viens de débuter le gilenya j'ai un peu peur...

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tinykanda
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viens de débuter le gilenya j'ai un peu peur...

Message non lu par tinykanda » 08 sept. 2012, 21:43

J'ai la sep depuis plus de 11 ans et je n'avais plus de traitement de fond depuis 5 ans, depuis novembre 2011 ma sep se réveille et ne me laisse plus tranquille ma dernière poussée est de mai et là j'en refais une je viens de commencer le gilenya depuis 2 semaines depuis je me sens encore plus fatiguée, j'ai des maux de tête et ma poussée ne fait qu'empirer je retourne lundi au chr de lille pour revoir le neuro car j'ai de plus en plus de mal à marcher je chute souvent mon pied droit ne se lève plus et mes jambes tremblent.
Quelqu'un a t'il débuté ce traitement en pleine poussée et avez vous eu une amélioration rapide car là je ne sais plus quoi faire...merci
stéphanie 28 ans, j'ai 2 garçons de 7ans et 4 ans et j'ai aussi avec la sep depuis 12 ans...
pbs cognitif, visuel, équilibre, sensibilité à droite...séquelle de grosses poussées...

xavier13
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Message non lu par xavier13 » 12 sept. 2012, 21:12

et bien tu as du courage ! j'ai la SEP depuis 20 ans (j'en ai 37) avec des poussés insistantes depuis 3 ans. je suis sous Gilenya depuis 3 mois sans avoir été en poussée. ma marche ne s'est pas améliorée voire même dégradée et je n'ai pas les mêmes effets secondaires que toi ... J'ai seulement des analyses sanguines pas trés bonnes. je te souhaites vraiment du courage : faut penser que ca va cesser en ayant une vie tranquille le plus possible ...
j'ai RDV chez le professeur lundi pour savoir si je continues ou pas.

bonne soirée

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