Peut on mourir de la SEP ?

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
sepadac

Peut on mourir de la SEP ?

Message non lu par sepadac »

voilà, j'ai une question bête mais j'aimerais savoir si l'on peut mourir de la sep ... :( :oops:

merci pour votre aide ...
SoniaC

Message non lu par SoniaC »

21:42

Bonjour Auréanne,

Tu sais, les questions bêtes n'existent pas. Toute question mérite réponse, et si tu la poses, c'est qu'elle a de l'importance pour toi.

Il est difficile de répondre à ta question. Si tu consultes l'échelle EDSS que les médecins utilisent pour donner une idée de l'incapacité d'une personne qui a la sclérose, tu verras qu'elle se termine à 10 et que 10, malheureusement, c'est la mort.

MAIS, parce qu'il y a toujours un mais, rares sont les personnes qui se rendront là. Une chose est certaine : tout le monde va mourir un jour. Il existe aussi une échelle de notes à l'université. La note parfaite existe, mais les étudiants qui l'obtiendront sont rares.

Quand on entend dire qu'une personne a été emportée par la SEP, ce n'est pas nécessairement vrai. Cette personne peut être décédée d'une pneumonie, parce qu'elle est fragilisée par la SEP ou par une autre condition physique. Mais, elle n'était pas rendue à dix sur l'échelle EDSS. Elle a eu une malchance. On peut mourir de la grippe aussi, pourtant, ça ne nous fait pas peur, et la grippe fait plus de victimies que la sclérose.

Par ailleurs, il y a des gens qui meurent sans même avoir su qu'ils avaient la SEP. Certaines personnes n'ont qu'une seule poussée dans leur vie ou plusieurs en début de maladie et tout s'arrête. D'autres ont une SEP plus rapide, qui les handicape beaucoup, mais ils réussissent quand même à vivre heureux à un âge avancé.

Rassure-toi Auréanne. On ne peut pas dire que la SEP est une maladie mortelle. Ce serait mentir. Elle tue parfois.

Pour ma part, ma SEP semble avoir débuté en 1975 et a été diagnostiquée en 1980. Après avoir encaissé le coup, je m'étais préparée au pire... Pourtant, ma SEP est encore invisible. Ceux qui me connaissent s'en aperçoivent. Ceux qui me croisent sur la rue n'en savent rien. J'ai des problèmes... cachés.

Il faut que tu aies confiance et que tu continues à vivre ta vie le plus sereinement possible. Je vais, ce n'est probablement pas facile maintenant, mais tu vas réussir à t'adapter. Plus le temps passe, plus on progresse dans la connaissance de la maladie. Un jour, ce ne sera plus qu'un terme dans les dictionnaires et dans les archives médicales...

Bisous, Sonia
sylvie

Message non lu par sylvie »

et bien voilà Sonia t'a tout dit, je n'aurai rien de + à rajouter, si ce n'est courage à toi et vit surtout vit ta vie, ne t'angoisse pas par avance (ce n'est pas bon pour nous ainsi que le stress) mais je sais c'est facile à dire, mais la médecine fait des progrès. alors gardons l'espoir.
COURAGE à Toi :wink:
sepadac

Message non lu par sepadac »

merci merci énormément à vous deux pour ces réponses, c vrai que cette question avait de l'importance pour moi même si ça peut paraitre bête, cela ne l'est plus à présent !! c super d'avoir des réponses de ce type et très rassurant !! encore mille mercis ! :wink:
SoniaC

Message non lu par SoniaC »

16:01

Si nos réponses ont pu t'aider Auréanne, ça me fait bien plaisir. Tu sais, on fréquente des forums pour toutes sortes de raisons, pour pousser un coup de gueule, se renseigner, s'amuser, se faire des amis, échanger des renseignements, etc. Mais, c'est aussi pour faire profiter les jeunes diagnostiqués ou les gens en attente d'un diagnostic de l'expérience qu'on a vécue. Comme ça, il est plus facile pour eux d'avoir de "vrais" renseignements, car, dans la "vraie" vie, ça ne se passe pas nécessairement comme on le dit dans les livres et les sites Web.

Bisous, Sonia
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Coucou les filles,

Je ne dirais pas mieux, la sep ne tue pas, pourtant j'ai faillie ressortir les pieds devant en décembre 2003 (j'étais sous rebif encore) mais j'ai eu une infection urinaire qui c'est transformée en pyélo-néphrite et qui a fait que je me suis retrouvée à l'hosto avec une septicémie ; Je ne pense pas que la sep ai qq chose à voir la dedans.

