fampyra

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 11 sept. 2013, 22:33

Bonsoir,
Finalement il n'y a pas eu de test, faute de déambulateur sur place. Je commence le 20 et revois le neuro le 3/10. Je répondrai à ses questions en toute transparence. De toute façon, de ce que j'ai compris, on voit très clairement s'il y a effet bénéfique ou non. J'ai donc stressé pour rien.
A bientôt.

bierling beatrice

Coucou , je prends le Fampyra depuis le 04/07/2013 j'ai ressenti un changement le deuxième jour.
Depuis le début je comptais mes pas quand je me promène avec le chien, je faisais 600 pas , actuellement j'en fait 1000 par temps depluie et 3000 quand il fait beau.
Je prends le premier comprimé à sept heures du matin , je suis déjà en route à six heures et je sens la difficulté mais après la prise du comprimé je marche plus facilement et de plus en plus souvent sans canne?
Je la garde car pour de long trajet elle me sert bien c'est un appui au cas où.
Je fais le trajet minimum quatre fois par jour.
Par contre chez ma soeur il n'a fait aucun effet

missraider · Message non lu par **missraider** » 19 sept. 2013, 00:42

Salut tout le monde
Bon je vient de lire les 6 pages, et j'avoue que j'ai hâte de revoir mon médecin car la dernière fois qu'on c'est vue, elle m'a parler de ce médicament si je vous laisser...

Je pense que j'ai pris ma décision...OUI...je le veut.
merci pour les infos...
A suivre...

carla62 · Message non lu par **carla62** » 19 sept. 2013, 10:19

Bonjour

Hier j'avais RV avec mon neurologue et on a tout de suite chronométré la marche.
J'ai gagné 7 secondes depuis 15 jours avec la prise du frampyra donc je le continue avec l'accord du neurologue.
Croisons les doigts pour que cela dure

Bonne journée a tous.

missraider · Message non lu par **missraider** » 20 sept. 2013, 01:09

j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao

july66 · Message non lu par **july66** » 20 sept. 2013, 13:54

missraider a écrit :j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao

Allo!A mon avis cela dépend de ton état,marche tu encore,avec une canne ou déambulateur ??Le médicament a pour but D'améliorer la marche pour une personne qui a de la difficulté a marche!!
Ton neuro doit mesuré ta vitesse de marche sur 25 pieds,ex moi je faisais 25 pied en 13.5 sec avec ma canne ce qui n'est pas très rapide et épuisant!! Maintenent je le fait en 8 .5 sec toujours avec la canne pour mon équilibre!
Le fampyra n'est pas un dopage de performance sportive,lolll,et il faut que ta vitesse de marche soit lente pour que tes assurance accepte de les payés!! ($600 par moi)

bonne journée!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 sept. 2013, 14:19

je sais , ce sujet ne me concerne pas
il y a plus d'un an, 500 m c'était le bout du monde
maintenant 5000 m c'est possible.
simplement parce que mon kiné m'a demandé de faire de grandes enjambées.
avez vous essayé? je suis tout de même handicapée à 80%
tout n'est il pas autorisé quand on va mal?
quel risque prend on?
bonne chance avec votre traitement.
moi, j'ai seulement fait mon choix. chacun a son libre arbitre heureusement.
et sur ce sujet je me garderai bien de donner des conseils.

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 sept. 2013, 22:49

Bonsoir,
Je m'adresse aux personnes ayant fait un test de marche. J'ai fais ce test chez mon kiné. Le kiné ne pouvant pas sortir dehors, nous l'avons fait dans son cabinet. Il a du établir un parcour de 30m, donc, 3 allés retour d'un point a un autre. Pour moi c pas comme si je marchais dehors.
A la fin, il me demande de noter ma fatigue, sur une échelle de 1 a 5. Je n'étais pas fatiguée, ma note entre 1 et 1,5.
Et pour vous c t comment ?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 21 sept. 2013, 08:52

Pour moi, c'est beaucoup plus fatigant de marcher dehors parce que je dois faire attention à tout : inégalités du sol, personnes dans le passage, lumière qui change, trottoirs où les dalles sont posées en oblique, ... ça ne m'empêche pas de marcher mais même si les autres ne le savent pas, c'est un réel effort.

