Rivotril
- fab78
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Re: Rivotril
Et tu as des soucis avec?
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue
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Re: Rivotril
perso, les 4 années ou je l'ai eu , le rivotril ont été super, plus de douleurs, il est vrai que la spasticité venait d'etre installée et n'était pas aussi forte, mais toutes les autres douleurs traditionnelles, j'avais plus . j'en prenais 30 gts le soir, je dormais super bien.
j'ai eu beau insister aupres de mon nouveau neurologue, je venais de déménager, il m'a dit que si j'en réclamais c'est que j'étais une droguée !!! l'abruti, il ne sait pas ce qu'est la douleur, ya que lui qui peut en prescrire, si il savait que je prend la dose maxi de codéine par jour, maintenant, la il me traiterait de junky.
pénurie de toubib en seine et marne, 100 km de paris, c'est trop court ou trop long, pas d'autres neuro dans la région et celui ci ne vient qu'un jour par semaine en plus. donc visites rapides, il ne veut rien entendre.
il serait capable de m'interdire le sativex ! alors que je suis pile poil pour l'indication, douleurs de spasticité résistant à tout traitement.
j'ai eu beau insister aupres de mon nouveau neurologue, je venais de déménager, il m'a dit que si j'en réclamais c'est que j'étais une droguée !!! l'abruti, il ne sait pas ce qu'est la douleur, ya que lui qui peut en prescrire, si il savait que je prend la dose maxi de codéine par jour, maintenant, la il me traiterait de junky.
pénurie de toubib en seine et marne, 100 km de paris, c'est trop court ou trop long, pas d'autres neuro dans la région et celui ci ne vient qu'un jour par semaine en plus. donc visites rapides, il ne veut rien entendre.
il serait capable de m'interdire le sativex ! alors que je suis pile poil pour l'indication, douleurs de spasticité résistant à tout traitement.
- fab78
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Re: Rivotril
Ah oui tu douille toi dit donc
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Re: Rivotril
j'ai tiré la mauvaise sep à la loterie fab, !!!j'ai la forme la plus douloureuse, mais je fais avec, et surtout un bon moral.
en fait je ne suis pas sure que ce ne soit pas avec le temps que la douleur s'intensifie à ce point. 44 ans de sep déclarée, mais 50 ans si on dit que ma première hémiplégie je l'ai eu à 13 ans c'était surement la sep.
heureusement, vous n'aurez pas à subir tout ça, d'ici 10 ans au plus, la sep fera partie des maladies curables complètement, grâce au progrès des cellules souches qui réparent tout.
par contre, oui un des effet secondaire est le risque de fatigue yoyo, chez certains, chez d'autres ça n'a aucune efficacité, et chez d'autres c'est miraculeux.
comme tout traitement. si on a un neurologue sympa, on peut l'essayer.
en fait je ne suis pas sure que ce ne soit pas avec le temps que la douleur s'intensifie à ce point. 44 ans de sep déclarée, mais 50 ans si on dit que ma première hémiplégie je l'ai eu à 13 ans c'était surement la sep.
heureusement, vous n'aurez pas à subir tout ça, d'ici 10 ans au plus, la sep fera partie des maladies curables complètement, grâce au progrès des cellules souches qui réparent tout.
par contre, oui un des effet secondaire est le risque de fatigue yoyo, chez certains, chez d'autres ça n'a aucune efficacité, et chez d'autres c'est miraculeux.
comme tout traitement. si on a un neurologue sympa, on peut l'essayer.
Re: Rivotril
Oui bien sur. Je vais essayer d'attendre vendredi prochain... Mais j'ai peur
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Re: Rivotril
Zen ! Une semaine ne change rien à la maladie.
Re: Rivotril
Oui c'est vrai mais quand même tout frai en 3 mois je ne peu plus travailler et aller faire mes courses et encore moins balader mes chiennes donc je suis effrayé!
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Re: Rivotril
Je comprends mais tout peux changer dans le sens inverse. Alors pas de panique ...
