prise de fampyra

[arwenn]

Oui me souviens de l’Urostim.
J’aurais plutôt voulu pour moi un truc pour prévenir l’infection urinaire et/ou mictions difficiles.
Mais c’est sûr y’a déjà Tamsulosine pour les mictions.
Ça m’embête tout ça… pas sûr qu’il y ait une solution

[PatrickS]

Bonjour,

des signes attribuables à une infection urinaire comme de la douleur ou des difficultés mictionnelles, de la douleur abdominale;"

Signes attribuables: cela veux dire que c'est possiblement du à une infection urinaire, donc ps sur.
Mais comme les infections urinaires font partie des effets indésirables fréquents...

Patrick

[paikanne]

Oui me souviens de l’Urostim.
J’aurais plutôt voulu pour moi un truc pour prévenir l’infection urinaire et/ou mictions difficiles.
Mais c’est sûr y’a déjà Tamsulosine pour les mictions.
Ça m’embête tout ça… pas sûr qu’il y ait une solution

Je t'ai envoyé un MP

[arwenn]

Bonjour à tous,

Ce matin au boulot, j’ai pas pu prendre mon comprimé de 9h30, j’avais oublié ma plaquette à la maison.
Du coup je l’ai pris à 14h (1h30 après avoir mangé).
Est-ce gênant si je prends le suivant à 21h30/22h ?

Merci d’avance

[Margot]

Oui c'est gênant, il faut 12 h entre deux prises, c'est important.

[Margot]

Le mieux c'est que tu sautes celui de ce soir.

[arwenn]

D’accord
Snif, je suis pas dans les 7 premiers jours où ça a commencé à m’aider niveau marche y’a 15 jours.
Je galère grave pour me déplacer.
Je suis deg d’avoir merdé dès le jour 4

J’ai eu mon neuro au tel cet apreme.
Il m’envoie une ordonnance pour ecbu.
Puis m’a dit d’aller chez mon généraliste directement avec mes résultats pour voir s’il me faut des antibio.
Il ne confirme pas que c’est Fampyra qui me donne ces sensations d’infection urinaire et provoque ma dysurie, mais reconnaît que la coïncidence est troublante.
A l’avenir, si Fampyra me convient niveau marche, mais que je continue de faire des infections urinaires, on verra au moment quoi faire.
Et sinon, il me dit qu’il n’y a aucun autre équivalent si Fampyra ne me convient pas.

Bonne soirée à toutes et tous.

[arwenn]

Tout bien reflechi, je vais mettre mon réveil à 2h du mat, et je ferai du 14h/2h jusqu’à ce que les bienfaits commencent à se faire ressentir.
Je sauterai un soir quand j’aurai un bienfait pour remettre sur le bon rail niveaux horaires.
J’ai pas envie de gâcher ces 4 premiers jours.

[PatrickS]

Bonjour,

Si on oublie une prise, on ne prends pas la prise plus tard (dixit mon neurologue), sauf, si ce n'est qu'une heure maximum.

Et si on ne prends pas le fampyra pendant quelques jours, cela n'affectera pas son efficacité (toujours selon mon neurologue). Il faudrait l'arrêter pendant deux semaines pour qu'il ne fasse plus effet.

Patrick

[arwenn]

Pouh donc j’ai tout faux
Bon ben j’en prendrai pas à 14h et je reprends le train de 21h30/9h dès ce soir
Ou plutôt je vais décaler d’1h chaque jour pour retomber sur mes pieds

[arwenn]

Mais quel dégoût !
De nouveau je ne peux plus lever le pied depuis cet apreme, ni même fléchir la cheville !
Comment c’est possible ?
Fin juillet 5 jours de bolus pour le côté gauche. C revenu à peu près comme avant
Début septembre 5 jours de bolus pour le côté droit. Ct revenu à peu près comme avant et encore mieux avec Fampyra.
Là j’ai merdé une prise de Fampyra depuis que je l’ai repris après 4 jours d’arrêt et les problèmes de marche qui revenaient déjà et bim de nouveau ça recommence côte gauche ! C quoi cet acharnement ?
Je ne sais plus quoi faire ?
Redemander un bolus ???? C quand même pas possible !

[Bashogun]

Là j’ai merdé une prise de Fampyra depuis que je l’ai repris après 4 jours d’arrêt et les problèmes de marche qui revenaient déjà et bim de nouveau ça recommence côte gauche ! C quoi cet acharnement ?
Je ne sais plus quoi faire ?
Redemander un bolus ???? C quand même pas possible !

