fampyra

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Re: fampyra

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Les chutes ne sont pas l'exclusivité des personnes atteints de la SEP,bien des personnes tombent et pourtant,elles sont en bonnes santé... ou bourré :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
YOYO69

Re: fampyra

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Oui oui je sais. Si j'avais été bourré lors de cette seconde chute je me serais tue :roll:

Mais ce pied qui traine il faut y penser en permanence!

Sinon rien de cassé juste les fesses sur un gros coussin pour m'assoir depuis dimanche lol
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Rien de très grave donc,quelques hématomes et une belle frayeur .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
lobidique
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Re: fampyra

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Lorsque je lui avais dit que je m'étouffais si je buvais distraitement. Il m'a répondu : "Il ne faut rien faire distraitement." ragee
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YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Oui surtout que dans mon immeuble ils ont fait les marches d'escalier en béton au lieu de les faire en mousse! mdr
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Re: fampyra

Message non lu par Defcom »

Ben le beton,l'avantages,c'est que quand tu tombes,tu le sais,ça fait mal mdr mdr mdr
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: fampyra

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Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là :mrgreen:
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Le risque 0 néxiste nul part. Kon s'en souvienne !
Aprés c o bonheur la chance..
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missraider
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Re: fampyra

Message non lu par missraider »

Zawatta a écrit :Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là :mrgreen:
C'est pour cette raison que je veut pas arrêter le Fampyra, depuis -1an j'ai dépéri maintenant je marche avec ma canne. Mais je me dit que si j'ai dépéri pour être oubligé de prendre une canne, j'imagine sans le Fampyra.. :roll: je marcherais presque plus, puisque le fampyra me donne un peu de force a marcher..
Donc aujourd'hui a mon neuro. elle ma dit de continuer. :wink:
Misère que j'aime dormir....
Me croyant invincible, la maladie m'a atteint..
Voici mon passe temps...http://nancy70.wix.com/a-la-main
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je suis également sous fampyra.. Je marche avec une békill.. Ma marche n'est pas top, d'ailleurs, elle ne le sera jamé riree !
Problème dékilibre, je fé 3 voir 5 pas et je m'arrete pour reprendre ma marche, puis m'arréter et insi de suite.. jusqua fin de mon parcours.

Ojourdui, g vu une émission concernan les médocs. Grossomodo, une personne a fé un livre pour "alerter". La prise régulière dun médicament, a lon terme fini par abitué lorganisme.. Par la suite, le médicament na plus le meme effet..

Cela me fé réfléchir ?? Quesque ma marche sans fampyra ? Juska kan fampyra va maider ??

Kan pensez-vous ?
Est-ce q kelkin peut me dire, si il a pri un traitmen a lon terme ? Constatez-vous un changement o niveau de léficacité du trètmen entre le début de la prise, a ojourdui ?
Dites moi tout !
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

Bonjour Khadija, fais comme moi essai de l'arrêter tu verras bien... :wink:
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

YOYO69 a écrit :Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer
khadija a écrit :Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?
Donc on en a déduit que ce médoc ne m'était plus utile pour le moment. La je suis à 2 gr de solu aujourd'hui et ma marche s'améliore encore un gr demain :)
ericT
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Re: fampyra

Message non lu par ericT »

Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
YOYO69

Re: fampyra

Message non lu par YOYO69 »

ericT a écrit :Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.
Comme quoi comme tu dis. Chez moi il n'a jamais agit sur la spasticité :(
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Tu as de la veine ericT.
Chez moi osi, il n'a jamais agit sur la spasticité. Meme le baclophène dailleurs.
ericT
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Re: fampyra

Message non lu par ericT »

Oui,quand je dis il agit,c'est que sans ça se serait pire.(encore)
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

A ok ericT.
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Je suis sous fampyra, je prends 1 comprimé a 8h30 et 1 comprimé a 20h30 car entre les 2 prises de médoc, il fo laissé 1 interval de 12h.
Je souète changer mes horaires de priz de mèdoc. Peut-etre vous ki etes sous fampyra l'avez déja fait. Ou bien, le neuro vous a dit komen faire au cas ou..
Pouvez-vous me dire komen ?
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Tu recules ta prise et pis c'est tout. Parfois ça m'arrive de l'oublier, je le prends normalement ensuite. Par contre ne pas l'avancer, les 12h st primordiales à respecter, risques de crise d''épilepsie et pas drôle du tout. Et il faut le prendre en dehors des repas aussi. Voili- voilou Khadija :)
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ zawatta : G pas compris ??
(Tu recules ta prise et pis c'est tout. C a dire ??
Crise d''épilepsie, ca me fé peur.. Tu en a déja fé ?)
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Tu le prends à 8h30, tu peux le prendre à 9h30. Et si tu veux le prendre à 7h30, tu recules ta prise de 15mn en 15 mn, pour atteindre 7h30. Suis partie, à plus :)
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Ok merci zawatta.
mirka30
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Re: fampyra

