Bonjour
Je n'ai pas tout relu mais voici ma question : ici à Genève on dit "cure de solumédrol" et c'est 500 mg en perf par jour pendant cinq jours, et après des comprimés de prednisone per os en "dégressif" de 80mg à 10 mg, trois jours chaque, de 10 en 10, ça prend 24 jours et c'est ça qui a fait traîner le début de mon ttt Tysabri, parce qu'après ils laissent encore passer deux semaines entre cortisone et Tysabri... est-ce que c'est pareil en France? Je lis souvent 1 g par jour sur 3 jours, est-ce tout ou est-ce selon les poussées? Et est-ce suivi par les comprimés?
Parce que si on fait une poussée sous ttt de fond, on vous fait un bolus ou on arrête le ttt?
C'est fou les différences de protocoles alors que j'habite à un jet de noyau de cerise de la France...
Alors, en France, les bolus sont de 3 ou 5j à savoir 1g par jour. La durée dépend de l'intensité de la poussée. Ensuite, pas de ttt en per os.
Pr ce qui est de faire une poussée sous ttt de fond, on ne l'arrête pas (enfin, sauf si on l'arrête définitivement pr cause d'inefficacité bien sûr). Et si on est sous tysa, on continue le tysa. Pr te donner un exemple, je devais faire ma perf lundi 8, or mes bolus ont commencé mercredi pr la poussée. Dc pr ne pas me faire revenir lundi, ils m'ont fait la perf de tysa à 10h et 2h après le 1er bolus de 1g de solu a suivi.
Voilà! C'est vrai q les protocoles sont différents selon le pays et même selon la région... Moi je suis bien contente de celui de ma région!! lol
Merci Isa je vais quand même leur en parler... Par contre les deux perfs à la suite ça doit effectivement te mettre comme tu le dis sur les rotules!!!!
une petite question concernant le solumédrol: j'ai eu une perf de solu pendant 3 jours il y a 5 semaines de cela suite à une grosse poussée et je dois refaire une "cure" de 3 jours à partir de mercredi car j'ai refait une poussée...
cela me semble beaucoup en si peu de temps: avez-vous déjà été dans ce cas ? qu'en pensez-vous ? ( je précise que pour l'instant je n'ai pas de traitement de fond car diagnostic récent ).
merci
ok, merci pour ta réponse. Bon je verrai bien comment vont se passer ces 3 jours ( le dernière fois: bouffées de chaleur, énervement ++++, insomnie, rougeurs et dernier jour et jours qui ont suivis: vaincue par KO )
J'ai aussi vécu la même chose l'année passer. J'ai eux 2 fois du Solu avec 6 semaine d'écart.
J'ai la chance d'avoir aucun effet secondaire avec le Solu a part avoir trop d'énergie. La 2eme journée de Solu, j'ai trop d'énergie. Je dort 3 ou 4 heurs seulement et impossible de me rendormir. J'ai tellement d'énergie que j'en profiter toujours pour faire un grand ménage sans me fatiguer.
Au Québec vu que j'ai aucun effet secondaire. je peux avoir la perfusion de jour et retournée chez moi après jusqu'au lendemain.
J'ai les mêmes effets indésirables avec le solumédrole et en supplément mes veines ne sont pas apparentes donc c'est la galère pour poser la perfusion.
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
bon, deux de faites !!!! plus qu'une demain, ouf je suis K.O. cette fois-ci ( surtout que je suis en hospit de jour et que j'ai 100km aller/retour à faire chaque jour ). Par contre, je suis très contente car résultats déjà visibles et mieux que lors de la 1ère vague de bolus: j'ai retrouvé mes fonctions motrices: je peux resoulever la jambe gauche, coordination fine de la jambe et de la main retrouvée, je peux monter les escaliers et les fourmillements de la main s'estompent bien . Je suis assez impressionnée par la rapidité des effets des bolus, ça n'avait pas été comme ça non plus aux 1ers bolus.
bon je suis épuisée je vous laisse
j'ai une question: comme la dernière fois, 2 jours après les bolus, j'ai des courbatures sur le haut du corps comme si j'avais la grippe, situés surtout aux cervicales. De plus, l'impression d'être en pleine dépression, comme une grosse descente d'humeur, et j'arrête pas de dormir !!!!
avez-vous eu ça ?
Je cuve (je suis cencee jusqu a fin fevrier) les 5 jours de solumedrol
avec un contrôle IRM fin janvier debut fevrier.
J'ai eu tous les symptomes dont tu parles sauf depression
(cela me l'a fait un jour une minute heu bon plutot dix ou vingt
mais je me suis vite raisonee et j'ai commence a pratiquer pour le bien de tous les etres sensibles sans exception)
Je remarche (lentement avec un petit temps de chauffe ne cessaire
mais j'ai ose aller jusque chez la generaliste a pieds sans la canne
mais suis revenue au bras de mon mari) les fourmis et les tremblements
ne reviennent plus qu'une heure avant et après la prise du prochain Lyrica.
Ce lyrica me fait un effet de manque (accouphenes, pression du crane et de la gorge,
et cou raide avec Lhermite renforce, a moins que ce soit simplement la SEP ce dernier ?).
Je ne sais pas si le Solumedrol aussi (petits maux de tete, d'ou paracetamol ?).
