Ca y est, je quitte définitivement le clan des sepiens pour rejoindre celui des intermittant du handicap, toujours trois lettres.
Ce n'est donc pas la SEP mais le SED, syndrome d'Ehlers-Danlos. C'est une maladie génétique qui touche le tissus conjonctif et plus exactement le collagène et qui est souvent diagnostiqué tardivement (bah après 20 ans d'errance médicale, c'est le moins qu'on puisse dire), qui est aussi très fréquement faussement diagnostiquée SEP ou fibromyalgie sans que ça en soit.
Les 6 signes évocateurs : douleurs diffuses, fatigue intense, fragilité cutanée, troubles proprioceptifs, hypermobilité des articulations, hémorragies... Pas de tests génétique (ce sont des mutations familiales très généralment et le gène incriminé n'est pas toujours trouvé), pas de test biologique, pas d'imagerie... ou plutôt si, on peut TOUT faire et ne jamais rien trouver... (ce qui est évocateur dans un sens). Et surtout une variabilité des signes dans le temps qui peut-être très rapide.
Les troubles proprioceptifs qui chez moi sont très marqués ont fait fausement penser à un problème neurologique pure. Là dans ce cas le problème n'est pas l'acheminement des infos comme dans la SEP, ni son traitement (bien que la mémoire de travail soit affecté par le SED) mais le problème est la prise d'information.
Donc voilà, fini les doutes, les interrogations. Je commence mes "aménagements" : cousin à mémoire de forme, bientôt un matelas, vêtements de compression en cours de fabrication... et encore tant d'autres choses à mettre en oeuvre.
Pour les naufragés de la médecine sans diagnostique, un peu d'info ne fait pas de mal : http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
Merci à vous de m'avoir soutenue durant ces dernières années d'errance
Bon courage à tous, une lettre change tout, mais le quotidien des jours sans ressemble fort au vôtre
