Rivotril

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fab78
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Rivotril

Message non lu par fab78 »

Bonjour a tous,
Je ne sais pas si ce sujet a déjà été aborder mais j'aimerai savoir si quelqu'un ici prend du Rivotril et pourquoi?

Pour ma part mon neuro me l'as prescrit car le soir avant de m'endormir j'ai des phénomènes d'impatience dans la jambe droite ou le bras droit, ce ne fait pas mal mais c'est gênant, c'est comme des minis décharge électrique en continue.
Et je ne sais pas si c'est dû à la maladie ou au Copaxone.
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
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fafalarousse

Re: Rivotril

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et bien, tu vas tout savoir sur le rivotril lol fab.
au départ c'est un antiépileptique puissant, il y a une dizaine d'année, on a découvert qu'il anesthésiait certaines zones du cerveau et il a été détourné de sa fonction première pour une fonction d'antalgique puissant.
je le sais, j'en prenais, pendant 4 ans j'ai été merveilleusement tranquille.
mais... mais voila, ya un phénomène qui fait qu'on détourne aussi d'autre médocs, et un de ceux la a été dangereux dans son nouvel emploi.
alors le ministre de la santé de cette époque, (ne critiquons pas, parce que c'est pire avec notre nouveau ministre) a décidé que tout médicament détourné serait supprimé, sauf pour ses fonctions premières.
en plus pour être sur que ça ne soit pas continué on lui a donné le nom de drogue dure. n'importe quoi, des milliers de gens l'ont pris sans être malade !!!)
un peut de ressenti du scandale du sang contaminé et on arrive au comble de la stupidité qui veut que.
1° le rivotril est une drogue dure, seul le neurologue peut l'autoriser sous sa responsabilité, = la grande majorité des neuros refusent de la prescrire maintenant, ils sont la trouille que ça leur retombe dessus.
2° les somnifères puissants sont aussi dangereux, ex immovane, ou zopiclone, donc oui, le médecin a le droit de le prescrire, mais uniquement pour 28 jours, donc si on veut en prendre régulièrement faut aller voir son toubib tous les 27 jours, bravo pour combler le trou de la sécu.
voila l'histoire des antalgiques de la sclérose en plaque, on attend le sativex, mais je me demande si à la dernlère minute vont pas nous dire que c'est dangereux.
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fab78
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

Merci beaucoup pour ces précisions :)
Moi mon neuro me le prescrit sans problèmes pour les 6 mois, mais bon j'en prend une goutte voir deux maxi par soir donc c'est pour ça que sa me dure longtemps.
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fafalarousse

Re: Rivotril

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2 neuros m'ont refusé, il faut dire qu'ils m'en donnaient 30 gtes tous les soirs.... ça agissait sur ma spasticité. elle toujours elle. pour les autres broblemes de douleur traditionnelle de la sep j'ai l'anafranil, aussi anticonvulsif, mais ça me suffit.
si qq avait une idée pour la spasticité de la nuit, je suis preneuse. opium morphine, codéine ça donne rien.
je pense que si je me coupais la jambe j'aurai tout de même le souci du membre fantome. riree riree riree
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fab78
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Message non lu par fab78 »

la spacité c'est a dire?moi j'ai des impatiences, c'est pareil?
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fafalarousse

Re: Rivotril

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non, c'est quelque chose de très fort qui apparait au bout de nombreuses années, plus de 30 ans de sep chez moi.
des contractures aussi douloureuses que des crampes, mais qui durent plus de 20 mn. un truc à rendre fou.
c'est pour ce genre de contractures que le sativex a été permis enfin en France, car il est rare de trouver un médicament qui arrange ça. quand je prenais du rivotril c'était pour les douleurs habituelles de la sep, écrasement des articulations, fourmis coup de couteau, brulures, ça me paraissait déjà tres handicapant à cette époque, et quand j'étais hospitalisée on m'en donnait carément 90 gouttes de rivotril. je ne savais pas qu'il pouvait y avoir pire. depuis bientôt 10 ans je me rend compte que ça n'était rien ça.
parfois la sep devient une maladie neuro musculaire très très douloureuse. heureusement que ça n'est pas trop fréquent cette forme de sep hyper douloureuse.
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fab78
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Message non lu par fab78 »

