un jour le soleil brillera à nouveau.
et essaye de faire autant de sport que tu peux, fais toi aider par un kiné, et aussi par un psy, ça, au moins c'est gratuit pour nous. la kiné c'est la seule chose qui fasse vraiment retarder la sep. et attendons ton nouveau passage à la MDPH, cette fois ci, comme tu dis, plus de sourires, montre toi encore plus atteint que tu l'es. c'est peu, l'AAH mais ça aide.

inscrit toi aussi dans une asso de sépiens, cherche par chez toi, ils ont des avocats, ils savent ou avoir d'autres subventions.
tu as l'apf, l'arsep, l'unisep, l'afsep.....
je te donne le lien qui contient toutes les asso qui pourraient t'aider
clique ici
Mia
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Re: Gros soucis

Message non lu par Mia »

Je sympathise vraiment avec toi, je t'envoi des ondes de courage et je comprend ce que tu peux ressentir. Je ne suis pas ds la même situation mais il. M'arrive souvent de me sentir mauvaise mère, mauvaise épouse ...
Courage et dit toi que ce que tu fais c'est pour le bien de tous.
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minou1937
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Message non lu par minou1937 »

Je t'envoie plein de courage pour toi et ta petite famille. b2
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
loic54600
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Re: Gros soucis

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Yop,
Merci pour votre soutien,
Mon père est sepein également, il a la forme la plus grave et maintenant il a un déambulateur pour se déplacer apparemment j ai la même forme la secondaire progressive je crois.
Il y a un moment où l on ne voit plus de solutions.
Je garde bien au chaud mon rêve d aller vivre en inde plus tard, au bord de la mer.
Pour le sport c est juste l horreur, ne serait ce que d aller se laver c est déjà le parcours du combattant. Et je me force tout les jours à bouger, à ne pas rester inactif mais la ça devient vraiment trop difficile.
Bon courage à tous.
fafalarousse

Re: Gros soucis

Message non lu par fafalarousse »

ah loic du 56, moi, c'est Soizic d'origine du 22, donc aussi tétue que toi ok, voire plus, riree
alors moi, je te dis, tant que tu ne verras pas un kiné qui te fera des massages, et t'apprendra des mouvements à faire à ton niveau, c'est sur ça risque pas de s'arranger. allez, c'est pourtant simple d'aller voir son toubib et de se faire prescrire de la kiné en ALD !!! allez essaye au moins de faire quelque chose de ta vie ! soit un homme !!!
tu sais je crois que je l'ai dit, j'avais de la spasticité qui me maintenait le genou à 90¨° donc marche impossible, fauteuil roulant. à cette époque, il n'était pas question de sport, sauf qu'un jour on m'a dit, on s'est trompé, il faut de la kiné. ok. élongations pour faire partir la spasticité oh non, j'y crois pas , ça fonctionne ! mon genou je peux le tendre ! alors maintenant je veux marcher, crois moi, ça m'a pris un bon bout de temps, des pleurs, des envies d'abandonner. mais voila, maintenant, je continue les élongations, je continue à muscler des jambes qui étaient atrophiées, depuis 10 ans, ma sep est devenue secondaire progressive, alors, je suis en train de perdre les bras, et plein d'autres chose parce que la sep, c'est pas que les jambes, ya aussi les membres supérieurs, les poumons, la vessie et j'en passe.
et voila, je marche et en plus je marche longtemps. pour la course, c'est définitivement impossible.
alors oui, tes propos me rendent colère, alors je te secoue, vas y, je n'aime pas les gens qui n'essayent même pas. pour moi, c'est de la lâcheté. ah oui, bretonne et sale caractère.
nous sommes des êtres humains, pas des bêtes, comportons nous en humain.
ça ne change rien à tes autres problèmes, c'est sur, mais ça va te changer la vie.

mon père aussi avait la sep. faut croire que chez les bretons c'est héréditaire :mrgreen:

je peux secouer encore hein si tu veux :wink: tu sais quoi, en ce moment mes mains tremblent tellement à cause d'un stress que je me suis donnée, que je tape sur le clavier avec des bâtons, oui, mais au moins je le fais. je ne pleure pas dans les jupes de mes parents qui sont morts depuis belle lurette.
voila.
ça c'est pour ta santé, par contre, pour la MDPH, je suis contrite. c'est moche, très moche, je t'ai mis un lien, contacte les tous s'il le faut, mais fait toi aider pour ton dossier, ils sont la pour ça.
bouge tes fesses !!!
c'était le quart d'heure de colère de fafalarousse. crois moi, c'est peu par rapport à d'autres fois.
te fais des bisous, et écoute un peu ce qu'on te dit, car toutes les réponses ont été faut faire de la kiné.
ouchhhhhhh ça défoule.
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Re: Gros soucis

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Merci, ça fait du bien d être secoue un peu! Je pars une dizaine de jours chez mes parents ils ont un super kine, je vais prendre rdv, ça ne me fera que du bien.
Merci encore.
fafalarousse

Re: Gros soucis

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riree riree riree
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Re: Gros soucis

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Coucou
Ça me sert le coeur de te lire, dès qu'on va mal on en a gros sur la patate quand ça touche le bien être de nos enfants

