fampyra

BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

De fortes douleurs articulaires par exemple, plus la constipation, l'équilibre, douleurs dorsales et j'en passe... Donc oui j'ai arrêté depuis longtemps
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Extramione
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Re: fampyra

Message non lu par Extramione »

Je prends du Fampyra (combiné à du Liorésal) depuis ~2 ans et je n'en ai jamais perçu aucun effet! Je les prends parce que mon seul souci est un problème de marche (déclenché il y a 2 ans en 14 ans!) et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais!
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ extramione : Kel est ton problème de marche ?
Moi aussi jsuis sous fampyra et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais..
BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

Quand j'ai arrêté le fampyra j'ai juste perdu les effets secondaires
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Ok babel. Mais tu as pris fampyra pendant combien de temps avant de l'arrêter ?
Moi, y'a + d'1 an q je le prends.
BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

Je viens de regarder je l'ai pris pendant 11 mois
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?
Ou vous autres ki etes sous fampyra, est-ce q cela vous parle ?
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Extramione
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Re: fampyra

Message non lu par Extramione »

Bonjour Khadija : Mon problème de marche a 2 origines :
1) L'équilibre (très mauvais!) et 2) un souci neurologique... Suis pas neurologue mais j'ai une maîtrise de neuropsychologie, c'est plus facile pour envisager les troubles neurologiques!... Donc : les mouvements sont ordonnés par le cerveau, un circuit neuronal est activé en circulant jusqu'aux muscles concernés par le mouvement.
Plus ce mouvement est répété, plus le réseau est consolidé. Et inversement, moins il est stimulé, moins il est efficace (à l'extrême les neurones pourraient se nécroser?)
Je peux plier et bouger ma jambe gauche, c'est la droite qui ne veut plus marcher : le muscle péronier latéral, releveur du pied, ne répond plus très bien (je le bosse en piscine chez le kiné) donc je bute et je tombe, ajouté au problème d'équilibre, je tombe dans les escaliers!
Voilà, j'ai été longue, mais ai-je été claire??
Ouverte aux retour!
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Coucou extramione !

Moi aussi pour ma marche problème nul d'équilibre et ma jambe "kom tordu kan je marche", le pied ki accroche..
Je marches avec une békil étoi ?
Intéressant ta maîtrise de neuropsychologie, c pratique. En cas de besoin jpourai penser atoi ?
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Extramione
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Re: fampyra

Message non lu par Extramione »

Cc!! Bjr tt le mde! (enfin, cx qui lisent!)
Bien sûr ms ma maîtrise date de 2000! 15 ans! t'imagine tt ski ont trouvé depuis?!
Et puis là, je suis en WE!... La mer, tt ça!
Oui, je marche avec des béquilles, et même 1 déambulateur parfois!
Ms je voudrais m'en débarrasser grâce à une orthèse de pied! (C Fafa qui m'a mise sur le coup!)
Voilà, je pars à la plage! /lamer ! sol2 Biz!
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Amuz toi bien extramione.. É profites-en bien ma belle :wink: !
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Re: fampyra

Message non lu par Extramione »

Oui G bien profité!( Marché ds le sable ms bon! C la plage!!)
Tu disais que tu as la jambe "comtordue qd tu marches"?... Moi c'est ds la piscine que je m'en suis rendue cpte... j'essaie de descendre la jambe droite droit et ça marche pas!
BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

khadija a écrit :@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?
Tu ne risque rien d'essayer khadija. Au pire si tu sent que vraiment ce médoc te manque tu peux le reprendre les effets sont rapides.
Mais si tu vois que cela ne change rien ben un médoc de moins...
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ babel : Jpenses q je vais essayer.. Kan je c q je ne sortirai pas.. Mé attends.. riree
BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

Le risque est vraiment faible crois moi
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Jte crois babel !
FHALL
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fampyra = maux de tête...