Le mal de tete je l'avais attribue a la PL. Mais ces maux de tete ne durent pas.
Je prends actuellement un traitement traditionnel tibetain pour la SEP et
appaiser les effets secondaires du traitement en le boostant.
Je ne peux en dire plus car c'est mon premier jour ainsi avec repos au chaud.
En suite je me demande si je peux commencer a me seuvrer du lyrica.
J'en ai envie mais je pense qu'il est plus sage d'attendre le prochain IRM.
Car je ne trotte pas tres vite ni tres stable les fourmis sont plus calmes.
Mais je n'ai fait que me reposer toute cette journee après avoir pris la rinchen.
Le repos et marcher au soleil ainsi que des rinchen matin midi et soir avec un regime
alimentaire un tout petit peu plus fort. Plus de laitage ni de sucre ni d'acide ni oignon
ni ail, ni the même vert l'hiver (je pourrai reboire du the en ete).
Rien de bien difficile je remplace le the par de l'eau chaude bouillie 3 fois.
Et beaucoup de chaleur (aux points sensibles : cou dos lombaires articulations) et de soleil d'hiver.
Eviter le soleil d'ete qui est nocif contrairement au soleil d'hiver benefique.
Le repos il n'y a rien de mieux (comme dit la kinee : toujours respecter la fatigue).
Je vais juste faire deux tour de bicylette pour virer les fourmis dans les pieds
et les cheville serrees.
REPOSEZ VOUS BIEN CELA OPTIMISE LE TRAITEMENT et CALME LES SYMPTOMES.
Gros BISOUS
Modifié en dernier par Detchen! le 19 déc. 2011, 06:03, modifié 2 fois.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Plume: je connais exactement les symptômes dt tu parles, à part le côté dépressif.
moi aussi j'ai des courbatures au niveau des épaules, des cervicales et des machoires! C'est super bizarre!! Ms ça ne dure q 3-4j et ça repart comme c'est venu!
quant au fait de dormir, c'est pareil pr moi ms c'est parce q je ne supporte pas le solu... Je dors comme ça pdt 4-5j après les bolus et ça va mieux.
OK (faut que j'integre l'info sans me l'approprier)
Ce que tu dis c'est que même hors poussee les symptomes persistent ?
ainsi que les effets secondaires et qu'on ne peut pas se seuvrer
du neuro-antagique, même si le solumedrol a de bons resultats ?
Je trouve que les medoc (Lyrica surtout que j'ai commence bien avant les 5 bulos)
Provoquent plus d'effets desagreable que la SEP seule
(a part biensur oui les douleurs fourmis paresthesie et la paralysie
mais cela ne dure que pendant une poussee ou tout le temps ?)
J'ai cette SEP depuis au moins 2004, je dirais même 2002 ou 2000 sans le savoir
car il y a eu des signes et symptomes qui n'ont pas dures et n'ont alertes personne.
C'est après deux chuttes que c'est devenu plus flagrant.
Et depuis septembre que c'est devenu vraiment douloureux et percistant
et que la recherche de diagnostic s'est orientee vers la neuro et voilà.
Solumedrol m a ete presente comme LA Solution.
Il n'a pas encore ete question d'un traitement de fond.
C'est vraiment un tout debut de diagnostic et de traitement.
Je vais peut etre tester ce nouveau medicament presente par
Le Pr Pelletier en novembre a Toulon ? (presentation manquee
Pour cause d'orage tempete et etat perso lamentable).
Je ne parlerai de mon traitement tibetain a la neuro que si l'IRM s'avere miraculeux.
Pour l'heure je le prends comme une aide spirituelle avec foi dans ce sens, mais sans attente.
BON REPOS et BONNES FETES
(même si comme moi vous vous en abstenez pour rester tranquille).
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Pour info les courbatures que l'on présente après les bolus correspondent à des symptômes de sevrage. On prend des doses massives de corticoïdes puis le corps est sevré d'un seul coup. Pendant que nous prenons de la cortisone en perf, notre corps arrête de produire sa propre cortisone (le cortisol) puis lors du sevrage , la machine se remet en route mais pas immédiatement d'où ces symptômes. Voila tout. ça ressemble à une bonne grippe. La solution? Au lit, repos, paracétamol et c'est tout. En 2-3 jours tout est rentré dans l'ordre, enfin chez moi.
ok merci !!! la 1ère fois je m'étais inquiétée, et personne pour me dire si c'était dû aux bolus ou pas ( ce que je soupçonnais, mais je voulais en être sûre ). Donc là, pareil, courbatures qui ont duré 3/4 jours puis plus rien.
Detchen: chez moi les bolus n'ont pas été miraculeux non plus. Lors des 1ers, j'avais retrouvé de la force dans ma jambe mais j'avais gardé mes fourmillements ds la main. Lors des 2èmes bolus, pendant les perfs, tout s'est amélioré, mais retour des fourmillements ds la main 3/4 jours après, qui s'estompent puis reviennent, d'intensité variable. vendredi ma jambe gauche partait en vrille, j'ai dû prendre ma béquille pour m'aider et samedi j'ai pu faire un cours d'étirement/abdos dans mon école de danse sans trop de problème... je commence à comprendre qu'il faut que je vive au jour le jour sans trop me poser de questions: un jour bien, un jour moins bien... mais bon, j'ai peur, hier crise de larmes parce que je me dis qu'un jour je ne pourrai peut-être plus faire des choses que j'aime comme randonnées en montagne, danse... d'autres fois je relativise plus... j'attends surtout avec impatience la mise en place de mon traitement voir s'il y aura du mieux.