Oui moi je touche du bois j'ai aucune douleurs
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Re: Rivotril

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J'ai essayé le rivotril ça m'avait mi KO en 2 jours!!!
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fab78
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Lol oui ca sèche vite
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Re: Rivotril

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Les impatiences c'est quoi?
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Message non lu par fab78 »

des sensations bizarre, ca fait pas mal, c'est génant,c'est des minis decharge électrique dans les membres le soir au moment ou je suis au lit et que je me détend
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Re: Rivotril

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Ma jambe droite passe par tous les états, jambe de bois, en coton, chaleur, froid, lourde etc... Mais pas de vraies douleurs
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Re: Rivotril

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fab, oui, le rivotril c'était surtout pour les grosses douleurs, et puis franchement 2 gouttes par jour, es tu sur que c'est utile si tu n'as pas de douleurs?
tu devrais lui en parler, perso, moins je prend de médocs mieux je me porte, le rivotril est tout de meme rangé dans une armoire blindée de ton pharmacien, et considéré comme drogue dure avec lourde accoutumance. tu peux peut être te shooter avec un truc moins dangereux non? riree riree
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Message non lu par fabienne37 »

Coucou!

Je prends 0,5 mg de rivotril le soir avant de me coucher, parce que j'avais ma jambe droite qui donnait des coups de pieds vers le plafond en plein milieu de mon sommeil, en faisant un choc électrique douloureux quoique bref, mais ça me réveillait.

Ca depuis 2011. Pas accro, juste certains jours j'en prend 0,25mg si j'ai la jambe qui me fait chier la journée mais c'est rare. Au début je prenais 1 mg le soir. Maintenant 0,5 me suffit.

Ca me convient.

En Suisse il n'est pas encore considéré comme stup.

Bonsoir slt
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Re: Rivotril

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oui, fabienne, mais ici on a des kons au gouvernement lol
quand ils décident que le rivotril est une drogue sans meme etre médecin, c'est eux qui ont raison.
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

Bonjour,
Je sais que ça fait peu 2 gouttes maxi mais ca marche vraiment contre mes impatiences
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Re: Rivotril

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Et tu ne ressents pas d'effets secondaires?
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Franchement non
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Re: Rivotril

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ah si ça fonctionne c'est super alors ! en plus tu as un neuro qui brave la loi, une chance pour toi.
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Message non lu par fab78 »

Lol oui c'est vraiment un bon neuro, très réputé dans le domaine de SEP :)
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Re: Rivotril

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Moi c'est un professeur réputé sur Lyon qui me l'avait prescris...
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Re: Rivotril

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Et tu as des soucis avec?
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Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

perso, les 4 années ou je l'ai eu , le rivotril ont été super, plus de douleurs, il est vrai que la spasticité venait d'etre installée et n'était pas aussi forte, mais toutes les autres douleurs traditionnelles, j'avais plus . j'en prenais 30 gts le soir, je dormais super bien.
j'ai eu beau insister aupres de mon nouveau neurologue, je venais de déménager, il m'a dit que si j'en réclamais c'est que j'étais une droguée !!! l'abruti, il ne sait pas ce qu'est la douleur, ya que lui qui peut en prescrire, si il savait que je prend la dose maxi de codéine par jour, maintenant, la il me traiterait de junky.
pénurie de toubib en seine et marne, 100 km de paris, c'est trop court ou trop long, pas d'autres neuro dans la région et celui ci ne vient qu'un jour par semaine en plus. donc visites rapides, il ne veut rien entendre.
il serait capable de m'interdire le sativex ! alors que je suis pile poil pour l'indication, douleurs de spasticité résistant à tout traitement.
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

Ah oui tu douille toi dit donc :(
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Re: Rivotril

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J'en avais pris 3 jours et ça m'avait mis HS...
fafalarousse

Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

j'ai tiré la mauvaise sep à la loterie fab, !!!j'ai la forme la plus douloureuse, mais je fais avec, et surtout un bon moral.
en fait je ne suis pas sure que ce ne soit pas avec le temps que la douleur s'intensifie à ce point. 44 ans de sep déclarée, mais 50 ans si on dit que ma première hémiplégie je l'ai eu à 13 ans c'était surement la sep.
heureusement, vous n'aurez pas à subir tout ça, d'ici 10 ans au plus, la sep fera partie des maladies curables complètement, grâce au progrès des cellules souches qui réparent tout.

