je suis perdue

[alexdug]

Bjr je m'appelle Alex jai 29 ans et je suis maman d'un magnifique petit garçon d'un an.
Voilà suite a une névrite optique jai passe il y a 4jours une IRM qui a revele une affection inflammatoire demyelinisante , je dois être de nouveau hospitalisée le 24 pour IRM , ponction lombaire , et potentiels évoqués. La neuro n'a pas pose le mot SEP encore mais depuis ce fameux 13 juin je ss anéantie , je n'ai rien dit a personne sauf a mon conjoint pour pouvoir fêter les 1an de mon fils ( le 19) sans inquiéter et déstabiliser mes parents et mes frères et soeurs. Bref comment leur annoncer? Comment penser a l'avenir?
Je n'arrête pas de pleurer , je me sens incapable de surmonter cette terrible epreuve, j'ai vraiment besoin d'aide et de témoignages positifs.
Je ne sais pas vers qui me tourner et me pose plein de questions.
Merci bcp pour votre soutien

[lobidique]

Je pense que tu as trouvé le bon endroit.

Ici, tu trouveras de tout. L'expérience des "anciens", les conseils, les réponses à tes questions, les coups de pouce pour remonter le moral, les "vannes" de certains ...
Tu viens d'apprendre la nouvelle et c'est un moment pas drôle mais le temps te montrera que ce n'est souvent pas aussi terrible que ce qu'on peut imaginer. On peut vivre "avec" (comme on dit chez moi ! )

[alexdug]

Merci bcp de m'avoir répondu lobidique
J'avoue que depuis qqs jours je passe des moments difficiles en scrutant le net a la recherche du moindre détail ou témoignage positif!! Je veux me raccrocher a ça en essayant de me convaincre que ça va aller et que je m'en sortirais mais c'est tres /trop dur!!!
Donc merci bcp pour ta réponse

[fafalarousse]

hello alex, bienvenue à toi ici. pose tes valises tu es comme chez toi.

tu sais si toutes les névrites optiques avec un point de démyélinisation finissaient par une sep, on serait 10 fois plus nombreux, donc attends tous les autres examens, il faut plusieurs années pour diagnostiquer la sep, c'est tres difficile, car on ne peut pas parler de symptomes types, les neuro y vont surtout par élimination.

et quand bien meme ça serait la sep, mais tu n'en es pas la, tu n'as pas les symptomes, tu nous lis tu peux voir qu'on s'en sort.
fait un petit tour sur tous les sujets tu auras un max d'infos. il y a un max de gens qui t'aideront.
déja savoir que la sep c'est pas le fauteuil roulant dans qq mois, il n'y a que 10% qui finissent ainsi de tres longues années plus tard, et la maladie fait des pauses de plusieurs années, les premiers troubles neurologiques régressent automatiquement au moins pendant les 10 premières années, puis la majorité des gens ici ont une vie de famille normale, un boulot, car il ne faut pas s'arreter ça ne sert à rien, etc etc
donc pas de panique.
j'ai 63 ans, la sep depuis l'age de 19 ans, j'ai fait mes études, j'ai 2 enfants, 3 petits enfants, j'ai travaillé presque jusqu'au bout, et je ne suis pas une exception, crois moi. je marche encore, je fais du sport, j'ai une vie de retraitée très intense. la sep moi? oui j'ai, mais je refuse de me considérer comme malade.
et surtout ne jamais baisser les bras, c'est comme ça que la sep s'installe.
surtout tient nous informés.

