en colere

[Lilou joey]

la colère m envahie ce soir envie d hurler de tout casser j étais bien depuis 4 jours bien et tranquille en paix avec mon corps se corps qui me lâche depuis maintenant 3 mois ce corps atteins d'une affection pour qui je n ai aucune affection et voila que tout reprend fatigues, douleurs, troubles moteurs, et j en passe
j étais si bien pendant ces 4 jours que je me suis mise a espérer que mon neuro ce trompais certainement puisque mon IRM cérébral est normal et bien non le combat reprend et de plus belle



bien sur 1er réflexe allo docteur mais non j ai droits a la secrétaire qui m explique que je n aurais pas de traitement avant d avoir fait la ponction lombaire chouette ce n est que dans 18 jours et la je marche plus sans cannes seule réponse: oui je sais c est dur bon courage grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr


vraiment envie hurler ma rage et de tout jeter par la fenêtre

[Stéphanie2]

j'ai eu énormément de mal au début quand après deux trois jours, voir une semaine où ça allait nettement mieux, la fatigue, la lourdeur, les tremblements, me retombaient dessus.

souvent les améliorations sont irrégulières: ça va mieux 2 jours, ça reprend une semaine, ça va mieux une semaine, ça reprend quelques jours, ça va mieux deux jours...... bref! mais ça peut déboucher sur une amélioration très longue ensuite.

j'ai appris (plus ou moins!) à faire avec. Les jours sans, je végète un peu, les jours avec, je rattrape en fonction de l'envie et des urgences.

parce qu'après parfois, quand ça va, je culpabilisais de ne pas en faire assez et de regretter quand ça n'irait pas....

je sais, c'est rageant. Mais ça va peut être se tasser encore une fois.
j'espère que tu en sauras plus avec ta ponction lombaire.

Bon courage!

[PatrickS]

Bonjour,

Il faut profiter de ces moments ou on va mieux. Faire des choses qu'on ne peut pas faire autrement (sans exagérer), profiter tout simplement du répis qu'on a (il dureras un jour, un mois ou plus, mais c'est un moment qu'il faut savourer.
Moi, je n'ai pas eu cette chance, je n'avais QUE des aggravations, jamais de rémission, mais il fallais que je tienne le coup (pas facile, mais faisable).
Alors, courage, tu auras d'autres bons moments (que j'espère nombreux pour toi).

Patrick

[bierling beatrice]

C'est justement à cette mauvaise phase à laquelle j'ai droit en ce moment , mais je garde espoir ça ira mieux plus tard mais ça tarde

[Lilou joey]

merci pour les encouragement

mais c est vrai que c est une phase bien difficile et pleines d interrogation et plus on cherche a comprendre et moins on comprend

par exemple: pourquoi uniquement une irm cérébral pourquoi pas la médullaire en même temps?
alors que d après les infos glaner il y a de forte chance qu'a mon age l'irm cérébral soit normal et que tout soit dans la médullaire

pourquoi me dire pas de traitement sinon ça fausse la ponction lombaire et me faire patienter plus d'un mois pour une pl sachant que l'on peux garder des séquelles de ces poussées

vu que mon état s aggravais de jour en jour pourquoi pas une hospitalisation histoire de faire tout les examens de suite et on en parle plus après tout d’après mon neuro c'est la sep

j avoue qu aujourd'hui je suis plus sure de rien d'ici qu'a la PL on me trouve autre chose ou que l'on me fasse faire d'autre examens grrrrrrrrrrrrrrrrr

ce qui m’amène a me poser une question:si les médocs peuvent fausser la PL est il possible que l'on ne voie rien a cette dernière si la poussée est passée d'ici la???? manquerais plus que ça
si quelqu'un a une réponse je suis preneuse merci

toujours est il que je suis tellement en colère que quand j ai été chez mon doc mercredi je lui ai dis que je voulais reprendre le boulot il était pas d accord mais tant pis donc lundi au boulot la boiteuse après tout que peut il m'arriver de plus? et vu que la PL c'est la semaine d’après et qu'elle me terrorise toujours autant au moins je n y penserais pas trop

mon pauvre médecin il lui est arrivé de penser que j étais folle mais je crois que cette fois il en est sure