Non, personnellement, à l'hosto je n'ai pas du tout déprimé, là je vais en commencer 3 derniers mercredi à la maison et je te dirais.
Mais en principe je ne pense pas que cela soit une cause de déprime, si on déprime c'est que la déprime est déjà là et qu'on l'a ignorée jusque ici.
Par contre il y a des personnes qui ne le supporte pas et préfèrent d'autres types de bolus (tysabri etc, que je ne connais pas).
Il faut en parler avec le(la)(les) Neurologue(s) qui te l'a(ont) prescrit.
Le seul truc c'est que ça excite un peu (voire beaucoup, moi c'était le cas avec Lyrica je ne te dis pas !! on peut se transformer en Castafiore très lyrique dissolue mais drôle, avec solumédrol ) ça te donne l'énergie de faire le ménage à fond par exemple, ou de rester à l'ordi toute la nuit, mais l'infirmière m'a dit que cela ne doit pas être notre réaction : il nous faut dormir la nuit et nous reposer minimum 10 minutes 3 fois par jour les jambes un peu surélevées.
Selon le dosage et les personnes cela peut provoquer quelques maux de têtes (il vaut mieux le laisser passer tranquillement, 3h, plutôt que de l’accélérer pour éviter les maux de têtes, coup de chaleur etc) je ne me souviens pas d'avoir eu mal à la tête. parcontre je ne dormais aps et bon je suis restée à l'ordi ou à pratiquer ttue la nuit (je fais des mantra et des visualisations des Bouddhas de guérison et de longue vie, cela ne peut que faire du bien à tout le monde).
Pendant les jours de bolus on a la super pêche, mais les jours qui suivent on est plutôt ramolo, je ne sais pas si on se repose un maximum les jour "excités" on évite le ramolo les jours suivants, je ne me souviens pas d'avoir été ramolo, pas énormémén en tous cas, en tous cas j'ai trouvé cela normal vu les circonstances, mais bon il n'y a pas de quoi déprimer.
Sauf si le reste de la vie nous fait déprimer plus que la SEP.
Mais i faut se faire aider, ne pas chercher à tout prendre sur soi etc, car ça peut être une cause de déprime, il faut un peut lâcher prise de tout et ça roule.
GARDON L'HUMOUR ET LE MORAL QUI VA AVEC
Modifié en dernier par Detchen! le 17 févr. 2012, 11:14, modifié 1 fois.
Tendresses.
Detchen!
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moi je déprime aujourd'hui beaucoup sa vient pas de la peut etre mai c'est comme sa et c'est le deuxième que je fais le coup de speed je l'ai jamai eu comme quoi d'une personne a une autre sa change et aucun problème pour dormir au contraire je dors beaucoup c'est un jour sans c'est tous
coucou Mumu & Plume
Qu'appelez-vous "déprimer" ?
Parce que si c'est de se sentir "ramolo, sans énergie, sentiment d’être fini lessivée" c'est normal (façon de parler car pour nous cela ne l'est pas).
Donc cela peut faire monter des émotions difficiles à gérer sur le moment (pas besoin de solumedrol remarque, il suffit parfois d’être mariée).
On a l’impression que tout nous fatigue et une île déserte nous conviendrait bien.
Si c'est ce que vous appelez "dépression" c'est aussi ce que cela me fait après les bolus les jours qui suivent (mais le sachant ça ne prend pas : je me détends un point c'est tout).
Mais ça passe donc, il suffit de lâcher toute contrainte (se mettre en vacances au moins dans sa tête, au boulot c'est partir aux toilettes et y rester autant que nécessaire par exemple)
Modifié en dernier par Detchen! le 23 avr. 2012, 22:22, modifié 2 fois.
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bonsoir
je donne mon point de vue,je pense aussi que selon les personnes ca peut creer une legere depression,d'ou le fait que chez moi apres le bolus je prends 9j en cachets ,on peut dire une baisse de moral plutot
voila bonne soiree
Mais alors dans ce cas, personnellement, si je peux éviter encore de prendre des cachets, je me relie à quelque chose qui me rend joyeuse plutôt, un truc où je peux me ressourcer et avec quoi je peux me reposer. tu vois ? (méditation, écouter voir une vidéo d'enseignements, voir un bon film écouter de la bonne musique, peindre, chanter...)
C'est comme ce lyrica (ou le laroxil rien que de lire "anxiolytique" sur la notice ça me fait bouh! j'ai peur d'en prendre.
Pour le lyrica c'est mort, voilà j'y suis clouée maintenant : ma neurologue ne ne m'a pas baissée la dose elle a juste mieux répartie en 3x75mg dans la journée ce qui est plus pratique j'avoue (et je sais que c'est pas énorme certains en prennent beaucoup plus, mais bon) parfois je me dis que si j'avais su ce qui se tramais et comment tout cela fonctionnait j'aurais pris mon mal en patience et aurais pu éviter de devenir accroc à ce truc car maintenant je ne sais pas, franchement, si quand l'heure passe ce sont les douleurs de la SEP qui reviennent ou un effet de sevrage.
la généraliste me dit que c'est la SEP, la neurologue me dit : vous n'allez pas souffrir si on peut mieux répartir les doses, mais bref je n'ai pas assez insisté pour quelle me dise qui fait quoi la SEP ou le médoc (si encore elle peut le savoir, elle n'est pas sepienne, je ne sais pas elle le dirait, non si c'était le cas ?)