[alexdug]

Merci fafalarousse votre message me fait bcp de bien!!
Votre soutien est très précieux actuellement ainsi que votre expérience et vos mots d'encouragement!
Je ss complètement perdue et déboussolée , je ne sais tjs pas comment en parler a ma famille , pt être vais-je attendre de passer le reste des examens même si je sais au fond de moi que c'est la SEP ( la neuro n'a pas été surprise de mes recherches a ce sujet alors qu'elle n'a pas posée le mot non plus)
Pourriez vous me dire pourquoi dois je passer une ponction lombaire alors que d'autres n'en ont pas du besoin pour le diagnostic?
En tt cas je vous remercie énormément pour votre message

[lobidique]

Ce lien t'en dira plus sur le diagnostic : http://www.mipsep.org/sep_diagnostic.php

[alexdug]

Merci pour le lien

[fafalarousse]

ah la ponction lombaire fait partie de la recherche de diagnostique, elle est systématique alex , de meme que les potenciels évoqués, et autres, comme je t'ai dit il prennent leur temps, c'est pas facile à diagnostiquer la sep, vu que c'est par élimination, la sep a des particularités pas forcément évidentes.
la ponction, si elle est positive aux protéines C tu es a peu pres sure que c'est ça alex, par contre si elle est négative ça ne veut pas dire pour antant que ce n'est pas la sep...
les potenciels évoqués sont surtout pour éliminer une origine du systéme nerveux périphérique, la sep étant due au systeme nerveux central,
le réflexe cutané abdominal, si tu l'as tu es sur que ce n'est pas la sep, si tu ne l'as pas , tu n'es pas sure que ce soit pour autant la sep!
la névrite optique ne veut rien dire, puis que sep ou non sep on peut l'avoir (perso ma première névrite optique je l'ai eu 28 ans apres ma première poussée, il y en a qui n'en font jamais...)
les plaques blanches ça peut être aussi un virus, ou autre cause inconnue, donc faut attendre d'avoir une évolution sur 2 IRM etc etc etc.
il faut aussi une prise de sang avec dosage de vitamine D, le sepien a de graves carences en vitamine D, mais manquer de vitamine D ne veut pas dire forcément que...
bienvenue à toi au club de la patience alex !!!
attend avant d'annoncer la nouvelle à tes proches alex, tant qu'elle n'est pas diagnostiquée, ce qui peut durer des années !!.
bien sur j'espere pour toi que ça n'est pas ça, on peut vivre avec mais je suis sure qu'on vit mieux sans.
allez on baisse pas les bras !!

[LANOUE]

Allez , ne panique pas , pour l'instant il n'y a rien de sûr et tu sais à nous deux on fait une belle paire , toi tu vas être hospitalisée le 24 et moi le 25 , si si c'est vrai et pour les mêmes choses . La grosse différence quand même c'est que toi tu es toute jeune alors que moi j'en ai 64 .
Je penserai très fort à toi et je t'envoie plein de bisous et de courage .

[lobidique]

il faut aussi une prise de sang avec dosage de vitamine D, le sepien a de graves carences en vitamine D, mais manquer de vitamine D ne veut pas dire forcément que...

Heureusement ! Il y aurait plus de 70% de gens qui sont en manque de vitamine D, ça ferait un peu trop de sépiens.

[fafalarousse]

riiiiiiiiiiiiiiiiiiires lobidique

[alexdug]

Merci a toutes pour vos messages et toutes vos informations!!
Je suis incroyablement surprise par votre soutien et votre gentillesse a tous/toutes!! Je suis dans une telle quête d'informations sur le sujet que vos commentaires me font du bien meme si je passe tout de même la journée a 'cogiter'
Savez vous si on peut avoir des symptômes psychosomatiques? Je vous explique depuis le bolus et l'entretien avec la neuro ( qui laisse penser a une éventuelle SEP) jai le bras droit très engourdi et très mal dans le bas du dos en allant me coucher et je ss extrêmement fatiguée donc je me demande si c'est juste a cause du moral et de mon état d'esprit ou s'il y a vraiment des symptômes?
Encore un grand merci a toutes pour vos réponses et votre gentillesse gratuite qui m'est d'un grand soutien.

[lobidique]

Rien que des insomnies peuvent donner des maux de dos. Alors, essaie de moins cogiter et de profiter de ton petit bout. Il se chargera de te changer les idées.

