Tecfidera

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 15 nov. 2014, 15:47

Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après...

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 nov. 2014, 17:40

Zawatta a écrit :Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après...

Je prenais tous mes repas en dedans pourtant ça marchait quand même...

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 15 nov. 2014, 18:14

Pffffffff Yoyo, tu m'étonnes que ça ne t'améliorait rien !!

ericT · Message non lu par **ericT** » 15 nov. 2014, 18:16

YOYO69 a écrit :
Zawatta a écrit :Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après...
Je prenais tous mes repas en dedans pourtant ça marchait quand même...

Le traitement marchait mieux que toi.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 15 nov. 2014, 18:54

Oui on voit le résultat Yoyo

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 15 nov. 2014, 19:31

ericT a écrit : Le traitement marchait mieux que toi.

Même pas, quand je met la boite de médoc parterre elle marche pas...!

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 15 nov. 2014, 19:43

Ha ha pfffffff

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 16 nov. 2014, 01:34

jolie Yoyo jolie!

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 nov. 2014, 09:51

Merci pour linfo zawatta (Faut prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après..).

ericT · Message non lu par **ericT** » 16 nov. 2014, 10:39

Ça fait quoi,si on en prend 2? j'ai un doute. lol.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 nov. 2014, 10:43

ça te fait courir 2 X plus vite! Lol

ericT · Message non lu par **ericT** » 16 nov. 2014, 10:47

Sérieux???

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 16 nov. 2014, 11:14

Tu prends la boite et tu gagne le marathon! mdr3

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 16 nov. 2014, 11:52

Bonjour,
Petit bilan avec le Tecfidera :
Pratiquement 2 mois et 1/2 de prise. Tout va bien. J'ai de petits flushs par ci, par là, mais rien de méchant et tout même assez espacés. J'ai dû en faire 5 en tout. Je ne prends rien contre et ça part en 1h voire 30mn.
Niveau intestinal et hépatique, je prends de temps à autres de l'ispaghul et du desmodium. Parfois, je me sens barbouillée et la prise d'aubier de tilleul ou de desmodium soulage vraiment, et ce manière naturelle. Top.
Maux de tête : 0 ( terminé le paracetamol)
Courbatures : 0 ( terminé l'ibuprofen)
Fatigue : 0
En plus du traitement, je prends des gélules d'onagre/bourrache bio , du magnésium/vitamine B6.
Ça donne :
Matin : le Tec, 1 desmodium, 1 ispaghul si besoin, 1 onagre/bourrache
Midi : 1 magnesium/B6
Soir: le Tec, 1 desmodium, 2 onagre/bourrache

Tout va pour le mieux, même moralement, je me sens moins "las, triste" . Je n'y croyais pas sur moi, mais je dois me rendre à l'évidence, les interférons me rendaient lunatique et parfois maussade pour rien.
Physiquement, je suis plus endurante. Je travaille de 6h00 à 13h, debout, et je suis capable de faire tout ce que je veux en après-midi.
Merci encore à toi Lobidique pour le site conseillé, j'y ai fait une razzia pour mon homme et moi ( il prend du magnésium, du desmodium et des gélules de pépins de courge )

Bon courage à toutes et tous. L'organisme doit , pour certains, s' y habituer et il existe des aides naturelles pour cela, si besoin.

Bizatous

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 16 nov. 2014, 14:23

C'est super Brinbelle! Comme quoi ces petits Bonbon vert, même si ils sont un peut méchant au départ le temps de faire connaissance, apporte tout de même pas mal de changements quand on les apprivoise

brimbelle · Message non lu par **brimbelle** » 16 nov. 2014, 18:04

Tout à fait Supra

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 16 nov. 2014, 18:41

Ceci dit, il n'y a pas bcp de recul sur ce médoc...?!

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 16 nov. 2014, 18:52

Persso Zawatta, je ne peut pas répondre à ta question, je cherche pas à savoir, le seul recule que je connaisse et le miens du début à aujourd'hui

La raison du pourquoi je ne cherche pas?
Il y à trop de réponses sans réalité certaine à mon goût, alors je fait confiance à mon instinct et au tout Puissant "Dieu" Bien plus qu'a mon Neurologue

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 16 nov. 2014, 19:12

Suis pas croyante Supra et j'ai un ami qui a une SEP et son neuro lui a dit qu'il préférait attendre, parce que justement pas assez de recul. Mais qd on n'a pas trop le choix et que c'est le seul traitement qui nous convient, on prend.... Mais, mais...

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 16 nov. 2014, 19:52

Mais, mais...seul Dieu le sais

Bon petite recherche pour ceux qui voudrons bien répondre, ça nous aiderais a savoir si votre silence concernant Tecfidera est dû à de bonnes Nouvelles? Ou tout simplement un arrêt? Ou autres choses? (projet bébés, changement de traitements, améliorations etc...)

Ou êtes vous? Que devenez vous?