La tante d'une amie avait une sep, elle est dcd à 80 ans de pbs respiratoires, pareil, pas lié à la sep.

Il y a forcément des fragilités en plus chez une personne sep mais rassure-toi, on vie très bien avec aussi et ça n'empêche rien, surtout pas de faire la fête, hein ma Sylvie ??? Sonia on attendra ta venue en 2007 pour remettre ça avec toi...

La vie est tjs devant nous, c'est pour ça qu'il faut la fleurir et la rendre belle, après tout, tout le monde à des pbs, je préfère ma sep à un cancer (celui-là il tue !).

Courage Auréane, on est là maintenant, avec toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Bernadette95

Message non lu par Bernadette95 »

Coucou,

Je ne pourrai pas dire mieux que ce que les filles t'ont répondu !

Effectivement il y a plusieurs sortes de sep et personne ne réagit de la même façon vis à vis de la maladie, même pour une "catégorie identique", j'ai mis des "" parce que il y a toujours quelques différences.
Comme personne ne réagit de la même façon à un traitement de fond identique ou à un traitement spécifique pour un problème donné : exemple la douleur neurologique...

Tu sais pour ma part, je cohabite avec la sep depuis de 29 ans maintenant... (je l'avais juste avant mes 20 ans), je fais avec car ce n'est pas moi qui l'avais invitée à venir s'installer avec moi... :cry:

Cela ne m'a pas empéché d'avoir trois enfants !

Comme Lolo, j'ai été très mal à certains moments... j'ai failli "partir" aussi mais pour d'autres problèmes : c'était des complications liées à la maladie, c'est pourquoi il faut bien se surveiller et être attentif à notre corps, il nous rappelle souvent à l'ordre, ne pas aller au delàs de ses propres limites, s'adapter à sa fatiguabilité qui est propre à chacun de nous et selon les périodes ou les difficultés de la vie courante...

Courage à toi et n'hésite pas surtout à venir demander tout ce qui te tracasse... il vaut mieux savoir que de rester dans l'ignorance.
La sep est tellement capricieuse, elle peut se faire simple mais sait très bien faire compliqué par divers moyens.
C'est pour cela que je te répondrai comme l'a fait Sonia : il n'y a pas de question idiote.
La sep peut avoir des répercutions sur toutes les parties de notre corps à tous les niveaux, alors vaut mieux savoir comment l'affronter pour mieux la combattre.

Oupsssssss j'ai été encore longue, désolée, mais ce matin, j'ai la "plume légère" pourtant je n'ai encore pris qu'un café, maintenant je vais me lever pour un bon p'ti déj.

@ bientôt
Christelle_68

Message non lu par Christelle_68 »

Waouh Nadette, ta sep a tout pile mon âge, je risque pas de l'oublier, ça !!! Bah dis, je savais que ça faisait pas mal de temps que tu l'avais, mais pas si longtemps que ça, quand même !!! :shock:
sepadac

Message non lu par sepadac »

merci à vous toutes, vous êtes formidables et c'est vrai que d'avoir des réponses des personnes vivant la maladie et d'avoir les réponses à nos milliers de questions que l'on se pose au début c super !! j'ai encore d'autres questions à vous poser, je vais faire un autre post !! :wink: :wink:
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Mais j'ai fais ce site pour ça Auréane alors n'hésites surtout pas il y aura tjs une oreille pour t'écouter...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Espoire

Choquée

Message non lu par Espoire »

Lolo a écrit :Coucou les filles,

Je ne dirais pas mieux, la sep ne tue pas, pourtant j'ai faillie ressortir les pieds devant en décembre 2003 (j'étais sous rebif encore) mais j'ai eu une infection urinaire qui c'est transformée en pyélo-néphrite et qui a fait que je me suis retrouvée à l'hosto avec une septicémie ; Je ne pense pas que la sep ai qq chose à voir la dedans.

La tante d'une amie avait une sep, elle est dcd à 80 ans de pbs respiratoires, pareil, pas lié à la sep.

Il y a forcément des fragilités en plus chez une personne sep mais rassure-toi, on vie très bien avec aussi et ça n'empêche rien, surtout pas de faire la fête, hein ma Sylvie ??? Sonia on attendra ta venue en 2007 pour remettre ça avec toi...