Re: Rivotril
yoyo, la sep n'est pas une maladie d'urgence, elle ne va pas s'aggraver comme ça, quand elle s'aggrave, elle le fait en plusieurs années. donc reste cool, tu es fatigué, ça te dérange, mais c'est le point commun à toute les sep la fatigue, et il faut malheureusement s'y adapter, tu n'as pas le choix, faire tester sont taux de vitamine D et prendre des compléments alimentaires, et essayer de te trouver des moments de repos dans la journée, et surtout se forcer à bouger. clique sur ce lien.
Re: Rivotril
Oui j'étais en carence de vitamine D mon médecin m'a fait prendre une ampoule cette semaine. Mais en plus de la fatigue mes jambes me portent plus pourtant je m'éforce de descendre mes deux étages 3 fois par jour pour sortir mes chiennes.
Hier soir par exemple j'ai eu du mal à rejoindre mon lit j'avais peur de m'endormir et me réveiller sans plus pouvoir marcher c'est atroce
Hier soir par exemple j'ai eu du mal à rejoindre mon lit j'avais peur de m'endormir et me réveiller sans plus pouvoir marcher c'est atroce
- fabienne37
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Re: Rivotril
Par exemple sur la même journée je peux marcher sans cannes, puis soudain plus de jambe, puis de nouveau... La maladie imprévisible par excellence... Il faut se reposer pour mieux repartir, en faire mais pas trop, jongler avec sa fatigue et les symptômes, et espérer
Fafa a raison, pas d'urgence, ça varie on ne peux pas prévoir...
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SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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Re: Rivotril
Moi depuis un mois à peu près je prends 5 gouttes de Rivotril avant le coucher parce que j'ai des crampes abominables aux jambes (surtout) ça me soulage mais j'en ai encore quand même. Par contre je dors mieux, effet du médoc sur mes jambes ou effet endormisseur??? peu importe. Apparemment en Belgique pas de soucis pour le prescrire puisque c'est une spécialiste en médecine physique qui me l'a prescrit. Mais j'ai remarqué que si je me lève la nuit et même le matin je dois faire attention parce que mes jambes sont plus "molles"
Je suis tellement fatigué qu'il m'arrive de m'endormir au milieu d'un rêve." [Vassilis Alexakis]
- pioute
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Re: Rivotril
Dur dur je suis avec vs de tout cœur .....
Re: Rivotril
pioute, c'est vrai que quand on lit ça , ça peut faire peur, mais tu vois pourtant que personne n'est particulièrement angoissé, parmi les sepiens de plus de 2 ans, ça veut dire simplement qu'on s'adapte à tout, et que la douleur faisant partie de notre quotidien, on ne peut rien y faire,
et puis, pour la spasticité, elle n'apparait pas avant 10 ou 20 ans de sep, donc on s'est habitué aux autres joyeusetés des douleurs de la sep, coup de couteau absolument partout, tortures du moyen âge en compressant les articulations, brulures aux jambes et aux pieds, fourmis, décharges électriques en tout genre. qui arrivent progressivement.
sauf vapoter un peu de cannabis, bio, cultivé par soi, le soir ça c'est le plus efficace pour toutes les douleurs, mieux que le rivotril à mon avis (et pourtant, j'en prenais 30 gttes le soir ! par rapport aux 5 gt qu'ils donnent habituellement, par contre, excellent somnifère.) vivement la sortie du sativex, cannabis thérapeutique début 2015.
en tout cas c'est bien moins dangereux que les quantités incroyables de nicodine que je prenais avant, et que j'ai diminué en même temps que l'action du cannabis augmentait. (ça n'est pas efficace du jour au lendemain, il faut attendre qq mois pour en sentir les effets vraiment bénéfiques, en tout cas pour moi)
il faut se le dire, pioute, au début on n'y croit pas, mais rapidement on se rend compte qu'on l'accepte, qu'on est peut être résigné parce qu'on n'a pas le choix, et on vit avec, plutôt bien pour la majorité des sepiens du forum. disons on cohabite lol.
moins de 30% des sépiens ont ma forme de sep extrêmement douloureuse, j'ai pas eu de bol sur ce coup la !! ça rassure aussi. quand on me voit pour la première fois, personne ne peut imaginer que j'ai la sep et que je suis handicapée à 80% , surtout à cause de la douleur.
