Tecfidera

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Mirabelle
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Re: Tecfidera

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LaMandragore a écrit :Je vais commencer ce traitement bientôt et j'avoue que je n'ai pas bcp posé de question a ce sujet a mon neuro...Par exple, je sais que les prises de sang doivent etre faites régulièrement, mais je ne sais pas ce que cela implique. C'est a dire, qu'est ce qu il peut arriver?Mon neuro m'ai juste parle des rougeurs et m'a dit que généralement le traitement est bien tolere. A vous lire, ce n'est pas vraiment le cas... pouvez vous m'eclairer svp??
Pour les PDS, mon neuro m'a dit au 3ème mois, puis au 6ème et ensuite tous les 6 mois.
Pour ma part, le 1er mois a été super difficile, mais ça valait vraiment la peine de tenir le coup (si tu veux plus d'infos, j'avais pas mal détaillé mon parcours dans ma présentation).
Après, chaque personne réagit différemment, et ça se voit bien à la lecture des 96 pages de ce topic.
Tu vas le commencer quand toi ?
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Zawatta
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Message non lu par Zawatta »

riree Mirabelle. Oui au bout de 3 mois de Tecfi 240, la PDS. Voilà c'est ça cramponnée au Tecfi, comme un singe à son arbre, nan mais hoooo. Et pis si tu m'embêtes, je te parle d'Avonex, na riree
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Lamandragore, les lympho st les anti corps donc si pas suffisants, ton corps ne se défend plus. C'est un peu le mm traitement que les gens qui ont le VIH. Mais il n'y a qu'en essayant que tu sauras si ça te convient ou pas. Courage à toi :)
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Message non lu par marie O'net »

Bonjour.
je vous ai lu,pour moi cela fait deux mois aujourd'hui que je suis sous tecfidera
ce que je peux dire c'est que pour le moment je déguste.
Parfois j'en ai vraiment marre de souffrir comme une damnée.
Mes articulations me font horriblement mal,au point de me faire aider pour le levé et le couché
de plus je suis épuisée et je marche avec beaucoup de difficultés et je ne parle pas des bouffées de chaleur
qui me réveillent la nuit.
Cela dit,je vais continuer quand même pour voir si comme me l'a dit la neurologue il faut un temps d'adaptation.
Heureusement tout le monde ne réagis pas de la même façon.
Sep détectée en 2002
traitement solumedrol,copaxone,rebif,tecfidera depuis 3mois.
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Zawatta a écrit :riree Mirabelle. Oui au bout de 3 mois de Tecfi 240, la PDS. Voilà c'est ça cramponnée au Tecfi, comme un singe à son arbre, nan mais hoooo. Et pis si tu m'embêtes, je te parle d'Avonex, na riree
Dis moi Madame, ça fait combien de temps que tu gobes les cachetons toi maintenant ?
Et quand tu as eu les lympho si bas, ta neuro ne t'a pas fait refaire une PDS quelques semaines après pour voir pas que ça chute encore ?
Mais je t'embête pas moi, pourquoi tu dis ça ???? Je suis gentille, charmante et adorable, et voilà ce que je récolte en retour :cry:
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Message non lu par Zawatta »

Je t'ai dit Mirabelle si... Tu étais vilaine hi hi

6 mois que je prends le Tecfi, 1 mois à mie dose, mes lympho avaient déjà bien baissé et au bout de 3 mois à 240 re PDS et là chute libre les cocos... Mais ça n'inquiète pas ma neuro, elle m'a expliqué que les anti corps, il y en avait partout et ils se cachent et ne se voient pas forcément dans le sang. Mm pour mes vaccinations, elle m'a dit aucun pb et je la crois. J'ai mm réussit à éviter la grippe cette année sans être vaccinée. Ze vais bien, tout va bien riree ange2
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Marie, désolée pour toi, mais il est vrai que maintenant j'arrive à le prendre à jeun et il passe tout seul. J'avais qd mm moins d'effets secondaires que toi... Courage ma belle :)
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Message non lu par Lilas »

