Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Nouvelle sur le forum et j'ai longtemps hésité avant de m'inscrire... Je suis un traitement par Rebif et en ce moment on m'a même donner un petit bonus!! J'ai du Lyrica tellement mes jambes sont douloureuses..éléctricité... enfin beaucoup de vous doivent connaître. Je pourrais aller sur les champs élysées pour les illuminations, le maire de Paris ferait des économies;4 jours de Lyrica et aucune amélioration; à part le fait que je plane...Lyrica est ce que certains d'entre vous connaissent et peuvent me dire si les effets arrivent un jour?

Merci pour ta réponse! Je dois revoir le doc dans 10 jours et j'espère que Lyrica aura eu quelques effets sinon effectivement il m'a parlé d'un autre traitement !
Biz

je suis sous Lyrica 175mg

franchement sa me fait strictement rien les douleurs tjrs aussi présente
a chaque augmentation je suis un peu a l'ouest ensuite sa passe

Lolo tu es a 900mg wahooo!comment tu fais?

pffff et dire que si on l’arrête faut ce sevrer de cette m..de qui sers a rien en faite
comme je dis on est des cobayes!

Lolo a écrit :Kikoo,

Ben oui Anice je pense que tu as raison mais bon ça roule...

Bizzzzzzzzzzzzz

mais c'est pas marrant
je suis allée chez mon neuro cette aprem elle ma foutu les nerfs en me disant " je sais que sa ne sert a rien mais on remets lyrica "
Euh merci mais non alors mais comme de toute façon il faut une période de sevrage je vais continuer a faire le cobaye!
merci doc!!!

je vais adhéré a ton club ma Lobidique j'en ai maaarre ce soir je souffre le martyres j'en ai plein le c.l ,j"ai envie de dire tout les grossièreté du monde!je commence mon sevrage a partir de ce soir petit a petit je vais arrêter!

lobidique a écrit :Vous dites toujours "oui" à tout ? Moi, je suis une em....deuse, je leur dis non quand ça ne me plaît pas. "Ils" n'aiment pas ça !

je suis aussi une em....deuse a temps complet!

Perso, ça m'a bien aidé ! Pas pour tout mais j'en ai été contente... Par contre, la neuro m'avait dit que ça mettait bien un mois avant de faire de l'effet. Je ne peux pas vraiment dire, le premier dosage n'était pas suffisant et je suis passé à plus au bout d'un mois et demi et là, ça a commencé à faire effet.

Bonjour KIKOU,
Au début de mes symptomes (demangeaisons sur le torse et au même niveau dans le dos) mon médecin m'a prescrit du lyrica, une gélule pendant une et ensuite 2 gélules p/jour) au bout de 2 jours, j'avais des vertiges lorsque l'on s'approchait trop vite de moi, j'avais l'impression que j'allais tomber. J'ai tenu 1 semaine et je suis allée voir mon neuro, qui m'a prescrit du neuronton. Nous avons commencé petit et augmenter jusqu'a l'on trouve la bonne dose (neuronton 400 mg 3 fois p/jour). Mes démangeaisons ont plus ou mois disparues, cela dépend des jours, mais c'est supportable. Je suis également sous avonex 30. Laisse tomber le Lyrica, il faut essayer, si possible, autre chose. Bises Bibiche

bonjour
personnellement le Lyrica m a fait énormément de bien, mais c est vrai qu au début, il a été long a agir, il a fallu augmenter la dose tres progressivement(si tu vas trop vite, tu es dans un état comateux); je suis a 2 fois 200 par jour, la neuro a voulu le reduire: les 3 premieres semaines super pas d augmentationd des douleurs et mes problemes oculaires(diplopie et tiraillements ont cessés, mais apres, le symptomes des jambes sans repos a redémarré; la neuro, m a fait remonter à mon ancienne dose voila 3 jours mais j ai toujours ses sensations qui me reveillent la nuit, j ai besoin de marcher et de secouer le bras qui es touché aussi; meme assi parfois la jambe me démange; alors j espere qu il lui faudra pas 3 semaines pour calmer tout ça. par contre les yeux ont recommencé à tirer du jour au lendemain, idem pour la diplopie
je suis fayigue de tout ca: je vais voir un orthoptiste pour corriger ma diplopie alors qu elle est provoqué par un medicament; mais ci j arrete ce dernier, je deviens fou: je ne dors plus,mes jambes et mon bras bougent tout seul la nuit en me reveillant, parfois, j ai envie de mourir
et j ai l impression que la psy ne sert ) rien, qu elle connait pas grand chose à cette maladie

