fampyra

THEO

fampyra

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j aimerais savoir qui prend du fampyra et ce qu ils ont ressenti et au bout sz combien de jours

merci
lobidique
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Re: fampyra

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khadija

Re: fampyra

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Bonsoir THEO, perso, je ne prends pas ce médoc (fampyra). Et toi, tu le prends ? Alors, toi, qu'en dit-tu ?
Merci.
THEO

Re: fampyra

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moi je le prends depuis 4 jours et perso ca vas un peu mieux la marche s ameliore et le moral aussi

j attend avec impatience la suite
inari13

Re: fampyra

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Bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce forum.
Je suis diagnostiquée SEP depuis 1996.
J'ai appris le 25 mars que ma SEP était progressive.
Lundi j'ai rendez-vous chez ma neuro, elle va me proposer Rebiff ou Fampyra, et je peux vous dire que j'angoisse à mort. Ceux qui ont commencé le Fampyra, est-ce que c'était à l'hôpital ou à domicile?
Merci
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

Normalement ce n'est pas un choix entre ces 2 médicaments.

Rebif : traitement de fond pour essayer de réduire la fréquence des poussées

Fampyra : médicament à prendre en plus pour aider à la marche chez certaines personnes

http://mssociety.ca/fr/traitements/default.htm
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khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Bonsoir inari13, moi je suis en secondaire progressive. Je suis d'accord avec ce q te dit lobidique par rapport au choix du traitement. A+
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manouchka
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Re: fampyra

Message non lu par manouchka »

Bonjour à tous,
Je vais commencer le fampyra aujourd'hui. La neuro me l'a prescrit mardi. Visiblement j'aurai dû mieux récupéré de ma poussée de février et j'aurai dû normalement moins fatiguer à la marche...
Donc on va tenter. Elle me dit que si le médoc ne fait pas d'effet au bout de 15 jours c'est qu'il ne fera pas effet. Donc visiblement (pour répondre à la question de départ) les effets doivent être rapides.
A suivre...
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Bonsoir à tous !

J'ai commencé Fampyra il y a 3 jours. Aucun effet secondaire (mal d'estomac, de tête, j'avais déjà avant :wink: ), et je me sens déjà nettement mieux. Beaucoup moins de douleurs dans les jambes et plus d'énergie.

Affaire à suivre !
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manouchka
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Re: fampyra

Message non lu par manouchka »

C'est plutôt encourageant ! J'espère que ça fera le même effet sur moi... Car là, suis plutôt en mode ralenti...
fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

moi j'y comprends que rien.
yen a qui prennent du fampyra pour la sep secondaire ? mais je croyais que ça ne donnait rien pour cette forme la?
en fait c'est tout et n'importe quoi j'ai l'impression.
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

La DALFAMPRIDINE est un médicament qui améliore le passage de l’influx nerveux dans les fibres démyélinisées.
Les études montrent que la Dalfampridine améliore la durée de la marche.
En mai dernier, l’Agence Européenne du Médicament (EMA) a autorisé sa mise sur le marché avec certaines conditions à savoir que ce traitement sera administré aux personnes ayant déjà une gêne à la marche (EDSS – échelle de handicap - entre 4 et 7).
http://www.arsep.org/fr/123-rechercher. ... inale+2011
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fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

merci pour le lien lobidique , mais il ne dit rien, ya un petit bleme. tu vas nous arranger ça je te connais.
fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

voici un lien qui va vous permettre de mieux calculer votre handicap au niveau de la marche dans la SEP

http://www.mipsep.org/mv/sep_edss.php

bon samedi pluvieux à vous.
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »


Il faut cliquer sur le pdf et c'est à la p 10 de la brochure.
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fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

aya , je suis débile, je ne vois pas de fichier PDF laisse lobidique, c'est peut être mon internet explorer qui fait des blagues.
ce que tu as dit sur les échelles de handicap de 4 a 7 m'a donné l'idée d'aller chercher le calcul de cette echelle, dont j'ai mis le lien plus haut, et d'avoir une merveilleuse surprise.