Ah c'est mieux de prendre le Tecfidera à jeun?
J'avoue que je déguste aussi niveau effet secondaire (cette nuit j'ai même fait de l'insomnie mais je ne sais pas si c'est à cause du tecfidera ou la sep :lol: ).
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Zawatta, je te remercie pour toutes ces précisions plus que bienvenues.
T'as vu comment je suis gentille :lol:
Lilas a écrit :Ah c'est mieux de prendre le Tecfidera à jeun?
Salut Lilas, ah non, surtout pas, il faut normalement tout le temps le prendre en mangeant. Ton neuro ne t'a pas prévenue ?
Zawatta y arrive, mais la majorité ne fait pas comme ça. Mais après, tout dépend de l'organisme de chacun.
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Message non lu par Zawatta »

ange2 Mirabelle. En mm temps t'as pas le choix tssss tsssssss mdr

Non Lilas, au début je le prenais mm en fin de repas et j'avais des douleurs d'estomac pas possible (gastro 24h/24 ragee ) et petit à petit ça s'est amélioré et aujourd'hui seulement je peux le prendre à jeun comme dit Mimi :)
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Ah bon, soi-disant que je n'ai pas le choix. Que tu crois Zaza, que tu crois :twisted:

Pour moi, d'un point de vue de l'estomac, le premier mois a été super difficile. J'ai vomi plusieurs fois, j'avais des nausées en permanence, des crampes abdominales abominables. Et depuis, de ce point de vue là, tout est rentré dans l'ordre.
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Non non, Mimi, j' en suis sûre riree
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Mirabelle a écrit :Zawatta, je te remercie pour toutes ces précisions plus que bienvenues.
T'as vu comment je suis gentille :lol:
Lilas a écrit :Ah c'est mieux de prendre le Tecfidera à jeun?
Salut Lilas, ah non, surtout pas, il faut normalement tout le temps le prendre en mangeant. Ton neuro ne t'a pas prévenue ?
Si et je le prends pendant mes repas mais je pensais peut-être que c'était une nouvelle astuce. Le traitement était relativement récent, on a encore plein de choses à apprendre.

Je demandais, est-ce que vous aussi vous avez des effets secondaires au niveau du palais? Pour moi maintenant tout paraît trop sucré ou trop salé.
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Hello Lilas,
Pas d'effet secondaire au niveau du palais dans mon cas.
Par contre, je ne suis pas certaine que ce soit un E.S.
Moi, il y a plusieurs années (bien une bonne dizaine), vraiment bien avant le début de la maladie, tout ce que je mangeais ou buvais avait un goût salé, même si ça ne l'était pas. Ca a duré quelques jours, et c'est parti tout seul, donc je n'y avais pas prêté attention.
Un jour, mon neuro me demande si j'ai déjà eu des erreurs de perceptions dans les goûts des aliments. Alors je me revois des années en arrière et je percute immédiatement, donc je lui explique que oui. Et là il me répond que c'est la maladie qui commençait à se manifester (mais que forcément, à l'époque, je ne le savais pas).
D'où que ça me fait dire que je ne pense pas que ce soit dû au Tecfidera...
Mais bon, je ne le pense pas, mais ça ne veut pas dire non plus que j'ai raison.
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Message non lu par Zawatta »

Lilas, moi je prends pas mal de médocs pour la sep, mais aussi pour d'autres maladies et parfois, je trouve tout absolument mauvais... Mm des plats que d'autres mangent et qu'ils trouvent délicieux. J'ai aussi un ami qui a une sep ++++ et qui prend une tonne de médocs et lui, idem, il trouve tout mauvais. Je pense qu'il y a un lien entre les médoc et ces sensations, mais c'est juste mon avis :)
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En tout cas, Lilas, parle de choses qui lui paraissent trop sucrées ou trop salées. Elle ne dit pas qu'elle trouve que tout ce qu'elle mange est mauvais, d'où que je lui ai dit que ça me faisait penser à ma propre expérience.
Maintenant, tout est possible, c'est sûr.