La vie est tjs devant nous, c'est pour ça qu'il faut la fleurir et la rendre belle, après tout, tout le monde à des pbs, je préfère ma sep à un cancer (celui-là il tue !).

Courage Auréane, on est là maintenant, avec toi.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Salut

Je sais bien que cette réponse était faite pour rassurer la demoiselle, à qui je dirai que non la SEP ne tue pas, mais il y a une chose qui m'a choqué c'est lorsque tu as parlé de cancer qui tue, j'aimerai dire que la science fait énormément de progrès, ma mère a eu un cancer et elle est en vie et des tas de gens survivront à cette maladie :) Et heureusement d'ailleurs!

Je connais des tas de gens à qui on prévoyait une mort certaine et qui sont vivant 20 ans après, pk ces gens survivent ? Je pense que le mental y est pour beaucoup :wink: Alors voila, il ne faut rien dramatiser

Et rien n'est impossible dans cette terre

Bisous à tous
Aurel

Message non lu par Aurel »

Par contre j'ai entendu aux informations qu'une personne est décédé à la suite de son vaccin contre l'hépatite B et d'une sep très foudroyante... Donc la sep a dû toucher des parties vitales de son corps... Vous pensez qu'avec la sep on peut avoir des problèmes respiratoires, cardiaques ou autre dans le cerveau ?
siria

Message non lu par siria »

je suis désoler de venir vous laissez un message pas tres rassurant. j'ai en effet ma maman qui est décédé le 14 mars d'une sep foudroyante. enfin pas si foudroyante mais je sais pas sur quel echelle la placé. elle a été diagnostiqué de la sep a lage de 20 an, ma mere avait 39 an quand elle a fermé les yeux. des lors qu'elle su pour sa maladie comme bocoup elle se voyait deja mourir, sauf qu'elle s'est vraiment laisser mourrir, elle ne s'est jamais battu contre. elel n'avait plus le moral pour rien, ce qui fait que la maladie a très vite evoluer.

elle a d'abord été tres vite paraliser des jambes, elle passait sa journée sur une chaise roulante,
ensuite il y a eu la paranoia, ensuite des poussé de plus en plus rapprocher (l'oeil, paralisy des main, des fois du language)
elle a fini par ne plus pouvoir ecrire
elle a ensuite été completement paralisé, elle ne pouvais plus tout bouger par elle meme, resultat elel passé presque toute sa journée dans son lit (lit d'hopital car un lit normal n'était plus possible)
elle a commencer a ne plus pouvoir parler
il y a 2 ans, elle s'est paralisé de la gorge, plus rien ne voulait passer sans qu'elle ne s'éttoufe (elle ne manger plus jusqu'a qu'on conprenne que cela ne passé plus) elle a donc été opéré pour lui permettre de manger grace a une machine (cela a été le début de la fin car les médecin nous ont ensuite dit que la maladie allait continuer mais de plus en plus pire)
et la semaine du 14 mars, elle a été hospitaliser a cause de coles qu'elle avait dans la gorge, elle n'arriver pas a les cracher, ils lui ont d'abors fait une aspiration avec une machine spécialiser mais cela n'a pas marcher elle est donc entrer a l'hopital)
2 jours apres on nous annoncer qu'elle ne passerai pas le week end, la sep s'été attaqué a ses poumons (elle ne pouvait plus respirer par elle meme) mais aussi a toutes les parties vitales de son corp

enfin voila sa maladie a évoluer trop rapidement a mon gout mais heureusemen toutes les sep ne sont pas pareil, je pense que ce qui a manquer a ma mere, c'est le soutien de ses amies (qui l'on abandonner) de sa famille (cousin, tantes etc qui ne venait plus la voir) mais aussi le morale (ce qui est tres important) elle n'a jamais chercher a se battre, ce qui pour moi a fait en sorte que la maladie soit aussi foudroyante
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour Siria, et sois la bienvenue parmi nous...
C'est terrible ce que tu viens nous livrer... Et je comprends que tu aies besoin, ou envie d'en parler.

