Sativex

Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Petit constat après 3 semaines de traitement à raison de 3 sprays par jour:
- Aucun effet secondaire
- plus aucune sensation de lourdeur dans le bas du dos ou la jambe.
- sommeil de meilleur qualité = moins de fatigue la journée
- marche plus aisée
- le sentiment d'avoir retrouvé de la force dans la jambe gauche

Bisous à tous.
ericT
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Re: Sativex

Message non lu par ericT »

Bonjour Emma. :)
Que du bonus en fait. super1 Et donc,ça aide à la marche.
Merci,Emma et bonne journée.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
khadija

Re: Sativex

Message non lu par khadija »

Par rapport o dire d'emma-sonia, vivement le sativex en france. D'ailleurs, c pour kan ? Vous le savez ?
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Defcom
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Re: Sativex

Message non lu par Defcom »

J'avais lu a une époque Mars 2015,mais cela reste a confirmé ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
khadija

Re: Sativex

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Merci defcom.
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

oh que j'ai envie de te croire emma, le neuro va me le prescrire , il me l'a promis mais m'a dit que ça ne serait pas assez dosé pour ma forme de spasticité.
mais j'ai pas dit mon dernier mot, je veux m'en assurer par moi même na.
bonne année à tous.
Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Coucou Fafa et bonne année :)
Oui ça vaut le coup d'essayer car on peut aller jusqu'à 12 sprays par jour.
Actuellement je suis à 3, un le matin un en fin d'après-midi et un le soir.
Nous sommes partis 10 jours et je vois bien la différence en voyage et dans la vie de tous les jours. Moins de douleurs = moins de fatigue et j'ai rencontré des personnes que je n'avais pas vue depuis quelques mois et qui m'ont dit : T'es guérie ??? T'as bonne mine!
Bref à chacun de trouver son dosage mais je suis convaincue que c'est une aide précieuse et sans effet secondaire.
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

miam j'ai l'impression de manger du miel quand tu écris emma, merci pour ce réconfort.
Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Bonjour tout le monde,
Début d'année très rythmé et 4 sprays par jour de Sativex !! Suite à un incendie dans les caves, plus d'ascenseur depuis le 3 janvier..... Et nous habitons au 9ème riree donc contre mauvaise fortune sur le coup j'ai fait la gueule ragee Mais je monte !! Mieux que je ne descends.
Dixit mon neuro, c'est normal et pas Freudien, c'est juste que le cerveau met un frein supplémentaire à la descente car il sait que ma jambe gauche peut lâcher.
Les douleurs continuent de diminuer et même être inexistantes jusqu'au milieu de l'après-midi.
Après la fatigue revient et donc moins de niaque!
Donc le bilan bénéfice risque est plus que favorable, pour mon cas, au bénéfice !!!
Bisous à tous
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

mum, redis le me le emma riree
tu me fais rêver.
vivement que ça soit à nous de le prendre, mon neuro m'a inscrit sur une liste prioritaire.
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kertan
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Re: Sativex

Message non lu par kertan »

une bonne nouvelle !!
http://www.metronews.fr/info/sativex-le ... Q3iPDjUyE/


Il sera disponible dans les pharmacies françaises dans les toutes prochaines semaines, au mois de février ou au plus tard mars.
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kertan
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Message non lu par kertan »

en revanche quid des contrôles routier ? est ce que le sativex rend positif au contrôle cannabis ?
denisstperay
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Re: Sativex

Message non lu par denisstperay »

Bonjour
Super nouvelle,mon neuro m à fait l ordo lors de ma dernière visite,j attend avec impatience
Bonne journée
Nath
lobidique
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Re: Sativex

Message non lu par lobidique »

En Belgique, on n'y est pas encore. Lorsque la ministre de la santé a osé en parler, ... ragee
(Je n'en ai pas besoin mais je ne suis pas seule !)
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Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Bonne nouvelle !!!
Pour le permis je ne suis pas posé la question.... Perso je ne me sents pas différente après le spray donc je ne crois pas que cela modifie mon comportement mais je demanderais a mon neuro.
J'ai fait une copie de mon ordonnance que je garde en permanence avec moi.
lobidique
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Re: Sativex