En ce qui me concerne, un flush avant-hier matin à 7h00, un vrai homard des pieds à la tête.
Et cet apm, toute tranquille, en plein magasin, les oreilles qui commencent à me chauffer à mort (jamais bon signe ça chez moi :D ).
Et puis après, le front et toute la tronche. On aurait dit Coluche dans Banzaï, on était PTDR avec ma mère riree
Les gens qui me voyaient ont dû se dire : put... ça tape dehors :lol:
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riree Non Mirabelle, ils se st dit que t'avais trop picolé... Désolée d'être aussi objective :mrgreen:
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Zawatta a écrit :riree Non Mirabelle, ils se st dit que t'avais trop picolé... Désolée d'être aussi objective :mrgreen:
En plus, sans, déconner, j'étais dans le rayon "Foire aux vins de printemps" riree
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riree Bah tu vois.... A la tienne tchin riree
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Merci pour les info Mirabelle
J'ai eu pas mal de choses a faire ces derniers temps alors je n'ai pas eu le temps de passer sur le forum...
Alors voila, j'ai pris la 1ere gelule vers 10h30
J'ai mange en mm temps. J'espere que ca va bien se passer. Je flippe un peu
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Message non lu par Mirabelle »

De rien pour les infos, LaMandragore, avec plaisir.
Alors c'est aujourd'hui que tu as fait le grand saut bravo2
En principe, la plupart du temps, à demi-dose, ça se passe bien. Tu passes au bout de combien de temps à la dose complète ?
Tiens nous au courant STP.
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Message non lu par LaMandragore »

oui ca a été
juste un mini flush a la 1ere prise
Et aussi j'ai des problèmes avec mes mains qui se sont reveillés
Je suis a 120 pendant 1 semaine puis ...la dose normale...
Je n'ai pas voulu trop lire sur le sujet pour ne pas me faire peur
Jêspere que tout ira bien
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Re: Tecfidera

Message non lu par Mirabelle »

Tant mieux si ça a été.
Moi aussi j'ai fait un mini flush à ma 1ère prise (par contre, ceux que j'ai depuis n'ont plus rien de mini mais ça n'est pas catastrophique non plus).
C'est quoi tes soucis avec les mains exactement ?
Moi aussi, j'ai eu droit à 120 pendant 1 semaine et après, hop, j'ai plongé dans le grand bassin.
Moi c'est tout l'inverse, je suis du genre à vouloir être documentée au maximum pour savoir à quoi m'attendre potentiellement.
Bon courage.
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Re: Tecfidera

Message non lu par bigliars »

coucou tous le monde je vais passe a tecfi aprés copax car poussée sur poussée malgrés les bolus j'ai lu un peu le post mai 97 pages donc pas compatible avec ma névrite lol je repasserais tout lire en temps voulu
khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Alors bienvenue o "club tecfidéra" lamandragore et je te souhaite q ca se passe bien dans l'ensemble. Tinkiète et courage.

@ bigliard : Bonne lecture avant de te souhaiter la bienvenue o club.
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Message non lu par LaMandragore »

@ Mirabelle:
J'ai des douleur dans les mains mais surtout j'ai l'impression qu'elles gonflent un peu, c'est inconfortable et les paumes sont rouges
Toutes les nuits, je perds la sensibilité des 2 mains (comme quand on dort sur le bras et qu'on ne peut plus le bouger pdt qques secondes)
Je me reveille plusieurs fois par nuit pour les bouger.
Ce n'est pas le canal carpien ... c'est comme ca que la SEP a commencer (ca et d'autres petites réjouissances)

@ Khadija: Merci! j'espere que tu vas bien :)

Bon alors j'ai eu d'autres flush et mon ventre gonfle et fait des bruits que je n'ose pas répéter riree !!