Enfin, je sais bien que la pikouse ce sera à vie mais ça c'est un traitement, je ne pense pas qu'il y a effet de dépendance du corps et de l’esprit ordinaire, mais plutôt le contraire dans le sens où le produit peut ne plus être suffisamment efficace quelle que soit la dose mais qu'il faille en changer car le corps s'y habitue et hop poussée (un peu comme les résistances qu'on développe avec les antibiotiques).
Tendresses.
Detchen!
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Detchen
apres chacun peut trouver un truc qui l'aide c'est sur!
moi lyrica on me l'a prescrit je n'ai pas voulu le prendre vu la notice!pour l'instant je prefere m'en passer!
bon dimanche
Oui si tu arrives a faire sans Lyrica c'est bien !
En fait je n'étais pas dans mon état normal quand j'ai commencé à le prendre (je ne dormais plus depuis 3 mois, des douleurs et j'avais fait cette réaction au Topalgic aussi en voyant la notice, c'est parce que j'avais trop mal je crois que je n'ai aps fait pareil avec le Lyrica). mais là par exemple c'est l'heure de le prendre j'ai déjà la tête dans un étau et le vue trouble et ce jusqu'à une heure après l'avoir pris.
donc je vais le prendre.
Car tout le monde me dit de ne pas commencer de sevrage sauvage, soit sans l'avis de la neurologue (je ne suis pas gaga si je commence c'est par 25mg par semaine, même pas par jour, et en le notant pour la neurologue).
Bon je suis obéissante.
Mais mon mari est devenu un pungchingball (verbal ! je ne cogne personne mais faut plus la ramener avec moi maintenant lol déjà au boulot j'avais changé d'attitude : je suis obligée je crois de changer de service maintenant).
Tendresses.
Detchen!
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Combien de temps faut-il entre une dose perfusion de cortisone a l'autre, par exemple j'en ai pris en Mars si je refait une poussée c'est mieux d'en reprendre combien de jours? de mois apres ?
Car j'en ai pris en mars et la de nouveau j'ai mal dans les jambes mais encore plus que avant la seule chose c'est que je ne boitte plus, mais qui ca va peut-etre suivre :s
je crois bien que seul un(e) neurologue qui plus est spécialiste des SEP, peut te répondre, le solumédrol est à effet prolongé sur 3 mois, et j'ai eu à ce jour tous les 3 mois (5 la première fois à l'hopital en novembre et 3 en ambulatoire en février) les derniers n'ont pas fini de faire effet et j'ai commencé l'interféron.
as-tu commencé un traitement de fond ?
l'interféron peut relancer certains symptômes sans qu'il s'agisse d'une poussée mais d'une réaction du corps qui se rebelle au produit le temps de s'y faire.
donc il faut noter et parler de tous tes symptomes au neurologue qui te suis sur la SEP. Si tu n'a pas de Rv de si tôt, il y a un site tenu par des neurologues http://reconfortsep.forum-box.com/f2-reconfortsep.htm où tu peux poser des questions précises et avoir une réponses de spécialiste, assez rapidement.
Tendresses.
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
en direct live du centre hospitalier de Dieppe, sepman reprend l'antenne !!!
ben me revoilà sous perf encore une fois. et cette fois le jugement est sans appel possible : copaxone je supporte pas, extavia sans effets donc prochaine etape ===> tysabri
pour en revenir au bolus le dernier j'ai eu du mal a l'encaisser celui ci a l'air d'etre mieux.comme quoi l'un fait pas l'autre.
pour ce qui est de la fréquence je me pose la question la parce que si c'est censé faire effet 3 mois comment se fait il que je me retape une poussé ?
dés que j'arrive a lui sauter sur le poil je lui poserai la question
Oui bonne idée de poser la question à un neuro du CHU tant que tu y es !
En attendant l'explication à cette question de la part de reconforsep est la suivante (si j'ai bien compris et ne réduit pas le truc) :
Il ne s'agit pas forcément de poussée durant les mois de solumédrol à effets prolongé, mais de symptômes subjectifs (c'est à dire interprétations sensitives du cerveau qui n'a pas intégré que ça va on a compris et on est entrain de traiter le problème, car il observe encore un nouveau changement physiologique avec la cortizone) si par contre tu as de nouveaux symptômes physiques : marche bloquée à nouveau, vision trouble à nouveau, ou autre que tu n'a jamais eu, il faut les signaler.
Et à ce que j'ai compris :
Les fourmis, brûlures, paresthésies ne sont pas des handicaps mais des alertes réminiscentes que le cerveau n'a pas intégré que ça va on a compris et on est entrain de traiter le problème, car il observe encore un nouveau changement physiologique avec la cortizone.
Donc une confirmation (vérification de cette compréhension) serait bien venue et je t'en remercie ainsi que ton Neurologue.
