douleurs !

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
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claraali
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douleurs !

Message non lu par claraali »

Bonjour ,
Voilà depuis jeudi j'ai de fortes douleurs au niveau des jambes avec beaucoup de mal à marcher.
Des douleurs à ne plus dormir la nuit.
Mon neuro m'a prescrit du Lyrica car il me dit que se sont des douleurs neuropathiques.
Ces douleurs deviennent insupportable.
Que faire?
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BABEL

Re: douleurs !

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Je prends aussi du Lyrica mais il m'a fallu attendre 3 semaines environ pour en ressentir les effets. J'ai gagné 30 à 40% sur l'intensité c'est pas mal...
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claraali
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Re: douleurs !

Message non lu par claraali »

BABEL a écrit :Je prends aussi du Lyrica mais il m'a fallu attendre 3 semaines environ pour en ressentir les effets. J'ai gagné 30 à 40% sur l'intensité c'est pas mal...
Oula 3 semaines à attendre ! Marre de ces douleurs !
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BABEL

Re: douleurs !

Message non lu par BABEL »

Je sais que trop!
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claraali
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Re: douleurs !

Message non lu par claraali »

Le moral tombe à zéro une fois de plus car avec ces douleurs je n'arrive pas à faire grand chose. Je suis à peu près bien quand j 'allonge mes jambes.
J'ai vraiment l'impression d'être un boulet pour mon entourage.
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BABEL

Re: douleurs !

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Je te comprends. Nos symptômes sont si nombreux dans cette maladie que parfois moi aussi j'ai l'impression que mon entourage pense que j'exagère...
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claraali
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Re: douleurs !

Message non lu par claraali »

BABEL a écrit :Je te comprends. Nos symptômes sont si nombreux dans cette maladie que parfois moi aussi j'ai l'impression que mon entourage pense que j'exagère...
Je n'ai pas un tempérament à rester sans rien faire. Du coup de devoir rester allonger plusieurs heures ça m'énerve . Foutue maladie
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khadija

Re: douleurs !

Message non lu par khadija »

Courage et patience claraali !..
fafalarousse

Re: douleurs !

Message non lu par fafalarousse »

claarali, c'est encore quelque chose dont nous n'avons pas le choix, la position allongée, mais petit à petit on s'y fait. j'ai calculé, en 24 h , je suis allongée 16 h au moins, mais je n'ai pas votre âge à tous non plus, et une vieille sep avec cette foutue spasticité qui m'épuise, même si les douleurs sont amoindries. alors je relativise, en pensant que certains sont cloués au lit tout le temps.
à part mon homme, qui fait semblant de ne rien voir, mais évite de me téléphoner à certaines heures, surtout que je ne le vois que 2 fois par semaine , je n'ai pas d'entourage pour me critiquer, ça aide, avec mon ex mari, je culpabilisais un max. heureusement qu'il y a la 5 et la 7 pour me distraire, niveau télé. et le reste du temps, j'ai plein d'activités.
Sansha
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Re: douleurs !

Message non lu par Sansha »

Je prends aussi du lyrica mais ça ne soulage pas complètement mes douleurs. Par contre après qqs jours j'ai enfin retrouvé le sommeil.
Je me demandais si ça me soulageait encore dernièrement car les douleurs sont un peu plus fortes et je suis tombée en rupture un w-e (persuadée qu'il me restait une plaquette) et bien re pour les nuits blanches donc mine de rien ça marche :)
C'est dingue cette sensation d'être un boulet pour ses proches, on n'est pourtant responsable de rien :(
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
fafalarousse

Re: douleurs !

Message non lu par fafalarousse »

bah moi j'ai pris du lyrica, neurontin, lioséral, mais j'ai d'autres soucis qui ne vont pas avec, hernie hyatale, diaphragme atonique et ça a tout aggravé.
maintenant sous rivotril, les douleurs sont supportables.
le plus important est d'avoir moins mal, car supprimer totalement une douleur de la sep, on ne peut pas. juste ça soulage, donc ça fait du bien. c'est ce qu'il faut se dire. avoir des douleurs supportables.
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claraali
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Re: douleurs !

Message non lu par claraali »

Le médecin m'a augmenté la dose 150mg par jour mais ça ne me fait rien et pour les nuits rien ne fait tellement la douleur est insupportable.
Ma kiné essayé de me soulager mais dès que je force la douleur réapparaît . pfff !
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fafalarousse

Re: douleurs !

Message non lu par fafalarousse »

claraali, ça doit être de mauvais moments pour toi, cette douleur.
ce que je ne comprends pas, c'est que ton neuro se contente d'augmenter la dose plutôt que de changer de médoc.
si j'étais toi, j'irai direct dans un centre anti douleur, c'est 100% de leur travail, la douleur, ils savent mieux que quiconque comment la faire réduire un max. tu ne peux pas rester comme ça, leur devise est qu'un patient n'a pas le droit de souffrir. et ce sont des neuros spécialisés dans la douleur qui s'occupent de ces services.
ils en trouveront un pour toi. tape centre anti douleur dans les pages jaunes, tu en trouveras un près de chez toi.
c'est le seul conseil que je puisse te donner, visiblement, le lyrica , ça fonctionne pas chez toi, alors qu'il fonctionne chez d'autres, comme beaucoup d'antalgiques. faut pas se focaliser sur un.
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claraali
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Re: douleurs !

Message non lu par claraali »

Oui apparemment le Lyrica ne marche pas pour moi. Des que je fais quelque chose la douleur s'accentue même m'as kiné s' inquiète. Lundi je rappelle mon neuro il faut qu'il me trouve autre chose. Je ne supporte plus cette douleur
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Re: douleurs !

Message non lu par fafalarousse »

c'est une sage décision, surtout que des myorelaxants, il y en a d'autres !
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Misty
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Re: douleurs !

Message non lu par Misty »

Bonjour claraali, je prends du lyrica depuis 8mois et j en suis a 400mg par jour. Ta dose peut tres bien etre augmentée mais ca prends du temps a agir, un mois au moins. C est du long terme. Dans mon cas mes douleurs thoraciques ont diminue de moitié mais j ai encore des serrements et certains jours c est pire.

Pour dormir, mon neuro m a donne de l amitryptiline, c est un relaxant dans la famille des anti depresseurs legers et ca marche bien. Tellement que le matin , si je me leve trop tot , je suis un peu buzzee...

Les respirations profondes et la relaxation aident un peu..
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
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