Message non lu par lobidique »

http://www.legifrance.gouv.fr/affichCod ... 0006841545

Article R235-11
Modifié par Décret 2003-293 2003-03-31 art. 5 I, X JORF 1er avril 2003
Modifié par Décret n°2003-293 du 31 mars 2003 - art. 5 JORF 1er avril 2003

Le conducteur peut demander au procureur de la République, au juge d'instruction ou à la juridiction de jugement qu'il soit procédé à un examen technique ou à une expertise en application des articles 60,77-1 et 156 du code de procédure pénale.

De même, le conducteur peut demander qu'il soit procédé, dans les mêmes conditions, à la recherche de l'usage des médicaments psychoactifs pouvant avoir des effets sur la capacité de conduire le véhicule tels que mentionnés au p de l'article R. 5128-2 du code de la santé publique.

En cas d'examen technique ou d'expertise, ceux-ci sont confiés à un autre laboratoire ou à un autre expert répondant aux conditions fixées par l'article R. 235-9. Celui-ci pratique l'expertise de contrôle en se conformant aux méthodes prescrites en application de l'article R. 235-10.

La consignation et la transmission de ces résultats sont effectuées dans les conditions mentionnées à l'article R. 235-10.
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khadija

Re: Sativex

Message non lu par khadija »

Bonjour denisstperay, si ton neuro t'a fait l'ordo c q le sativex est disponible en pharmacie a l'hopital ou en ville ? Tu es de france ?
denisstperay
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Re: Sativex

Message non lu par denisstperay »

Et bien non,c est mon neuro de ville qui M a fait l ordo,mais arrive pour l avoir,j appelle la pharmacie de l hapital pas encore sur le marché j ai contacté ma pharmacie pas encore en vente
J ai pris contacte avec le laboratoire en France,car le sativex est fabriqué en Espagne,il ne m on pas répondu,donc j attend
Je ne sais même pas si l ordo de mon neuro suffirat,ou va t il falloir que je passe par une consultation hospitalière,toujours est t il,j ai mon ordo,mais pas de médoc
Nathalie
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

ce que je sais , ce que m'a dit le neuro, c'est qu'il sera prescrit sur une ordonnance spéciale du neuro, mais que cette ordonnance n'a pas un temps de validité extensible, m'a dit mon neuro en novembre quand je lui ai demandé de me faire déjà l'ordonnance d'avance, donc elle risque surtout de ne plus être valable. il m'a promis qu'il essayerait de me voir le plus vite dès qu'elle sera en pharmacie, mais il faudra du temps encore pour équiper toutes les pharmacies de France. environ 8000 personnes pourront avoir ce traitement, car il faut qu'on ait une forme avérée de spasticité et surtout qui résiste aux autres traitements style lyrica, neurontin, lioresal. ce qui est mon cas, et sans doute aussi le tien denisstperay, s'il te l'a prescrit. il y aura des gens ici qui seront déçus, et c'est pas normal. trop restreinte la prescription du sativex, à mon avis. pourvu que ça ne soit qu'un premier pas et que ça soit vite élargi.

il te suffira de retourner le voir pour en faire faire une autre si elle n'est plus valable, ça n'est pas à un jour près, depuis le temps qu'on attend.
le neuro peut être privé ou hospitalier. juste un neuro, une fois par an, relayé par le médecin traitant pendant cette année. ensuite il recommence l'ordonnance.
voila les infos de mon neuro.
en attendant, je continue de prendre mon propre cannabis, dans un accessoire qui le rend thérapeutique, et j'ai nettement moins mal, sans shoot.
bonne journée à vous.
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fab78
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Re: Sativex

Message non lu par fab78 »

Ce médicament es prescrit juste en cas de douleurs?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

oui, fab, c'est juste un antalgique puissant, qui agit surtout contre la douleur de la spasticité.
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fab78
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Re: Sativex

Message non lu par fab78 »

Ok, merci pour tes renseignements Fafa :)

J'en aurait donc pas besoin de ce médicament :)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)
khadija

Re: Sativex

Message non lu par khadija »

Ce médicament, sativex, sera prescrit aussi pour "les soucis de spaticité".
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

quelques détails sur la prescription du sativex

http://www.rtl.fr/actu/sativex-5-questi ... 7768652791

Qu'est-ce qu'est le Sativex ?