et puis, pour la spasticité, elle n'apparait pas avant 10 ou 20 ans de sep, donc on s'est habitué aux autres joyeusetés des douleurs de la sep, coup de couteau absolument partout, tortures du moyen âge en compressant les articulations, brulures aux jambes et aux pieds, fourmis, décharges électriques en tout genre. qui arrivent progressivement.
sauf vapoter un peu de cannabis, bio, cultivé par soi, le soir ça c'est le plus efficace pour toutes les douleurs, mieux que le rivotril à mon avis (et pourtant, j'en prenais 30 gttes le soir ! par rapport aux 5 gt qu'ils donnent habituellement, par contre, excellent somnifère.) vivement la sortie du sativex, cannabis thérapeutique début 2015.
en tout cas c'est bien moins dangereux que les quantités incroyables de nicodine que je prenais avant, et que j'ai diminué en même temps que l'action du cannabis augmentait. (ça n'est pas efficace du jour au lendemain, il faut attendre qq mois pour en sentir les effets vraiment bénéfiques, en tout cas pour moi)
il faut se le dire, pioute, au début on n'y croit pas, mais rapidement on se rend compte qu'on l'accepte, qu'on est peut être résigné parce qu'on n'a pas le choix, et on vit avec, plutôt bien pour la majorité des sepiens du forum. disons on cohabite lol.
moins de 30% des sépiens ont ma forme de sep extrêmement douloureuse, j'ai pas eu de bol sur ce coup la !! ça rassure aussi. quand on me voit pour la première fois, personne ne peut imaginer que j'ai la sep et que je suis handicapée à 80% , surtout à cause de la douleur.
- fab78
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Re: Rivotril
A chaque fois que tu dit quelque chose Fafa tu met dans le mille, comment tu fais???
Pour ma part je prend 1 ou 2 gouttes de rivotril le soir alors que j'en es prit jusqu’à 20 il y a quelques années, je le prend pour des impatience des membres (petite décharge électrique dans la jambe ou le bras), mais comme tu dit ont s'y fait.
Et malgré tes noooombreeeeeuuuuses incitation je ne vais pas remplacer le rivotril par un joint
Pour ma part je prend 1 ou 2 gouttes de rivotril le soir alors que j'en es prit jusqu’à 20 il y a quelques années, je le prend pour des impatience des membres (petite décharge électrique dans la jambe ou le bras), mais comme tu dit ont s'y fait.
Et malgré tes noooombreeeeeuuuuses incitation je ne vais pas remplacer le rivotril par un joint
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- pioute
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Re: Rivotril
Oui c vrais fafalarousse. Votre maladie vous en avais votre force que c agréable de voir des gens malade e d apporter son soutien c joie son sourire magnifique ce forum des gens de cœur humain merciiii
Re: Rivotril
fab78 tu as raison, attend le sativex, ça vaut pas le coup de planter pour si peu de tempsfab78 a écrit :A chaque fois que tu dit quelque chose Fafa tu met dans le mille, comment tu fais???
Et malgré tes noooombreeeeeuuuuses incitation je ne vais pas remplacer le rivotril par un joint
- fab78
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Re: Rivotril
je ne pense pas que j'en aurai besoin
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Re: Rivotril
tu ne peux pas avoir tout non plus, fab heureusement, déjà le hodchkin pour la sep douloureuse, faut en laisser pour les autres, tu as encore combien de chimio à avoir?
- pioute
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Re: Rivotril
Oui c clair tu a déjà beaucoup
- fab78
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Re: Rivotril
Lol il y a toujours pire, et le chimio c'est fini depuis 2 ans et demi
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Re: Rivotril
et maintenant, tu te sens comment? j'avais 2 amis qui avaient ça, longue et pénible chimio, et ça n'est jamais revenu, ils sont totalement guéris. ça fait 10 ans de ça.
- fab78
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Re: Rivotril
Je me sent tres bien il avait une maladie d'Hodgkin aussi?