Hello again, Arwenn !
Fampyra permet, en bloquant certains canaux potassiques, d'améliorer la circulation de l'influx nerveux et ainsi la marche.
Je dirais que comme tu ne l'as pas pris pendant 4 jours et que tu as 'foiré' une autre prise, le mécanisme doit se relancer, ce qui doit demander du temps.
J'ajouterais bien que tes poussées à répétition ont dû laisser pas mal de lésions, que celles-ci ne sont jamais pleinement cicatrisées et constituent donc autant de goulets d'étranglement sur le chemin de l'influx nerveux.
Il serait donc bien possible qu'il ne s'agisse pas d'une nouvelle poussée, auquel cas ajouter une énième rasade rapprochée de corticoïdes n'aurait guère d'effet, sinon sur ton sommeil.
Le mieux selon moi ce serait que tu patientes quelques jours en prenant bien le Fampyra hors des repas (moi, c'était 11h et 23h) et que tu avises alors selon l'évolution.
Mais comme je ne suis pas médecin etc, tu pourrais appeler ton neurologue.

[arwenn]

J’ai appelé son secrétariat ce matin, j’attends qu’il me rappelle. Mais pour aujourd’hui, ça me parait mort vu l’heure.

D’après toi, c’est une bonne idée de repousser d’1h chaque jour mes prises de Fampyra, pour revenir à mon 21h30/9h30 ?
Ça ne risque pas de ne pas avoir l’effet espéré ?

Là j’en suis à 16h/4h, donc dans 5 jours j’y serai

[Bashogun]

c’est une bonne idée de repousser d’1h chaque jour mes prises de Fampyra,

En soi, ça ne pose pas de problème.

Là j’en suis à 16h/4h

Mazette ! Et comment se fait-ce donc ?

pour revenir à mon 21h30/9h30

Tout dépend de tes habitudes pour tes heures de repas, sachant qu'il faut un certain temps entre le repas et la prise, comme l'avait rappelé Patrick.
Je pense que c'est surtout l'heure du dîner qui importe, c’est pour cela que je m'étais calé sur 23h et donc 11h pour le matin.
Ce qui importe finalement, c'est moins l'heure que de bien prendre les deux comprimés chaque jour assez loin d'un repas. Si un jour, ce n'est pas à 9h30, ça n'a rien de grave que ce soit un peu plus tard et tu adaptes la seconde prise en conséquence. Un peu de retard importe peu.

[arwenn]

J’en suis à 16h/4h parce que y’a 2 jours, j’ai oublié ma plaquette. Il était 9h30 du matin.
Donc comme j’étais au boulot, j’ai du attendre de rentrer le midi les récupérer. Et comme j’ai mangé à 12h30, je l’ai pris 1h30 après.
Du coup j’ai fait ce jour là 14h/2h.
Et je décale d’1h chaque jour depuis. Je mets mon réveil la nuit.
C’est pénible mais je me dis qu’au moins je garde mes 2 prises par jour et que j’aurai rattrapé le train dans 5 jours
Pour les espaces avec les repas, je me débrouillerai pour laisser 1h30 et 1h30 après.
Ça ne m’inquiète pas, j’aime pas manger quand c’est à moi de me faire à manger

[PatrickS]

Bonjour,

Pour faire plus simple (ne pas devoir calculer chaque jour et se lever la nuit), tu laisse tomber une prise, puis tu passe, pour la suivante, à l'heure que tu avais choisi au début.


Patrick

[arwenn]

Oui c’est sûr c’est le mieux
Mais je m’en voudrais si ça s’améliore pas, et je me dirais que c’est peut-être parce que j’ai sauté une prise.
Donc pas grave, je le fais

[Margot]

T'inquiètes, ça ne change rien de sauter une prise.
Par contre, culpabiliser c'est pas bon !

[arwenn]

Allez ok je vous fais confiance à tous.
Je repasse 21h30 ce soir et 9h30 demain matin.
Je zappe le 17h de tout à l’heure

Merci

[lélé]

Franchement je ne suis pas un exemple mais je le prends depuis 2014 je crois et je peux le prendre en mangeant . Avec du retard,
C'est pas bien mais la seule chose est que je ne bois pas d'alcool lorsque je le prends en même temps
Quand on faisait une soirée je ne prenais pas celui du soir

[arwenn]

D’accord Lélé je vois le principe, un écart de temps en temps n’est pas dramatique

[PatrickS]

Bonjour,

Je me répète, mais c'est intéressant à savoir:

Le fampyra est à libération prolongée.
Mais si on le prends trop proche d'un repas, il va passer dans la digestion normale et perdre une partie de son effet.
Donc, de temps en temps, ce n'est pas grave, mais pas tous les jours.

Patrick