prise de fampyra

khadija

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Bsr paikanne !

Le but de l'Aminopyridine 10mg q je ne connais pas, à la même action q fampyra q j'prends ?
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paikanne
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khadija a écrit : 17 sept. 2021, 17:57 Bsr paikanne !

Le but de l'Aminopyridine 10mg q je ne connais pas, à la même action q fampyra q j'prends ?
Oui, c'est la même molécule, la différence, c'est que c'est mon pharmacien qui prépare lui-même les gélules.
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Bashogun
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arwenn a écrit : 12 sept. 2021, 17:21Bonjour à tous,
Je vais démarrer le Fampyra ce mercredi 15 septembre et je me pose une question (après avoir vu quelques sujets ici).
Bonjour Arwenn,
Tu as fait les tests de marche chronométrés sur 10 et 500m ?
Normalement, le Fampyra est prescrit ensuite pour 15 jours avant un nouveau test de marche. Le but est à la fois de s'assurer que la Fampyra ne provoque pas certains effets secondaires chez le patient et qu'il permet une amélioration de la marche.
J'espère qu'il t'apportera du mieux - sur le long terme.
Bien à toi.
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Message non lu par Margot »

Bof, je crois que l'on ne s'embarrasse plus avec ces tests de marche, le fampyra ayant fait ses preuves. Les améliorations sont visibles dans les deux premières semaines sinon la prescription n'est pas reconduite. Et la principale contre indication est l'antécédent de crise d'épilepsie (même une seule crise, même très ancienne). C'est ce que dit mon neuro.
khadija

Re: prise de fampyra

Message non lu par khadija »

Ok paikanne, merci de ta réponse.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Naasli »

Bonjour,

J'ai eu la même info que toi Margot, à savoir, contre indication formelle en cas de crise d'épilepsie. Mon neurologue m'a également prescrit un électrocardiogramme avant de débuter le traitement. Par contre, j'ai été une mauvaise patiente!, je n'ai pas débuté le traitement prescrit il y a 6 mois cela me semblait inutile. Au jour d'aujourd'hui, j'ai une fatigabilité à la marche qui s'est installée progressivement alors je vais devoir revoir l'utilité ou non du traitement.

Bon dimanche

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Message non lu par arwenn »

Bashogun a écrit : 19 sept. 2021, 10:04 Bonjour Arwenn,
Tu as fait les tests de marche chronométrés sur 10 et 500m ?
Normalement, le Fampyra est prescrit ensuite pour 15 jours avant un nouveau test de marche. Le but est à la fois de s'assurer que la Fampyra ne provoque pas certains effets secondaires chez le patient et qu'il permet une amélioration de la marche.
J'espère qu'il t'apportera du mieux - sur le long terme.
Bien à toi.
Bonjour,
Eh non, mon neuro ne m’en n’a pas fait faire. Il ne m’a d’ailleurs même pas vue. Il m’a fait envoyer l’ordonnance par courrier.
500m ça me parait énorme, je ne crois pas pouvoir les faire.
Je prends une béquille pour monter l’étage chez moi et le descendre.
Au boulot, je ne la prends pas, je marche peu et doucement. Je boite un peu mais je maîtrise.
Je prends 2 béquilles pour aller de chez moi au kine (30m), histoire de pouvoir revenir sereine après la séance.
Ça aide énormément les 2 béquilles !

J’en suis aujourdhui au jour 6 sous Fampyra.
Juste depuis ce matin j’ai l’impression de moins boiter. Mais je ne m’enflamme pas, ce n’est peut-être qu’un heureux hasard aujourd’hui.
J’attends encore une semaine pour vraiment pouvoir dire si ça change vraiment la donne chez moi.

Bises à tous
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Message non lu par Djilsep »

Bon courage Arwen. je te souhaites le meilleur.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Bonjour à tous,

A votre avis, est ce que la prise de Fampyra (depuis 15 jours aujourd’hui), peut favoriser ma dysurie ?
Je galère pour uriner depuis 1 semaine.
Et là je n’y arrive pas depuis 6h30 que je suis levée.
La dernière fois ct à 2h du matin…

Ça m’énerve !!!!!!
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Margot »

Si tu as fait pipi à 2h tu n'as peut-être pas encore assez envie.
Mais quand même, vu que tu as ces soucis depuis plusieurs jours, le début du traitement concordant avec tes troubles, ben oui il y a sûrement un lien.
Tu bois assez ?
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Ça y est j’ai réussi à 11h, ouf
Je bois peu c’est vrai :(
Mais avec Tamsulosine, ça se passait bien. Là ça part en vrille…
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Re: prise de fampyra

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

J'ai regardé sur la notice du Fampyra concernant les effets indésirables.
Un effets très fréquent (pus d'un patient sur dix) est une infection des voies urinaires. Et ce que cela peut être la cause?