pour contrcarrer mes jambes sans repos, ma neuro m a repassé au neurotin et au solupred. pas de resultat , du coup vec les 2 jambes et les bras qui ont besoin d etre secouer, la nuit j ai besoin de marcher de bouger, a nouveaux des fourmis: pieds et mains, sensations de brulure lors de caresses; demain je serais hospitalisé
je suis fatigué de cette maladie

comme lobidique je suis un e***** lol le lyrica a petite dose n'a eu aucun effets je change de traitements me rappel plus du nom je dois aller voir mon généraliste mon neuro a transmis c'est instructions faut pas trop qu'il en fasse lui vous comprenez . pierrotgourmand garde le moral bon courage .

tu es a quel dosage ?
je suis a 175 mg ,je prendrai un doliprane pour enfant se serai du pareil au méme!!!!

J avais 150 j ai arrêter c était pas la peine de continuer pour rien ca va anice ??

bigliars a écrit :J avais 150 j ai arrêter c était pas la peine de continuer pour rien ca va anice ??

le moral n'y ai pas trop!
mais bon................!

comment a tu fais pour le sevrage?

et toi comment vas tu?

Moi ca va je comprend que tu es pas le moral j ai vu ton autre post pour ton
Doc et ton neuro quelle équipes pour le sevrage j ai diminuer de moitié puis j ai arrêter complètement quand j ai eu mon traitement pour la sciatique sa c est bien passer

comme tu dis! quelle équipe va avancer avec sa!!

OK bon de toute façon pour mon Lyrica
je sais pas si il faut continuer arrêter je le maintiens on verra

et les effet secondaire sa ta pas trop gêné?

pour ma part LYRICA est le seul anti douleur efficace, 2fois 200; mais il a entrainé une diplopie

Houla la je suis pas la seule!

Moi sincèrement je comprends pas ça, les traitements qui nous traitent pas...
J'ai super peur...bref, moi pareil j'avais mal etc, et j'ai eue une poussée et migraines quand j'ai commencé injection de betaferon, donc j'en parle à mon neuro, on me répond pas, et me dit allez voir un psy, sauf que j'en ai vu plusieurs qui en vienne à vouloir me donner des antidépresseurs! Heu...moi je test plusieurs neuros, y'en a un qui m'a dit PRIER...et m'a donné du laroxyl!
Je suis en quête, mais je reste persuadé qu'ils arrivent pas à gérer cette maladie, que parfois même souvent on est des rats de laboratoire, mais une chose est sûr le système n'est pas fait pour anticiper...ou prévenir! il faudrait que l'on soient dans un état catastrophique pour s'entendre dire (bah pourquoi vous êtes pas venu plus tôt?), je suis hors de moi!
Là je refuse lyrica, antidépresseurs et autres conneries pour l'instant on verra...surtout pour le monsieur qui est en doute dans un message précédent: c'est pas toi qui est pas normal c'est eux!n'abandonne pas!

je te trouves dure avec les neuro; ils font leur possible pour nous aider, nous accompagner. certes ce n est pas toujours efficace, mais notre maladie n est pas simple, et la science médecine est loin, meme tres loin de la comprendre, alors oui parfois nous avons l impression d etre des cobayes, mais c est normal car chacun de nous à une SEP qui évolue differemment, symptomes qui different car les causes en sont multiples, et chacun réagit differemment au traitement; ce qui est bon pour l un de nous peut etre tres mauvais chez un autre
suite à des jambes sans repos, qui m empechaient de dormir, j ai eu droit à une hospitalisation, ( jours de corticoide et le dernier jour; ils ont compris que ce n etait pas lié directement à ma SEP(alors que ce meme symptome en 2006, était directement lié à la SEP), mais à l augmentation de mon anti depresseur. pour ma psy, le CYMBALTA doit etre dosé à 90 et non pas à 60, comme prescrit par ma neurologue. je peux te dire qu a ma sortie, j ai arreté net le cymbalta; résultat je suis reparti en dépression, agressivité...
donc aujourd hui, je me remet au cymbalta, mais à 60 et je reprends du Xanax( je l avais arrete quand j etais au cymbalta 90, psychologiquement à ce moment j etais tres bien dans ma peau, je fesais des projets à long termes voir meme tres long termes 20 30 ans pour quelqu un qui à passé les 50 ans, je peux te dire que c est super, avec cymbalta 60 mes projets sont à tres court termes (meme pas un an)
je fais toujours confiance à ma neuro, meme si je connais ses limites; j accepte le risque qu elle ne trouve pas d emblée le meilleur traitement pou moi

lobidique a écrit :"Pôôôvres neuros" ...