je ne suis plus à 5 mais à 4 ou meme peut être moins !!!! comme je vais voir mon neurologue en septembre, je vais lui mettre ça sous son nez d'hypocrite, et lui dire que tous ces traitements de fond qu'il veut absolument me prescrire il peut se les mettre... la ou il veut. ma maladie n'est plus évolutive, et est meme en train de régresser, (du coup je me demande si je ne vais pas lui demander une irm, la dernière a 8 ans tout de meme! pour le confirmer he he), je lui avait dit, j'ai plus de 63 ans , la sep s'en va doucement....même si parfois, comme en début de semaine, elle me joue de vilains tours.
en attendant, tu vois , lobidique , même indirectement tu es indispensable!
enfin pas comme tous ceux qui sont dans les cimetières, comme le veut le proverbe. riree riree riree riree
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

J'avais copié ce qui était intéressant mais j'avais ajouté le lien pour ceux qui veulent savoir d'où ça vient et parce que le pdf donne beaucoup d'informations.

Il suffit de chercher "brochure finale congrès des patients 2011 ARSEP"
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manouchka
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Re: fampyra

Message non lu par manouchka »

Merci pour toute ces infos... Ca fait un peu peur car cela veut dire que ma neuro considère que je suis au moins à 4...
Par contre dans la définition de l'EDSS ils parlent de paramètres fonctionnels. C'est quoi un paramètre fonctionnel ? La grille de calcul est-elle disponible quelque part ? Merci d'avance.
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Tu sais Manouchka, être à 3 ou à 4 ne change pas grand-chose je trouve. D'autant que cette échelle reste quand même assez subjective.
Je ne sais pas à quel EDSS je suis (pas encore reçu le compte rendu du neuro :wink: ). Ce que je sais, c'est que Fampyra me réussit plutôt bien après 4 jours. Pour la suite... on verra !

PS : pour le score EDSS et les paramètres fonctionnels (PF), fafalarousse a donné un lien aujourd'hui, mais je n'arrive pas à le retrouver :oops: Ca ne doit pas être trop compliqué à trouver sur Internet.
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

Trouvé pour ceux que ça intéresse : EDSS et auto rééducation

http://fr.scribd.com/doc/22611329/T2
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Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Merci Lobidique, c'est drôlement bien fichu je trouve. Mais pas moyen de sauvegarder :(
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

Faute de mieux, je l'ai mis dans mes favoris internet.
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plume

Re: fampyra

Message non lu par plume »

snif, EDSS à 6 voire 6,5 pour moi... :cry:
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Peut-être que le fampyra pourrait t'aider ?
Rassure-toi, l'EDSS peut évoluer favorablement. Allez, on ne baisse pas les bras jeune demoiselle !!!
plume

Re: fampyra

Message non lu par plume »

peut-être... mais là, je sais pas, mon neuro ne me prescrit plus rien, comme s'il avait lâché l'affaire avec moi... Demain je vois un Professeur, on verra ce qu'il me dira ( peut-être que je suis juste bonne pour la casse... ).
Et toi, tu es sous fampyra non ? qu'en penses-tu ?
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Fampyra m'a changé la vie. Ca fait 15 jours, mais je marche beaucoup mieux et surtout je n'ai pratiquement plus de douleurs. Bon, il paraît que tout le monde ne répond pas à ce médicament symptomatique (et ça me donne quelques nausées, de moins en moins fréquentes quand même, à moins que ce ne soit la chaleur ?)

Moi j'dis : vivement demain ! :wink:
plume

Re: fampyra

Message non lu par plume »

bon ben si j'ai vraiment la SEP hein, :roll: , je demanderai à essayer ce traitement...
Kosok

Re: fampyra

Message non lu par Kosok »

Normalement je vais commencer le fampyra vendredi, on verra, si cela fonctionne chez moi ou pas! Je vous tiens au courant!
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ lelette : qu'en penses-tu du fampyra ? Cela fait combien de temps q tu le prends maintenant ? Constates-tu encore des nouveaux progrès ou pas ?
Tu avais, avant ce traitement une démarche ébrieuse, en zig-zag ? Ce traitement t'as aidé pour cela ?