Patrick
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

J’ai regardé aussi ce matin Patrick et j’ai vu la même chose.
Mais du coup, je ne sais pas si ça peut être lié ou non.
Je pense que je vais arrêter Fampyra 15 jours et voir comment ça se passe…
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Il a aussi mictions urinaires difficiles parmi les effets secondaires.
Donc ça ne fait pas de doutes pour moi que c’est ça.

Je suppose que le Fampyra n’a pas de petit frère utilisant une autre molécule ?
En tout cas je l’arrête et j’appellerai mon neuro…
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Bonsoir tout le monde,

Du coup, personne ne sait si il existe un autre médoc pour les mêmes effets ?
Ou peut-être existe t’il un médoc à prendre en plus pour contrer les troubles urinaires sous Fampyra ?

Du coup je l’ai arrêté depuis 2jours. Je sens déjà que je marche beaucoup moins vite et que je boite +
Au kine ce soir, je ne peux pas pédaler plus de 1mn sans m’arrêter 15sec après. Je tourne les jambes à 33rpm
Alors que la semaine dernière, je réussissais sans problème à pédaler 3mn sans m’arrêter,puis 30sec de pause et rebelote. Et j’ai fait ça pendant 10mn en tournant à 47rpm sans aucun problème.
C’est assez flagrant en fait.
Dès le lendemain de l’arrêt de Fampyra,je réussissais de nouveau à uriner comme avant Fampyra…

J’ai laissé un message au secrétariat de mon neurologue pour qu’il me rappelle.
Je croise les doigts.
Je n’ai pas envie de choisir entre marcher en béquilles et m’auto sonder :(
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Margot »

Effectivement arwen, il n'y a pas d'autre médicament équivalent à fampyra.
J'espère que ton neuro sera réactif et te répondra rapidement.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
arwenn a écrit : 28 sept. 2021, 21:47 Il a aussi mictions urinaires difficiles parmi les effets secondaires.
Je viens de relire la notice et je n'ai rien vu noté de tel. C'est la notice de la boite que j'ai eu il y a deux semaines.

Patrick
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

C’etait pas sur la notice de la boite que j’avais vu ça.
Mais sur un site qui listait des effets secondaires de la fampridine…
Arg j’y retrouve pas :(
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Ca y est j'ai retrouvé, c'est sur ressourcessanté https://ressourcessante.salutbonjour.ca ... ug/fampyra
J'arrive pas à insérer l'image de ma capture d'écran

"La plupart des effets secondaires figurant ci-après ne surviennent pas très souvent, mais ils pourraient cependant engendrer de graves problèmes si vous ne consultez pas votre médecin ou si vous ne recevez pas des soins médicaux.

Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste :

des signes attribuables à une infection urinaire comme de la douleur ou des difficultés mictionnelles, de la douleur abdominale;"


Je ne sais pas si c'est un site sérieux, mais j'ai pu constater que cette partie est ce qu'il m'arrive... j'ai effacé les autres lignes...

Il est 19h15, mon neuro ne m'a pas rappelée, donc j'ai décidé de recommencer Fampyra dès ce soir, vu que les mictions sont redevenues à peu près comme avant (avec Tamsulosine bien sûr), dès le lendemain après avoir arrêté (j'ai arrêté ya 4 jours et je re galère grave à marcher). Je vais essayer de boire beaucoup pour voir si ça change quelque chose. Et j'espère qu'il m'appellera lundi pour avoir son avis.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par lélé »

Coucou arwenn
Je m'excuse je n'ai pas vu ton poste
Je suis sous tamsulosine comme toi et l'urostim
Tu te rappelles j'en avais parlé.
Peut être que les deux me permettent de ne pas trop avoir besoin de me sonder
Mais avant je faisais pipi sur commande. Maintenant ma vessie se déclenche au bout d'un certain débit d'urine.
Si j'arrête le fampyra je trébuche et même mes bras s'endorment
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Oui me souviens de l’Urostim.
J’aurais plutôt voulu pour moi un truc pour prévenir l’infection urinaire et/ou mictions difficiles.
Mais c’est sûr y’a déjà Tamsulosine pour les mictions.
Ça m’embête tout ça… pas sûr qu’il y ait une solution
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Re: prise de fampyra

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
arwenn a écrit : 01 oct. 2021, 19:19



des signes attribuables à une infection urinaire comme de la douleur ou des difficultés mictionnelles, de la douleur abdominale;"

Signes attribuables: cela veux dire que c'est possiblement du à une infection urinaire, donc ps sur.
Mais comme les infections urinaires font partie des effets indésirables fréquents...