par contre, oui un des effet secondaire est le risque de fatigue yoyo, chez certains, chez d'autres ça n'a aucune efficacité, et chez d'autres c'est miraculeux.
comme tout traitement. si on a un neurologue sympa, on peut l'essayer.
YOYO69

Re: Rivotril

Message non lu par YOYO69 »

Je devrais peut être réessayer mais je suis sous Fampyra en ce moment...
fafalarousse

Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

de ttoutes façons, yoyo tu dois en parler à ton neurologue d'abord.
YOYO69

Re: Rivotril

Message non lu par YOYO69 »

Oui bien sur. Je vais essayer d'attendre vendredi prochain... Mais j'ai peur
lobidique
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Message non lu par lobidique »

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Zen ! Une semaine ne change rien à la maladie.
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YOYO69

Re: Rivotril

Message non lu par YOYO69 »

Oui c'est vrai mais quand même tout frai en 3 mois je ne peu plus travailler et aller faire mes courses et encore moins balader mes chiennes donc je suis effrayé!
lobidique
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Re: Rivotril

Message non lu par lobidique »

Je comprends mais tout peux changer dans le sens inverse. Alors pas de panique ...
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YOYO69

Re: Rivotril

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Si tu le dis je veux bien te croire. merci beaucoup
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Re: Rivotril

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yoyo, la sep n'est pas une maladie d'urgence, elle ne va pas s'aggraver comme ça, quand elle s'aggrave, elle le fait en plusieurs années. donc reste cool, tu es fatigué, ça te dérange, mais c'est le point commun à toute les sep la fatigue, et il faut malheureusement s'y adapter, tu n'as pas le choix, faire tester sont taux de vitamine D et prendre des compléments alimentaires, et essayer de te trouver des moments de repos dans la journée, et surtout se forcer à bouger. clique sur ce lien.
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Re: Rivotril

Message non lu par YOYO69 »

Oui j'étais en carence de vitamine D mon médecin m'a fait prendre une ampoule cette semaine. Mais en plus de la fatigue mes jambes me portent plus pourtant je m'éforce de descendre mes deux étages 3 fois par jour pour sortir mes chiennes.

Hier soir par exemple j'ai eu du mal à rejoindre mon lit j'avais peur de m'endormir et me réveiller sans plus pouvoir marcher c'est atroce
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fabienne37
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Re: Rivotril

Message non lu par fabienne37 »

Par exemple sur la même journée je peux marcher sans cannes, puis soudain plus de jambe, puis de nouveau... La maladie imprévisible par excellence... Il faut se reposer pour mieux repartir, en faire mais pas trop, jongler avec sa fatigue et les symptômes, et espérer <2
Fafa a raison, pas d'urgence, ça varie on ne peux pas prévoir...
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Message non lu par Didou17 »

Moi depuis un mois à peu près je prends 5 gouttes de Rivotril avant le coucher parce que j'ai des crampes abominables aux jambes (surtout) ça me soulage mais j'en ai encore quand même. Par contre je dors mieux, effet du médoc sur mes jambes ou effet endormisseur??? peu importe. Apparemment en Belgique pas de soucis pour le prescrire puisque c'est une spécialiste en médecine physique qui me l'a prescrit. Mais j'ai remarqué que si je me lève la nuit et même le matin je dois faire attention parce que mes jambes sont plus "molles"
Je suis tellement fatigué qu'il m'arrive de m'endormir au milieu d'un rêve." [Vassilis Alexakis]
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Re: Rivotril

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Dur dur je suis avec vs de tout cœur .....
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Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