Le Sativex est un médicament à base de cannabis fabriqué par le laboratoire britannique GW Pharmaceuticals qui devrait être commercialisé en France par le laboratoire Almiralls. Il se présente sous la forme d'un spray buccal.

Qui pourra prendre le Sativex ?

L'indication thérapeutique sera extrêmement limitée en France. Il sera prescrit aux seuls patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager "les contractures sévères (spasticité), résistantes aux autres traitements", selon les indications du ministère.
D'autres pays comme le Canada l'autorisent également comme traitement analgésique d'appoint chez les adultes atteints de cancers avancés qui présentent des douleurs pendant un traitement opioïde.

Comment pourra-t-on se procurer du Sativex ?

La prescription initiale du médicament sera réservée aux neurologues et médecins rééducateurs hospitaliers, précise le ministère.
Le Sativex sera distribué en pharmacie de ville, où il devra être stocké dans des coffres, comme c'est le cas des médicaments à base d'opiacés.
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Mirabelle
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Re: Sativex

Message non lu par Mirabelle »

En ce qui me concerne, je ne souffre pas de contractures musculaires.
Par contre, j'ai des brûlures sur le côté gauche, essentiellement au niveau du flanc et du mollet. Elles me pourrissent la vie et sont résistantes aux traitements que j'ai essayés.
J'ai tenté Neurontin mais sans effet. Je suis actuellement sous Lyrica 150 matin et soir et je prends également des gouttes de Rivotril depuis quelques semaines.
Malheureusement, rien n'y fait. J'en ai parlé vendredi à mon neuro mais il me dit qu'il est difficile d'augmenter les doses ou de prendre autre chose.
Je ne sais pas si le Sativex pourra m'être prescrit pour les brûlures vu que tout le monde évoque simplement la prescription en cas de spasticité. Parmi vous, quelqu'un le sait-il ?

Emma Sonia, je m'adresse maintenant directement à toi car tu es la seule que j'ai vu évoquer des brûlures. Tu disais que cela te calmait tes douleurs, mais pas tes brûlures. Pourrais-tu STP me dire où tu en es de ce point de vue là ? Merci d'avance.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Coucou Mirabelle,

2 mois de Sativex et une poussée plus tard, je confirme, dans mon cas l'effet anti-douleur, et depuis début janvier beaucoup moins de brûlures......La fourmilière a aussi beaucoup diminué.
Pour mémoire, les brûlures et les fourmis dans la jambe et la hanche gauche étaient non stop depuis le 29 juin 2013. Y a des dates qu'on n'oublie pas riree
J'ai pris du Neurontin et du Lyrica et à part me mettre HS avec les ES, cela n'a jamais fonctionné!!
Rien ne prouve que ce soit le Sativex non plus......Mais je vis avec mon ressenti et pour l'instant que du positif.
En accord avec mon neuro, je ne prends pas de cortisone pendant mes poussées, ben oui je suis doudouille et le seul bolus que j'ai eu en 2013 j'ai mis 4 mois à m'en remettre!! Un cauchemar.
Après, chaque SEP est différente mais je pense que ça vaut le coup d'essayer le Sativex quitte à l'arrêter si cela ne convient pas.
Pour info, le laboratoire qui le fabrique est en Grande-Bretagne.
Bisous
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

et pour la spasticité, ça t'a fait quelque chose? les autres douleurs je les calme avec du rivotril, mais ça ne fait rien pour la spasticité, que je soigne très bien actuellement avec du cannabis, mais ma crainte est que le dosage soit pas vraiment suffisant pour le sativex, du moins ce que pense mon neuro. mais il va tout de même m'en prescrire.
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Mirabelle
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Re: Sativex