Message non lu par FHALL »

Bonjour tout le monde,

J'ai commencé le fampyra et j'ai des maux de tête, nausées, vertiges et vomissement hier soir.
Je crains de continuer et peux t on soulager les maux de tête ? J'ai envoyé un message au neuro
ce matin et n'ai pas pris ma dose ce matin.

Pouvez vous m'aider
Sintia
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Bashogun
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Re: fampyra = maux de tête...

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Fhall,
Le Fampyra peut avoir des effets secondaires plus ou moins sévères. C'est pour cette raison qu'il est d'abord prescrit sur une durée test de 15 jours.
En cas de problème important, comme une crise d’épilepsie (comme l'indique la notice) mais qui est rare, il est immédiatement arrêté. Au bout des 15 jours, tu dois refaire des tests de marche chronométrés et s'il n'y a pas d'amélioration notable par rapport aux tests initiaux, il n'est pas poursuivi.
Je n'ai pas vu dans la notice d'effets comparable à ce que tu décris. Mais comme il inhibe le canal potassique dans le SNC, cela peut peut-être expliquer de tels soucis.

Le Fampyra est très compliqué à prendre : un cachet toutes les 12h, à diffusion lente. Nécessairement en dehors des repas car la digestion va le diffuser trop rapidement dans l'organisme. Ma pharmacienne m'a dit que le mieux était de le prendre
- au moins une heure avant le repas ;
- au moins une heure et demie après le repas.
Je le prends matin et soir entre 11h et 11h30, voire 12h, en respectant scrupuleusement ces indications.
Si tu l'as pris trop près des repas, cela peut expliquer tes problèmes.

Pour ma part, je suis sous Fampyra, qui s'ajoute à mon traitement de fond, depuis plusieurs mois. Je n'ai pas à m''en plaindre, bien au contraire, tant il a amélioré mes problèmes de marche, mes jambes n'ont plus de raideur marquée quand je me déplace et mon périmètre à peu près confortable a augmenté de 50%. Seul effet secondaire à ce jour, il a légèrement accentué mes problèmes d'équilibre.

Appelle ton neurologue au plus vite pour lui décrire les symptômes que tu ressens depuis le début du traitement. C’est le mieux à même de te dire ce qu'il convient de faire.

Bon courage !
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FHALL
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Re: fampyra = maux de tête...

Message non lu par FHALL »

Merci Fidèle de ta réponse.

J'ai envoyé un sms au neurologue et j'attends sa réponse mais je t'avoue que je me sens mieux sans fampyra !!!! après un petit déjeuner.

bonne journée.
FHALL
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Re: fampyra = maux de tête...

Message non lu par FHALL »

excuse moi je me suis trompée de destinataire !! vraiment pas douée.

bonne journée Bashogun !!!!
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lélé
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Re: fampyra

Message non lu par lélé »

Kikou
C le neuro qui prescrit fampyra ??
C vous qui avez demande?
C le neuro?
Le généraliste peut en prescrire ?ou faire après le renouvellement ?
Ayé j'arrête mes questions !!
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Re: fampyra

Message non lu par Shubacka »

J'ai pris ça, il y a quelques années mais hélas sans résultat probant si ce n'est un léger effet placébo au départ que je ressens systématiquement à chaque nouveau médoc (ben ouais, j'ai tellement envie que ça marche !!)
La prescription originale avait été faite par mon neurologue, une idée à lui car je n'y connais rien en pharmacopée mais il me semble que les renouvellements pouvaient l'être par un généraliste (à vérifier, je ne me souviens pas vraiment)
Voili voilou ! :roll:
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Extramione »