Je pense que tu as raison lorsque tu dis que la maladie a vaincu ta maman parce que celle-ci ne s'est jamais battue. C'est une maladie auto-immune : c'est le corps qui s'attaque à lui-même. Alors sans tomber dans la psychologie de bazar, c'est sans doute une histoire entre soi et soi. C'est bien pour ça d'ailleurs que personne ne peut être tenu pour responsable de la maladie. On peut juste peut-être s'interroger sur le pourquoi. Pourquoi cette maladie et pas une autre par exemple ? Et encore, même ça, ça ne mène pas loin.
Le mieux est encore de ne pas se poser de questions mais de VIVRE tout simplement. Et je suis véritablement navrée de l'histoire de ta maman. Qui est aussi la tienne et celle de ta soeur. Mes pensées vont vers vous, vers la souffrance que vous avez vécue, et que vous devez ressentir.

N'hésite pas à revenir nous voir
b4
Modifié en dernier par Lelette le 19 janv. 2010, 12:41, modifié 1 fois.
karima

Message non lu par karima »

je suis aussi desolee que lelette pour toi et ta famille mais il y a tellement de formes de sep!!!heureusement la plupart des sepiens arrive a vivre longtemps et certains sans trop de sequelles....mais c est vrai que le moral reste tres important
bon courage a toi et ta famille bizzzz
Yoyo77

Message non lu par Yoyo77 »

Le suicide peut y être ajouté. je sais ce que je dis est moche mais réel
Lelette

Message non lu par Lelette »

Yoyo, tu n'as vraiment pas l'air d'être très positif en ce moment... ?
domi31

Message non lu par domi31 »

je pense bien pareil yoyo, voir mon état se dégrader à petits feux, :roll:
Samourai

Message non lu par Samourai »

En fait, je crois qu´il a 20% de SEP qui sont foudroyantes.

En cas de SEP lourde mon neuro m´a dit qu´on pouvait passer même sous chimio.

La SEP peut toucher absolument tous les organes y compris le coeur..

Nous sommes tous conscients des risques malheureusement, mais il faut vivre en se disant qu on fait partie des 80% et que l´on a de la chance malgré tout.

Le psychique y joue beaucoup.
Il faut rester positif un maximum, c´est vraiment important.

Courage à tous !!! La vie est devant nous et la recherche avance !!! Il faut y croire !!!
katinshi

Message non lu par katinshi »

Je pense que cette question ne peut pas avoir de réponses universelles car la maladie évolue différemment selon les personnes et que les atteintes ou zones concernées diffèrent aussi. Je me dis juste que certaines fonctions vitales telles que la respiration ou déglutition sont liées directement liée à la maladie et pour ma part, ce ne sont pas des effets annexes à la maladie (cas de maman) et implique directement la SEP. Tout le monde ne partage pas cette remarque.
Je pense aussi qu'il faut enlever cette question de votre tête parce que depuis que je le sais pour ma maman, dès fois, c'est trop pesant et démoralisant. J'aurai préféré ne pas le savoir, maintenant c'est dit et j'ai mis ça dans un tiroir, je veux profiter des bons moments avec sans me pourrir l'esprit avec cette finalité. Le mot du jour : vivez au maximum chaque jour même si la maladie est présente, faut se battre et enlevez ça de votre tête. Soyez bien entourée et pourquoi pas voyager pour s'évader...BIzz à vous
morgane85

Message non lu par morgane85 »

on ne meurt pas de la sep mais de certaines conséquences comme la paralysie du larynx ou du diphragme qui occasionneront des fausse route (étouffement) ou un arrete respiratoire (les poumons ne peuvent plus se déployer.
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Chris1384
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Message non lu par Chris1384 »

Je suis bien d'accord avec nombre d'entre vous,
quelqu'un qui est bien dans sa tête a fait la moitié du chemin vers la guérison (même si le terme n'est pas approprié, mais j'ai quand même envie de l'employer !!!! LOL)
Il faut arriver a rester zen et positiver, ce n'est pas une tumeur, et des personnes meurent tous les jours, des enfants mêmes, et c'est le plus malheureux.......
Pour ma part, je me fais aider par un magnétiseur, il me rassure beaucoup (plus que mon neuro, qui parfois me parle comme si j'étais docteur ;-) )
En tout cas ça me convient, et ça peut pas me faire de mal, car en parallèle, il me donne des traitements a base de plantes, magnésium, tisanes ........ Opération ZEN.
Je pense que dans certains cas ou la maladie est plus virulante, cela ne doit pas etre facile, et que le moral fini par devenir insurmontable, mais il faut se faire violence parfois, et ne pas se laisser pourrir la vie par cette SALOPERIE.
Un esprit sain dans un corps un peu moins sain !!!
A+
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