SEP diagnostiquée le 11/02, nouvelle sur le forum

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
marritata
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SEP diagnostiquée le 11/02, nouvelle sur le forum

Message non lu par marritata »

Bonjour,

Je suis nouvelle malade !! et nouvelle sur le forum.
En septembre dernier j'ai commencé à être plus lente dans la marche, à avoir l'impression d'être en permanence "soule" car je ne marchais plus très droit, puis ça était tout le côté droit qui répondait plus comme je voulais, j'ai eu du mal à écrire (ce qui m'a décidé à aller voir mon médecin). Puis ça été IRM, hospitalisation, PL, prises de sang... Bref tout ça pour arriver au diagnostic.
Du coup je suis en pleine digestion de la nouvelle. Je sais pas trop comment réagir, je ne l'ai pas encore vraiment acceptée je pense. Mais y arrive-t-on vraiment?
Je serai ravie de pouvoir en parler avec vous.
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bienvenue à nouveau marritata !

Comme je te le disais, les réactions sont diverses. Pour moi, ça a été un déclic : il fallait profiter de la vie, puisqu'on ne sait décidément pas ce qu'elle nous réserve ! Pas mal de changements s'en sont suivis.

Aujourd'hui, après presque 3 ans, les perspectives sont toujours aussi mouvantes, mais on s'adapte à cette évolution permanente.

Laisse-toi du temps, et n'hésite pas à venir nous voir pour poser tes questions ou faire tes remarques. Tu trouveras toujours du soutien ici.

b2
Magie

Message non lu par Magie »

Bienvenue parmi nous!
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july66
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Message non lu par july66 »

Bienvenue parmi nous,
Oui ces sur que ces 1 maladie comme toute les maladie,dure a accepté mais on si fait doucement.
Le plus dure ces de sentir notre mobilité réduire et certaine de nos faculté,mémoire,concentration,réflexion ect.....
Te surtout devoir faire des deuils,comme certaine activité physique mais toute gardant certaine pour gardé les signaux comme la marche et la manipulation avec les main.
A te lire cela ces fait assez rapidement ton dx,c'étais tu ta 1ère visite pour ce genre de symptôme cher ton médecin???
On est tous la pour ce soutenir et donné certain conseille,cela aide beaucoup en reprendre le moral quand il prend le bord a cause de symptôme qui eu vienne nous rappelé notre SEP:(

A+++
DX depuis janvier 2009
Traitement:Gilenya depuis automne 2011
Diane75

Message non lu par Diane75 »

Sois la bienvenue :)
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

Bonsoir et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
MAJESTY

Message non lu par MAJESTY »

bienvenu2 tu verras meme avec cette maladie ont peu continuer a vivre il faut ce battre et aller de l'avant
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sandrinette
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Message non lu par sandrinette »

:D bienvenue a toi
CARPE DIEM
Lyli97
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Message non lu par Lyli97 »

Bonjour Marritata!

J'ai eu une poussée similiaire à la tienne le mois dernier (perte d'équilibre, vertige...), donc je vois de quoi tu parles, mais ca va beaucoup mieux.
J'ai été diagnostiqué au mois de septembre dernier! Je suis sous traitement (AVONEX) depuis le mois de novembre. Lorsque le neuro m'a annoncé le diagnostic, je l'ai bien accepté puis le jour où j'ai commencé le traitement j'ai réalisé que j'avais vraiment cette maladie.
Depuis, à chaque fois que je pense avoir accepté la maladie j'ai toujours des moments de déprime qui apparaissent. Tout ça pour te dire que je ne sais tjs pas si je l'ai acceptée. Il y a des jours avec et des jours sans et je pense que c'est le cas pour beaucoup de personnes!
En tout cas j'ai décidé de vivre au jour le jour en profitant pleinement car on ne sait pas comment on sera demain. J'ai 24 ans alors je profite!!!!
N'hésites pas si tu as d'autres questions!
a bientot
Kosok

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bienvnu
vero5901

Message non lu par vero5901 »

bienvenu2
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Foh
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bienvenu2
Julie77

Message non lu par Julie77 »

bienvnu
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

bienvenu2
MARTINE552

Re: SEP diagnostiquée le 11/02, nouvelle sur le forum

Message non lu par MARTINE552 »

Bonjour a tous,

Je crois avoir eu le même parcours que Maritata a laquelle je souhaite la bienvenue sur le forum. Moi-meme toute nouvelle et deboussoulee par le diagnostique d'un des plus grands
hôpitaux d'Israël (ou j'habite) specialise sur les traitements de la SEP . Apres 2 IRM Cervicales et Bassin + 1 IRM de la tete et 1 PL, Le nom est tombe : Sclérose en plaques.