@ kosok : Prends-tu fampyra ? Alors, qu'en dis-tu ?

Merci.
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Khadija, non, je n'avais pas ce type de démarche. Par contre, je dois dire que depuis que je le prends... oui ! :oops: Je perds plus facilement l'équilibre et ne marche plus très droit. Mais je préfère encore ça à la spasticité et aux douleurs, donc je continue (j'entame mon deuxième mois aujourd'hui).
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

Apparemment rien n'est parfait !
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Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Eh non...
C'est bien pour ça que nous, patients, avons notre mot à dire. On en saura toujours plus que les neuros pour savoir ce qui est bien pour nous :wink:
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Abon lelette ! C bizarre...
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

Lelette a écrit :On en saura toujours plus que les neuros pour savoir ce qui est bien pour nous


Je pense comme toi. Ce qui est considéré par l'un comme acceptable peut être inacceptable par un autre. D'où l'importance d'être en confiance avec son neuro !
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Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Oui !

Et Khadija, ça ne m'étonne pas plus que ça, dans la mesure où j'ai beaucoup moins de spasticité, mes jambes sont plus faibles (ça peut aider à marcher la spasticité, du moins quand elle n'est pas douloureuse !)
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ lelette : Q dois-je penser du Fampyra ?
Tu disais q fampyra t'a changé la vie. Ca fait 15 jours, mais je marche beaucoup mieux et surtout je n'ai pratiquement plus de douleurs..
Moi qui aimerai q mon neuro me le prescriv.. Je doute maintenant..
lobidique
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Re: fampyra

Message non lu par lobidique »

Si le neuro est d'accord, tu pourrais essayer et te faire ton avis. Rien n'oblige à le continuer si cela ne convient pas.
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Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Je suis tout à fait d'accord !

Le "ramollissement" correspond pour moi à l'arrivée des grosses chaleurs. Le médoc n'a peut-être donc absolument rien à voir. De toutes façons, il agit très vite et en général après 15 jours, on continue ou on arrête. Je n'aurais jamais dû répondre à ta question... :P
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ lelette :
Tu as dit :"Je n'aurais jamais dû répondre à ta question..."
Non, au contraire lelette. Comme cela, je me dis q'avec fampyra, khadija ne t'attends pas a un résultat positif obligatoirement. Faut testé et voir.
Rassure moi lelette, tu ne l'as pas mal prie ?
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

:lol: Pas du tout, ne t'inquiète pas !
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lalaa2409
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Re: fampyra

Message non lu par lalaa2409 »

j'ai besoin de vous ! Je vois la neuro lundi, elle m'a deja proposé Fampyra mais cette fois je pense accepter. Quels sont les points négatifs ? effets secondaires, contre-indications....
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Les contre-indications, elle t'en parlera elle-même (il ne faut pas d'épilepsie, créatinine OK...). Prise de sang à faire avant de toutes façons.

Pour les effets secondaires, certains n'en ont pas du tout. J'ai eu quelques nausées les premiers jours, assez violentes mais très courtes et ponctuelles (si tu en as eu enceinte... ben voilà, c'est la même chose !).

Le médicament est encore plus ou moins à l'essai, mais tu verras bien s'il te convient.
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lalaa2409
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Re: fampyra

Message non lu par lalaa2409 »

merci de ta réponse
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Kosok

Re: fampyra

Message non lu par Kosok »