-Mélissa
-Isa
-Marido
-Choupinou007
-Asilis
-Thierry22
-Moumou33
-martine74
-Mély

En espèrent n'avoir oublier personne et que vous-vous portez tous bien

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 17 nov. 2014, 09:12

Go! C'est le départ Kiné ce matin!
Pas envie d'aller me mouiller fait froid!
Alors je me suis dis "comment te débarrasser de la piscine ce matin Supradyne?"
Hmmmmm???
C'est bon j'ais trouver! Bein j'ais froid! Voilà c'est exactement ce que je vais dire à mon bourreau!
Je vous dirais si ça à marcher

Non mais réel je gèle, pas envie

Allais à toute...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 nov. 2014, 09:47

Faut faire comme les élèves ! "J'ai oublié mon sac de piscine. " Va pas t'y envoyer toute nue !

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 17 nov. 2014, 10:02

Lobi, ça dépend...?

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 nov. 2014, 10:17

Dis zawatta pkoi Faut-il prendre Fampyra en dehors des repas 1h avant ou après.. ?

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 17 nov. 2014, 10:44

C'est ma neuro qui me l'a conseillé. Je pense que ça a plus d'effet aussi... ! Moi bête et disciplinée, j'obéis

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 17 nov. 2014, 11:32

Me revoilà

Même pas mouiller

Trop cool le bourreau et de toute beauté!
Il m'a laisser tranquille, petite marche en équilibre soutenue par sa douce mains

Allais Stop le délire, sérieux il est très gentil, il m'a fait faire quelques étirements, un peut de vélo (je sais encore pédalé bordel

)
Puis un peut de poids à soulever avec les jambes et la même pour les bras à tiré sur une barre.
Je crois que je tiens le bon kiné! Celui d'avant c'était vraiment bof!
Je vous en dirais plus la prochaine fois, soit jeudi

Non par ce que des fois on ce fait des croyades au début et après on déchante!

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 17 nov. 2014, 11:46

Cool Supra moi aussi j'ai trouvé un bon kiné

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 17 nov. 2014, 14:35

Bonjour tout le monde

Petit rapport après plus de 2 mois de Técfidera :

Tout va bien

Plus d'avonex donc, plus de maux de tête, plus d’état grippal et plus de stressssss
Je n'ai pas pris d’antalgiques depuis plus de 2 mois .

Effets secondaires pratiquement inexistants,
coïncidence ? De temps en temps j'ai le nez qui coule, sans prévenir et sans raisons ? Quelques "gouttes d'eau"ça ne dure que 3 ou 4 secondes juste une petite précaution : avoir toujours un petit mouchoir à portée de main pour éponger discrètement

Et cerise sur le gâteau !
Je ne ressents plus d' inflammation au niveau de l'intestin et de l'estomac, je traînais ça depuis mon premier bolus de cortico. en 2006 . Reste juste un peu d'air

Dans 15 jours prise de sang et le 8 décembre visite chez la neuro .

Brinelle, heureuse que tous aille bien pour toi aussi,

Supradyne , très bonne idée d'avoir battu le rappelle de la tribus Tecfidéra, tous les témoignages sont les bienvenus !

Bonne journée à bientôt

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 17 nov. 2014, 14:46

Haaaaaa Marie, moi aussi, j'ai le nez de temps en temps, qui coule sans raison tout comme toi, effet du tecfidera alors ?

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 17 nov. 2014, 15:40

Ah oui zawatta !

il y a des chances pour que ce soit ça ,il faudrait savoir s' il y a d'autres cas.

Mais de toute façon si on a que ça comme effets secondaires c'est very supportable, n'est-il pas

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 17 nov. 2014, 15:58

Je me joins à vous, moi aussi j'ais le Groin qui coule de temps en temps, liquide comme de l'eau, pas vert crotte de nez hein

Au début je croyais que c'était le liquide de mon cerveau qui ce barré

Bein j'avais bien cru

Le Neuro ma confirmé ça, mais rien à voir avec Tecfidera et pas méchant du tout

C'est sur tout quand je baisse la tête et que je me relève vite, des fois on dirais que j'ais bu la tasse, comme à la piscine

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 17 nov. 2014, 16:31

OUI c'est ça, liquide comme de l'eau

Mais heureusement pas assez pour ça;douche

Mais si c'est pas Tecfidéra pourquoi j'avais pas ça avant ????

Et vous deux ? et y en a t'il d'autre ?

Et si c'est tecfidéra , pourquoi ? je ne suis pas inquiette mais curieuse

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 17 nov. 2014, 16:38

Ou la la, que de questions

J'avais ça avant Tecfidera, donc je peut pas accusé mes petits Bonbon vert

Après c'est peut êtres un symptôme de la SEP, tout le monde la pas forcément, et ça viens quand ça veux, je penses

Si ils y a d'autres victimes de fuite Nasal, t'inquiète Mariecg on va les chopé!

