Avonex: je ne fais que dormir!

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 17 juin 2006, 23:46

Mon neurologue n'a pas l'air surpris quand je lui dis que le jour qui suit l'injection, je passe mon temps à dormir!
Je fais l'injection le vendredi soir: le samedi je dors jusqu'à 12h30, je vais aux courses, je reviens je mange et l'après midi je dors 3 heures, et la soirée je suis en pleine forme!
La semaine dernière j'ai loupé mon injection, c'est à dire qu'au lieu de planter l'aiguille tout droit dans la cuisse je l'ai mise en diagonale vers le côté donc bien dans le gras, je suis sûre que ça n'a pas atteint le muscle (j'ai un gros bleu tout violet depuis), et je n'ai pas passé la journée suivante à dormir!
Qu'en est-il pour vous? Avez-vous trouvé une solution pour y remédier? A chaque fois j'ai l'impression que le week-end ne dure qu'un jour c'est très embêtant, j'ai le temps de rien faire!
Je voudrais tellement avoir du temps pour moi le week-end! Au début je pensais que c'était juste ma semaine qui me fatiguait, mais quand je vois qu'après une injection loupée je pétais la forme, et bien je me dis qu'il faut que je trouve une solution pour que Avonex arrête de m'endormir!

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 juin 2006, 00:59

Coucou Iza, oui avonex fatigue vraiment, en tous cas, c'est mon cas égelement, moi j'ai choisi le mardi soir, car je n'ai pas de contrainte d'horaire le mercredi, je ne travaille plus depuis la SEP, et j'ai encore des effets secondaires, je le prends depuis plus de 4 ans maintenant, et le mercredi je ne sais jamais d'avance comment je serai, parfois je fais de la fièvre, parfois non, mais dans tous les cas, je suis trés fatiguée le mercredi et souvent des maux de tête aussi !!! voilà, perso, je n'ai rien trouvé contre la fatigue, sauf le repos bien-sûr !!
Bon courage
Bisous

jc · Message non lu par jc » 18 juin 2006, 10:46

salut Iza
Suis bien content de n'etre pas le seul à etre tres fatigué depuis que je prend un traitement (Betaferon) depuis 3 ans, pour te rassurer je pensais que cet effet fatigue allait se passer mais meme au bout de 3 ans il est tjrs présent !! J'en ai discuté avec mon neuro et il m'affirme que c'est pas du aux interferons mais à l'evolution de la maladie, mais personnellement moi je pense que se sont les interferons qui créent cette fatigue !!! alors sinon j'ai deja tout essayé pour combattre cette derniere mais rien ne fonctionne !!! et comme tu le dis j'ai aussi l'impression que les week end ne durent pas 2 jours ni meme 1 jour pour ma part car apres une semaine de boulot je les passe à dormir !!!
Mais courage, de toute facon y a pas d'autre solution !!!

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 juin 2006, 11:19

Et ton jus de nonie ne fait plus d'effets ?? ça avait l'air de te convenir pourtant !!
Je pense que nos TT sont lourds, et en plus d'aprés ce que je comprends vous travaillez encore..... moi non, et pourtant je suis bien fatiguée !! la fatigue est un "phare" de notre maladie, il ne faut pas l'oublier aussi

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 18 juin 2006, 12:55

coucou tout le monde,
au début j'avais les injections le lundi midi et bien l'après midi c'était sieste obligatoire, je ne pouvait garder les yeux ouverts.
maintenant c'est mon mari qui me pique mais les lundis soir donc je vais au dodo et dors comme un bébé. le reveil le mardi matin est dur dur mais pas le choix il faut y aller.
je n'ai jamais voulu de piqures pour le week, je veux en profiter. mais comme Dorine je ne travaille + alors c'est +facile de choisir son jour.
Courage à vous

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 juin 2006, 14:08

Tiens au fait, tu vas faire comment cette semaine ??

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 18 juin 2006, 17:15

AHAHHH, c'est la fille du copain de mon mari qui est infirmière au val de grasse alors elle a la gentillesse de venir à ma maison pour me la faire, sinon ou je l'aurai sauté ou piqué dans la cuisse. mais j'ai la solution alors

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 juin 2006, 17:56

Ha trés bien !! tu vois je pense à ta piqure hein

mais j'oublie la mienne, c'est bizare non ??

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 18 juin 2006, 21:52

c'est très gentil à toi Dorine de penser à ma piqouse. et pour toi prends bien advil ou je ne sais + ce que tu prends car depuis 1 mois que tu piques +

mieux vaut prévoir. courage ma belle

Invité · Message non lu par **Invité** » 18 juin 2006, 23:03

, je vais alterner nureflex et paracétamol, et ça devrait le faire

Message non lu par **Lolo** » 18 juin 2006, 23:57

Salut les filles,

MaDo je pense même que mardi tu devrais prendre une dose massive avant (1h) et juste après aussi car si tu n'en a pas fait depuis un mois c'est clair qu'il y aura une forte réaction.

Si tu as du mal a récupérer je pourrais t'aider pour les aller et retour de Charles à l'école et Camille à son stage c'est sans pb tu pourras te reposer, je suis bientôt près de toi.

