j ai besoin de vous

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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tiky

j ai besoin de vous

Message non lu par tiky »

bonjour a tous
coucou me revoilou ici en belgique le meme temps que chez vous
comme je suis nouvelle diagnostiquer que mon neuro s offre des vaca,ce jusqu au 12 aout pas moyen d avoir des info alors je passe par vous
es quea cause de 7 chaleur les douleurs s emplivie et coter caractere pardon je pete un cable ce qui me fait peur c'est vie a vis de mes enfants je me met en colere grave les pauvre petit choux faud des betise mais pas dans un point a me mettre comme ca grave je m inquiete
je crie , je pleure je rigole bref c'est pas moi
mon rivotril ne fait ausun effet

je vous embrasse bien fort
alexia

Message non lu par alexia »

j connais ça Tiky, et mon fiston de cinq ans doit avoir les tympans exploisés....
je culpabilise beaucoup a cause de ça

le rivotril m avait rien fait non plus...

bon courage a toi...
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Pareil pour la mienne, elle aussi doit avoir mal aux oreilles, à tel point que je me suis déjà demandée si elle ne "fabrique" pas ses otites séreuses à répétitions pour attenuer les aigus de mes cris ...
alexia

Message non lu par alexia »

oh christelle, triskel en a eu plein on lui avait mis des diabolos d ailleurs....
qu est ce que j ai fais encore?? :oops:
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Ben non, ct juste une "idée", mais les otites séreuses, c'est quand le rhume ne s'évacue pas assez par le nez, c'est pas de notre faute ;) Et y'a des gamins plus sensibles à ça que d'autres, pas de panique ;)
Invité

Message non lu par Invité »

Coucou les filles, oui, Tiky la chaleur amplifie les symptômes, c'est pas pour rien que la chaleur et le sol2 sont complétement déconseillés pour nous !! perso le rivotril m'a fait du bien au niveau des douleurs des articulations....
La chaleur est déjà difficilement supportable pour des personnes non malades, alors pour nous c'est pire, on se sent orageux dans notre tête, à ne rien supporter, c'est normal, essaie de relativiser, de te détendre, si les enfants font des bêtises de "leur âge" laisse couler........ne sois pas tjrs sur leur dos, ce serait pire, tu vas user ton capital énérgie.......
As-tu du monde pour t'épauler ?? n'hésites pas à déléguer, il arrive un moment où l'on ne peut plus tout faire, tout gérer, il ne faut surtout pas culpabiliser pour autant.....ça reviendra tout doucement, si tu n'arrives pas à faire qque chose = c'est pas grave, laisse couler, adopte une attitude zen et positive, fais de la relaxation.....et évite toute situation stressante
Gros bisous
sylvie

Message non lu par sylvie »

salut à vous,
perso je prend de l'oméga 3 , et ça me fait du bien au niveau caractère, je crie beaucoup moins. je me sens moins énervée.
je ne fais pas de pub, je n'ai pas d'actions chez eux :wink: mais ça me fait vraiment du bien.
courage à vous :wink:
alexia

Message non lu par alexia »

Christelle_68 a écrit :Ben non, ct juste une "idée", mais les otites séreuses, c'est quand le rhume ne s'évacue pas assez par le nez, c'est pas de notre faute ;) Et y'a des gamins plus sensibles à ça que d'autres, pas de panique ;)
je rigolais christelle!
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Rassurez-vous les miens aussi doivent avoir les oreilles explosées mais maintenant je me calme et comme le dit si bien Dorine, je laisse couler et quand ils ont décidé de m'énerver je mets de la musique sur mon ordi et je prends mon casque, comme ça je ne répond pas et en plus ça me calme, je vais bientôt passer au MP3 c'est sûr aussi ça !!!

Moi je sais que la chaleur et le sol2 "Je sais je suis votre exeptition qui confirme la règle" mais niveau douleur je vais beaucoup mieux l'été que l'hiver et là je vais commencer à râler, les T° baissent et je recommence à avoir froid, j'éspère qu'il va quand même faire beau en août, je suis pas encore parti en vacances moi !!! Et je veux une autre canicule !!!

Courage les filles ça va passer trop vite de toutes façons...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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SoniaC

Message non lu par SoniaC »

La chaleur réduit la conduction nerveuse. C'est pour ça que dans bien des pays chauds, les gens font la sieste pendant la période la plus chaude de la journée.

Les gens qui ont la SEP supportent presque tous mal la chaleur. Mais il y a des exceptions, comme le dit Lolo. Moi, je supporte mal la chaleur, surtout par temps humide. Mais je supporte mal le temps frais humide aussi. Je déteste l'automne pour ça. Automne = douleurs...

Par contre, pour les hauts cris, je fais partie des exceptions. Ça ne m'est presque jamais arrivé. Je suis chanceuse pour ça, car je pense que ma voix ne l'aurait pas supporté. Je prie le ciel pour que la canicule demeure en Europe. lollllllll Je trouve déjà qu'il fait trop chaud chez moi.

Bisous, Sonia
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Coucou,

En tout cas en suivant le débat chaleur/froid, une chose est sûre, la sep n'existe pas dans les pays chaud.

Preuve que notre élément X qui cause la sep ne supporte pas la chaleur d'où le mal être pour la plupart des seppeux par rapport à la chaleur.
Enfin ce n'est que ma théorie mais peut-être à creuser...

