Conditions Fampyra?

[khadija]

Bsr Lois007 !

Alors bon courage.. Jcroiz les doigts pour toi..
Wi, tu nous diras koi .

[Lois007]

Bon, c'est encore un peut tôt pour faire un réel retour, je n'ai commencé le Fampyra que samedi soir, à voir sur le long terme.

Ma prise de sang pour la clairance de créatinine était excellente, donc j'ai démarré le Fampyra et...
Waouh!

Aucun effet secondaire pour le moment, même si je sais bien qu'il est encore trop tôt pour crier victoire.
Quant aux effets positifs, je fais bel et bien partie des gens chez qui "ça marche".
La marche justement: bien plus rapide. D'ailleurs, moi qui me trouvais devenue très lente dans tous les gestes du quotidien, c'est comme si tout était plus rapide. M'habiller, la douche, faire à manger, manger etc... Tout ce qui était devenu un peu pénible est beaucoup plus facile.
L'énergie: j'en ai bien plus aussi. Plus d'entrain, et beaucoup moins "zombie".
Le truc auquel je m'attendais pas particulièrement: les effets sur la spasticité. Ces derniers temps, j'avais les jambes de plus en plus raides, et des étirements involontaires des jambes qui devenaient douloureux. Quasi plus rien de ce côté là.
Peut-être qu'il y a une part d'effet placebo, mais du moment qu'il y a de l'effet après tout...
Sans compter l'aspect cercle vertueux, le moral grimpe, je suis plus dynamique, du coup le moral reste au beau fixe, etc...

Bref, ravie, et mon seul regret est que ça ne m'ait pas été proposé plus tôt (en janvier dernier notamment), et de ne pas m'être penchée sur la question plus tôt pour le demander.
A voir sur le long terme, mais pour l'instant je réponds bien au Fampyra, sans le moindre inconvénient.

[Lois007]

*un peu (pas "un peut" pardon )

[Bashogun]

Quant aux effets positifs, je fais bel et bien partie des gens chez qui "ça marche".
La marche justement: bien plus rapide. D'ailleurs, moi qui me trouvais devenue très lente dans tous les gestes du quotidien, c'est comme si tout était plus rapide. M'habiller, la douche, faire à manger, manger etc... Tout ce qui était devenu un peu pénible est beaucoup plus facile.
L'énergie: j'en ai bien plus aussi. Plus d'entrain, et beaucoup moins "zombie".

Voilà de bonnes nouvelles Lois !! Ça fait plaisir à lire.
Mais tu as raison d'être prudente, en effet.
Le test se déroule sur 15 jours, C'ets alors que des conclusions pourront en être tirées vraiment, à la fois sur l'apport pour la marche et pour les éventuels effets secondaires.
Comme pour toi, quelques jours avaient suffit à apporter une amélioration sensible, et aucun effet secondaire n'était apparu.
Tu peux effectivement espérer que l'essai sera concluant !
Tiens-nous au courant.
Bien à toi.

[wallis]

Ah oui, on aime lire des messages comme ça sur le forum, c'est positif, encourageant.
On se réjouit tous pour toi Lois et merci d'avoir pris le temps de nous faire un petit débrief.

Bien à toi,

wallis

[Lois007]

Merci à vous Bashogun et Wallis!
Je ne manquerai pas de faire un retour à 15 jours voire un mois, pour faire le point sur le effets positifs comme négatifs.
Aujourd'hui c'était le "test" que je guettais, le "jour des courses" qui était devenu un calvaire... Même si on utilise le drive et qu'on n'a pas à parcourir les rayons du supermarché, on a toujours une bricole à rajouter, et ces derniers temps, un simple aller retour dans le magasin et je traînais la patte au retour le mercredi était devenu ma bête noire, j'en venais à appréhender ce moment chaque semaine.
Et bien même en ayant bossé debout quasiment toute la matinée (ce que je n'arrivais même plus à faire la semaine dernière), pas de patte qui traîne après les courses, et même l'énergie suffisante pour tout ranger tout de suite après. Mon conjoint en revenait à peine, tout comme moi d'ailleurs!
J'en ai presque les larmes aux yeux tellement tout a changé, je revis. Et même si mon neuro me l'a finalement proposé de lui-même, un grand merci au forum qui m'a permis ne serait-ce que de savoir que ce traitement symptomatique existait, et m'a beaucoup aidée pour appréhender ce traitement.
A suivre donc pour le retour sur plus long terme.

[khadija]

Bonjour Lois007 !

Sincèrement je suis super contente pour toi.. Je croiz les doigts pour toi pour que ça dure dans le temps..
J'aurais tant aimé que niveau spasticité cela me fasse du bien aussi, tant pis..
A bientôt.

[Lois007]

Merci Khadija!
J'suis vraiment navrée pour ceux chez qui ça ne fonctionne pas j'espère qu'on finira par trouver le bon traitement pour ta spasticité, on croise les doigts!

[khadija]

Merci Lois007.