Le jour où j'en aurai trouvé un(e) qui admette de ne pas "tout savoir", au courant des nouveautés et qui accepte de "travailler" main dans la main avec moi pour progresser, alors je m'arrêterai de chercher.

J'ai trouvé : un généraliste, une gynécologue (j'en ai vu 10 mais maintenant depuis 18 ans, c'est la même), un rhumatologue (apparemment mais c'est trop nouveau pour dire si c'est le bon) ...

Je trouverai bien un(e) neuro qui correspondent à ces critères ... ça doit exister !

Oui Lobidique idem pour moi pas de cadeau pour les neuros le dernier n'a qu'a bien ce tenir garre a lui autrement celle que j'avais auparavant avait tous simplement fait la réflexion que si j'étais mal c'est qu'aussi le faite d'avoir un enfant en invalidité me causé du stress et mon cancer en 1997 que mon corps parlait et me fessait ressentir tous sa!!

mais bien sur j'avais l'impression d’être en face d'un gourou manipulateur!!
grrrrr purée quelle bande de charlatant pour te prendre ta carte vitale la sa va!
et de plus si elle savait a coté de quoi elle est passé au vu de mon IRM cette c*n

hé bien je suis ravie pour toi pierrotgourmand, je pense ne pas avoir compris au début,
moi tu sais je me contredis souvent (humeur du jour) je pense;)
Comme tu dis c'est au cas par cas, certains traitements vont à certains et pas à d'autres,
ce que tu as cité en traitement je ne connais pas du tout!
moi l'idéal serait un joint le soir pour dormir lol,
J'ai la trouille pour mon foie,
vu que je vois la différence face aux miroir quand je prend des médocs je suis toute jaune...
bon j'essaie de me détendre et calmer les douleurs quand elles sont là comme je peux,
en économisant au maximum les effets bénéfique, de certains médicaments.

le lyrica,je trouve pas ça terrible,je suis a 150mg/jour,bonjour les vertiges,donc je vais arrêter ce truc avant qu'il m'arrive quelque chose ...

j'ai super mal j'en peux plus! le pire c'est que même si je m'allonge je vais super mal, comment se sentir mieux, je fais plus rien à la maison, je pense rappeler mon aide humaine mais c'est dur, je voulais aller travailler, je veux pas rester toute la journée chez moi, mais j'y arrive pas, je suis perdu là...

courage Farida,
il y a des jours ou on se traine litteralement: le matin,je me leve, je prends ma douche et cela suffit a me fatiguer pour la journéee
il y a des jours ou surprenant on va bien, on est capable de remuer des montagnes, on a la meme force, la meme endurance qu avant cette maladie
memebces jours la,j ignore si je vais pas tomber de fatigue dans la demi heure qui suit, alors je n ose pas m avanturer dans de longues ballades(moi qui adorait marcher dans les petits chemins creux en montagne, souvent, je mùarchais seul, car ma vitesse etait telle que personne me suivait)
alors maintenant, je tourne dans les parcs,ou en ville: voiture et transport en commun oblige
voila 2 ans que je ne travaille plus, alors jardinage, bricolage, ecriture d un livre( c est tres bon de parler, d ecrire ce que l on regrette, espere, faire le bilan de sa vie
les 1ers temps, c était dur de ne pas travailler, j ai repris a mi temps le jeudi visite avec la medecine du travail, je suis heureux en pleine forme, le lendemain rechute je tiens pas debout
aujourd hui, je m occuppe sans probleme, j apprecie meme ma maladie qui m evite le stress du boulot et qui me donne surtout du temps a passer avec mes fils et ma femme, cela est un sacré avantage d autant plus que la douleur diminue avec le temps, ou est diminué par les medicaments, puis on se fait à certains symptomes
je sais pas si j ai pu te remonter le moral, mais courage, ce forum est bien pour parler de ses problemes: aucun jugement