Message non lu par Mirabelle »

Hello Emma Sonia,
Tout d'abord, un grand merci pour ta réponse. Je suis contente de lire que tes douleurs ont diminué. Pour ma part, j'ai des fourmis constantes dans les 2 pieds dès qu'ils sont en contact avec le sol, et pour les brûlures, elles se manifestent dès que j'ai un vêtement en contact avec ces zones. Dans mon cas, elles ont débuté dès le début de la maladie et ne m'ont jamais plus quitté depuis. Pour les médocs que je prends, je me dis aussi qu'ils servent surtout à m'assommer, mais comme c'est quand même pire si je ne les prends pas, ben je continue. J'ai parlé vendredi dernier à mon neuro du Sativex, et il m'a dit, pour le moment, il n'est pas dispo en France, donc on verra plus tard. Par contre, voyant qu'il agit dans ton cas sur les brûlures et les fourmis, je vais faire le forcing pour tenter le fameux spray, en espérant qu'il ait un effet bénéfique sur moi. Et sinon, tu as des effets secondaires avec le Sativex ?
Ben dis donc, les bolus, ça ne rigole pas chez toi (même si c'est vrai que c'est costaud pour tout le monde). C'est quand même super embêtant si tu ne peux pas en faire en cas de poussée.
Merci pour tes réponses en tout cas merci1
A bientôt.
Bisous.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Fafa, le traitement est fait à la base pour la spasticité, mais si j'en ai un peu ce n'était pas chez moi le plus ennuyeux, ce n'est pas le symptôme 1er.
Mon neuro m'avait conseillé le cannabis avant que le Sativex soit en vente en Suisse.
Les brûlures et les fourmis étaient largement en tête et selon lui le cannabis peut aussi aider pour ces cas.
Il y a un site ( au secours Lobi!!) que je ne parviens pas à vous mettre, Swissmedic, il faut aller dans information Sativex et tout est très bien indiqué.
Visiblement, en Suisse, les neuros, en tout cas le mien, sont plus ouverts a essayer ce médicament.
Je trouve dommage qu'un neuro dise, ce n'est pas fait pour vous sans avoir testé. C'est très subjectif, ils ne sont pas dans notre corps.
Je suis à 3 ou 4 spray par jour, on peut aller jusqu'a 12!!
Mirabelle, comme tu as pu le lire, je suis championne en matière ES et là, rien, aucun ES. Juste du soulagement!!!
Ma SEP est très active, IRM du 27 janvier, 4 plaques bien éclairées. C'est le bras gauche, la vessie et les yeux qui ont pris cette fois et paradoxalement et sans cortisone j'ai bien récupéré et je me sens bien.
Effectivement, en fin de journée je suis crevée, mais avant c'était dès le matin que j'étais une bouse.
Pour être franche quand on vit aussi longtemps avec des douleurs, fourmis et brûlures et que le matin on se lève sans rien, ça fait presque un vide.
Le Tecfidera doit aussi aider, mais il n'y a que 3 semaines que je suis à 480mg/j donc je crois qu'il n'est pas encore dans ces pleins pouvoirs.
Je prends aussi une ampoule de vitamine D par mois depuis 3 mois.
Bref, je ne sais pas qui de la poule a fait l'oeuf, mais force est de constater que sur moi ça fonctionne, alors forcément j'ai envie de vous le faire partager.
J'ai hâte de ne plus être seule sur ce topic à prendre du Sativex et j'espère que les neuros feront preuve d'empathie avec leurs patients.
A mon sens ce traitement est beaucoup moins lourd que du Lyrica..... et on ne nous fait pas un petit vélo pour nous en donner.
Tu as raison de faire du forcing avec ton neuro, un essai de 3 mois ne sera pas dévastateur!!
Bonne journée
lobidique
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Re: Sativex

Message non lu par lobidique »

http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodphar ... 89-fra.php
SATIVEX® est indiqué comme traitement d'appoint pour le soulagement de la douleur neuropathique en présence de sclérose en plaques chez les adultes.

http://www.rtl.fr/actu/sativex-5-questi ... 7768652791
Qui pourra prendre le Sativex ?