[Lilou joey]

Bonjour,

Il faut profiter de ces moments ou on va mieux. Faire des choses qu'on ne peut pas faire autrement (sans exagérer), profiter tout simplement du répis qu'on a (il dureras un jour, un mois ou plus, mais c'est un moment qu'il faut savourer.
Moi, je n'ai pas eu cette chance, je n'avais QUE des aggravations, jamais de rémission, mais il fallais que je tienne le coup (pas facile, mais faisable).
Alors, courage, tu auras d'autres bons moments (que j'espère nombreux pour toi).

Patrick

merci patrick
mon problème c'est que quand y a du mieux j'en fais tout de suite de trop je connais pas le juste milieux j ai jamais connu

quand tu parles de ton expérience tu parles au passé!!!ceci veut il dire que ça va mieux pour toi avec ce régime? en tout cas je l espère et t'envoie pleins de courages

[PatrickS]

Bonjour,

Il y a longtemps, mon médecin soupçonnait une infection rénale chez moi. Il a commencé le traitement AVANT la prise de sang (pour la confirmation) en me disant: "on attaques tout de suite le traitement, le résultat de la prise de sang sera faussé, mais la guérison sera plus rapide". Il était sur de son diagnostic, et moi content de ne pas attendre quelques jours de plus.
Mais ce n'était "que" une infection qui se guérit très bien, pas une sep. Donc pour être sur du diagnostic, il ne faut pas faire changer les données.

Oui, je vais mieux et plus d'aggravations depuis trois ans.

Patrick

[Lilou joey]

voila première journée de travaille aujourd'hui
alors j ai attaqué a 9h pour finir a 18h30 avec 30 mn de pose et quand je suis rentrée douche repas et vite dans mon lit pour essayer de soulager mes pauvre jambes qui me font affreusement souffrir

j ai droit a tout ce soir fourmis,crampe,électricité et brulure ben oui forcement 9h en station debout
en plus depuis hier mon bras gauche ne voulait plus répondre

mais je ne regrette pas ma décision ça m'a fait du bien

beaucoup de joie et quelques petites larmes quand j ai vu l’accueille que m'a réservées mon équipe

du coup que du bonheur même si ce soir je souffre

bon maintenant va falloir tenir la semaine 42h mais j y crois je vais y arriver

[Lilou joey]

voila ma semaine de 42h est fini

RÉSULTAT: beaucoup de fatigue, de douleurs, et ma jambe droite qui m a a nouveau lâchée a partir de vendredi
mais je ne regrette pas j ai passée une bonne semaine avec mon équipe et j ai réussie a me rendre compte qu effectivement 42h toutes les semaines risque d’être difficile

de toute façon j avais un rdv obligatoire a la médecine du travail le vendredi a 14h30 je ne savais pas qu'elle me ferait des teste et ne m attendais pas du tout a ça réaction

elle ne comprend pas comment j ai réussie a convaincre mon doc pour travailler

elle m'a mise Inapte temporaire

je dois lui téléphoner le 21 juin après mon rdv chez le neuro pour la revoir elle veut connaitre le traitement que je vais avoir et en fonction de celui ci que je reste encore a la maison 2 ou3 semaines le temps d’assimiler le TT GRRRRRRRRRRRRRRR

et ensuite mettre en place un mi temps thérapeutique

je trouve qu'elle en veut beaucoup la dame sans trop demander mon avis

[Stéphanie2]

en même temps lilou Joey, si tu pousses trop la machine, tu risques d'avoir un arrêt encore plus long....
même si ça t'as fait plaisir de revoir tout le monde, un mi-temps ça sera surement mieux, et puis si tu supportes bien ton traitement, qui sait (?), ça sera réévalué à la hausse ton temps de travail!