conseils et renseignements

[mademOiselle_bulles]

bonsoir,

je me tourne vers ce forum afin d'avoir des conseils et des renseignements sur la SEP.

une collègue que j'apprécie énormément s'est vu diagnostiqué le SEP il y a qq's jours..
je suis plutôt maladroite quand il sagit d'exprimer ce que je ressens ou de trouver les mots pour rassurer
j'ai peur de lui poser des questions et de lui faire parler de sa maladie de ce qu'elle ressens
je connais mal la SEP et me renseigne dessus j'aimerais la soutenir dans ce qu'elle vit essayer d'être présente mais j'ose pas, peur d'etre trop insistante à ses yeux.
elle vient à peine de l'apprendre elle à sa famille et ses amis mais j'aimerais qu'elle sache que je serais là pour elle.
ma démarche est sincère ce n'est pas de la pitié ni autre sentiment de ce genre...

alors si vous le désirez vous pourriez m'aiguiller grâce à vos témoignages de votre vécu, du comportement de vos proches, de vos réactions face au comportement de votre entourage etc...

un grand merci de m'avoir lu

[Virgin]

C'est une belle démarche que la tienne!!!

déjà de lui dire que: malgré ton ignorance de la SEP tu es là c'est déjà énorme tu sais!

Ici ça n'a pas été mon cas ma meilleure amie de l'époque m'a juste dit:
- oh t'es sure une sclerose en plaques tout de meme pff moi j'ai une bronchite en ce moment quelle galere

Je trouve ton geste très beau, parle lui de notre forum, elle y trouvera bcp de réponses et toi aussi

biz

[Lelette]

Bonjour mademOiselle, et bienvenue !

Même réaction que Virgin : chapeau de réagir comme ça ! C'est déjà un énorme soutien, le regard que tu poses sur elle. Et le fait de chercher à en savoir plus sur cette maladie.
Comme Virgin, mon ex-meilleure amie ne l'est plus (sans doute parce qu'elle ne sait pas comment me parler, mais ça fait mal...).
Le plus dur, pour moi, ce sont les réactions de déni : "tu as tel symptôme ? Mais moi aussi, c'est pas dû à la sep !"
Et à l'opposé (et parfois par les mêmes personnes ), les réactions de panique : "mais comment tu vas faire ?!".

Je pense, vu ta démarche, que tu seras un véritable soutien pour elle. Souvent, pas besoin d'en faire des tonnes, juste d'être là.

[zac]

Tu trouveras ici des renseignements importants à toutes les questions que tu peux te poser...

La pitié ou tout autre sentiment, comme tu dis, n'a de valeur que si tu considères les autres différemment de toi-même, ce qui ne semble pas être le cas à première vue...

Aider est une chose aisée et en même temps difficile : cela demande d'avoir compris qu'il suffit d'être soi-même.

Si tu ne l'as pas encore bien compris, tu le découvriras assez vite.

[Lelette]

En te relisant, un truc me vient à l'esprit : ne cherche pas à la rassurer. C'est à elle de faire un gros travail d'acceptation. Elle sera peut-être en colère, dans le déni, la dépression même, mais elle finira par relever la tête si tu l'accompagnes tout simplement dans ces différentes phases.

Bon week-end à toi (et aux autres aussi d'ailleurs !)

[MAJESTY]

vue que tout a deja etait dit la seule chose que je puisse te repondre est que tu a l'air d'etres une amie vraiment super adorable

[Kosok]

En te lisant cela me rappelle qu'au tout début de ma maladie, une collègue (que je ne connaissais pas très bien) m'a manifesté sa présence, puis son soutien, lorsque nous nous somme connues un peu mieux. Cela a été énorme pour moi. Elle est devenue rapidement une amie, ma meilleure amie. La maladie m'a permis de trouver ce cadeau sur ma route. C'est précieux.
Je suis sure que tu trouveras les mots justes au bon moment, simplement en ayant confiance en toi. Tu es touchée par son histoire, c'est déjà énorme. Le reste suivra...

[mademOiselle_bulles]

Bonjour,

merci beaucop pour vos post cela m'encourage de plus belle à être présente pour elle!

merci de vous être confiés et de m'avoir fait partager un peu de votre histoire...

ma collègue est revenue travailler depuis lundi dernier, et nous avons parlés un peu.

je cois qu'elle était un peu mal à l'aise vis à vis de tous nos collègues, des réactions mais par facebook, elle avait posté une interview de Mr Faruggia, qui explique un peu son vécut et le regard des gens sur la maladie.

je vais lui parler de ce forum afin qu'elle puisse partager ce qu'elle vit.

mais pour le moment elle me disait par mail que le plus dur serait la phase d'accepttion...
ce qui n'est pas chose évidente...

[Lelette]

Tout à fait d'accord avec son ressenti. Ca peut être long, très long même.
Surtout qu'il y a (là, je parle de mon vécu) plusieurs phases d'acceptation il me semble :
1. du diagnostic ("ils se sont peut-être trompés!")
2. du traitement ("ben vi, ça n'est pas une forme bénigne, avec une poussée et on n'en parle plus. Du coup, je vais prendre ces piqûres, c'est moins pire que les poussées avec leurs séquelles")
3. du handicap qui s'installe. A chaque nouvelle poussée, il faut réaccepter son nouvel état. Pas simple...

Mais avec l'acceptation vient une certaine forme d'humilité et de sérénité qui permet de voir la vie différemment. Elle n'en est sans doute pas encore là, mais ça viendra.

biz à toi !