Et comme Sonia j'éspère que la canicule va rester chez moi, juste pour moi, mais là déjà c'est mal barré, la piscine je n'y mettrais pas les pieds aujourd'hui, il n'y a même pas de sol2 :!: :!: :!:

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
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sylvie

Message non lu par sylvie »

comme tu dis Lolo + de piscine non + pour Ludivine et moi par la même occasion, les températures redescendent et aujourd'hui nous avons eu de la pluie et que 20° :cry:
je vient de voir les prévisions météo de la semaine et c'est pas joli, on va jouer aux cartes je crois trotriste
je suis comme toi aussi ma Lolo j'aime quand il fait chaud sol2 , je n'ai pas souffert dans le midi pour nos vacances,nous avions de l'air alors ça passe même les nuits je dormais, dodo malgré tout.
gros bisous et bonne soirée
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Ben chez nous il fait très chaud encore MAIS plus de piscine :cry: :cry:
SoniaC

Message non lu par SoniaC »

Lolo a écrit :Coucou,

En tout cas en suivant le débat chaleur/froid, une chose est sûre, la sep n'existe pas dans les pays chaud.

Preuve que notre élément X qui cause la sep ne supporte pas la chaleur d'où le mal être pour la plupart des seppeux par rapport à la chaleur.
Enfin ce n'est que ma théorie mais peut-être à creuser...

Et comme Sonia j'éspère que la canicule va rester chez moi, juste pour moi, mais là déjà c'est mal barré, la piscine je n'y mettrais pas les pieds aujourd'hui, il n'y a même pas de sol2 :!: :!: :!:

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
En fait Lolo, la SEP n'existe pas dans les pays chauds. Est-ce vraiment parce qu'il y fait chaud ou parce que les pays chauds sont généralement des pays pauvres????????????????????

Bisous, Sonia
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

J'avais zappé cette phrase ...

Au début, on me disait qu'en Afrique du nord il n'y a pas la sep, un jour, en discutant avec un Algérien, qui vit et a tj vécut là bas, il m'a dit que si, il y a bcp de cas de sep, seulement les gens ne vont pas souvent chez le médecin, il n'y a de toute façon pas de tt pour eux parce que pas de sécu, donc bien trop cher pour se soigner etc ...

Finalement, je pense que la sep est partout, mais doit être moins "reconnue" que chez nous, les gens vivent avec sans en avoir le diagnostic, comme chez nous il y a de nombreuses années ...
SoniaC

Message non lu par SoniaC »

Je pense que tu as bien raison Christelle. Je suis déjà allée sur un site SEP d'Afrique du Nord. Je ne me souviens plus si c'était algérien ou marocain, mais il y avait une section forum qui était pas mal fréquenté.

J'ai trouvé aussi un site SEP d'Afrique du Sud où les gens parlaient beaucoup de LDN. Les autres médicaments étaient beaucoup trop cher pour eux. Donc, ils cherchaient désespérément des renseignements sur le LDN et des médecins qui pourraient leur en prescrire.

Je me suis inscrite à un forum SEP des îles Baléares. Je pense que c'est le plus gros forum que j'aie trouvé sur la SEP. Il y a sûrement des participants qui viennent d'Espagne et d'Amérique du Sud, mais la société SEP des Baléares semble très active. Le serait-elle autant s'il n'y avait que quelques rares cas de SEP chez eux. Pourtant, il ne fait pas particulièrement froid dans ce coin-là...

J'ai fréquenté aussi un forum SEP argentin. Il n'y avait pas besoin de lire pendant des jours pour comprendre qu'il y a beaucoup de cas en Amérique latine. Eux, ils fondaient beaucoup d'espoir sur une intervention chirurgicale dont je n'avais jamais entendu parler. D'ailleurs, j'en ai maintenant oublié le nom...

Les cas de SEP sont nettement sous-évalués dans le monde occidental. Pour toutes sortes de raisons. Alors, dans les pays où l'on a de la difficulté à nourrir la population et où on n'a pas d'argent pour recenser la population, on ne doit pas savoir vraiment combien il y a de cas de SEP au pays.

Au Canada, on a lancé une étude pour essayer de faire un recensement le plus exact possible des cas de SEP au pays. Moi, j'ai mis ma lettre de côté en me disant que je répondrais par internet quand j'en aurais le temps, puis j'ai oublié... Je n'ai pas conservé l'adresse du site de l'étude et j'ai dû jeter la lettre. Donc, quand ils publieront leurs chiffres, il faudra lire ce chiffre, +une...
maxime

Message non lu par maxime »

BONJOUR SONIA ,

un forum SEP des îles Baléares ca m interesse , aurais tu toujours l 'adresse ?
MERCI d avance


max
SoniaC

Message non lu par SoniaC »

Bonjour Maxime,

Certainement que je peux te donner l'adresse du forum de cette association. Tu y trouveras sûrement des renseignements intéressants.

Adresse du forum
http://miarroba.com/foros/ver.php?id=197831

Adresse de l'association SEP des Baléares (il y a un lien vers le forum)
http://www.abdem.es/

Bisous, Sonia
maxime

Message non lu par maxime »

un gros et grand merci Sonia :D
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut à tous,

Oui c'est vrai je n'avais pas vu ça sous cet angle, c'est sûrement ça en ce qui concerne l'afrique du nord mais je sais que mes sources venaient de "pays" comme la Martinique, la Guyane et toutes ces îles qui ne connaissent pas la maladie ; mais peut-être que la pauvreté fait aussi partie de ces résultats.

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