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Re: GiLENYA

Messagepar Sassenach » 13 sept. 2016, 22:45

Choupi, je me suis peut-être mal exprimée. Je ne suis pas stressée pantoute. C'est mon neurologue qui n'aime pas ça. Je suis en vie et ça fait 4 ans que je n'ai pas fait de poussée donc la vie est belle. Moi j'aurais continué à prendre une pilule par jour. Quand il m'a même s un jour sur deux, j'avais peur de faire une poussée. Ça fait depuis le début juillet que je suis à un jour sur deux et je ne vois aucune différence.

Pour la maladie du cerveau, il m'a donné le nom mais avec me petite tête je ne m'en souviens plus. En gros, je deviendrais une plante verte. Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal. mdr mdr mdr mdr mdr
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Messagepar Sassenach » 13 sept. 2016, 23:59

Je viens de m'en souvenir. C'est la maladie de LEMP

https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Leucoencéphalopathie_multifocale_progressive

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Messagepar Defcom » 14 sept. 2016, 06:55

La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...
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Messagepar Choupi » 14 sept. 2016, 08:47

Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...

oui moi aussi Image

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Messagepar Choupi » 14 sept. 2016, 08:57

Sassenach a écrit : C'est mon neurologue qui n'aime pas ça. Je suis en vie et ça fait 4 ans que je n'ai pas fait de poussée Ça fait depuis le début juillet que je suis à un jour sur deux et je ne vois aucune différence.
Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal. mdr mdr mdr mdr mdr


c'est peut être moi qui n'ai pas bien compris mdr
4 ans sans poussée c'est génial super1
sa fait combien de temps que tu prends le gilenya?
Quel noc je viens de voir ta signature et que tu prends le gilenya depuis 2012 mdr
ta déjà eu des effets secondaires avec le traitement??
des mauvaise langues le diraient sûrement oui mdr mdr

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Messagepar Sassenach » 14 sept. 2016, 15:13

Je n'ai eu aucun éffet secondaire. Je suis même mieux qu'avant. Je suis prête à tout pour ne pas changer de médicaments.

Pour le LEMP, il y a eu des cas.
https://scleroseenplaques.ca/nouvelles- ... -gilenyamd

Il y a des gens qui panique moi ça ne me stress pas. Il y a même un sujet sur ce forum
viewtopic.php?f=83&t=10766

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Messagepar Sassenach » 14 sept. 2016, 19:09

Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...


Defcom, je reconnais bien là un homme. Il a la mémoire d'un poisson rouge. mdr mdr mdr ce n'est pas méchant mais si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose.

Désolé de rire à tes dépends. Dans le sujet du LEMP sur ce forum tu as commenté.
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Messagepar Defcom » 14 sept. 2016, 22:06

T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal :mrgreen:
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Messagepar Sassenach » 15 sept. 2016, 00:21

Defcom a écrit :T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal :mrgreen:


C'était juste des blagues car moi aussi je zappe des choses.
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Messagepar Choupi » 04 nov. 2016, 10:18

passé irm médullaire hier résultats mauvais,beaucoup de plaques active malgré la prise du Gilenya régulière depuis 1 an, je suis dégoûté le moral en berne,je m'attendais à ce que le traitement G freine beaucoup + que sa les lymphocytes. pfff
avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??

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Messagepar Bashogun » 05 nov. 2016, 10:36

Désolé de cette nouvelle, Choupi.
Je suppose que ton neuro va envisager un autre traitement.
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Messagepar Choupi » 05 nov. 2016, 16:03

Bashogun a écrit :Désolé de cette nouvelle, Choupi.
Je suppose que ton neuro va envisager un autre traitement.
Tu as rendez--vous bientôt ?

merci bashou
Bé! j'ai rdv le 16 nov mais je vais l'appeler lundi car il était en congé
quand j'ai fait l'irm. Après je ne sais pas pour le traitement??
est-ce qu'il peu augmenter le Gilenya?? mais normalement c'est 0,5 par jour!!
et après de toute façon pour une sep rémittente-récurrente sévère d'évolution active
ya que le tysabri et franchement sa ne m'emballe pas du tout.

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Messagepar Defcom » 06 nov. 2016, 21:27

Choupi a écrit :avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??

Aucune nouvelle lésion pour ma part,j'ai passé une IRM en juillet,rien de neuf
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Messagepar Choupi » 08 nov. 2016, 14:00

Defcom a écrit :
Choupi a écrit :avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??

Aucune nouvelle lésion pour ma part,j'ai passé une IRM en juillet,rien de neuf

contente que le gilenya te freine bien les lymphocytes,c'est génial!!

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Messagepar Azalée » 08 nov. 2016, 16:12

Salut Choupi, j'espère que tu auras un autre traitement plus efficace, mais je sais il y a les effets secondaires aussi à prendre en compte. J'ai lu sur un de tes messages qu'on ta fait l'annonce de ta SEP après de nombreuses années, je ne comprend pas pourquoi un médecin réagit comme ça, si tu n'avais qu'une seule poussée dans ta vie OK, c'est mieux de l'ignorer, c'était pas ton cas alors pourquoi te le cacher ? Tu habites dans quelle région ?
Bonne soirée

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Messagepar daly » 31 mai 2017, 13:06

Salut a tous

Mon copain prend du betaferron depuis 10 ans mais ça marche tres moyen son neuro veut le mettre au gilenya ou tecfidera il a 65 ans alors s il y a des problèmes pour le coeur ??
J aimerais savoir si des gens de son âge sont sous gylenya et s il le supporte bien ??

Merci de vos conseils

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Re: GiLENYA

Messagepar Defcom » 03 juin 2017, 22:41

Bonsoir Daly
Avant la première prise du Gilenya,il y a plusieurs examens a passer dont un électro-cardiogramme . En effet lors de la première prise de ce traitement,le patient est placé sous scope afin de vérifier la fréquence cardiaque qui chute lors de cette première prise . De plus,ce traitement a une petite tendance a faire grimper la tension .
Il est donc important de signaler les divers soucis de santé autre que la SEP .
Pour ma part,tout ce passe plutôt bien avec ce traitement qui offre un réel confort .
Coté age,je pense que celui ci a peu d'importance a mon avis .

Bonne soirée :wink:
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Messagepar daly » 15 juil. 2017, 20:09

Bonsoir

Ça y est mon compagnon a commencé le gilenya tout s est bien passé maintenant il espère récupéré un peu sa jambe droite on verra dans six mois
Mais la chaleur c est le pire pou les sepiens

A bientôt


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