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Re: Rivotril
les 2 personnes que je connaissais oui, fab, ce fichu cancer des ganglions, je pense que le degré d'atteinte doit être important en fait, moins c'est invasif plus c'est rapide à soigner. et quand on pense qu'il y a 40 ans on en mourrait systématiquement en maxi 1 ans de cette maladie, c'est un professeur de st louis je crois le pr Bernard qui a mis au point une chimio thérapie spéciale, si je le sais c'est que nous avions une voisine qui avait 20 ans qui a été une des premières à suivre ce nouveau traitement et qui a survécu, elle s'est mariée et a eu des enfants.
bientôt, la sep ça sera pareil, je suis sure que dans moins de 10 ans les petites cellules souches seront au point et que la sep sera un mauvais souvenir. on a fini les essais sur les souris, depuis 1 an on a commencé les essais chez les humains. on va implanter des cellules spécifiques dans le cerveau, qui vont réparer les neurones abimés.
adieu les traitements de fond !! vive la vie.
bientôt, la sep ça sera pareil, je suis sure que dans moins de 10 ans les petites cellules souches seront au point et que la sep sera un mauvais souvenir. on a fini les essais sur les souris, depuis 1 an on a commencé les essais chez les humains. on va implanter des cellules spécifiques dans le cerveau, qui vont réparer les neurones abimés.
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- fab78
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Re: Rivotril
Eh ben merci a ce professeur
tu es sur de sa concernant les cellules souches?
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Re: Rivotril
bah vi ya eu une émission à la télé la dessus, fab, en 2012 un japonais a eu le prix nobel de médecine pour avoir découvert comment faire ces cellules souches sans passer par des embrions humains, ce qui a ouvert la porte à toutes les recherches . ce sont les Israéliens qui font les test humains actuellement. il faut compter 5 ans de tests et encore 5 ans pour les différentes autorisations ont ils dit à la télé. ils ont déjà commencé à greffer de la peau fabriquée à partir de ces cellules souches, pour les grands brulés avec 90% de réussite, pour le cerveau, ces cellules prendront la fonction des neurones et des axones.
je viens de chercher et j'ai trouvé ça sur internet. c'est plein d'espoirs. doit y en avoir d'autres des sites sur ce sujet.
http://www.israelvalley.com/news/2013/1 ... -jerusalem
je viens de chercher et j'ai trouvé ça sur internet. c'est plein d'espoirs. doit y en avoir d'autres des sites sur ce sujet.
http://www.israelvalley.com/news/2013/1 ... -jerusalem
Re: Rivotril
ah fab,j'ai trouvé d'autre sites sur les cellules souches, mais comme je l'ai dit ce n'est pas pour avant 10 ans mais 10 ans c'est peu quand on vient d'avoir la sep.
http://www.eurostemcell.org/fr/factshee ... lles-aider
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Re: Rivotril
moi je suis passes de 10 gouttes à 6 récemment c'est venu de moi parce que ma neuro m'a sortit que c'était une drogue dure et que des toxicos en prenaient avec de l'alcool pour se défoncer j'ai pas apprécié ces nouvelles lois les rendent parano çà gave non mais !!!!pff !!!
CE QUI NE TUE PAS REND PLUS FORT Nietzsche
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Re: Rivotril
isabelle03 a écrit :j'ai pas apprécié ces nouvelles lois les rendent parano çà gave non mais !!!!pff !!!
C'est vrai qu'en France ils font fort !
P.S. en Belgique, les problèmes sont différents mais il y en a aussi
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Re: Rivotril
10 ans encore a se piquer?
deja meme pas 1 an et je ne suis plus capable de le faire seule...
jen peux plus!, et cette fatigue epuisante atroce! Elle me depasse et m'handicape! Meme plus la force d aller au karate le soir tellement que je suus morte
deja meme pas 1 an et je ne suis plus capable de le faire seule...
jen peux plus!, et cette fatigue epuisante atroce! Elle me depasse et m'handicape! Meme plus la force d aller au karate le soir tellement que je suus morte
entré en ifsi en sept 11 ==> vaccin AHB oblige ! derniere en dec 12 . 1ere poussée fin avril 2013, diagnostic posé debut mai. traité par avonex depuis juin 2013...
J'aurai du faire patissière, en plus les gateaux c'est cro bon!!
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