Sylvie

j'admire ton aciduité à tes picouzes, c'est vraiment bien et c'est sûrement pour ça que tu n'as pas fais de poussées toi cet hiver

Je me dépêche il ne faut pas que je me couche à 4h du mat ce coup-ci demain levée à 7h30.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 20 juin 2006, 23:55

Merci pour vos nombreuses réponses!
Je ne pense pas non plus que ce soit l'évolution de la maladie qui créée cette fatigue, étant donné que j'ai cette chance d'avoir une SEP qui n'évolue pas, en tous cas qui n'a plus évolué depuis que j'ai commencé le traitement (pas même une poussée)

Ma fatigue se fait surtout ressentir le samedi (lendemain de l'injection) et le lundi (début de semaine!), il faut dire que je travaille beaucoup, surtout en ce moment, je bosse du lundi au vendredi de 9h à 21h avec juste une interruption de 20 minutes pour manger!

Même pas le temps d'aller au magasin bio à 200 mètres de mon travail, pour aller chercher le fameux jus de nonie (et non Dorine j'ai pas encore commencé!) pour le moment je carbure au café le matin + 1 berroca par jour... c'est pas génialissime mais ça aide déjà à ne pas mourir sur mon clavier

Je suis tentée de déplacer la piqûre au mercredi soir (le jeudi matin je ne travaille pas logiquement), mais j'ai une patronne hyper sévère qui je cite me mettrait un "piment dans le cul" pour me réveiller quand j'ai pas la "MEGA GIGA PECHE"

Donc si le jeudi après midi ça va pas super, je me fais jeter

Je me laisse encore un petit temps de reflexion! avant de tout décaler pour peut être revenir au vendredi soir par la suite!

Message non lu par **Lolo** » 21 juin 2006, 01:07

Salut Iza,

Sympa la patronne et très diplomate !!!
J'ai pris du jus de Noni pendant un mois et je me sens mieux même si j'ai arr$eté il y a presque 15 jours, je fais de petites nuits quand il y a le réveil le matin de bonne heure et je ne refais pas de sieste après et je me recouche encore très tard même s'il y a le réveil le lendemain.

Par contre comme aujourd'hui où je faisais de la route après (400 km), je me suis imposée une sieste donc recouchée à midi et j'ai dormi jusque 16h34 alors que mon réveil sonnait depuis 15h30 et je ne l'ai pas entendu.

Là je suis chez Dorine, j'ai très bien roulé et je n'ai ressentie aucune fatigue, je ne me suis même pas arrêtée et je ne suis tjs pas fatiguée mais demain sans réveil je peux (et ça m'est déjà arrivé) me réveiller à 16 ou 17h, je peux faire des nuits extrêment longues et ces jours là je suis encore plus fatiguée, mais bon là je dors avec Clément et Juju dans la même chambre donc je sais que je ne me lèverais pas trop tart.
Je ne suis pas venue là pour dormir !!!
Mais avant de repartir c'est pareil je m'obligerais à faire une tite sièste.

Fais des cures de vitamines C ça peut aussi t'aider mais c'est sûr qu'avec ton boulot ça doit être dure de dormir correctement (stress, penser au lendemain, etc...).
Je pense que ta piq le vendredi soir est très bien là, car si tu bouge au mercredi soir et que le jeudi il te faut plus d'une demie journée pour récupérer et que tu bosses l'après midi, ça ne va pas le faire... Mais bon c'est à toi de voir comment réagit ton corps.

Fais toi un cahier (ici dans le journal) pourquoi pas et note scrupuleusement toutes tes réactions, les heures et tout et tout, ça t'aidera à y voir plus clair si tu veux changer ton jour d'injection.

Bon courage et que tes choix soient les bons surtout.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

catos · Message non lu par **catos** » 22 juin 2006, 07:41

coucou izabulle,

Moi aussi le lendemain de l'injection que je fais le lundi soir, je suis fatiguée mais je me force a ne pas dormir, au boulot ca le ferait pas ....

moi je prends de la vitamine C pour me donner un coup de fouet. c'est peut etre placebo mais j'ai l'impression que c mieux ...

voila, bon courage à tous ... Vous avez vu farrugia dans tout le monde en parle ? j'aurai voulu qu'il donne plus de détails sur sa vie avec la SEP mais en parler c'est déjà bcp, merci à lui ...

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 juin 2006, 08:39

Bonjour Catos, non, j'ai pas vu Farrugia, il disait des choses intéressantes ? il parlait de sa vie avec la SEP ou c'était sur la maladie en général ?

catos · Message non lu par **catos** » 22 juin 2006, 16:39

en fait il a malheureusement (a mon gout) peu parlé de lui, je pense qu'il est assez pudique sur sa maladie à ce que j'ai pu lire. il a juste dit qu'il l'avait depuis 15 ans et que lui avait la chance d'avoir pres de lui des personnes pour l'aider a se deplacer etc... contrairement à bcp de gens qui ont la SEP et qui sont isolés... il a aussi parlé de l'UNISEP et montré le spot qu'il a tourné pour eux ....

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 juin 2006, 23:18

Ha, ça fait déjà 15 ans qu'il est atteint de SEP ??? je pensais que c'était bien plus récent que ça !! et c'est vrai que c'est qqu'un de trés pudique !!

izabulle · Message non lu par **izabulle** » 22 juin 2006, 23:20

Je suis sur le Q, j'ignorais que Farrugia avait la SEP! En tous cas je trouve (j'ai pas vu chez ardisson) qu'il a l'air en pleine forme!

(Lolo je te remercie pour ton message c'est une très bonne idée de tout noter... pour le moment je note mes heures supp, cette semaine ça va en faire 10 apparemment!!)

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