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 21 sept. 2013, 14:58

Bonjour à toutes et tous,
Je suis à j+2 sur le Fampyra. Difficile de voir un effet sur la marche car je suis en même temps une cure de rééducation intensive à Garches, avec kiné (dont marche entre barres //) + marche en piscine. Comme c.est nouveau, je n'ai pas de base de comparaison. Mais ça se passe bien et j'ai réussi hier à marcher plusieurs dizaines de m avec appui (pour info, je suis en fauteuil roulant tte journée). Le seul effet dont je sois sûr, et c'est impressionnant, c'est la disparition complète de tout clonus (yc soir et matin). Rien que ça, c'est bluffant. Pour le reste, je vais attendre qques jours pour voir si progrès à Garches.
Bonne journée
GG

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 sept. 2013, 16:21

Merci pour vos réponses.

@ 66GGM66 : Continnu a travailler.. J'espère q cela te sera bénéfique.. Pour le fampyra les opinions sont partagés, attends kelke jours de plus pour mieux voir les effets de ce médoc. C koi clonus ?

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 21 sept. 2013, 16:58

Le clonus (qualifié parfois d'inépuisable), symptome assez courant pour la sep, se manifeste par des contractions musculaires incontrolables, notamment suite à un effort musculaire ou un étirement. C'est (dans mon cas) spectaculaire mais absolument pas douloureux. Il faut juste attendre que ça passe ou changer le membre de position. Ça amuse plutôt qu'autre chose.

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 sept. 2013, 22:25

@ 66GGM66 : si le clonus kom tu dis dans ton cas.. spectaculaire mais absolument pas douloureux. Alors, c un point plutot positive.
Pourkoi fais-tu une cure de réeducation intensive ? Excuse, je suis curieuse. Mais, ne te sent pas obligé de répondre a mes kestions. Merci.

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 23 sept. 2013, 13:55

Pas de souci khadija, il n'y a pas de mauvaise question. J'ai la chance d'être suivi, pour la rééducation, à l'hop de Garches, réputé pour la prise en charge des accidentés entre autres. Ils me proposent des cures une à deux fois l'an. Je suis assez marqué par la maladie (je ne marche plus), et ces cures me font le plus grand bien, ne serait-ce que parce qu'il y a des infrastuctures que l'on ne trouve pas en kiné de ville (exemple balnéo), et que l'on bénéficie de plus de temps pour les séances (1h au lieu de 30m).
Je progresse bien à chacune de ces cures.
Amicalement

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 sept. 2013, 22:50

Ok et merci 66GGM66. Il y a longtemps q tu as la sep ? Tu as kel age ? En tout cas, je souhaite q les cures te soient bénéfiques. Courage et persévèrance..

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 sept. 2013, 23:18

Bonsoir,
j'aimerai savoir kel est votre posologie pour ceux qui prennent le traitement fampyra (combien de comprimé/jour) ? Doit-on respecter des horaires ou des momments de la journée ?
Est-ce pour tout le monde la meme prescription ?
Merci.

carla62 · Message non lu par **carla62** » 26 sept. 2013, 10:31

Bonjour

C'est 2 comprimés par jour à prendre donc 1 à 7H et 1 à 19 H il faut impérativement avoir 12H d'intervalle entre les 2.

C'est contraignant quand même. Je mets mon alarme sur mon tél

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 26 sept. 2013, 16:20

Ce qui est surtout contraignant, je trouve, est de ne pas avoir mangé depuis deux heures et d'attendre une heure après la prise. En ce qui me concerne, j'ai choisi 6h et 18h. Acantage secondaire: ça me fait perdre du poids, j'en ai bien besoin

GG

july66 · Message non lu par **july66** » 26 sept. 2013, 18:36

Oui il est un compliqué a prendre due a l'horaire qu'ont doit suivre,celle du soir il m'arrive souvent de la sauté les weekend du a l'heur des repas ou des sortie imprévu mais toujours le même bon résultat!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 sept. 2013, 09:09

Merci pour vos réponses et bon courage atous.