J'ai un peu peur de commencer la grosse dose car je pars pendant qques jours en voyage

A quoi dois-je m'attendre?....
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Re: Tecfidera

Message non lu par LaMandragore »

Ah et au fait, le neuro m'a prescrit de l'aspegic a prendre une 1/2 heure avec ma prise de Tecfidera pour eviter le flush...
Je n'ai pas encore tester car le flush disparaît en 30 min
Est ce que qqun en prend tout de meme?
Je me demande si les flush s'accentuent avec les 240

J'ai du mal a petit dejeuner... pour moi c'est comme une punition surtout qu'apres c'est la course entre train et bus... avoir l'estomac plain qui gigote pendant 1h c'est pas top!
mdr
alors j'aimerais essayer le Tec a jeun...
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Message non lu par Mirabelle »

bigliars a écrit :coucou tous le monde je vais passe a tecfi aprés copax car poussée sur poussée malgrés les bolus j'ai lu un peu le post mai 97 pages donc pas compatible avec ma névrite lol je repasserais tout lire en temps voulu
Après quasi 2 ans de Copaxone, je commençais à saturer de ces injections quotidiennes (et mes tissus aussi d'ailleurs). Donc quand le Tecfidera a pointé le bout de son nez, j'ai décidé de tenter le coup en sachant pertinemment que je pourrais retourner à la Copaxone s'il le fallait pour une raison ou pour une autre. Dimanche, ça fera 4 mois que je suis sous Tecfi, et sans regret pour le moment. Si tu as des questions, n'hésite pas.
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Message non lu par Zawatta »

La Mandragore, je prends aussi de l'aspégic, pas pour le Tecfi, pas de flush moi, mais pour mon diabète :)

Pour essayer Tecfi à jeun, attends un peu qd mm et d'être à la dose complète, moi au début il ne passait pas bien et petit à petit, ça passe très bien... Ce que j'en dis, hein :wink:
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Message non lu par Mirabelle »

LaMandragore a écrit :J'ai un peu peur de commencer la grosse dose car je pars pendant qques jours en voyageA quoi dois-je m'attendre?....
Tu sais, c'est impossible de prévoir comment ça va se passer pour toi car chaque personne réagit différemment.
En ce qui me concerne, c'était le panard à demi-dose. Mais après 5 jours de doses complètes, les choses se sont envenimées. Ca a été très très difficile durant le 1er mois (j'ai détaillé tout ça sur le topic et sur ma présentation) mais depuis, ça va.
Par contre, ça ne veut pas dire que toi tu vas galérer. Il y a des personnes qui n'ont quasiment pas eu du tout d'effets indésirables, donc il ne te reste qu'à attendre et voir comment ça se passe.
LaMandragore a écrit :Je me demande si les flush s'accentuent avec les 240 J'ai du mal a petit dejeuner... pour moi c'est comme une punition surtout qu'apres c'est la course entre train et bus... avoir l'estomac plain qui gigote pendant 1h c'est pas top! alors j'aimerais essayer le Tec a jeun...
Pour ma part, les flush se sont accentués à 240. J'ai du Kardégic chez moi mais je n'ai jamais eu à m'en servir car après environ 30 mn aussi, les rougeurs disparaissent.
Je ne prenais jamais de petit-déj' avant le Tecfidera. Au début, je me suis forcée (2-3 madeleines) et ça passait tout seul. Et puis un jour, avec les fêtes, je ne me suis pas levée avant midi. Je l'ai donc pris pendant le repas de midi, et il n'y a eu AUCUN souci. J'ai donc continué comme ça, et c'est maintenant le cas depuis plus de 3 mois. 1 gélule au repas de midi, et l'autre au repas du soir, et no souçaï (d'autant que je sais par une infirmière référente qu'ils exigent un délai minimal de 4 heures entre 2 prises, donc là, il y a une marge).
Je pense (mais ce n'est que mon avis) qu'il vaut mieux ne pas tenter de le prendre à jeun, surtout quand on est, comme toi, au tout début du traitement et que tu dis en plus que ton estomac se manifeste déjà un peu.
Je sais que Zawatta le prend le matin à jeun mais moi je ne m'y risquerais pas, j'aurais trop peur de me bousiller l'estomac.

Enfin, je le redis, tout le monde réagit différemment et chacun voit midi à sa porte et prend ses propres décisions en faisant ce qu'il pense le mieux pour lui.