Salut tt le mde!
C koi le risque à ne pas respecter les 12 h??
Moi j'en prends depuis plusieurs années et je ne respecte pas rigoureusement les heures... midi-minuit mais il ya des fois où je l'oublie!...
J'ai juste pu me rendre compte k'une fois je suis rentrée chez ma mère pour un WE et je l'AV oublié... Après un WE entier sans, je ne pouvais plus trop marcher! trotriste
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Bashogun
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
je suis aussi sou Fampyra depuis plus d'un an.
Il est difficile à prendre car il faut le prendre en dehors des repas - et donc, comme me l'a dit ma pharmacienne, au moins 1h avant et au moins 1h30 après un repas.
Selon mes horaires, l'heure peut varier, mais de base c'est 11h30 et 23h30.
Il n'est pas nécessaire ni dangereux de le prendre un peu avant ou après. Le produit actif ne s'arrête pas après 12h, il y a une marge. Il peut même arriver qu'on oublie de le prendre parfois. Le tout, c'est de ne pas en prendre deux en même temps.
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Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Coucou "lélé" : Oui, c le neuro qui prescrit fampyra. Oui, c t moi qui lui avais demandé. Moi, c mon neuro ki le prescrit : 1 ordonnance = 6 mois. Je vois mon neuro 2x/an.
É vous à kel fréquence voyez-Vous votre neuro ?
Je ne pense pas que le généraliste peut le prescrire. Après, fo voir..
Si t'à dotre kestion, nésite pas, no problème.
khadija

Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

Bonsoir à vous, je suis aussi sous fampyra depuis ??.
Moi, Je ne respect pas forcément, le fait de le prendre au moins 1h avant et au moins 1h30 après le repas. Ça change koi bashogun ?
Par contre, des neuros ont bien insistés sur le fait de le prendre en respectant bien l'intervalle de 12h. Donc , pour moi, c 7h -19h. Il peut arrivé q j'oublie de le prendre par exemple à 7h. Si 1/2h est passée, exemple 7h35. Je ne le prend pas.
Voilà pour mi.
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Bashogun
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Khadija,
même avec 1/2h de décalage il vaut mieux prendre ton comprimé.
Le pire en fait c'est de le prendr eua moment de la digestion.
Comme c'est un médicament à diffusion lente, l'accélération de sa diffusion par la digestion
1- fait que tu reçois un dose massive dès le début
2- qu'il ne peut se diffuser sur les 12h et que tu es donc rapidement 'toute nue'
Si en plus tu ne la prends pas après un décalage de 1/2h, tu te reprends 12h sans êytre vraiment protégée.
Pour moi, cela peut expliquer les messages dans lesquels tu t'interrogeais sur l'effet du Fampyra.
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

Merci "Bashogun" pour ta réponse explicite.
C koi tes horaires pour la prise de fampyra ? Tu te s'en dans le même état durant les 24h ? Moi par exemple, 1h avant la prise du cachet du soir, j'suis HS. Même parfois dans la journée..
Alors, j'pense changer mes horaires (7h - 19h), é tenter de suivre ton idée. Voir é j'te dirai koi..
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Bashogun
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Bashogun »

Khadija, si tu es HS 1h avant de le prendre c'est sans doute parce que soit tu l'as pris pendant la digestion et il ne fait plus effet depuis plusieurs heures, soit tu ne l'as pas pris la fois précédente parce que, comme tu le dis, tu as dépassé l'heure.
Pour moi c'est 11h30 - 23h30,
mais je le prends avec du retard si j'ai oublié
et 1h avant avant un repas - 1h30 après un repas.
Essaye comme ça, pas forcément aussi tard, à toi de voir, et tu nous diras si c'est mieux pour toi.
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Re: fampyra

Message non lu par lélé »

Merci!!
Je vois la neuro deux fois par an et plus si soucis mais après j'ai son mail si j'ai j problème !!
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khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Merci pour ta réponse lélé.
khadija

Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

Merci "Bashogun". J'vais tester en respectant c horaires : 1h avant avant un repas - 1h30 après un repas. Puis, j'te dirai koi.
khadija

Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

Bonjour "Bashogun" !
Ça bug dans ma tête :oops: . Aide moi stp :cry: ..
Si mes horaires de prise de fampyra sont 7h - 19h.
Comment, à qu'Elle heure dois je prendre fampyra en respectant ton conseil (1h avant un repas - 1h30 après un repas) ?
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Bashogun
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Bashogun »

khadija a écrit :Si mes horaires de prise de fampyra sont 7h - 19h.
Bonjour Khadija,
je dirais :
petit déjeuner pas avant 8h
dîner pas après 17h30.

