GiLENYA

Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Gilenya

Message non lu par Defcom »

Ah oui,cool comme support,en france,rien de tout ça ...
Tiens petite question,quel est le prix et le conditionnement du gilenya au canada ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Sassenach
Fidèle
Messages : 510
Enregistré le : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Pour le prix c'est 3000$ can pour 28 jours (environ 100$) la pilule. Désolé, je n'ai pas les prix en Euro. Pour te donner une idée ma rente d'invalidité me donne 840$ par moi. Mes assurance collective en paie 80% il me reste donc 600$ à débourser de ma poche. Un Québec la majorité des gens on un plafond de 1500$ env. par année mais vu que mon chum travaille pour le gouvernement du Canada la loi du plafond ne s'applique pas. Cependant Novartis (qui fabrique le Gilenya) a un programme d'aide pour les cas comme moi et en bout de ligne je paie juste 80$ par 4 semaines.

Le Gilenya est un nouveau médicament, il est donc considérer comme médicament d'exemption. En décembre 2012 mes assurances l'ont approuvé pour un an. Je dois faire les démarche pour le faire approuver de nouveau mais c'est juste une formalité sauf que j'ai appris que c'étais Gilenya qui s'occupait de tout (contacter mon neurologue et ma pharmacie, remplir les formulaires,...)
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Gilenya

Message non lu par Defcom »

Ok,avec le taux de change actuel,on arrive a 2123,70 € , en France la boite de 28 comprimés coute 1923,17 € sans le service du labo.Cela fait 2696,65 cad.
Le médicament est pris en charge a 100% par la sécurité sociale,La SEP étant classé Affection Longue Durée.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Sassenach
Fidèle
Messages : 510
Enregistré le : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Nous au Québec, à ce que je sache, aucun médicament n'est couvert à 100%. Présentement si je calcule tout les médicaments en prescrption que je prend c'est environ 100$ par mois. Ça ne comprend pas ma vitamine D qui est en vente libre ici.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Gilenya

Message non lu par Defcom »

Je ne prends que le Gilenya,les autres médicaments,ou je les ai arrêté,ou je n'en ai plus besoin,mais la note reste salée .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

mais ça coute une fortune!! je comprends pourquoi les labos filent du fric aux neuro, c'est une rente pour eux !
fafalarousse

Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

sachant que la loi Française interdit aux labos de reverser plus de 10% des prescriptions a un toubib par prescription, soit 270 euros par mois et par patient, vous êtes surs de ne pas être pris pour des vaches à lait en doublant le salaire des neurologues?
mais ça vous regarde.
Avatar du membre
Sassenach
Fidèle
Messages : 510
Enregistré le : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Au Québec c'est interdit que les compagnies versent un montant aux pharmarphies ou aux médecins.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
fafalarousse

Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

c'est une bonne chose ça sassenah, ici c'est un peu la loi des lobbies, et c'est devenu une coutume.
ce qui est inquiétant, car les médecins peuvent donner un traitement sans raison, c'est ce qui m'est arrivé, mon neuro a voulu me le prescrire, alors que j'ai plus de 60 ans, jamais pris ce traitement, et la sep depuis plus de 40 ans, alors que c'est fortement déconseillé pour une première prescription à mon âge.
bien sur j'ai refusé, mais je trouve que ce procédé est dangereux.
je voulais juste prévenir, il faut que les gens connaissent exactement ce qu'ils prennent avant de prendre. un dialogue est indispensable. je n'ai rien contre ce traitement, simplement il faut que les gens soient informés de ce qu'on leur donne. et aussi qu'ils lisent les notices avec les effets indésirables.
loin de moi l'idée de critiquer un médoc que je ne connais pas, et ceux qui le prennent.
Avatar du membre
Sassenach
Fidèle
Messages : 510
Enregistré le : 29 sept. 2010, 05:36
Localisation : Montréal, Québec
Contact :

Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Ici il y a eu une polémique car des compagnie pharmaceutique faisait des cadeau aux pharmacies et c'est illégal. Il y a même eu des accusations aux criminel je crois. Pour les médecins les compagnies peuvent donner des échantillons c'est tout.

Pour les médicaments ils faut toujours être vigilent. Je ne prend rien sans savoir le comment et le pourquoi. J'ai été hospitaliser deux fois et dès qu'une nouvelles pilules apparaissaient je posais des questions et ça m'a sauver d'une erreure médical quelque fois car c'étais pas la bonne pilules.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
fafalarousse

Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

la seule chose que je sais sur ces traitements, sassenah, c'est qu'ils sont dans la liste des OGM il se servent de molécules génétiquement modifiés et ça me fait un peu peur.
et j'en prends pas, mais c'est ma position à moi toute seule.
je ne vais pas donner de conseils, je ne suis pas toubib.
sandrine0502
Débutant(e)
Messages : 8
Enregistré le : 14 août 2014, 17:56
Contact :

Gynélia

Message non lu par sandrine0502 »

Bonjour tout le monde

Je voudrais des renseignements sur Gynélia effets secondaires ....
Merci à tous
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par lobidique »

http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... LENYA.html

Effets indésirables possibles du médicament GILENYA

Très fréquents : maux de tête, toux, diarrhée, mal de dos.