Tendresses.
Detchen!
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(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
non la malheureusement moi j'ai la marche qui se bloque, les jambes sont lourdes et ne veulent plus répondre mais de la a trouver un neuro le week end ici .... je ferai mieux de chercher de l'or
je l'ai vu vendredi a mon arrivé depuis pas vu le bout de son nez ...
mais promis dés que je lui tombe dessus je le ferai parler sous la torture si il le faut
reconfortsep j'y fait un tour de temps en temps j'ai d’ailleurs vu sans doute un de tes post (detchen c'est pas courant comme pseudo) concernant leur forum
je cherche des infos sur les cellules souche en traitement
a bientot
edit :
manque de place je vais donc finir mon bolus a la maison
pour ce qui est de ces fameux bolus c'est il parait pour pas trop se démunir (comprend qui peux mais bon c'etait pas un neuro) affaire a suivre
oui toute la médecine ambulatoire c'est pour réduire les frais d'hospitalisation les places sont rares et chères (trou de la sécu) donc les bulos c'est parait-il moins couteux (j'ai pas compris comment puisque l'hosto fait appel à des prestataires extérieurs qu'il faut rémunérer et qui sont remboursés par la sécu aussi vu qu'on est à 100% sous ALD, ha oui! pigé : donc c'est aux frais de la sécu et pas du CHU prestations et fournitures)
Avonex-pen c'est aussi moins couteux pour le CHU que les bulos de Tysabri à moins que cela se fasse aussi en ambulatoire (jusqu'à ce qu'on puisse se les faire soi-même ???) - je ne sais aps si ça serait possible il y a bien des junkies qui se font eux ême des IV pourquoi pas pour se soigner aulieu de se détruire ???
full fredoom alors !!
Mais ne panique pas, les poussées viennent et repartent avec les bulos, mais il faut du temps, c'est très long à faire effet.
Détends toi et prends tout le repos nécessaire, tu as des séances de kinée ? c'est important ça peu aider.
C'est ce qu'a dit la prof de danse d'une amie qui a la SEP et qui dit que c'est grâce à sa Kinée qu'elle continue son boulot, où il faut bien faire des démos aux élèves. et pourtant elle a été un moment donné en fauteuil et c'est revenu.
Donc, ne te limite pas (ma formule c'est "rester sans attente ni crainte") sans t'attacher au résultat mais en restant confiante, c'est important pour aller mieux et guérir de tout, de la SEP apparente et tout ce qui est sous-jascent à la SEP.
c'est pourquoi je fais un travail en profondeur et vais à la racines des choses.
Compte tenu de mon engagement, ce ci est essentiel : traiter les causes les plus profondes et vivre cette expérience pleinement comme un chemin de libération, et c'est tellement beau et joyeux que j'ai du mal à ne pas le partager Et en même temps, je suis conscente que ce n'est pas pour tous (des personnes ne sont pas du tout sensibles ni confiantes dans cetet démarche par ne sais pas c'est pas leur truc), mais si jamais quelqu'un est inspiré et que cela apporte du bien, de la joie, du bien être ou de la confiance, si son chemin personnel est similaire j'insiste : pas de crises de foi ! et donc ayons toujours de l'humour !
les bilans hépathiques n'y ont rien à voir !!! mais ça peut les influencer favorablement
Tendresses.
Detchen!
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voila j'ai eu mon premier bolus de solumedrol la semaine dernière
j ai récupéré de la force, je peux a nouveau marcher sans canne, couché sur le dos je peux a nouveau levées mes jambes
reste quelques fourmis et engourdissement et un peu de tremblement
mais depuis j ai un problème avec mon œil droit je vois trouble ma vue a baissé et il me fait mal
en plus j'ai un appétit d'ogre a tel point que quand j'ai faim il faut que je mange de suite sinon mon estomac me fait mal
bonsoir
Les réactions comme les fringales je ne me souviens pas trop (j'ai pas grossi en tous cas ).
Pour l'oeil il faut en parler a ton neurologue. Si cela persiste. Mais detends toi et bois bcp et élimine. Le solumedrol ne fait effet que progressivement. Dans deux ou trois mois tu auras un irm de contrôle sauf si aux exam neurologiques tu as droit à un autre bolus.
Tu connais ton type de SEP ?
Ou c'est tout neuf ?
(pardon si tu l'as déjà dit mais je ne suis pas a l'ordi et je ne peux pas revoir les anciens mesages.)
Il est important de tout signaler a notre neurologue. Et ne pas hésiter a lui poser toutes les questions qui nous viennent.
En ce qui me concerne, chacun réagit différemment et cela à divers moments, mais pendant les bolus j'ai la grosse pêche, mais les jours qui suivent c'est le coup de pompe. Alors peut être qué la groose pêche incluse les fringales aussi. Donc éviter trops gras et trop succrer manger des fruits des fibres. Et boire au moins 1,5 litre de liquides par jour pour our faire transiter le chocolat hummm le chocolat noir aux amandes.
Profite de tes jambes agiles et savoure paisiblement.
Quand revois tu ton neurologues ?
En principe on a rv qd il ou elle estime que la dose injectée de soli doit donner les effets escomptés.
Reste confiante tu vois déjà qu'il y a du mieux mais appelle la neurologue pour ton oeil si ca persiste.