Patrick
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Re: prise de fampyra

Message non lu par paikanne »

arwenn a écrit : 01 oct. 2021, 22:31 Oui me souviens de l’Urostim.
J’aurais plutôt voulu pour moi un truc pour prévenir l’infection urinaire et/ou mictions difficiles.
Mais c’est sûr y’a déjà Tamsulosine pour les mictions.
Ça m’embête tout ça… pas sûr qu’il y ait une solution
Je t'ai envoyé un MP :-)
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Bonjour à tous,

Ce matin au boulot, j’ai pas pu prendre mon comprimé de 9h30, j’avais oublié ma plaquette à la maison.
Du coup je l’ai pris à 14h (1h30 après avoir mangé).
Est-ce gênant si je prends le suivant à 21h30/22h ?

Merci d’avance
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Margot »

Oui c'est gênant, il faut 12 h entre deux prises, c'est important.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Margot »

Le mieux c'est que tu sautes celui de ce soir.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

D’accord
Snif, je suis pas dans les 7 premiers jours où ça a commencé à m’aider niveau marche y’a 15 jours.
Je galère grave pour me déplacer.
Je suis deg d’avoir merdé dès le jour 4 :(

J’ai eu mon neuro au tel cet apreme.
Il m’envoie une ordonnance pour ecbu.
Puis m’a dit d’aller chez mon généraliste directement avec mes résultats pour voir s’il me faut des antibio.
Il ne confirme pas que c’est Fampyra qui me donne ces sensations d’infection urinaire et provoque ma dysurie, mais reconnaît que la coïncidence est troublante.
A l’avenir, si Fampyra me convient niveau marche, mais que je continue de faire des infections urinaires, on verra au moment quoi faire.
Et sinon, il me dit qu’il n’y a aucun autre équivalent si Fampyra ne me convient pas.

Bonne soirée à toutes et tous.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Tout bien reflechi, je vais mettre mon réveil à 2h du mat, et je ferai du 14h/2h jusqu’à ce que les bienfaits commencent à se faire ressentir.
Je sauterai un soir quand j’aurai un bienfait pour remettre sur le bon rail niveaux horaires.
J’ai pas envie de gâcher ces 4 premiers jours.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Si on oublie une prise, on ne prends pas la prise plus tard (dixit mon neurologue), sauf, si ce n'est qu'une heure maximum.

Et si on ne prends pas le fampyra pendant quelques jours, cela n'affectera pas son efficacité (toujours selon mon neurologue). Il faudrait l'arrêter pendant deux semaines pour qu'il ne fasse plus effet.

Patrick
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Pouh donc j’ai tout faux :(
Bon ben j’en prendrai pas à 14h et je reprends le train de 21h30/9h dès ce soir
Ou plutôt je vais décaler d’1h chaque jour pour retomber sur mes pieds ;)
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Mais quel dégoût !
De nouveau je ne peux plus lever le pied depuis cet apreme, ni même fléchir la cheville !
Comment c’est possible ?
Fin juillet 5 jours de bolus pour le côté gauche. C revenu à peu près comme avant
Début septembre 5 jours de bolus pour le côté droit. Ct revenu à peu près comme avant et encore mieux avec Fampyra.
Là j’ai merdé une prise de Fampyra depuis que je l’ai repris après 4 jours d’arrêt et les problèmes de marche qui revenaient déjà et bim de nouveau ça recommence côte gauche ! C quoi cet acharnement ?
Je ne sais plus quoi faire ?
Redemander un bolus ???? C quand même pas possible !
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Bashogun »

arwenn a écrit : 05 oct. 2021, 16:47Là j’ai merdé une prise de Fampyra depuis que je l’ai repris après 4 jours d’arrêt et les problèmes de marche qui revenaient déjà et bim de nouveau ça recommence côte gauche ! C quoi cet acharnement ?
Je ne sais plus quoi faire ?
Redemander un bolus ???? C quand même pas possible !
Hello again, Arwenn !
Fampyra permet, en bloquant certains canaux potassiques, d'améliorer la circulation de l'influx nerveux et ainsi la marche.
Je dirais que comme tu ne l'as pas pris pendant 4 jours et que tu as 'foiré' une autre prise, le mécanisme doit se relancer, ce qui doit demander du temps.
J'ajouterais bien que tes poussées à répétition ont dû laisser pas mal de lésions, que celles-ci ne sont jamais pleinement cicatrisées et constituent donc autant de goulets d'étranglement sur le chemin de l'influx nerveux.
Il serait donc bien possible qu'il ne s'agisse pas d'une nouvelle poussée, auquel cas ajouter une énième rasade rapprochée de corticoïdes n'aurait guère d'effet, sinon sur ton sommeil.
Le mieux selon moi ce serait que tu patientes quelques jours en prenant bien le Fampyra hors des repas (moi, c'était 11h et 23h) et que tu avises alors selon l'évolution.
Mais comme je ne suis pas médecin etc, tu pourrais appeler ton neurologue.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