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 27 sept. 2013, 15:42

Une semaine que je le prends, et ça y est, mon opinion est forgée. Je suis sorti de 3 heures d'exercice (dont 1h kiné + marche entre barres + appareils divers) sans pratiquement aucune spasticité ni clonus, j'ai même pu derrière prendre une vraie douche en milieu de journée (ce qui d'habitude est réservé au soir, tellement mes jambes sont raides). Je ne marche pas vraiment plus vite ni plus loin (mais je repars de rien), mais sur le fonctionnel quotidien (habillement, transferts, toilette) je trouve l'impact très positif. Il y a toujours l'effet placebo, mais bon...

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 27 sept. 2013, 17:56

Effet placebo ou pas, ce qui compte c'est que tu te sens mieux. Profites-en.

july66 · Message non lu par **july66** » 27 sept. 2013, 22:36

Super 66GGM66 !!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 sept. 2013, 22:51

@ 66GGM66 : Tu en tires du bénéfice de ce traitement (fampyra), ca c une bonne chose pour toi.
Bonne continnuation.

P.S. : C koi l'effet placebo ?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 28 sept. 2013, 09:07

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 28 sept. 2013, 11:41

Merci à toutes pour votre support, mention spéciale à Lobidique pour l'animatique didactique sur l'effet Placebo.
GG

khadija · Message non lu par **khadija** » 29 sept. 2013, 23:08

Bonsoir,
je souhaiterai savoir au bout de combien de jour après le début du traitement par fampyra, avez-vous ressenti des résultats ?
Comment ressentiez-vous les signes ?
Ou aviez-vous la sentation q rien n'avez changé, et un jour vous sentez une amélioration ?
Ou encore, vous avez commencé le traitement, vous avez l'impression qu'un mieux se fait ressentir.. en poursuivant le traitement, vous avez l'impression quand réalité rien n'a changé ?
J'espère etre compréhensive dans ma démarche. Merci de me répondre, j'aimerai connaitre les différentes cas possible.

july66 · Message non lu par **july66** » 30 sept. 2013, 02:58

allo khadija!
Faut mettre 2 bonne semaine pour sentir la vrais défference mais doucement dans la première semaine je sentais que j'avais de meilleur jambes mais de courte durée!!!

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 30 sept. 2013, 09:25

Pour ma part j'ai ressenti le premier effet au bout d'une semaine comme je le mettai dans un post précédent. Si celà s'accroit encore cette deuxième semaine, ce sera tout bénéfice.
GG

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 04 oct. 2013, 14:39

Bonjour à tous,
Qques nouvelles me concernant et la prise de Fampyra. Hier était la dernière journée de la phase de test de 14 jours de prise du traitement. J.ai donc eu un entretien avec le Neurologue de la salpêtrière en charge de la prescription de ce médicament. Comme je n'avais pu faire de test de marche avant le démarrage du traitement, je n'en ai pas fait davantage hier. J'ai décrit mon état après 14 jours de traitement, jugé positif, et le traitement est reconduit pour 6 mois. Je jugerai moi même s'il convient d'arrêter faute d'effet probant.
GG

khadija · Message non lu par **khadija** » 04 oct. 2013, 22:34

Bonsoir 66GGM66,
apparement, fampyra t'apporte du positif, c bien. Pourvu q ca dure pour toi.
Moi, g l'impression kil n'y a pas de changement.
Bonne continnuité pour tes 6 mois.
Fais-nous savoir la suite. A+