Courage!
. ..
Modifié en dernier par Detchen! le 21 juin 2012, 07:33, modifié 1 fois.
Tendresses.
Detchen!
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Detchen! a écrit :bonsoir
Les réactions comme les fringales je ne me souviens pas trop (j'ai pas grossi en tous cas ).
Pour l'oeil il faut en parler a ton neurologue. Si cela persiste. Mais detends toi et bois bcp et élimine. Le solumedrol ne fait effet que progressivement. Dans deux ou trois mois tu auras un irm de contrôle sauf si aux exam neurologiques tu as froid a un autre bolus.
Tu connais ton type de SEP ?
Ou c'est tout neuf ?
(pardon si tu l'as déjà dit mais je ne suis pas a l'ordi et je ne peux pas revoir les anciens mesages.)
Il est important de tout signaler a notre neurologue. Et ne pas hésiter a lui poser toutes les questions qui nous viennent.
En ce qui me concerne, chacun réagit différemment et cela à divers moments, mais pendant les bolus j'ai la grosse pêche, mais les jours qui suivent c'est le coup de pompe. Alors peut être qué la groose pêche incluse les fringales aussi. Donc éviter trops gras et trop succrer manger des fruits des fibres. Et boire au moins 1,5 litre de liquides par jour pour our faire transiter le chocolat hummm le chocolat noir aux amandes.
Profite de tes jambes agiles et savoure paisiblement.
Quand revois tu ton neurologues ?
En principe on a rv qd il ou elle estime que la dose injectée de soli doit donner les effets escomptés.
Reste confiante tu vois déjà qu'il y a du mieux mais appelle la neurologue pour ton oeil si ca persiste.
Courage!
. ..
merci Detchen
en fait mes soucis ont débuté en mars mon généraliste m'a d'abord fait passer un scan cérébral et des prises de sang mais RAS ensuite rdv en avril chez le neuro et la test neuro ( j'avais de plus en plus de troubles moteurs)il m'a annoncé SEP donc IRM cérébral en mais et ponction lombaire en juin pour ensuite mettre un traitement en place je suis donc rentré le 11 juin (au départ pour 2jours pour la PL) mais le professeur de l hopital voyant mon état m' gardée pour des bolus et examens supplémentaires je devais revoir le neuro demain pour les résultats PL ( qui du coup n est pas au courant pour le bolus et les autres examens) mais apparemment sa secrétaire m'a laissé un message aujourd'hui pour me dire qu'il n'a pas les résultats et de ce fait on reporte le rdv si d'ici demain matin l’hôpital ne les a pas faxé je vais donc demain matin téléphoner a tous ce petit monde
quand a la nourriture pas de soucis de ce coté la j ai la chance de pouvoir manger toutes la journée sans prendre le moindre gramme c est pour ça que je me posais la question car en temps normal je mange déjà énormément genre toutes les 3 heures mais alors la ça devient du n'importe quoi
fait finir par croire que ma non prise de poids et voir dé fois la perte malgré ce que j'avale et un symptômes
voila pour un petit résumé et si la lecture te fais pas peur tu peux voir dans( présentation )sur (optimiste mais terrifié )
Ce n'est pas la peur qui m'a fait manquer de connexion et vu la taille de mes réponses non, la lecture ne me gêne pas, ne t’inquiètes pas pour les ponctuations et les faute, j'en faits aussi pas mal et parfois je me corrige après coup (quand je le vois puisque qu'on pet revenir quand on veut sur nos propres message si on trouve qu'on s'est mal exprimé, avec le smartphone j’évite de répondre car il a une correction automatique mortelle).
je pense que nous perdons du poids (je ne m'en plein pas puisque ça me permets de garder la ligne sans trop d'effort) à cause de la douleur nuit et jour qui si on s'y habite pompe énormément d'énergie.
Ha ! et aussi, ma neurologue m'a dit que l'activité corticale et celle des neurones consomment bcp de sucre donc du fait que pour une même activité notre maladie nous fait consommer deux fois plus (vu que l'activité des axone est faite en pleine hyperexcitabilité pour une même transmission d’information).
Bonne fête de la musique, pourquoi ne pas se transformer en batterie d'ampli pour cette soirée méga Lyrique j'y songe pourquoi pas mais la semaine prochaine je commencerai le sevrage de Lyrica pour passer au Tégrétol (aussi je suis déjà un peu constipée car je me demande comment je vais le supporter).
Du coup j'ai appelé ma Neurologue pour m'assurer que j'ai bien compris comment m'y prendre mais si elle est musicienne je ne crois pas que je vais avoir de ces nouvelles avant lundi ... on verra bien.
Allez ! on peut chanter à tue tête même si c'est faut ce soir
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Je ne peux répondre que pour le Solumedrol à effet prolongé sur deux ou trois mois après quoi on doit revoir notre neurologue qui voit selon examens si besoin ou non d'en refaire et combien.
Alors, si tu as des coup de pompes et que tu t'en reprendrais bien une triplette, dis toi que sans nouveau(x) symptôme(s) de SEP ou anciens revenant de maniere persistante (plus de 24h), en principe, ce n'est pas considéré comme une poussée (à moins de le voir directement sur des IRM de contrôle) et donc pas de nouveau bolus avant 3 mois.