Message non lu par mirka30 »

bjr je prends le fampyra depuis mars,c'est fait pour ameliore la marche moi ca a eu un effet sur la memoire tres positif des cases fermees se sont reouvertes un cachet le matin un le soir c tout aucun effets secondaires
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ mirka : Moi aussi kom toi sous fampyra.
Kel effet as-tu constaté sur la marche alors ? Et sur la memoire (tu dis tres positif des cases fermees se sont reouvertes).
Oui, un cachet le matin, un le soir. Entre les 2 prises, un interval de 12h.
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Idem que toi Mirka, plein de choses se st améliorées, mais attention, si j'abuse (fatigue), tout revient vitesse grand V... :)
Malade mais je me soigne ;)
khadija

Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

Bonsoir,
comme moi, vous etes sous fampyra.
Pour moi, 1 comprimé le matin a 8h30 et 1 comprimé le soir a 20h30. Mais, avec le changement d'heure comment faite vous ? Comment faire ??
Merci.
Zawatta
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Zawatta »

Pas de souci Khadija, tu décales d'1 quart d'heure à chaque prise :)
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carla62
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par carla62 »

coucou khadija

Comme zawatta, je vais le décaler tout doucement, déjà ce soir prends le à 2O h 15

Bonne soirée
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par cacahuete »

Salut khadija,
Moi je le prends à 11h-23h, je pense que ce soir je ne vais pas le prendre et demain retour à la normale
khadija

Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par khadija »

Merci pour vos réponses les filles, c sympa.
Mais je crois q je vais faire kom cacahuete :wink: .
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Lolo
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi je viens de commencer le fampyra et pour les heures je n'ai jamais été réglée car ça dépend bcp de l'heure à laquelle je rentre mais moi c'est un le matin et un le soir et je n'ai jamais regardé les heures mais je me rend compte que ça me fait du bien donc COOL !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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Zawatta
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Re: Fampyra & changement d'heure ??? Merci.

Message non lu par Zawatta »

Tu sais Lolo qu'il y a qd mm des risques à ne pas le prendre à 12h d'intervalle.... :shock:
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Re: fampyra

Message non lu par magbey »

Bonjour à tous,

Je voulais savoir si ceux qui prennent Fampyra n'auraient pas eu l'effet que je vais décrire. Alors voilà, dès que je prends Fampyra, j'ai un effet qui n'est pas très cool, je m'explique : quand je le prends le matin, ça me fous ma journée en l'air (fatigue) et en plus, ça me fait mal du côté du diaphragme et pour le soir, je m'endors et je suis réveillée par une espèce de gène au niveau du diaphragme (même sensation que la journée) et c'est très désagréable car cela fait une douleur. J'ai fait l'expérience de l'arrêter quelques jours et mes douleurs sont partis, quand j'ai repris ça m'a refait la même chose. Ces effets se produisent que je le prenne avant ou après manger et bien sûr en tenant les 12 heures d'intervalle.

Donc, je voulais savoir s'il n'y avait qu'à moi à qui c'était arrivé ou s'il y en avait d'autres qui avaient eu le même cas.
Je vous remercie d'avance de vos réponses.
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Bonsoir Magbey, pour ma part aucun souci avec ce médoc, par contre il aide bien mes connexions. Courage :)
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Message non lu par saphyra »

sous fampyra depuis le 30 avril.
la dernière poussée avait laissée des séquelles sur la marche. La neuro a proposé ce traitement.
j'avais rien a perdre vu comme je marchais mal, j'ai accepté.
Deux semaines plus tard j'étais plus souple dans la marche, j'ai gagné 1,1 seconde au test de marche et j'ai moins de raideur. ce cachet est super pour ça!!
donc le 13 mai on a décidé de le continué (il faut un test de deux semaines avant de décider).
mais voilà, il y a eu le 14 férié et donc pas eu de traitement du 13 au soir jusqu'au 18 inclus que la pharmacie le reçoive.
je l'ai repris depuis le 19 et depuis le 22 c'est migraine qui ne baisse plus et douleur abdo...
mais le rebif me donne aussi pas mal de maux de tête.
Je ne sais donc pas si c'est le cachet, l'injection ou la fatigue qui me donne la migraine....?