[fafalarousse]

alex, dans toute maladie il y a un apport psychosomatique normal, il n'y a qu'à voir l'effet placébo utilisé pour tester les médocs, le fait de se gratter quand on parle d 'orties t'est il arrivé de te promener la nuit dans une foret avec quelqu'un d'ultra trouillard sans être morte de peur? et bien c'est ça.

par contre il y a le coté psychosomatique pathologique, style fibromyalgie, hypocondrie etc, c'est tout autre chose.

j'avais posé la meme question à mon neuro il y a de bien nombreuses années, il m'avait répondu, si c'était uniquement psychosomatique, vous ne me poseriez pas la question, vous refuseriez même qu'on puisse l'admettre pour vous.

vu que tu te poses la question, je pense que cet aspect psychosomatique est normal, et dans ce cas, un seul remede, comme dit si bien lobidique, amuse toi avec ton petit, et tout va redevenir normal, pense à autre chose sors de ta bulle, regarde dehors. ARRETE DE COGITER et ça ira mieux. et surtout arrete d'aller sur internet ça peut avoir un effet ultra pervers.

[alexdug]

Merci lobidique et fafalarousse pour vos réponses et vos encouragements !!! Il est vrai qu'il faut que je me consacre a mon petit amour et que je me change les idées mais pas facile tout ça!!
En tout cas vous m'y aidez fortement merciiiiiiii

[fatima1973]

SALUT ALEXDUG
Je comprends ta peur, ton angoisse ,j'étais dans le même cas que toi il y a seulement 3mois et demi. J'étais anéantie, effrayée, mais avec les conseils des internautes (surtout sur ce forum) j'ai repris gout à la vie . Je n’anticipe plus ,je n'attends rien de négatif ,je vis comme avant,sans penser à demain ,comme tout le monde en fait. Continue ta vie épanouie avec ton petit bout ,profite de chaque seconde avec les gens que tu aime, la sep ne doit pas prendre toute la place, elle ne le mérite pas . Ta vie est devant toi.

[alexdug]

Merci Fatima pour ton message d'encouragement!!
Même si c'est dur ça fait du bien au moral de lire vos messages!
J'essaye de m'occuper avec mon petit amour mais mon esprit est ailleurs. J'espère un jour avoir la même force que vous toutes face a cette situation mais j'y arriverai pour mon fils et ma famille c'est sur
Merciiiiiiiii

[lobidique]

Il n'y a pas de raison que ce ne soit pas le cas. Il faut juste de la patience.

[Lelette]

Bonjour Alex ! Sois la bienvenue sur ce forum, dont tu as déjà pu apprécier les effets bénéfiques

Chacun(e !) te répondra avec sa sensibilité et son propre vécu.
Il y a 5 ans, j'ai eu comme toi une névrite optique. Comme toi, j'ai interrogé Internet. La NORB, selon mes recherches, ne se rencontrait que dans deux situations : alcoolisme (souvent bilatérale dans ce cas) ou SEP.
Je suis donc arrivée à la même conclusion que toi : SEP. Confirmée suite à ponction lombaire. Plusieurs éléments sont pris en compte dans le résultat de ce prélèvement. Parfois, il n'y en a pas besoin, parce qu'on a d'autres critères (2 IRM à deux dates différentes qui montrent de nouvelles plaques par exemple).

Enfin, le diagnostic, c'est l'affaire des médecins. Toi tu as ton ressenti, et c'est le plus important. L'important aussi, c'est de n'utiliser Internet que pour des questions précises à un moment précis. Et là, tu peux y aller pour le fofo !
Reviens aussi souvent que tu le voudras, nous serons toujours là !

[alexdug]

Merci lobidique pour cette magnifique citation
Merci lelette pour ton message!! Je suis contente d'avoir trouvé ce forum , vous êtes tous si encourageants que cela fait du bien au moral!!
Je suis moins fixée sur toutes mes recherches ( bon j'y vais qd même ) et c'est vrai que c'est moins angoissant et moins omniprésent dans ma journée !!! Je vais être patiente et attendre les autres examens en me forçant a croire que tout va aller pour le mieux!!
Je vous remercie vraiment toutes pour vos soutiens , vos encouragements , vos conseils et votre bonne humeur
Ce forum est vraiment bénéfique

[plume]

de toute façon, au fur et à mesure tu prendras de la distance avec la maladie... faut bien sinon, on serait toutes et tous dépressif/ves ici !!!