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 17 nov. 2014, 17:57

OUI tu as raison,

avec la SEP on a tout un lot de symptômes bizarres ,

On va faire un recensement

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 17 nov. 2014, 18:08

Que ce soit ton cerveau qui se liquéfie et partent en flotte par les trous de nez, pas étonnant chez toi Supra

Avec les autres traitements, ça ne me faisait pas ça.... C'était plus propre, plus chiant mais plus propre...

Et oui Marie, que ça comme effets indésirables, très supportables, mais bon ça goutte, ça goutte

poupette · Message non lu par **poupette** » 17 nov. 2014, 20:56

un petit coucou, j'espère que tout le monde va bien

ericT · Message non lu par **ericT** » 17 nov. 2014, 21:02

Merci,et toi,poupette? Ton traitement te convient maintenant?

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 17 nov. 2014, 21:04

Bravo Zawatta! C'est juste que je suis trop intelligente, les fuites son du à la soupape de sécurité pour pas faire de surchauffe, avec un groin de goret la pression s'évacue mieux

Bon la couleur c'est à cause de Tecfidera, un effet secondaire d'une rareté extrême! fallait que ça tombe sur moi! Je suis maudite!

Salut poupette ça faisais longtemps, comment tu vas?

Ps: j'ais eu des nouvelles de Mélissa elle ce porte très bien!

poupette · Message non lu par **poupette** » 17 nov. 2014, 21:06

ericT a écrit :Merci,et toi,poupette? Ton traitement te convient maintenant?

Pour le moment ça va mais j'ai juste fait deux soir à 240... merci

ericT · Message non lu par **ericT** » 17 nov. 2014, 21:16

poupette a écrit :
ericT a écrit :Merci,et toi,poupette? Ton traitement te convient maintenant?
Pour le moment ça va mais j'ai juste fait deux soir à 240... merci

Tant mieux.J'espère que ça continuera à aller.

Tu nous tiens au courant.

khadija · Message non lu par **khadija** » 17 nov. 2014, 22:55

Merci zawatta, jvé éséyé de respecter ce rytme avec fampyra.. Histoire de voir...
Moi, 1h avant la priz de fampyra le soir, ma marche est + fatiguante. Étoi constates-tu 1 différence ?

mariecg · Message non lu par **mariecg** » 18 nov. 2014, 09:01

Zawatta a écrit :Que ce soit ton cerveau qui se liquéfie et partent en flotte par les trous de nez, pas étonnant chez toi Supra
Avec les autres traitements, ça ne me faisait pas ça.... C'était plus propre, plus chiant mais plus propre... Et oui Marie, que ça comme effets indésirables, très supportables, mais bon ça goutte, ça goutte

Tant que ça goutte que là.......

khadija · Message non lu par **khadija** » 18 nov. 2014, 11:51

Salut poupette. Rebienvenue atoi.
Et, contente de savoir q mélissa va bien.

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 18 nov. 2014, 18:47

Oui en effet Marie... No comment

Non Khadija, moi, je le prends à 11 et 23h donc le soir suis dans mon canapé souvent, la télé me regardant

C'est à force d'en prendre, que c'est bénéfique, c'est pas juste une heure après que ça va mieux, enfin pour moi

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 19 nov. 2014, 09:11

Mariecg, ça goutte pas que là, malheureusement des fois je peut vivre un Tsunami! Mais la un mouchoir ne suffit pas

Une vague qui arrive sans prévenir et qui inonde tout!

Qui est ce? Le tsunami de fukushima? Non, c'est le Tsunami de Hyperactivité Vésicale!

Mais il est très rare

marritata · Message non lu par **marritata** » 19 nov. 2014, 10:57

Coucou!

Un petit bilan de mon expérience: les 2 premières semaines, euh je crois que ça n'a rien fait de spécial parce que j'ouvrais les gélules (!) Donc après je suis passée à l'eau gazeuse pour les avaler (c'est bizarre mais ça marche! et donc ça fait bientôt 2 semaines que je les avale). Il m'était impossible de sentir de la nourriture sans avoir le ventre retourné... bon là c'est passé mais il va falloir que j'augmente la dose... On verra si ça refait la même chose ! (cela dit je commence à savoir comment contrer le fait que mon ventre fasse le yo-yo! (mais je prend toutes solutions pour y remédier!)) Sinon rien de plus... mais je continue à toucher du bois!

Voili, voilou!

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 19 nov. 2014, 11:00

Supra, l'euro ma filé un médoc pour les fuites et je n'en ai plus, oufffffffff Bizarre qd mm bcp de nos muscles ne fonctionnent pas bien et celui de la vessie, lui par contre est super puissant... Cherchez l'erreur ?

ericT · Message non lu par **ericT** » 19 nov. 2014, 11:03

C'est quoi,zawatta??

Zawatta · Message non lu par **Zawatta** » 19 nov. 2014, 11:06

Heuuuuuuuuu t'as fait combien de pompes aujourd'hui ??

ericT · Message non lu par **ericT** » 19 nov. 2014, 11:09

J'en ai pas fait,j'ai fait aut'chose.