Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Pour info, frampridine, un medicament ameliorant la marche.. selon biogen idec, sa sortie doit se faire d'ici a la fin de l'annee. Cordialement.

A lolo, non desole je ne connait rien pour le dos. Mais je te dis courage, sois forte.. biz..

Pour l'instant la Fampridine est encore en cours d'évaluation dans certains hôpitaux. Je sais qu'il y a (hélas) des effets secondaires qui limiteront sa prescription. Il augmente les performances de marche mais ce n'est pas un médicament miracle!! Disons que cela complétera la panoplie de ce qui est proposé.

Merci lobidique pour les infos. On nous parle de nouveaux traitement. Mais, leur commercialisation est longue. Regarde par exemple frampridine, sa sortie etait prevu pour septembre. Resultat, on attend toujours ! Ceci dit, nous n'avons rien d'autre a faire qu'attendre.. a+.

Allo gang,moi j'en suis a mon 3e mois avec Fampyra et oui il aide bien a la marche,je vous le souhaite en Europe!!!

Bsr July66, tu es d’où ? Quelles changements as-tu constaté avec frampridine ? Dis tout, je veux tout savoir. Merci a+

Allo khadija,je suis du Canada (Québec région de Mtl)Le Fampyra fonctionne sur moi mais pour certain il ne fonctionne pas.Pour pouvoir débuté Fampyra faux pendre des prise de sang pour vérifié si les rein fonctionne bien pour bien libéré le médoc pour ne pas subir des convulsions.
Le Neuro doit aussi te chronomètré sur une distance de 25 pieds ou 7.5 m.
Exp:moi mon chrono étais d'environ 13 sec pour cette distance et je l'ai baissé a 8.5 sec!!!
On le prend 2 fois par jours,1 le matin et 1 le soir,12hrs entre chaque prise et attendre 2 hrs après un repas ou 1 hrs avant un repas parce que c'est un médoc a libération lente,il est plus efficace comme ça!!

J'espère que cela vas t'aidé a le comprendre

Bonjour à tous,
Il y a déjà un bon moment que je ne suis pas venu sur le forum, je n'avais plus envie de rien et ça a duré très longtemps, et puis après bien des relâchements après les traitements je remonte peu à peu, et là mon neuro m'a parlé du "Fampira", mais j'ai consulté internet et les résultats sont une amélioration de la "vitesse", et moi ! ce n'est pas la vitesse qui m'intéresse, mais la QUALITE, si je marche toujours aussi mal, à quoi ça va me servir de marcher + vite ? à me casser la g.....! certainement. Et puis les effets indésirables ne sont pas à ignorer, "perte d'équilibre etc... et j'en ai marre des traitements après l'endoxan et la prise de comprimés chaque jour, j'en ai ras la casquette, c'est comme les consultations urologue et compagnie, ce n'est pas de la tarte, maintenant je refuse presque automatiquement les nouveaux traitements que l'on me propose, tant que je ne vais pas plus mal je fais avec ! pour la fatigue avec modiodal, je gère avec en plus le repos, (ça va je suis en retraite) et puis mon mari s'occupe de beaucoup de choses, et le jour où je suis bien je fais qq chose et le jour où ça va pas, je dors, pour les probs urinaires je prends vesicare et je me protège, à force on s'y habitue, pour les douleurs neurologiques c'est gabapentine ça me soulage bien, maintenant je peux dormir en laissant mes jambes sur le matelas, avant je ne pouvais pas endurer le contact. Alors si vous avez d'autres éléments en faveur de ce médoc, dites toujours, on ne sait pas toujours tout puisqu'il n'est pas encore autorisé en France. enfin voilà ce que je pouvais dire. Merci à tous

nicoma où es-tu suivie ? car je ne suis pas très loin de chez toi

tu as l'air d'avoir pas mal de traitement, notamment pour la fatigue ? je pensais que rien n'existait pour ça... Tu peux nous en dire plus ?
merci

Bonjour, juste pour savoir, y'a-t'il du nouveau sur la commercialisation en france de la frampridine. Quelqu'un sait ou a entendu que.. C long ! Je crois q c 1 faux espoir pour la france. Si vous savez quelque chose, tenez moi au courant merci.

Oui lolo, prends soins de toi et repose toi.. A+