L'indication thérapeutique sera extrêmement limitée en France. Il sera prescrit aux seuls patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager "les contractures sévères (spasticité), résistantes aux autres traitements", selon les indications du ministère.
D'autres pays comme le Canada l'autorisent également comme traitement analgésique d'appoint chez les adultes atteints de cancers avancés qui présentent des douleurs pendant un traitement opioïde.
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Emma Sonia
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Merci Lobi ange3
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

il est vrai et c'est dommage qu'ici le sativex ne sera prescrit que pour les fortes spasticité, mais après tout c'est lui qui décide et s'il estime que ça n'est pas suffisant, il peut en donner pour d'autres indications, juste trouver un neuro compréhensif, et pas d'accord avec ce règlement, ça doit exister.
il est sur que pour les douleurs non neurogiques mais mécaniques, comme mes rotules déplacées, visiblement ces traitements sont inefficaces, que ce soit le rivotril ou le cannabis, j'ai augmenté ma dose d'herbe, ya que la codéine qui me soulage un peu. trop peu.
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Mirabelle
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Re: Sativex

Message non lu par Mirabelle »

Emma Sonia, quand je vois que tu es une championne des ES (moi aussi, c'est un peu mon genre) et que concernant le Sativex tu n'en as aucun, ça me donne vraiment envie de le tenter.
C'est super si tu as bien récupéré. Moi, je garde comme séquelles de mes précédentes poussées les brûlures, les fourmis et des problèmes urinaires pour lesquels je suis sous médocs.
J'imagine bien que ça doit faire bizarre de vivre sans les fourmis et les brûlures. Mais tu sais, ça me fait un bien fou de pouvoir parler avec une personne qui a exactement ces 2 mêmes symptômes que moi (parce que j'ai l'impression qu'il n'y a pas bcp de monde qui mentionne spécifiquement les fourmis et brûlures).
De mon côté, j'ai commencé à ressentir les effets du Tecfidera après environ 1 mois à 2X240.
Moi aussi je prends une ampoule de vitamine D régulièrement (encore un point commun).
J'aimerais aussi pouvoir rejoindre le clan du Sativex. Mais je ne sais pas si mon neuro le voudra. Pour le Rivotril, j'ai été obligée de me le faire prescrire au Luxembourg (à 30 kms de chez moi, donc ça va) car mon neuro ne voulait rien savoir. Je vais me renseigner pour savoir s'ils prescrivent le Sativex au Lux.
Tu sais, j'ai l'impression parfois que les neuros préfèrent les traitements bien lourds et de synthèse plutôt que du "naturel".
Je te tiendrai au courant si j'arrive à m'en faire prescrire, que ce soit au Luxembourg ou en France.
Grosses bises et bonne soirée.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

coucou mirabelle, je me demande si pour les fourmis et brulures, pourquoi personne ne les mentionne, mais je pense que c'est parce que c'est le symptome principal de la sep, donc pourquoi en parler? elles sont la, pour toujours, les pieds prennent feu que parfois le port de la chaussette devient impossible.
mais ça , on doit vivre avec, et avec le temps, on finit par les oublier. elles font partie de nous.
et un jour, comme nous, tu ne t'en rendras plus compte. parfois ça fait très mal, parfois moins, mais les fourmis, mains et pied, c'est l'incontournable de la sep.
quant aux neuros qui préfèrent les traitements de synthèses, très cher, bah c'est parce qu'ils touchent au passage. no comments.
il y a des traitements naturels pas cher, c'est sur, mais personne n'en parle, comme le dit un autre post du forum, les labos prennent la sécurité sociale en otage.
et nous, nous sommes entre le marteau et l'enclume.
des fourmis qui n'ont pas leur mot à dire. il faut bien le dire. prenez ça , ça va vous retarder les poussées, en omettant de dire que ça ne marche que dans 30% des cas et que les effets secondaires sont parfois plus dangereux que le traitement par lui même.
ça fait depuis 97 que ça existe et l'efficacité n'a toujours jamais été prouvée. et n'est pas prouvable par le coté capricieux de la sep. par contre les effets indésirables on les oublie dans les stat.
ainsi va la vie. je me suis battue bec et ongle contre ça, pendant 8 ans, maintenant je m'en fiche.
chacun a le droit de choisir . sans connaitre les risques. ça n'est plus mon problème. on verra dans 10 ans ce qui se passera quand les gens vont avoir le foie et les reins foutus.
et la on entendra, ah bah on savait pas que ça pouvait faire ça ! alors qu'ils sont parfaitement informés.
elle est pas belle la vie?
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Mirabelle
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Re: Sativex