mais en tout cas ce cachet me donne plus d'énergie et j'ai l'impression de pouvoir faire plus de chose... et vous?
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...
Zawatta
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Re: fampyra

Message non lu par Zawatta »

Sous Fampyra, comme toi, je marche mieux et ça m'aide dans pas mal de choses qui sans me seraient impossible. Mon 2ème traitement sous Avonex après rebiff que je ne supportais pas du tout, j'avais l'impression que le Fampyra n'était pas très efficace. J'ai changé de traitement et j'ai arrêté Fampyre pendant 15j et j'ai rappelé la neuro pour qu'elle me le re-prescrive et hop c'est reparti. Là c'était flagrant, le Fampyra m'aide bcp. Par contre pas d'effets indésirables. Mais comme on est tous différent.... ? :)
Modifié en dernier par Defcom le 29 mai 2015, 21:06, modifié 1 fois.
Raison : suppression des balises inutiles
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BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

J'ai pu essayer ce médoc, certes j'ai gagné un peu de rapidité à la marche mais je me suis retrouvé avec pas mal d'effets secondaires dont certains ne sont même pas dans la liste...!
Lol
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ BABEL : Kel genre d'effets secondaires dont certains ne sont même pas dans la liste...! Tu as donc stoppé fampyra ?
BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

De fortes douleurs articulaires par exemple, plus la constipation, l'équilibre, douleurs dorsales et j'en passe... Donc oui j'ai arrêté depuis longtemps
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Extramione
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Re: fampyra

Message non lu par Extramione »

Je prends du Fampyra (combiné à du Liorésal) depuis ~2 ans et je n'en ai jamais perçu aucun effet! Je les prends parce que mon seul souci est un problème de marche (déclenché il y a 2 ans en 14 ans!) et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais!
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ extramione : Kel est ton problème de marche ?
Moi aussi jsuis sous fampyra et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais..
BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

Quand j'ai arrêté le fampyra j'ai juste perdu les effets secondaires
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Ok babel. Mais tu as pris fampyra pendant combien de temps avant de l'arrêter ?
Moi, y'a + d'1 an q je le prends.
BABEL

Re: fampyra

Message non lu par BABEL »

Je viens de regarder je l'ai pris pendant 11 mois
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?
Ou vous autres ki etes sous fampyra, est-ce q cela vous parle ?
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Extramione
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Re: fampyra

Message non lu par Extramione »

Bonjour Khadija : Mon problème de marche a 2 origines :
1) L'équilibre (très mauvais!) et 2) un souci neurologique... Suis pas neurologue mais j'ai une maîtrise de neuropsychologie, c'est plus facile pour envisager les troubles neurologiques!... Donc : les mouvements sont ordonnés par le cerveau, un circuit neuronal est activé en circulant jusqu'aux muscles concernés par le mouvement.
Plus ce mouvement est répété, plus le réseau est consolidé. Et inversement, moins il est stimulé, moins il est efficace (à l'extrême les neurones pourraient se nécroser?)
Je peux plier et bouger ma jambe gauche, c'est la droite qui ne veut plus marcher : le muscle péronier latéral, releveur du pied, ne répond plus très bien (je le bosse en piscine chez le kiné) donc je bute et je tombe, ajouté au problème d'équilibre, je tombe dans les escaliers!
Voilà, j'ai été longue, mais ai-je été claire??
Ouverte aux retour!
khadija

Re: fampyra

Message non lu par khadija »

Coucou extramione !

Moi aussi pour ma marche problème nul d'équilibre et ma jambe "kom tordu kan je marche", le pied ki accroche..
Je marches avec une békil étoi ?
Intéressant ta maîtrise de neuropsychologie, c pratique. En cas de besoin jpourai penser atoi ?
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Extramione
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Re: fampyra

Message non lu par Extramione »

Cc!! Bjr tt le mde! (enfin, cx qui lisent!)
Bien sûr ms ma maîtrise date de 2000! 15 ans! t'imagine tt ski ont trouvé depuis?!
Et puis là, je suis en WE!... La mer, tt ça!
Oui, je marche avec des béquilles, et même 1 déambulateur parfois!
Ms je voudrais m'en débarrasser grâce à une orthèse de pied! (C Fafa qui m'a mise sur le coup!)
Voilà, je pars à la plage! /lamer ! sol2 Biz!
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