Mais là, encore, je ne peux le dire que pour le dosage ou les dosages que j'ai reçus (et que je ne connais pas, j'ai pas retenu faisant plutôt confiance aux experts).
Je demanderais bien encore 3 petits bolus ambulatoires en bandoulière, mais la fatigue n'est pas un signe de poussée vue qu'on se la garde et qu'on doit apprendre à la gérer au quotidien.
Courage ! L'été nous met HS mais ne nous tue pas buvez tous minimum 1,5 litre d'eau par jour ! (même en cas de pollakurie, le contraire de dysurie) et surtout si on a des constipations de transit il faut boire et manger des fibres et pas de la salade (qui n'en contient pas).
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
mon mari (34 ans) rentre à l'hopital cet am pour injection de cortisone normalement il ressort jeudi et ensuite il va commencer un traitement (ça fait 1 an qu'il a ete diagnostique mais confirmer hier par une autre poussée mais on le savait dejà) pour le traitement la neuro lui a propose 3 solutions (1fois/semaine , tous les jours ou tous les 2 jours nous en avons discuter et il souhaite visiblement l'injection 1 fois /semaine) J'espere que ces 2 jours à l'hopital vont lui faire du bien ; je suis tellement angoissée pour lui, j'espere que ça ne va pas trop le rendre malade
Foutue maladie de M........j'ai l'impression de vivre un cuachemar (meme si ce n'est pas moi qui suit malade ce n'est pas evident à gerer non plus je suis assez presente peut etre trop???)
Bonne journée à tous (hate d'etre à jeudi que mon cheri rentre de l'hopital)
Oui, je sais mon mari a plus mal réagit que moi quand il a vu :
- qu'il ne me reconnaissait plus (je suis devenue assez Electra par moment pour ne pas dire héroine de Kill Bill)
- on a tout eu d'un coup car pas d'IRM avant l'apparition des symptômes persistants au complet (trois mois sans aucun antalgique ni aucun traitement des douleurs neuropathiques)!
- je ne dormais pas très bien ou pas du tout, ensuite quand on a eu le diagnostic c'est mon mari qui ne dormait plus alors que moi oui car je savais ce qui se passait, (quand je comprends j'accepte et alors j'intègre sans problème, car faut faire avec la mer du samsara tant qu'on en est pas sorti, donc je travaille à en sortir, c'est ma vue et cette vue me montre que tout cela est passager et composé, soit illusoire, cela m'aide donc de voir que tout ceci est une grosse blague cosmique illusoire)
Ce que tu dis ne parles pas que du solumédrol pour traiter la poussée en cours (intraveineuse, avec une perfusion donc), apparemment on lui propose également un traitement de fond anti-récidive des poussées (les injections, soit d’interféron une fois par semaine ou tous les deux jours, soit acétate de glabétimère tous les jours, d'après ce que tu décris). je ne dis pas les marques mais il faut qu'il fasse son choix en fonction de ses activité, son métier, etc ensuite il faut un certain temps pour que le corps s'habitue au traitement de fond. Pour le solumédrol on a la super pêche pendant les bulos perfusés sur 3 ou 5 jours en principe (pêche à faire le ménage à fond par exemple) mais après on a un coup de pompe du coup !! donc même pendant les perfusions qui ne donnent pas su tout envie de dormir, il faut accepter de se reposer pour éviter ou atténuer le coups de pompe qui suit.
Parce que depuis qu'il a été diagnostiqué on ne lui a jamais proposé de solumédrol, il a été diagnostiqué sans faire de poussée alors ?
Mais je me demande à quoi servent les diagnostic de SEP alors ... je crois que tant qu'on ne fait pas de poussée handicapante on n'est pas traité en fait (ni diagnostiqué car il faut vraiment avoir tous les symptômes au complet on dirait pour entrer dans un protocole etc) on lui a fait la Ponction lombaire déjà pour affiner le diagnostic de sep ?
Courage à tous les deux tout se surmonte !
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
En fait ça a commence il y a plus d'un an par des fourmillemnts aux niveau des jambe donc neuro mais tout normale par precaution 2 IRM a passées et là lesions cerebral et medullaire. Puis hospit avec PL (inflamantion du liquide cephalo rachidien) la neuro ns dit suspision de SEP a surveille 3 mois apres 2 autres IRM rien n'a bouge on revoit la neuro en juin et là nouveau symptomes (symptone de l'Hermite) donc IRM medullaire et là 3 nouvelles lesions. Et puis il y a 1 semiane grosse douleurs ds les jambes, donc RDV neuro et la hospit 3 jours pour perfu.....et la suite est dans le post au dessus
Ce soir il n'a pas le moral je le trouve ennervé en fait je ne sias pas trop comment reagir....complique a gerer mais il faut le temps de digerer c'est vrai que je ne suis pas à sa place mai sj'aimerais tellement pouvoir l'aider
Oui, pas évident au debut, mais je peux te dire que ça va mieux avec le traitement il faut etre très patients, faut juste attendre que ça passe, ce qui m'énerve c'est que mon mari s'inquiette et stredse pour rien, s'il peut rien faire y a qu'à rester cool. C'est bizarre que s'il y avait inflammation on ne lui ait pas donner des corticoides avant. Après la PL. SEP ou pas une inflamation c'est une inflamation. Non ? Je poserait la question dimanche en allant voir Majesty à l'hosto. Elle passe le bonjour à tous. J'irai le dire dans le poulailler (post dans lavrubrique "ici plus de maladie". Demains je vais nager de bonne heure.