Message non lu par Mirabelle »

Tu sais Fafa, tous les symptômes ne sont pas forcément applicables à toutes les personnes car comme on dit, il y a autant de SEP que de sépiens. Concernant les fourmis et les brûlures, je vis avec depuis 3 ans, donc je connais bien, et je ne pense pas qu'un jour je ne m'en rendrais plus compte.
Pour les traitements de fond, je sais parfaitement que le pourcentage de personnes qui y répondent est de 30%.
Quant aux risques potentiels qu'ils pourraient entraîner à long terme, je les connais aussi. Au début de ma maladie, j'ai enchaîné les poussées toutes les 3 semaines, avec les séquelles que j'ai encore maintenant, au point de finir à 30 ans avec un déambulateur et des protections urinaires nuit et jour. Il aurait été illogique voire complètement inconscient de ne pas vouloir stopper ce cycle infernal. Donc on peut dire que le rapport bénéfice/risque était favorable à la prise d'un traitement de fond.
Après, chacun voit midi à sa porte, mais l'idée de finir dans un état pitoyable sans essayer de ralentir la maladie était pour moi inconcevable.
Et sinon, dans ces cas là, pourquoi ne pas prendre aucun médicament quel qu'il soit ?
Tout ça pour dire que chacun prend les décisions qui lui semblent les meilleures, en espérant que ce soient les bonnes.
Bonne soirée Fafa.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

je te comprends parfaitement, mirabelle, loin de moi l'idée de faire l'apologie du non traitement, chaque sep est différente et on peut faire partie des 30% !

il faut surtout avoir un neuro sympa, qui va bien expliquer le bénef/risque pour pouvoir prendre une décision qui est loin d'être simple, style peste ou choléra.

et c'est ce qui me fait peur, les gens qui ne sont pas assez renseignés par leur neuro.

perso, il m'avait donné des documents à lire, pendant qu'il voyait un autre patient, pour que je puisse réfléchir plus sereinement. et j'ai pu prendre ma décision, qu'il a approuvé, vu que j'avais déjà la sep depuis près de 30 ans, quand les traitements sont apparus, et que je n'étais pas trop handicapée. 2 poussées par an, sans grosses séquelles, c'est pas la mer à boire. en plus, on peut toujours revenir sur sa décision.
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Mirabelle
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Re: Sativex

Message non lu par Mirabelle »

C'est super si tu comprends mon point de vue.
Mais tu sais, on ne se connaît pas encore, mais sache que je suis une personne qui se renseigne sur tout et qui est parfaitement consciente de tous les tenants et aboutissants quand elle prend une décision. Je ne suis pas du genre à foncer tête baissée avant de faire un choix, même si on ne peut jamais savoir à l'avance si ce sera le bon malgré cela.
Et j'ai un neuro qui est à l'écoute de ses patients. Tu vas en avoir la preuve en lisant ceci. En 1er ttt, il m'a prescrit Avonex qui a été une vraie horreur. Je l'ai alors appelé en lui disant que j'arrêtai les frais. Il a voulu me prescrire le Bétaféron. Je lui ai dit non, je ne veux plus entendre parler d'interférons, je veux Copaxone SVP. Il m'a dit oui tout de suite et j'ai eu la chance d'être dans les fameux 30%. Mais les injections tous les jours commençaient à devenir difficiles, d'où que j'ai demandé à tester Tecfidera, tout en sachant que je pouvais revenir à ma chère Copax' si besoin. Voilà.
Par contre, de mon côté, je comprends aussi ton choix compte tenu de ton parcours.
Pour info, pour expliquer un peu pourquoi je voudrais tenter le Sativex, je ferai quand j'ai le temps, sur ma page de présentation, une explication exacte de ce que sont mes fourmis et brûlures, pour ne pas faire un post à rallonge ici.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: Sativex