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 09 oct. 2013, 19:01

Suite du feuilleton: frayeur ces derniers jours car j'étais parcouru de sortes de frissons glacés sur l'échine à la limite de la douleur, ainsi que de picotement désagréables sur le côté droit du visage. De plus, mes "performances" sportives à Garches étaient loin d'être top. J'étais sur le point de faire une pose, mais j'ai réalisé que chez moi en ce moment tout le monde mouche et tousse. Quand mes défenses immunitaires sont sollicitées, ça a toujours un impact sur mon état général. Je laisse donc encore qques chances au F, d'autant plus que j'ai eu une très bonne et longue séance de marche en piscine ce matin. Du coup, les fourmillements et brulures sont atténués. Comme quoi, le psychologique...
GG

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 oct. 2013, 19:28

Courage 66GGM66. Bon rétablissement.

missraider · Message non lu par **missraider** » 15 nov. 2013, 05:22

july66 a écrit :
missraider a écrit :j'aimerais savoir si le médicament donne assez de force pour pouvoir me remettre a faire du jogging comme j'étais avant. Disont que je fessais environs 3 km en 30 minutes. J'aimerais bien recommencé a m'entrainer sur un tapis roulant sans que mon pied me fasse tribuché...
chao
Allo!A mon avis cela dépend de ton état,marche tu encore,avec une canne ou déambulateur ??Le médicament a pour but D'améliorer la marche pour une personne qui a de la difficulté a marche!!
Ton neuro doit mesuré ta vitesse de marche sur 25 pieds,ex moi je faisais 25 pied en 13.5 sec avec ma canne ce qui n'est pas très rapide et épuisant!! Maintenent je le fait en 8 .5 sec toujours avec la canne pour mon équilibre!
Le fampyra n'est pas un dopage de performance sportive,lolll,et il faut que ta vitesse de marche soit lente pour que tes assurance accepte de les payés!! ($600 par moi)

bonne journée!

Désolé pour le délai July66, je sais que c est pas un dopage

ce que je voulais dire c,est de marcher sans avoir le pied qui traîne.

Bon pour votre info, je commence en fin semaine le fampyra, j,ai hâte de voir le résultat. Je peut marché sans une canne pour de courte distance mais le pied traîne et quand je magasin, j,ai besoin de ma canne. Donc je vous tient au courant

missraider · Message non lu par **missraider** » 18 nov. 2013, 19:36

Bonjour a tous....
J'ai commencer le traitement samedi passé, pour l'instant tout va bien, pas d'effet secondaire. Aujourd'hui au travail pour monté au 2e étage par les escaliers, j'ai trouver que ma jambe était moins lourde a monté. Donc pour moi c'est un plus. C'est sure que cela fait seulement 3 jours mais bon...j'essaie de m'encourager.

Je vous tient au courant.
a+

vosgpatt54 · Message non lu par **vosgpatt54** » 03 déc. 2013, 15:48

He bien moi, le neuro que j'ai vu me l'a proposé sur une période de 14 jours, en me disant que je pourrais constater au bout de cette période des améliorations ou, rien du tout.
En ce qui me concerne, (rien de rien)
Aucune amélioration, mais aucuns effets secondaires.
Et, vu le prix de la boite (même si c'est remboursé), ça ne valait pas le coup de continuer.
D'autant que le résultat doit être visible pendant cette période de 14 jours.
Donc nous avons décidé d' arrêter.

missraider · Message non lu par **missraider** » 08 janv. 2014, 20:09

Désoler pour le délais, je suis allé voir mon neuro et selon le test de vitesse pour la marche, ma vitesse a presque doubler. Disont que j'étais très heureuse et c'est là que j'ai réalisé que je marchais vraiment tranquillement....

Maintenant pour la résolution de 2014, fini la paresse et je me remet a m'entrainé mais j'ai remarquer que ma cheville et mon genou gauche me fait très mal. La cheville est très faible, elle ce revire a rien. Mon genou me fait très mal et même quand j'y touche, il est sensible et je peut même toucher exactement où ça fait mal. Je suis pas sure si c'est a cause de SEP ou autre chose....