Il vaut mieux que tu définisse à peu près tes heures de repas pour ensuite prévoir la prise de Fampyra.
Tu peux te donner une marge dans l'horaire de prise de Fampyra pour t'adapter à tes heures réelles de repas. Pour ma part, j'ai une variation qui peut atteindre 1h30, voire 2h par rapport à l'horaire de base que j'ai défini.
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

A OK riree , g compris. J'te remercie de m'avoir répondu. J'suis parfois un peu longue à la détente :oops: ..
khadija

Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

@ bashogun : Choz due, choz promise.. Durant cette semaine, j'ai testé "Ta façon de faire" Au nivo de la priz du fampyra à savoir : 1h avant un repas - 1h30 après un repas.
Donc pour moi : le matin priz de fampyra à 6h30 - pti dèj à 8h. Le soir priz de fampyra à 18h30 - repas à 20h.
Malheureusement, Je ñ'ai pas constatée de changement. C bien, car joré testé. Tampis pour moi.
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Bashogun
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Bashogun »

Une semaine ce n'est sans doute pas assez pour être sûr.
Et peut être qu'avoir pris le Fampyra proche des repas et donc sans diffusion lente mais rapide et massive, il faut maintenant d'autant plus de temps pour réguler son effet.
Donne lui un peu plus de temps avant de te décider et parles-en à ton neuro.
Biz Khadija
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

@ bashogun : Jvé suivre ton conseil é poursuivre la priz de fampyra.. De toute façon j'suis lancée, alors.. Oui, j'en parlerai à ma neuro, pour voir ce kel en pense..
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Message non lu par Hypnotic »

Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fampyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé enfin tout renseignements possible
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!
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Re: fampyra

Message non lu par Bashogun »

Hypnotic a écrit :Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fampyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé enfin tout renseignements possible
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!
Bonjour Hypnotic,
Tu va être dans la même configuration que moi.
Fampyra depuis environ deux ans (j'étais alors sous Copaxone) et Aubagio depuis presque 3 mois.

Le Fampyra est pénible à prendre : deux fois par jour, toutes les 12h, en dehors des repas.
Comme c'est un médicament à diffusion lente, il faut espacer sa prise des repas : comme me l'a conseillé ma pharmacienne, au moins 1h avant un repas et 1h30 après.
Difficile de se caler dans ces conditions ! Pour moi, c'est autour de 11h et autour de 23h.

Le Fampyra m'a été prescrit alors que je marchais de plus en plus mal et que mon périmètre se réduisait à vue d’œil. La station debout durant un temps assez long amplifiait encore les problèmes. Je me souviens d'une manif qui m'a mis totalement en l'air !

Le Fampyra a eu un effet très rapide pour moi : en moins d'une semaine, je marchais bien mieux, mes jambes étaient moins raides, ma démarche était plus souple et mon périmètre s'est élargi.

Côté effets secondaires, comme certains peuvent être particulièrement lourds, il y a un essai obligatoire de 15j. Pour être prolongé, il faut qu'il n'y ait pas eu d'effet secondaire grave et il faut que la marche (chronométrée avant de commencer) soit améliorée. Pour moi, tout s'est très bien passé et je ne m'en passerais plus tant il m'aide. Il a juste accentué mes problèmes d'équilibre, qui restent gérables.
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Message non lu par Hypnotic »

Bonjour j'ai vu mon neurologue aujourd’hui et il m'a prescrit en plus de aubagio du fanpyra , je dois le commencer mercredi . j'aimerai beaucoup avoir des témoignages de personne qui l'on essayé , quand pensez vous ?? Effet segondaire , nausée , vertige et autres / Effet positifs moins mal au jambes , marche plus longtemps , moins essoufflé
Merci beaucoup pour vos témoignages et surtout portez vous bien !!
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Re: fampyra