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je vais te dire mirabelle, je suis une solitaire, agoraphobe de surcroit et je suis tout à fait volontairement misanthrope. jeunesse meurtrie, épouse maltraitée, ça laisse des traces. argent ou pas.
donc je ne fais confiance à personne. l'être humain , pour moi, agit et réfléchit après. il faut dire est fréquent, surtout chez les militaires et les chefs d'état. :mrgreen:
ce que tu écris est parfaitement réfléchi, alors oui je te suis 5/5.
je me suis inscrite ici surtout pour aider les gens, moi, la sep, je ne suis pas sure d'avoir encore qq chose à y apprendre, sauf pousser mes coups de gueule quand ça va pas. et j'adore ta réaction.
mais tout le monde ne l'a pas. un toubib dit quelque chose sans dire pourquoi, on le suit parce qu'il est toubib, ça j'aime pas. un toubib ça peut se gourer comme tout un chacun et ça touche de l'argent des labos, je sais j'ai vécu assez la dedans. tout revient aux sous. donc je dis toujours, renseignez vous calculez le pour et le contre que ça en est devenu un réflexe lol.
tu es une fille bien, mirabelle, il y en a d'autres aussi ici que j'estime beaucoup et qui se reconnaitront. j'espère que pour tes brulures on trouvera une solution, et pourquoi pas le sativex! si ton neuro est à ton écoute il pourra peut être t'en donner.
moi, j'ai fini par craquer j'en fait pousser dans mon jardin, depuis 3 ans, j'ai acheté un truc spécial pour en faire du canna thérapeutique à inhaler, et je vais nettement mieux quand on y rajoute du rivotril, mais j'aimerais bien retourner dans la légalité question dosages.
au moins je sais que c'est super efficace pour tout ce qui concerne la sep.
le tout n'étant pas de se casser la figure plusieurs fois de suite et de se niquer les rotules :mrgreen: :mrgreen: mais ça va être un autre combat, marcher avec des rotules qui sont sorties de leur rail. mais j'appelle ça le pasdebol.
bisous.
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Mirabelle
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Re: Sativex

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Fafa, ça me fait bcp de peine de lire ça. En ce qui me concerne, je n'accorde ma confiance qu'à très peu de personnes (les rares élues ne se comptent même pas sur les doigts d'une main). En tout cas, c'est sympa de ta part de dire que ce que j'écris est réfléchi,que tu me suis et que tu adores ma réaction, ça me fait très plaisir.
Et ça me touche énormément que tu dises que je suis une fille bien. Quant à moi, je trouve que tu es une belle personne, et ce pour plusieurs raisons. La 1ère est que tu veux aider les gens. Et la seconde, c'est parce que la vie ne t'a pas fait de cadeaux apparemment. Et je suis profondément convaincue que la vie a une forte tendance à s'acharner sur les gens bien et à laisser les ordures tranquilles.
J'espère aussi que mes brûlures pourront enfin être soulagées. J'espère avec le Sativex mais bon, on verra bien.
Punaise, c'est quand même malheureux qu'on soit obligé, en France, de se mettre dans l'illégalité pour essayer de se soulager quand on est malade. Quand tu penses que le cannabis thérapeutique est autorisé dans la plupart des pays européens...
J'espère que tes rotules vont finir par retourner là où elles doivent être ces saletés.
Bonne nuit.
Bisous.
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Emma Sonia
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Re: Sativex