pioute, c'est vrai que quand on lit ça , ça peut faire peur, mais tu vois pourtant que personne n'est particulièrement angoissé, parmi les sepiens de plus de 2 ans, ça veut dire simplement qu'on s'adapte à tout, et que la douleur faisant partie de notre quotidien, on ne peut rien y faire,
et puis, pour la spasticité, elle n'apparait pas avant 10 ou 20 ans de sep, donc on s'est habitué aux autres joyeusetés des douleurs de la sep, coup de couteau absolument partout, tortures du moyen âge en compressant les articulations, brulures aux jambes et aux pieds, fourmis, décharges électriques en tout genre. qui arrivent progressivement.
sauf vapoter un peu de cannabis, bio, cultivé par soi, le soir ça c'est le plus efficace pour toutes les douleurs, mieux que le rivotril à mon avis (et pourtant, j'en prenais 30 gttes le soir ! par rapport aux 5 gt qu'ils donnent habituellement, par contre, excellent somnifère.) vivement la sortie du sativex, cannabis thérapeutique début 2015.
en tout cas c'est bien moins dangereux que les quantités incroyables de nicodine que je prenais avant, et que j'ai diminué en même temps que l'action du cannabis augmentait. (ça n'est pas efficace du jour au lendemain, il faut attendre qq mois pour en sentir les effets vraiment bénéfiques, en tout cas pour moi)

il faut se le dire, pioute, au début on n'y croit pas, mais rapidement on se rend compte qu'on l'accepte, qu'on est peut être résigné parce qu'on n'a pas le choix, et on vit avec, plutôt bien pour la majorité des sepiens du forum. disons on cohabite lol.
moins de 30% des sépiens ont ma forme de sep extrêmement douloureuse, j'ai pas eu de bol sur ce coup la !! ça rassure aussi. quand on me voit pour la première fois, personne ne peut imaginer que j'ai la sep et que je suis handicapée à 80% , surtout à cause de la douleur.
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

A chaque fois que tu dit quelque chose Fafa tu met dans le mille, comment tu fais??? :)

Pour ma part je prend 1 ou 2 gouttes de rivotril le soir alors que j'en es prit jusqu’à 20 il y a quelques années, je le prend pour des impatience des membres (petite décharge électrique dans la jambe ou le bras), mais comme tu dit ont s'y fait.
Et malgré tes noooombreeeeeuuuuses incitation je ne vais pas remplacer le rivotril par un joint ;)
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Re: Rivotril

Message non lu par pioute »

Oui c vrais fafalarousse. Votre maladie vous en avais votre force que c agréable de voir des gens malade e d apporter son soutien c joie son sourire magnifique ce forum des gens de cœur humain merciiii
fafalarousse

Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

fab78 a écrit :A chaque fois que tu dit quelque chose Fafa tu met dans le mille, comment tu fais??? :)

Et malgré tes noooombreeeeeuuuuses incitation je ne vais pas remplacer le rivotril par un joint ;)
mdr fab78 tu as raison, attend le sativex, ça vaut pas le coup de planter pour si peu de temps
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

:-) je ne pense pas que j'en aurai besoin
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Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

tu ne peux pas avoir tout non plus, fab heureusement, déjà le hodchkin pour la sep douloureuse, faut en laisser pour les autres, tu as encore combien de chimio à avoir?
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Re: Rivotril

Message non lu par pioute »

Oui c clair tu a déjà beaucoup
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

Lol il y a toujours pire, et le chimio c'est fini depuis 2 ans et demi
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Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

et maintenant, tu te sens comment? j'avais 2 amis qui avaient ça, longue et pénible chimio, et ça n'est jamais revenu, ils sont totalement guéris. ça fait 10 ans de ça.
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

Je me sent tres bien :-) il avait une maladie d'Hodgkin aussi?
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Re: Rivotril

Message non lu par fafalarousse »

les 2 personnes que je connaissais oui, fab, ce fichu cancer des ganglions, je pense que le degré d'atteinte doit être important en fait, moins c'est invasif plus c'est rapide à soigner. et quand on pense qu'il y a 40 ans on en mourrait systématiquement en maxi 1 ans de cette maladie, c'est un professeur de st louis je crois le pr Bernard qui a mis au point une chimio thérapie spéciale, si je le sais c'est que nous avions une voisine qui avait 20 ans qui a été une des premières à suivre ce nouveau traitement et qui a survécu, elle s'est mariée et a eu des enfants.

bientôt, la sep ça sera pareil, je suis sure que dans moins de 10 ans les petites cellules souches seront au point et que la sep sera un mauvais souvenir. on a fini les essais sur les souris, depuis 1 an on a commencé les essais chez les humains. on va implanter des cellules spécifiques dans le cerveau, qui vont réparer les neurones abimés.
adieu les traitements de fond !! vive la vie.
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Re: Rivotril

Message non lu par fab78 »

Eh ben merci a ce professeur :-)
tu es sur de sa concernant les cellules souches?
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