Il y a 5 ans, j'ai eu comme toi une névrite optique. Comme toi, j'ai interrogé Internet. La NORB, selon mes recherches, ne se rencontrait que dans deux situations : alcoolisme (souvent bilatérale dans ce cas) ou SEP.
Je suis donc arrivée à la même conclusion que toi : SEP.

ouah l'autre hé !!!! t'es parmi les 1ères à répondre à mon invitation à te saouler la tronche, et là, tu élimines direct la cause alcoolique à ta NORB...

désolée alex pour la digression mais je ne pouvais pas m'empêcher de la lui faire celle là à lelette...

bref, si tu veux tout savoir, ma PL est négative par contre j'ai bien la SEP... ce qui a été déterminant, c'est, comme l'a dit lelette ( qui ne dit pas que des bêtises d'ailleurs ), ce sont les 2 IRM que j'ai faites en même pas 2 mois, où à la 1ère il n'y avait qu'une seule plaque et 3 à la 2ème... plus troubles de la coordination... ainsi que moult prises de sang pour éliminer d'autres maladies...

voilàààà

[fafalarousse]

voila ce que j'ai trouvé pour les névrites optiques sur wikipedia, en tapant origine de la nevrite optique , en plus de la sep.
Les autres causes de NO sont infectieuses (syphilis, maladie de Lyme, herpès zoster), autoimmunes (Lupus érythémateux), médicamenteuses ou secondaires à une vascularite.

moi aussi mes PL ont toujours été normales, et l'IRM évolutive par nouvelles plaques au fil du temps.
et j'ai tout de meme la sep, qui a été diagnostiquée en 69 donc sans IRM, sans potentiels évoqués, juste par des examens de sang et des examens neurologiques, c'était le moyen age à l'époque !!! bon ça a été confirmé dès ma seconde IRM plus de 25 ans plus tard ce diagnostique. vu qu'il y avait 2 taches de plus que celle passée 6 mois auparavant. une ou 2 névrites par dessus vers 92 juste histoire de passer de plus de 10/10 à 2/10 de vision sans lunettes du jour au lendemain.
bref tout à fait comme plume.
et puis résultat, bah 44 ans plus tard, je suis la à raconter des con.....neries et à blaquer sur ce forum, donc ça n'a pas l'air d'aller trop mal. j'envisage meme de me saouler la tronche (virtuellement, car l'alcool c'est pas mon truc, un verre de vin et hop je pique du nez sur la table et je ronfle ) avec plume et les autres un de ces jours he heeee
elle est pas belle la vie alex?

[Lelette]

ouah l'autre hé !!!! t'es parmi les 1ères à répondre à mon invitation à te saouler la tronche, et là, tu élimines direct la cause alcoolique à ta NORB...

Ben vi, je l'avais que d'un seul côté...

[fafalarousse]

[fafalarousse]

bon, nous oublions l'origine du forum lol, comme tu vois alexdug nous sommes un peu timbrées, ça c'est sur, tu as de quoi rigoler ici.

[alexdug]

Oui je constate que la bonne humeur est de rigueur
C'est vrai que ça change de vous lire au lieu de me concentrer sur mes recherches
Ça fait du bien de ressentir une telle positivité

[plume]

oui, désolée alex, mais vlà, des fois faut savoir aussi prendre de la distance avec tout ça sinon, on pleurerait tous les jours...

[lobidique]

Je préfère pleurer de rire !

[mario94]

Bonjour Alex,
Névrite à l'âge de 21 ans.
Aujourd'hui 39 ans et je marche plusieurs kilometres par jour.
Il parait que quand cela commence par une névrite, c'est moins pire.
Parfois c'est même un symptome isolé sans poussé ni rechute.
Bon courage...

[Lelette]

Bravo Mario !