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@ Mirabelle
Si tu tentes le Sativex, tu peux donner tes impressions sur ce post :D
Ça évite les doublons et surtout je me sentirais moins seule!!!
Je préfère les sports d'équipe riree
Welcome!
fafalarousse

Re: Sativex

Message non lu par fafalarousse »

attend encore un ou deux mois, emma qu'il arrive ici, tu te sentiras moins seule, mais en attendant je te trouve parfaite dans ton rôle de cobaye riree riree
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Mirabelle
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Re: Sativex

Message non lu par Mirabelle »

Hello Emma Sonia,
Mais bien sûr que si je tente le Sativex, je viendrai donner mes impressions (et sur ce topic là, bien évidemment, pour qui me prenez-vous Madame, enfin ? riree ).
Mais tu sais, je pense que le jour où j'aurais cette ordonnance, ce n'est pas demain la veille comme on dit chez nous.
Sache que je rejoindrai ton équipe avec plaisir en tout cas, mais pour le moment, je suis sur le banc des remplaçants, snif. J'attends que l'entraîneur me fasse entrer sur le terrain, on verra bien, mais s'il ne le fait pas, je lui fous un coup de boule, hihi.
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Force est de constater que je suis toujours seule avec mon spray....... Ça n'avance pas vite chez vous.
Pendant ma dernière poussée de février, je suis passée a 8 spray par jour. Maintenant ça va mieux et je suis à nouveau a 4 par jour.
Mes fourmis ne sont pas revenues, yes!!!
Du coup comme j'arrive a gérer la douleur, j'ai craqué pour 15 jours a New York en juin. Cadeau pour nos 30 ans de mariage, je suis heureuse de voir l'évolution de mon moral, il y a 1 an en arrière je n'aurais peut-être pas osé anticiper et me projeter comme ça.
Toujours pas d'ES et pas d'éléphant rose ou bleu riree
fafalarousse

Re: Sativex

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remarque ça doit être joli un éléphant bleu emma riree

suis contente que chez toi ça fonctionne bien, ici on nous parlait de mars, alors attendons.
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Re: Sativex

Message non lu par Mirabelle »

Je comprends que tu te sentes seule, Emma Sonia, mais on ne demande pas mieux que de te rejoindre. Malheureusement, ça ne dépend pas de nous, et c'est vrai que la France est longue à la détente sur ce coup-là ragee

Trop d'la balle, le voyage à New-York, ça va être le kiff' total riree

Et super pour les fourmis qui ne sont pas revenues et les ES qui sont toujours aux abonnés absents.
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Re: Sativex

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fafalarousse

Re: Sativex

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lobi, arrête, je suis morte de rire je vais me faire pipi dessus si tu continues riree riree riree
ya pas à dire, c'est beau un éléphant bleu ou multicolore.
merci pour cet éclat de rire que j'ai eu.
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Re: Sativex

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Bonsoir les filles.
je vous suis en coulisse,et vivement que ce sativex arrive.
Sep détectée en 2002
traitement solumedrol,copaxone,rebif,tecfidera depuis 3mois.
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Re: Sativex

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Tu m'étonnes John.
Moi, je suis prête : j'ai déjà le CD de Bob Marley dans la voiture et j'ai aussi un bonnet rasta qui n'attend que moi riree riree riree
Mais plus sérieusement, on l'attend impatiemment, ce petit spray.
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Re: Sativex

Message non lu par Emma Sonia »

Cool Lobi, cette fois j'ai vu les éléphants riree riree j'adore !!!!
@Mirabelle, moi j'ai gardé un look BCBG, comme ça quand je dis ce que je prends comme traitement j'adore voir la tête des gens en face de moi :shock: déjà la SEP ils connaissent pas ou mal et le cannabis ça les perturbe un peu plus. Du coup, ils me regardent comme une extra terrestre riree
Trêve de plaisanterie, je croise les doigts pour vous!!!
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