J’ai appelé son secrétariat ce matin, j’attends qu’il me rappelle. Mais pour aujourd’hui, ça me parait mort vu l’heure.

D’après toi, c’est une bonne idée de repousser d’1h chaque jour mes prises de Fampyra, pour revenir à mon 21h30/9h30 ?
Ça ne risque pas de ne pas avoir l’effet espéré ?

Là j’en suis à 16h/4h, donc dans 5 jours j’y serai
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Bashogun »

arwenn a écrit : 06 oct. 2021, 17:59c’est une bonne idée de repousser d’1h chaque jour mes prises de Fampyra,
En soi, ça ne pose pas de problème.
arwenn a écrit : 06 oct. 2021, 17:59Là j’en suis à 16h/4h
:shock: :shock: Mazette ! Et comment se fait-ce donc ?
arwenn a écrit : 06 oct. 2021, 17:59pour revenir à mon 21h30/9h30
Tout dépend de tes habitudes pour tes heures de repas, sachant qu'il faut un certain temps entre le repas et la prise, comme l'avait rappelé Patrick.
Je pense que c'est surtout l'heure du dîner qui importe, c’est pour cela que je m'étais calé sur 23h et donc 11h pour le matin.
Ce qui importe finalement, c'est moins l'heure que de bien prendre les deux comprimés chaque jour assez loin d'un repas. Si un jour, ce n'est pas à 9h30, ça n'a rien de grave que ce soit un peu plus tard et tu adaptes la seconde prise en conséquence. Un peu de retard importe peu.
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

J’en suis à 16h/4h parce que y’a 2 jours, j’ai oublié ma plaquette. Il était 9h30 du matin.
Donc comme j’étais au boulot, j’ai du attendre de rentrer le midi les récupérer. Et comme j’ai mangé à 12h30, je l’ai pris 1h30 après.
Du coup j’ai fait ce jour là 14h/2h.
Et je décale d’1h chaque jour depuis. Je mets mon réveil la nuit.
C’est pénible mais je me dis qu’au moins je garde mes 2 prises par jour et que j’aurai rattrapé le train dans 5 jours ;)
Pour les espaces avec les repas, je me débrouillerai pour laisser 1h30 et 1h30 après.
Ça ne m’inquiète pas, j’aime pas manger quand c’est à moi de me faire à manger :(
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Re: prise de fampyra

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Pour faire plus simple (ne pas devoir calculer chaque jour et se lever la nuit), tu laisse tomber une prise, puis tu passe, pour la suivante, à l'heure que tu avais choisi au début.


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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Oui c’est sûr c’est le mieux
Mais je m’en voudrais si ça s’améliore pas, et je me dirais que c’est peut-être parce que j’ai sauté une prise.
Donc pas grave, je le fais :)
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Re: prise de fampyra

Message non lu par Margot »

T'inquiètes, ça ne change rien de sauter une prise.
Par contre, culpabiliser c'est pas bon !
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

Allez ok je vous fais confiance à tous.
Je repasse 21h30 ce soir et 9h30 demain matin.
Je zappe le 17h de tout à l’heure

Merci 🙏
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Re: prise de fampyra

Message non lu par lélé »

Franchement je ne suis pas un exemple mais je le prends depuis 2014 je crois et je peux le prendre en mangeant . Avec du retard,
C'est pas bien mais la seule chose est que je ne bois pas d'alcool lorsque je le prends en même temps
Quand on faisait une soirée je ne prenais pas celui du soir
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Re: prise de fampyra

Message non lu par arwenn »

D’accord Lélé je vois le principe, un écart de temps en temps n’est pas dramatique ;)
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Re: prise de fampyra

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Je me répète, mais c'est intéressant à savoir:

Le fampyra est à libération prolongée.
Mais si on le prends trop proche d'un repas, il va passer dans la digestion normale et perdre une partie de son effet.
Donc, de temps en temps, ce n'est pas grave, mais pas tous les jours.

Patrick
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