[Lois007]

Bonjour tous!
Un peu absente ces temps-ci, beaucoup de boulot...
J'avais promis un retour "à long terme" pour le Fampyra, j'en suis à plus de 2 mois maintenant, je crois que c'est le moment.
Premièrement, sans le moindre doute je fais partie des "répondants", c'est une vraie bénédiction.
Aucun effet secondaire pour le moment, rien du tout.
Niveau efficacité, la première semaine a été incroyable, ensuite j'ai senti un petit peu de "mou" mais de l'efficacité même si moins flagrante, ensuite rebelote, pêche phénoménale, plus de spasticité, moins de trouble de déglutition, + de rapidité dans mes mouvements en général.
Je sens toujours que les effets commencent à s'estomper à l'approche de la prochaine prise, mais c'est l'affaire de 2/3 heures, le temps d'attendre l'heure de la prise et ensuite le temps que ça commence à agir.
En revanche aujourd'hui, j'ai oublié la prise du matin (enfin pas vraiment oublié, j'ai eu une bête crise de fou rire pathologique au moment d'avaler le cachet, additionnée à un reste de trouble de déglutition, j'ai tout craché et impossible de retrouver le cachet et forcément je n'avais que celui-là avec moi).
Et bon sang, j'ai vu la différence avec ou sans Fampyra. J'ai passé la journée à traîner la patte, me cogner dans tous les meubles, sans parler de la fatigue assommante au point de roupiller dans la voiture pendant que mon cher et tendre allait chercher les courses...
Je n'ai qu'une hâte, prendre mon cachet du soir...
Donc pour conclure, après plus de 2 mois de traitement, aucun problème et Fampyra et moi c'est une affaire qui roule.

[Caribou]

Salut Lois !

Merci pour ton retour sur le Fampyra, je suis contente de voir que ça marche pour toi ! Ça doit être agréable de retrouver des sensations plus fluides !

enfin pas vraiment oublié, j'ai eu une bête crise de fou rire pathologique au moment d'avaler le cachet, additionnée à un reste de trouble de déglutition, j'ai tout craché et impossible de retrouver le cachet

Hahaha, tu es toute excusée !
Une histoire comme ça, ça vaut largement le coup de louper un cachet !

Carib'

[Bashogun]

Hello Lois !

ça fait vraiment plaisir un retour aussi positif ! D'autant que le Fampyra n'a pas cet effet sur tous et qu'il peut avoir avoir des effets indésirables redoutables !

Ton expérience suite au cachet craché qui s'est caché est très intéressante et semble bien montrer que le traitement est à l'origine des améliorations que tu as décrites. Pour autant, je ne peux m'empêcher de me demander ce qu'il en serait si tu oubliais de prendre ton cachet et oubliais que tu avais oublié... Autrement dit, je me demande si les difficultés que tu as relevées à cette occasion ne tiennent pas pour partie au stress de n'avoir pu le prendre.

Pour ma part, j'ai pris du Fampyra en 2015 et il avait eu un effet très positif très rapidement. Malheureusement, cela s'est amenuisé assez vite jusqu'à je ne vois pas l'utilité de continuer à le prendre. Mais, à la lumière de ma situation actuelle, c'était sans doute dû alors à mon passage en secondaire progressive, estimé à 2016 par ma neurologue.

Au plaisir de te lire !

[Lois007]

Salut Caribou et Bashogun!

Oui je me sens vraiment chanceuse sur ce coup, à croire que Biogen et moi on est faits pour s'entendre (le Tecfidera vient du même labo et avait fait des miracles pour moi à part pour le système immunitaire of course :/ )

Ton expérience suite au cachet craché qui s'est caché est très intéressante et semble bien montrer que le traitement est à l'origine des améliorations que tu as décrites. Pour autant, je ne peux m'empêcher de me demander ce qu'il en serait si tu oubliais de prendre ton cachet et oubliais que tu avais oublié... Autrement dit, je me demande si les difficultés que tu as relevées à cette occasion ne tiennent pas pour partie au stress de n'avoir pu le prendre.

Tu soulèves un point super intéressant et je me suis posé exactement la même question! Est ce que c'est pas juste le stress de savoir que j'avais raté une prise qui m'a "cassée"? Je pense qu'il y a une part des deux, d'autant plus que je suis très sensible aux tensions et que des fois, même avec le Fampyra, un simple coup de nerfs peut me couper les jambes... L'effet psychologique a toujours un gros impact sur moi, donc je pense que dans ce cas là, ça n'a vraiment pas aidé...
Je suis désolée que le Fampyra ne puisse plus t'aider :/ et même si c'est un traitement de fond et non symptomatique, j'espère sincèrement que le Rituximab se révelera efficace pour toi.

Une histoire comme ça, ça vaut largement le coup de louper un cachet !

N'empêche, c'est usant à la longue, mais boire avec une paille dans les moments "critiques" aide bien, j'en ai toujours une dans mon sac pour éviter d'asperger au moindre truc que je bois , j'aurais dû l'utiliser cette fois-ci...
Quant aux crises de rire, j'me suis marré comme une baleine durant toute une consultation avec mon neuro, heureusement lui comprend que c'est pas "maitrisable" et que je me foutais pas de sa gueule, mais des fois en société c'est très gênant

[lélé]

Sous fampyra depuis 2017 il m'est arrivé de me poser la question si fampyra fonctionnait encore pour moi car étant en progressive je perdais en périmètre de marche
J'AI tenté un essai et finalement ça marche encore
48h après j'étais une mamie un peu voûtée
Donc on continue

[Lois007]

Je vois tout à fait ce que tu veux dire Lélé, je me suis posé beaucoup de questions et j'ai eu quelques doutes sur l'effet à plus long terme, et c'est quand il m'est arrivé de rater un cachet (c'est arrivé 2 fois) que j'ai vu la différence niveau fatigue, patte qui traîne, etc...
Du coup je ne me pose plus de questions, imaginant combien ça serait pire sans...

[Bashogun]

Bonjour à vous deux,

bien content que le fampyra vous apporte du mieux !
Pour moi, l'effet bénéfique s'était estompé avec le temps.
Peut-être qu'avec le chargement de forme de ma sep, ce serait différent...
Mais j'ai comme vn doute...