Le Fampyra, une vraie catastrophe pour moi. Voici mon témoignage sur un essai plus que malheureux. Comme quoi, ce nouveau traitement demande a être encore testé sérieusement et qui plus est, sous surveillance médicale!
Première prise: vendredi dernier 20h, deuxième prise samedi matin 8h
Je sors alors à 10h de mon centre de rééducation définitivement après 5 mois, j'étais super heureuse.
Tout va bien jusqu'à 15h après ma sieste à la maison. Puis subitement je me sens mal. Je prends mon pouls:120. Pas grave, j'ai l'habitude de gérer ma tachycardie mais j'appelle mon mari parti en course car je ne suis pas dans mon assiette. Je commence à prendre ma tension: pas moyen de l'avoir, l'appareil affiche erreur! Puis subitement tous les muscles de mon corps tétanisent: bras, jambes, visage. J'ai des difficultés à respirer, je ne peux plus parler. Mon mari débarque appelle le 15 qui envoie une ambulance. les ambulanciers arrivent rapidement et trouvent un pouls à 120, 18/11 de tension, tout mon corps contracté à l’extrême. J'étais toute recroquevillée, ils ont du me déplier pour me mettre sur le brancard. Direction les urgences à toute blinde. Aux urgences, j'ai été branchée de partout pendant mes crises successives jusque plus de 21h. Ils ont eu un mal de chien à contacter le service de neurologie, évidemment mon neuro était absent et aucune place dispo dans le service de neuro pour me transférer. Mais j'ai réussi à expliquer entre deux crises que j'avais commencé ce nouveau traitement. J'ai fait ce qu'ils ont appellé une tétra dyskinésie suivie de tremblements. Cet effet secondaire n'a pas été vraiment déjà décrit avec le Fampyra, c'est très très flou. Moi ce que je peux dire, c'est que j'ai eu très très peur, j'ai eu très mal et que je suis encore aujourd’hui épuisée par cet épisode dont je n'avais pas besoin. J'ai donc été hospitalisée en soins intensifs aux urgences 3 jours puis transférée trois jours en neuro. Tout cela pour espérer améliorer un peu la marche?? Le jeu n'en valait pas la chandelle et a ruiné plusieurs mois de travail en centre de rééducation. Mon neuro, j'ai envie de le lyncher, rien de moins!
Pour info, j'ai appris qu'il y a environ un patient sur 2 qui doit arrêter le Fampyra car il ne le supporte pas. Moi, il n'a pas fallu 14 jours pour le savoir mais 2 comprimés.
Lelette

Re: fampyra

Message non lu par Lelette »

Rho ben zut alors ! Sure que c'est à cause du Fampyra ? La tétra dyskinésie, c'est associé à l'épilepsie ?

Si tu savais comme je suis malheureuse de lire tout ça... Grosse pensées ma Kosok, et bonne fête quand même...

J'espère pouvoir me translater un de ces jours jusque dans le ch'nord.

b4 b4 b4
Kosok

Re: fampyra

Message non lu par Kosok »

Merci Lelette, tu es super sympa! Non, je n'ai pas fait d'épilepsie (j'ai eu une électroencéphalogramme de contrôle) mais apparemment un problème lié au système nerveux central (dyskinésies). C'est un peu les effets décrits pour les surdosages, c'est d'ailleurs pour cela qu'on recommande de prendre le comprimé strictement toutes les 12h. Alors peut-être y suis-je hypersensible? Un autre point est que je prenais tout de même un médicament pour le coeur (le propanolol) contre indiqué avec le Fampyra. Il m'ont également détecté une carence de phosphore qui peut aussi provoquer de tels effets secondaires. Bref, à mon avis tout cela a donné un cocktail explosif et un kosok à l'agonie!!
fafalarousse

Re: fampyra

Message non lu par fafalarousse »

non, tu n'es pas à l'agonie, kosok, regarde ta tronche, tes yeux brillent tout partout
repose toi bien.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Ma pauvre kosok ! olala.. G de la peine pour toi.. Heureusement, ca c arrangé..
Du coup, je relativise pour le fampyra..
plume

Re: fampyra

Message non lu par plume »

Ben dis donc :shock: c est moi qui t'ai fait cet effet là ???? :lol:

Je te souhaite un bon rétablissement et stt si tu veux que je vienne te voir dis le.... je peux monter jusqu'à chez toi

Plein de b2
Kosok

Re: fampyra

Message non lu par Kosok »

Merci Plume, c'est gentil! Bisous ma belle!
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