Conseil ???

tourlou

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 janv. 2014, 20:52

je ne peux que vous lire, vu que j'ai refusé toute forme de traitement.
par contre, il y a 3 ans je ne marchais presque plus, et maintenant je fais plus de 2 km par jour, uniquement en m'entrainant et en faisant de grandes foulées pour éviter la spasticité.
alors, si j'avais pris du fampyra on aurait dit que c'est grace à lui. j'en prend pas, alors c'est grace à quoi? a beaucoup de patience, marcher meme quand j'ai mal, tout simplement. et ça ne m'abime ni le foie ni les reins.

khadija · Message non lu par **khadija** » 08 janv. 2014, 23:39

T vraiment courageuse fafa. T formidable, c sincère.

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 09 janv. 2014, 21:52

C'est vrai qu'il faut du courage pour se faire violence et s'empêcher de sombrer dans la facilité, mais malheureusement la volonté ne fait pas tout. La spasticité et la douleur ne sont pas les seules causes de difficultés à la marche. Lorsque la commande n'est plus là pour faire que le psoas lève la jambe, toute la volonté du monde reste sans effet. Idem pour les releveurs de pieds. On a tous en tête ces scènes de films ou pub dnas lesquels des personnes transpirent entre des barres parralèles pour avancer un pieds puis l'autre, pour au final retrouver l'usage complet de leurs membres inférieurs après quelques semaines ou mois, à en faire passer pour fainéants ceux qui restent cloués dans leur fauteuil. J'en ai passé, des heurs entre ces maudites barres à Garches, et le mieux que je puisse faire aujourd'hui est de bouger de qques cms en latéral mes jambes la nuit pour éviter qu'elles me brulent en se touchant. Ce long paragraphe pour rappeler que chaque cas est différent et que courage et force ne suffisent pas toujours. Les médicaments ne sont pas à rejeter en bloc et par tous.
GG

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 20 janv. 2014, 19:11

Je suis au 8° jour de Fampyra.

Hier a ma grande surprise je réussissais à lever ma jambe sans la prendre avec la main pour la poser sur un tabouret en étant assis sur le canapé.

Je suis incapable de dire si c'est grâce à ce médicament ou le repos forcé en ce moment...

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 20 janv. 2014, 19:16

Peu importe, c'est super ! Continue de toute façon jusqu'au 14eme jour, les bonnes surprises vont peut-être continuer à affluer. Bravo.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 20 janv. 2014, 19:20

Merci GG. Bien sur que je continu je ne ressent pas d'effets indésirables pour le moment donc.
Par contre ça n'agit pas sur mes troubles visuels dommage

66GGM66 · Message non lu par **66GGM66** » 21 janv. 2014, 17:42

Autant que je sache, le Fampyra agit surtout sur les muscles des membres inférieurs. Je ne sais pas ce qu'il peut en être des nerfs optiques. J'espère que ça va aller.

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 22 janv. 2014, 19:56

par contre moi le fampyra au niveau de la marche c etait super mais j ai dus l arreterje l ai pris pendant 3 mois et pendant 3 mois j avais de tres grosses quintesde toux nuit et jour et du moment ou je les stoppé hop plus de quintes

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 22 janv. 2014, 19:58

Pour le moment je marche de mieux en mieux et pas d'effets indésirables je touche du bois...

Message non lu par **Lolo** » 22 janv. 2014, 22:14

Kikoo,

C'est peut être ça qu'il faudrait que je demande à ma neuro le Fampyra et après on verra mais pourquoi pas, mais bon j'ai rdv le 16 septembre donc j'ai le temps de voir !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 25 janv. 2014, 13:08

Ce matin j'ai pris ma voiture pour la première fois depuis 2 semaines...!

Merci Fampyra je pense

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 janv. 2014, 16:28

wouhaou yoyo, super , j'èspère que ça va continuer

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 janv. 2014, 16:30

@ yoyo : Bin, jte souhaite q ca aille de mieux en mieux avec fampyra.
C koi t soucis du a la sep ?