Comme je te disais dans ton premier poste
Étape 1: kine
Étape 2:kine!!!!!
Étape 3 tu vas te battre , pour toi et tes enfants
Comme dit fafa' l'assos est une bonne chose

J'ai rdv mardi après midi à la mdph pour mon appel
Je te dirais comment ça s'est passé
Je sais qu'en haute Garonne ils sont durs aussi
Mais je vais les harceler et si ils connaissent pas lélé ils vont la connaître

Tu vas y arriver, j'en suis sûre,

Si je mle rappelle bien, tes parents habitent loin de chez tes enfants?
Secondaire progressive.
loic54600
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Re: Gros soucis

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Surtout que je suis un papa poule, pire qu une mère juive si je peux me permettre l expression.
Alors kine à fond et ça ira.
<2
Merci à toutes et à tous
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lalaa2409
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Re: Gros soucis

Message non lu par lalaa2409 »

ça me retourne, je ne devrais pas lire ça le soir avant d'aller me coucher, déjà que je ne dors pas bien, ça ne va rien arranger.

Je ne vais pas enfoncer des portes ouvertes, tout a été dit, notamment par Soizic (qui ne se plaint jamais meme quand son dos lui fait souffrir le martyr). Garde toutefois à l'esprit qu'à sépien déterminé, rien d'impossible, j'en connais qq unsz ici qui se sont relevé de leur fauteuil grâce à diverses motivations.

Courage pour cette bataille
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Oui,courage et kiné ange3
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Marie
loic54600
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Re: Gros soucis

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Bonsoir,
Merci pour votre soutien, ça fait beaucoup de bien.
Bonne nuit si possible à tout le monde.
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lélé
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Re: Gros soucis

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Coucou Loïc
Comment vas tu aujourd'hui ?
Secondaire progressive.
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Re: Gros soucis

Message non lu par fab78 »

Courage Loïc!!!!!!!
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
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Re: Gros soucis

Message non lu par mariel13 »

Courage Loic <2

tiens bon et tiens <2 voici 1 plein d'ondes positives de ma part riree
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
loic54600
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Re: Gros soucis

Message non lu par loic54600 »

Bonjour,
Un petit peu de retard dans ma réponse,désolé de ne répondre que maintenant. J étais vraiment mal, impossible de me lever ni de marcher et des douleurs partout.
J attends mon rendez vous du 19 chez le neurologue avec impatience.
khadija

Re: Gros soucis

Message non lu par khadija »

Bonjour "loic54600" ! Aujourd'hui, comment vas-tu ? J'espère kil y a du mieux..
Ton "gros souci" m'a touché.. C parfois terrible ce q la vie nous réserve..
Tu n'as pas à être désolé de ta réponse "non, remise dans les temps".. Nous avons tous d'autres priorités..
As-tu suivi les recommandations de mes amies. Et la kiné alors ?
À bientôt.
loic54600
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Re: Gros soucis

Message non lu par loic54600 »

Bonjour,
Je suis toujours bloqué de partout. J ai fait un peu de kiné et j ai commencé le reiki et des méthodes de respiration.
Ça me detent un peu mais c est très douloureux pour le dos.
Je vais voir le service social de la croix rouge la semaine prochaine, j ai besoin d être accompagné et ils sont très compétent.
Et un suivi psychologique pour m aider à tenir car le moral ne fait que de vaciller.
Bonne journée à toutes et à tous.
Je vous envois plein de bonnes pensées.
khadija

Re: Gros soucis

Message non lu par khadija »

Courage Loïc ! Jte souhaite q les choz s'arrange progressivement..
Tu parles du reiki par le magnétisme ?
Pour le dos, j'te conseille un bon ostéopathe ou chiropracteur. Ce n'est qu'une suggestion..
Oui, la croix rouge = bons échos en général. J'espère q tu auras un bon suivi..
Le moral joue un rôle pour un bon équilibre.. Jtinvite à nous rejoindre, ici sur le forum, kan le besoin s'en fait ressentir.. Libère toi.. C un soulagement. Saches q tu seras lu et soutenu. Voir même conseillé par "les ami(e)s" du forum..
Tiens nous o courant pour la suite.
En attendant, jcroiz les doigts pour toi.
Abientot.
loic54600
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Re: Gros soucis

Message non lu par loic54600 »

bonjour khadija,
oui le reiki fait passer de l énergie, j ai fait en plus des techniques de respiration car j ai tendance à ne respirer que par le ventre et tout le haut se bloque. c est douloureux mais ca fait du bien!!
je vous souhaite un bon dimanche, plein de courage à tout le monde.
fafalarousse

Re: Gros soucis

Message non lu par fafalarousse »

ah moi aussi je fais des exercices pour la respiration, loic, mais c'est l'inverse, un jour mon diaphragme s'est paralysé, et chez moi, c'est le bas qui ne bouge plus. panique au départ, mais comme le reste, on s'y fait. ya assez d'air pour respirer avec la moitié des poumons.
alors, continue le kiné, il va te faire des exercices pour que tu apprennes à respirer avec ce qui te reste, et ça fonctionne.
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