Message non lu par lélé »

Coucou
Je sais qu'il y a un poste avec pas mal'de poste sur le fampyra
Il est souvent sollicité
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Re: fampyra

Message non lu par lélé »

Hello!
Ma neuro m'a proposé le fampyra donc on test
Manger et boire c pareil?
Je me lève à 7h et je vois mon kfe et je déjeune à 8h45 une fois déposée ma fille à l'école
Mais le kfe compte pour petit déjeuner ou pas?
mdr
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Re: fampyra

Message non lu par Bashogun »

Bonjour lélé
je me doutais bien que tu allais poser des questions sur le Fampyra...

Il est compliqué à prendre parce c'est
2 fois par jour
toutes les 12 heures
en dehors de repas
et donc 1h avant un repas
et 1h30 après un repas

Il faut donc s'adapter à ses horaires et à ses modulations... (par exemple, je peux rentrer assez tard le soir et donc dîner tard aussi.)

Je le prends entre 11h et 11h30 (parfois plus tard) le matin
et entre 23h et 23h30 le soir, mais parfois aussi plus tard

Pour le café, je ne suis pas certain.
Dans le doute je m'en abstiens avant et après selon les instructions de ma pharmacienne pour l'espacement des repas. Le Fampyra est à dispersion lente et je crains que même le café, qui doit être digéré, n'accélère sa diffusion.

Le Fampyra doit d'abord être prescrit pour 15j afin de tester ses effets, à la fois ses effets secondaires possibles et son efficacité sur la marche. Tu devrais avoir un premier test de marche chronométré et observé, sur 10 m et sur 500 m. Le second 15j plus tard, même procédure.
S'il n'y a pas d'effet secondaire rédhibitoire et qu'il y a bien une amélioration de la marche (test et périmètre) tu pourras alors continuer le traitement (sur le rythme habituel des traitements Sep, pour moi 6 mois).
Bien à toi
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Re: fampyra

Message non lu par lélé »

Merci bashogun
Je me suis lue les 24 pages lol
Bon je vais adapter mes horaires lol
Je débute samedi
Secondaire progressive.
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Bashogun
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Re: fampyra

Message non lu par Bashogun »

Le Fampyra m'a fait beaucoup de bien
j'espère qu'il en sera de même pour toi
Tu nous diras !
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khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ lélé : Kom tu as pu le lire, j'suis aussi sous fampyra. D'abord tu le test pendant 15j. pour voir si il te convient. Si il t'apporte un "mieux" niveau marche.
Contrairement à bashogun, le neuro ki me l'à prescrit à insisté sur le fait q c'était important de le prendre toute les 12h. Donc, 2x/j. Si g oubliée de le prendre, je pe toujours le prendre sans dépasser 30 mn (ex. Je dois le prendre à 11h. Il est 11h20, g oubliée, je peux kan même le prendre. Par contre, si il est 11h40, 30mn sont passés, je ne le prends pas.).
Par contre, depuis peu, je test la méthode de bashogun à savoir : en dehors de repas et donc 1h avant un repas et 1h30 après un repas.

Bon courage à toi. J'te souhaite q fampyra te soit bénéfique..
Tiens nous au courant de ton ressenti.
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Bashogun
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Re: fampyra

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Khadija, ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?
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Re: fampyra

Message non lu par lélé »

Sur tous les effets secondaires il y en a un qui me terrorise lol c'est infection des voies urinaires
Bien sûr c la plus fréquente ragee
Plus d'un sur 10
Avez vous des infections souvent????
Secondaire progressive.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ "Bashogun" : Bonsoir ! Tu demandes de mes nouvelles (ça donne quoi pour le moment le changement dans les horaires de prise en dehors des repas ?) Et je t'en remercie. Tkt, je reviens répondre à ta kestion. Escuz mi.
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