demande de témoignage sur ttt rebiff

valie · Message non lu par **valie** » 11 août 2005, 10:50

après neuf années de maladie et de débrouille avec des produits alternatifs mon neurologue a fini le mois dernier par me faire comprendre qu'il était important maintenant de démarrer un ttt interféron.Il m'en parle dpuis presque 6 ans mais j'ai toujours éviter.Mais un nouvel argument me fait penser qu'il faudrais que je commence: il m'a expliqué que même si l'on a peu de poussées et peu d'effets visibles la maladie évolue tout de même et il faut à tout prix ralentir cette évolution.Bienque la prise d'un ttt de ce type m'angoisse beaucoup, la crainte que cette maladie gagne du terrain mine de rien m'inquiéte encore plus.......j'ai un petit garçon de 5 a , un mari et une énorme envie de vivre et d'être autonome .Alors je vais tenter l'expérience et le revoir le mois prochain.Tout ce que je veux choisir c'est le produit injecté par une infirmière en intramusculaire une fois par semaine.
J'ai besoin de vos témoignages pour réfléchire encore!!!!!!!!!!merci à vous tous parceque là je suis dans tous les états! à l'envers à l'endroit et beaucoup de travers!!!!!

Message non lu par **Lolo** » 11 août 2005, 11:24

Salut Valérie,

Cela faisait un moment....

J'ai vu ma neuro hier et nous avons aussi parlé ttt.

Le rebif j'ai donné pendant 18 mois et j'ai tout plaqué. Le principe c'est une piqüre 3 fois par semaine, je mettais de l'EMLA (anesthésiant local)avant comme ça je ne sentais pas l'aiguille. Je n'ai eu que quelques effets secondaires mais durant les 2 1ères seulement et encore ça n'a pas été violent. Le seul problème c'est que le produit a un ph élevé donc il est douloureux. J'ai eu aussi de drôles d'effets pendant le temps du ttt : la perte totale d'appétit, j'ai perdu 30kg en 8 mois après le ttt ; la fatigue aussi, il me fallait 20h de sommeil par nuit et ça c'était l'horreur, mais comme chaque cas est différent...

Ma neuro m'a parlé aussi COPAXONE et AVONEX qui sont des intramuculaire à faire une fois par semaine et avec un ph neutre donc pas de douleur au passage du produit.

Mais bon comme je suis une tête de cochon je lui ai répondu que comme je n'avais plus de poussée, pourquoi me prendre la tête avec un ttt, on verra par la suite.

J'éspère que mes explications porteront leurs fruits.
Je suis consciente que c'est important de prendre un ttt mais je n'y arrive pas encore alors jettes toi à l'eau et tu nous raconteras...

Bizzzzzzzzzzzz ma Belle.

valie · Message non lu par **valie** » 11 août 2005, 11:50

merci c'est sympa de me répondre de façon franche, j'ai toujours été très convaincue de l'efficacité de la méthode que me proposait mon homéopathe, comme elle incluait entre autre un régime alimentaire j'ai bien pu le suivre lorsque j'étais en arrêt maladie l'an dernier.Mais depuis janvier j'ai repris le boulot;j'en suis très contente mais il m'est devenu impossible de respecter le régime et j'en sens plus de fatigue, plus de soucis d'engourdissements de certains membres lors de fatigues, une hyper sensibilité à la luminisité bref plus de "mini poussées qui s'arrêtent dès que je me repose mais je ne peux pas non plus être mise en arr^te de travail car dès que je me repose je vais mieux donc je ne justifie plus mon arrêt pour maladie!!!!!!!!!!!!!débile
bon donc le ttt par interféron représente pour moi la dernière solution pour ralentir l'évolution de ce "truc de

nenette5178 · Message non lu par **nenette5178** » 11 août 2005, 15:28

hello les filles...
pour moi cela a été beaucoup plus simple... j'ai refusé "tout net" tous leurs traitements

je me fais juste des "perf" pendant les poussées...suivies de ptits cachets pour faire le relais...

...MAIS PAS PLUS D'UN MOIS...

pour "MON CAS", je me suis aperçue que l'effet était le même...JE DIS BIEN POUR MON CAS"...

cela fait quatorze années que je suis comme çà et je ne m'en porte pas plus mal...

par contre... je fais la sieste tous les jours... (coquine ou pas...)

j'ai aussi un "truc" QUI MARCHE POUR MOI... la douche froide "enfin pas glacée", because pas facile à supporter, alors je réduis doucement l'eau chaude et toc... après je suis bien...!!!
autre chose : j'évite la chaleur environnante le plus possible...

...(mais cela ne me punie pas), car je déteste le soleil...eh oui cela existe...
ou alors j'adore le soleil mais quand il fait -10°...

JE VOUS AI DIT CE QUI MARCHAIT SUR MOI...MAIS CHAQUE CAS EST DIFFERENT...A CHACUN DE VOIR CE QUI LUI CONVIENT LE MIEUX...

nenette5178 · Message non lu par **nenette5178** » 11 août 2005, 15:31

PS : moi, mon régime c'est manger du chocolat...

mais je ne sais pas du tout si cela fonctionne pour la sclérose...

Message non lu par **Lolo** » 11 août 2005, 15:34

Si je fais comme toi avec le chocolat je risque d'avoir un problème avec les maths aussi, alors j'évite...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

nenette5178 · Message non lu par **nenette5178** » 11 août 2005, 15:41

lolo a écrit :Si je fais comme toi avec le chocolat je risque d'avoir un problème avec les maths aussi, alors j'évite...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

tu connais le viel adage... "quand on aime on ne ................."

et pis cela ne me fait pas grossir donc...HIP HIP HOURRA...MIAM...MIAM

Message non lu par **Lolo** » 11 août 2005, 15:51

Et bien tu as de la chance, moi un rien me fais grossir maintenant. Avant je pouvais manger n'importe quoi, maintenant c'est fini.

Bizzzzzzzzzzzzz

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