Courage et gros bisous.
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Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

@ lamandragore : En ce moment, c pas le top.. Mon état est de moins en moins bon.. G l'impression q mon état a changé en mal après 1 mois 1/2 de tecfidéra (début tec : novembre 2014), cela reste mon regard. Mais, je continu Tec et jsuis impatiante de revoir ma neuro..

En ce ki concerne tecfidéra, les réactions sont différentes d'une personne a l'autre.
Moi perso, g eu des effets secondaires mais, gérables. Alors, courage et persiste.
Par contre, je partage le meme avis q mirabelle. Je te déconseillerai de le prendre tec a jeun. Après, tu es grande. C toi ki vois..
bigliars

Re: Tecfidera

Message non lu par bigliars »

etpour se le procurer c'est toujours a l'hopital en france car on me la proposer en octobre et en pharmacie on pouvait pas encore ??
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Re: Tecfidera

Message non lu par Mirabelle »

bigliars a écrit :etpour se le procurer c'est toujours a l'hopital en france car on me la proposer en octobre et en pharmacie on pouvait pas encore ??
Eh non bigliars, c'est toujours à l'hosto (et c'est vraiment casse-bonbons parce qu'il faut d'abord aller aux admissions et ensuite tu vas à la pharmacie... ragee ).
A l'époque, mon neuro m'avait dit que ce serait en pharmacie de ville vers octobre. Et 6 mois plus tard, ce n'est toujours pas le cas. ce n'est pas comme si les gens qui ont besoin de ce traitement avaient des difficultés à se déplacer, hein ?
khadija a écrit :En ce moment, c pas le top.. Mon état est de moins en moins bon
Salut ma belle. Ca me peine vraiment de lire ça. Quand est-ce que tu dois voir ta neuro ?
En tout cas, je suis de tout cœur avec toi. Courage et gros bisous b2
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Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Merci. T chou mirabelle. Ton soutien me fait super plaisir.
Jvois la neuro mi avril. En attendant, j'arrete pas de :cry: .
G peur q ce soit une réelle dégradation de mon corp, rien avoir avec tec.
Si c ca, ca fait mal de voir ca..
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Re: Tecfidera

Message non lu par carla62 »

Coucou khadija

Je vois que c'est pas le top, tu parles de dégradations de ton corps c'est à dire ???

Allez courage demain sera un autre jour
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
bigliars

Re: Tecfidera

Message non lu par bigliars »

Moi je me déplace plutôt bien mais bon c quand même pénible pour se soigner faut en faire
khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Coucou carla !
C sympa de prendre de mes nouvelles.
Oui, c pas le top en ce moment. Je me sents pas bien. Ma marche devient critique, plus difficile.. Jme tiens sur tout ce q je peux pour marcher.
Lundi g vu un médecin en rééducation + un ortopédiste, ils m'ont proposé un déambulateur. G pleuré, ca m'a fait mal.. Jme dis mon état s'empire, c affreux de voir ca :cry: .

Étoi, comment cava carla ?



Je vois que c'est pas le top, tu parles de dégradations de ton corps c'est à dire ???

Allez courage demain sera un autre jour[/quote]
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Message non lu par Mirabelle »

khadija a écrit :Merci. T chou mirabelle. Ton soutien me fait super plaisir. Jvois la neuro mi avril. En attendant, j'arrete pas de .G peur q ce soit une réelle dégradation de mon corp, rien avoir avec tec.Si c ca, ca fait mal de voir ca..
De rien Khadija. Merci de me dire que je suis chou, et toi tu es brocoli :lol: .
Je comprends ta crainte et j'espère que ta neuro pour t'aider quand tu la verras. Mais dis moi, as-tu fait des bolus récemment, parce que tu es peut-être simplement en poussée ?
Enfin, je dis ça, je dis rien. En tout cas, essaie de ne pas trop te stresser parce que c'est vraiment très mauvais pour nous. Allez, courage et bisous.
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Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