Maintenant j'attends de nouveaux examens neurologiques pour évaluer le niveau de la maladie. En attendant depuis 3 ans je "traine la patte" et le déclic pour l'hospitalisation ont été les brulures des doigts de pieds aux hanches et les fourmillements jusqu'au bassin.
Apres 5 jours de Solumedrol en intra veineuse, je reste très fatiguée et les brulures sont très intenses. De plus j'ai très mal tout le long de la colonne vertébrale, la nuque et les bras, la tête... Bref j'ai mal partout........Pouvez - vous me donner des conseils ? Que puis-je faire en attendant un traitement après l'évaluation pour soulager ces douleurs ?
Merci pour vos conseils
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour SMBCK (pas facile à prononcer ton pseudo :wink: )

Pour commencer, je te suggérerais d'ouvrir un post à toi dans la même rubrique, pour que ton histoire ne se confonde pas avec celle de Marritata.

Ensuite, je crois qu'en Israël, la SEP est vraiment prise au sérieux. Ça, c'est un super bon point, parce que tu es sûre d'être très bien suivie. D'ailleurs, le fait d'avoir de nouveaux examens pour savoir où tu en es de la maladie n'est pas courant. En France, une fois que le diagnostic est posé, on te laisse souvent te débrouiller, avec ou sans traitement de fond... :roll:

Pour tes douleurs, c'est assez difficile de te donner des "tuyaux", sachant que les médicaments qui marchent bien sont souvent accessibles sur ordonnance. Le froid marche plutôt bien pour les douleurs neurologiques (douche ou bain froid par exemple), mais dans le dos, ça n'est pas forcément l'idéal !
Après, il reste les antidouleur classiques, qui ne sont pas forcément super efficaces.
Il se peut également que tes douleurs actuelles soient dues à l'arrêt de la cortisone (certains sur ce forum sont plus mal après les perfusions qu'avant, mais ça ne dure pas). Si c'est le cas, tu devrais te sentir rapidement mieux. J'espère au moins que le Solu a calmé tes symptômes...

Quoi qu'il en soit, je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, alors n'hésite pas à venir nous voir !
MARTINE552

NOUVELLEMENT SEP : que de questions !!!!!!!!!!!

Message non lu par MARTINE552 »

Bonjour Lelette et vous tous et toutes,

En effet tu as raison, je vais changer de pseudo. Je m'appelle Martine.

Merci de m'avoir répondu si vite et en quelque sorte rassurée.
Lors de ma visite chez le neurologue je suis un peu restée sur "ma faim". Je pensais que toutes mes questions allaient trouver une réponse eh bien pas du tout.Elle m'a dit que pour me donner un traitement elle avait besoin de tests neurologiques complémentaires. Donc j'attends...

Mais ces brulures intenses jusque des chevilles, dans les bras, le dos, enfin des sensations de froid dans tout le corps sont assez difficiles a supporter. Apparemment le solumedrol n'a pas calme les
brulures c'est toujours pareil sinon pire et les douleurs viennent
surtout la nuit.
Pensez-vous que c'est ce que l'on appelle des poussées ?
En plus j'ai mal a la tête, des fois aux yeux.

Est-ce vrai que chaque poussée laisse des dommages irréversibles ?
Merci d'avance pour vos réponses.

Martine
Kosok

Message non lu par Kosok »

Si tes douleurs sont d'ordre neurologique , ton neuro devrait pouvoir te donner des médicaments qui calment spécifiquement ces douleurs. Si tes douleurs sont vraiment difficiles à supporter, insiste auprès du neuro pour qu'il te donne quelque chose même en absence de tous les résultats! Cela devrait être possible.
deo974

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Message non lu par deo974 »

bonjour, je suis aussi atteint de cette ****, bref je suis webmestre et j'ai mis en ligne un site sur la sep trufée d'explications en textes images et vidéos, sur la sep et les moyens de la combattre; http://www.sep974.info. Au plaisir
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july66
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Message non lu par july66 »

Merci :)
DX depuis janvier 2009
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geegee

Message non lu par geegee »

Bonjour,

Je suis pas nouvelle malade car diagnostique posé il y a un peu plus d'un an mais nouvelle sur le site! J'ai eu aussi mon côté droit supérieur surtout avec des fourmillements si fort perdu de la force de mon côté droit que d'ailleurs pas récupéré encore, et douleurs qui ressurgissent à la jambe et bras après un effort par exemple! Après ponction et IRM diagnostique tombe.. J'ai par la suite été voir un autre neurologue qui me parles de CIS car à ce jour j'ai eu qu'une seule crise.. Une dure réalité a affronter chaque jour.. je suis encore pas prête... temps d'acceptation selon les médecins.. bon courage
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