Ne t'inquietes pas après le traitement ça ira mieux, mais un diagnostic de SEP est tres long à établir et elle peut changer aussi de profil. Ça va être un ménage à trois faut pas s'enerver (même si parfois ça part tout seul)..
C'est un truc pour apprendre la zenitude accepter et reconnaître l'impermanence l'incertitude aussi et ne pas hésiter à questionner les neurologues, intergrer un réseau SEP régional est une bonne démarche pour etre suivi par des spécialistes de la SEP des toutes les disciplines Kinee, orthophonistes, urologues, gastro onco anterologues, psy, rééducation fonctionnelle, opthalmo, etc. C'est le mieux.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
caille: les changements d'humeur de ton mari ou sa baisse de moral peuvent être dûs certes à la maladie ou au stress que génère l'annonce, mais ça peut aussi être à cause des bolus de solumédrol ( à chaque perf que j'ai eues de solu, j'ai eu une grosse baisse de moral, à pleurer sans aucune raison, etc pendant environ 3 jours...) après ça passe...
Ce soir pas le moral du tout. J'ai tellement peur de l'avenir de ce qu'il va se passer pour nous. J'ai tout le temps envie de pleurer (il faut que je suis forte pour lui et pour nous...) la journée n'a pas été très bonne je vois bien qu'il a mal a sa jambe,est ce que c'est possible que la cortisone ne fasse rien ? Plus envie de faire de projet c'est triste a nos âgés (lui 34 et moi 36 ans ensemble depuis 14 ans et marie depuis 1 an pas d'enfant...) plus ne sera jamais comme avant je suis complètement perdue
J'ai envie de dire : pas de panique ! La cortisone met parfois du temps agir et dans ce cas le repos est le meilleur traitement.
Pour le reste, mon mari est sous Avonex depuis plus de 10 ans et tout va bien pour lui ! Moi, sous Gylenia depuis 1 mois et mieux serait trop !!
Donc, on arrete pas les projets, on releve la tete et on croit en l'avenir
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Merci ' je pense que d'ici quemues temps ça ira mieux mais depuis quelque temps nous avons que des mauvaises nouvelles ( ma mère est traitée pour un cancer depuis le début de l'année) ça fait beaucoup...mon mari aussi va avoir de lavonex pour son traitement. Ça me fait tellement du bien d'en parler avec des persoones qui peuvent me comprendre
Tout à fait, on ne s'interdit aucun projets, odont on a économiquement les moyens (c'est à dire peu mais rien à voir avec la SEP) On se réorganise différemment, c'est tout.
Oui, le solumedrol exite sur le moment ensuite on a un coup de pompe avec déprime (alors c'est chacun sellon le travail déjà effectué sur soi en la matière, chez moi ça ne dure pas longtemps mais c'est aussi ma période electra).
C'est normal avec ce que tu vis de deprimer, c'est vrai que ta stabilité et ta force face aux événements aideront ton mari et ta mère, mais tu as des émotions légitimes, c'est naturel. Mais on peut gérer ça. Tu n'es fatalement obligée de te laisser malmenée pars ces émotions destructrices. Tout se surmonte. Ne t'inquietes pas, laisse ton expérience se dérouler, vis la pleinement, la souffrance n'est pas une obligation. Lb peut très bien vivre sereinement une telle aventure. C'est ainsi que je choisis de gerervcette histoire et cette vie. Comme une aventure, un grand voyage, et il ne tient vraiment qu'à moi pour quelle soit parfaitement epanouissante au lieu de deprimante. Car si il n'y avait que la SEP pour me faire penser que cette vie c'estvde la merde et que je n'en veux plus, cevserait cool. Donc, voilà, oui, c'est pasvevident, mais voilà cela ne nous arrive pas dans un pays en guerre sans hôpitaux ni médecins competents, etc, le truc est de voir toujôur le verre d'eau pure à moitié plein plutôt qu'à moitié vide sans y faire une tempête.
Courrage et patience caille, n'hesites pasvà aller visiter nos autres posts plus légers, où on plaisante, entraîner notre et le bichonner cest très important.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Ca fait une semaine qu'il est rentre de l'hopital et il n'est toujours pas mieux. il me dit que ç a va mais je vois bien qu'il est triste . Il prend du rivotril pour son syndrome de l'hermite mais il n'as pas encore commencer son traitement (AVONEX)
Il bricole un petit peu pour s'occupper l'esprit et ce week end barbec avec les amis (par contre il y avait du kart mais je pense que ce sera sans nous vraiment dommage...)
Et demain soir vacances
)
) ça te donne l'énergie de faire le ménage à fond par exemple, ou de rester à l'ordi toute la nuit, mais l'infirmière m'a dit que cela ne doit pas être notre réaction : il nous faut dormir la nuit et nous reposer minimum 10 minutes 3 fois par jour les jambes un peu surélevées.
et le bichonner cest très important. 
. Il prend du rivotril pour son syndrome de l'hermite mais il n'as pas encore commencer son traitement (AVONEX)