@ mirabelle : ( riree Merci de me dire que je suis chou, et toi tu es brocoli :lol: ).
Non, je n'ai pas fais de bolus récemment. Je ne pense pas q ce soit une poussée. Mais plus, une exacerbation de mes symptomes.
Merci mirabelle.
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Re: Tecfidera

Message non lu par Mirabelle »

Ah OK, de toute façon, c'est clair que tu es la mieux placée pour savoir de quoi il s'agit.
De rien poulette et bonne nuit dodo2
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khadija

Re: Tecfidera

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Merci mira (si je peus me permettre ? sinon, excuz mi).
Bonenui atoi aussi é fé de beaux reves..
A+
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carla62
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Re: Tecfidera

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coucou khadija

vas-tu changer de traitement ? tu es sous tecfidera peut-être que ça ne te convient pas, ton neurologue qu'en pense-t-il ?
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
khadija

Re: Tecfidera

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Salut carla !

Oui, je suis sous tecfidera. Je vois mon neuro mi-avril. Pour le moment, je cogite (peut etre q c tecfidéra ? peut etre q c ma maladie ki progresse ? peut etre q..).
marritata
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Re: Tecfidera

Message non lu par marritata »

Coucou!!!!
Me revoilà peut être sous Tecfi!!!!! Mon neuro m'avait proposé Aubagio mais après avoir tourné le problème dans tous les sens, je n'en voulais pas.... bref donc là il serait d'accord pour que je reprenne le Tecfidera à mi-dose (120 matin et soir) mais que si mes lymphocytes ne descendent pas en dessous de 1000!
Vous vos seuils autorisés c'est quoi?
Merci!!! (et comme je le vois en avril, je pourrais lui en parler...)
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Mirabelle
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Re: Tecfidera

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Salut Marittata,
Voici les résultats de ma PDS des 3 mois : Lymphocytes – normes entre 1500 et 4000 – Avant le Tec : 1926 – Maintenant : 1045.
Je n'ai pas parlé des normes admissibles avec mon neuro mais comme il ne m'a pas appelé, c'est que ça lui va.
Il y a des gens sur ce forum qui étaient à la barre des 700 et qui ont pu le continuer sans problème.
Par contre, normalement, la demi-dose n'est acceptable que pendant 1 mois maxi pour laisser le temps au corps de s'habituer. Au-delà de ce délai, cette dose n'est pas suffisante pour être efficace.
Voilà ce que j'en sais de mon côté.
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marritata
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Re: Tecfidera

Message non lu par marritata »

Les neuro font vraiment comme ils veulent!!!!! je viens d'avoir une ordonnance pour 120 le matin pour un mois, et 120 matin et soir après... donc pas la dose complète!!!!!!!!! (et à priori c'est le centre neuro de Lyon qui a dit que c'était possible!).
Ils font vraiment un peu leur sauce, et nous prennent pour des cobayes....
Zawatta
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Re: Tecfidera

Message non lu par Zawatta »

Marritata, je pense que ça dépend peut être du nombre de poussées si régulières ou non. Si d'autres traitements aussi et au fur et à mesure, ils ajustent. On sait tous que Tecfi, on n'en sait pas trop grand chose...
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: Tecfidera

Message non lu par khadija »

Salut marritata !
Moi, mon neuro m'a dit de retenir : si lymphocytes infférieur a 500. Arreter Tec et la contacter.

Les priz de sang, c tous les combiens de temps ? Pendant combien de temps ? A vie ??
Vos prescriptions se présentent comment ?
Moi, par exemple. 1 pds tous les mois pendant 3 mois. Puis, 1 pds tous les 2 mois pendant 1 an. Et vous ?
Merci.
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Mirabelle
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Re: Tecfidera

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Pour moi, c'est PDS à 3 mois de ttt, puis à 6 mois de ttt, et ensuite tous les 6 mois.
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sese78
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Re: Tecfidera

Message non lu par sese78 »

Un p tit cc, 2eme pds faite. Les resultats sont ok , apres 6mois de traitement. Encore qq flushings de temps en temps. :D
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