Fréquents : ralentissement transitoire du cœur, bloc auriculoventriculaire, vision trouble, douleur oculaire, infections (notamment des bronches et des poumons), hypertension artérielle, essoufflement, vertiges, fourmillements, migraine, eczéma, chute de cheveux, démangeaisons, fatigue, dépression, élévation des transaminases, anomalie de la numération formule sanguine, hypertriglycéridémie, perte de poids.

Peu fréquents : œdème oculaire, diminution des globules blancs.
Image
Zawatta
Passionné(e)
Messages : 1913
Enregistré le : 22 oct. 2014, 19:08
Ville de résidence : Loir et Cher
Prénom : Véronique
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par Zawatta »

Oups charmant Lobi :shock:
Malade mais je me soigne ;)
Avatar du membre
Aspirine
Habitué(e)
Messages : 40
Enregistré le : 30 juin 2014, 07:56
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par Aspirine »

Bonjour,

Je l'utilise et dans mon cas aucun effet secondaire.
Aspirine,

Ce qui ne tue pas rend plus fort

SEP rémittente diagnostiquée en Décembre 2008
Traitement AVONEX PEN Mars 2009 - Décembre 2013
1ére Poussée Décembre 2013 - Névrite optique oeil droit
Traitement GILENYA Mars 2014 - ....
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Sandrine
Je prends le gylénia depuis le 04/13,a part un peu d'eczema,rien d'autre. tout va pour le mieux :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
fatima1973
Fidèle
Messages : 455
Enregistré le : 21 mars 2013, 20:16
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par fatima1973 »

Moi aussi je suis sous gilenya depuis 3 semaines à peine. J'ai aussi très peur des effets secondaires , mais ça va pour l'instant. Je sais déjà que lorsque je vais avoir une infection ,qu'il faudra aller illico chez le médecin ,car nos leucocytes ne nous aiderons plus contre les infections.
Par contre quand j'ai demandé à mon neurologue ,qui est quand même spécialisé dans la sep , si Gilenya protégeait aussi contre la progressive, là elle m'a dit qu'ils ne savaient pas encore, que les médicaments sont trop nouveaux . Ils n'ont pas assez de recul. Elle a été assez honnête.Pour elle le plus important c'est de ne plus faire ou peu de poussées .Je ne me suis pas sentie aussi bien depuis fin 2012 .Je croise les doigts. <2
Jusqu'à preuve du contraire.
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par Defcom »

Les effets secondaires inscrits sur la notice sont les effet indésirables constater sur un échantillons de personnes,cela ne veut pas dire pour autant que nous aurons un de ces effets.
Chaque patient est différent .
Donc,pas d'inquiétude :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Espoire

Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

1 an que je suis sous gilenya .... Auparavant 4 ans tysabri

Les premieres semaines tu ne sens quasiment rien ... Au bou t dun mois commence ecczema ... au niveau des doigts ... grosse fatigue ... ensuite commencz la tension ... et quelques symptomes comme spasmes mais ca passe au bout de trois mois le pire ensuite viennent les douleurs dorsales ... temps en temps le coeur qui baat doucement avec essouflement et meme sifflement parfois lors de la respiration ... maintenant les gens sportifs ressentent moins les effets secondaires et il en va de me me poir le tysabri je precise que jai 28 ans jai commence gilenya a 27 et tysabri a 24 je precise biensure parce que les effets sont plus ou moins suppirtables selon lage, lalimentation, levolution de la maladie les infections ... moi aujourdhui ca m fait choper une infection benigne qui ne veut pas partir ... tysabri ma donne une lemp ... ma sep etait evolutive maus pas aussi fatigante .... les traitements achevent ... mais tenter de savoir jusqu ou la sep va nous mener est plus risque .... eb gros mieu vs mangez sport relaxation et moins deffets secondaires yaura bon courage
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par lobidique »

Les effets secondaires peuvent être très différents d'une personne à l'autre.
Image
Avatar du membre
lalaa2409
VIP
Messages : 3277
Enregistré le : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

moi j'ai "fêté" mes 3 ans de mariage avec Gilenya en juillet dernier et pour rien au monde je en reviendrais en arriere
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Espoire

Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

bsrr Lala dit moi tu suis un regime particulier ou tu prend des trucs en plus .... Ca serais super cool si tu aurais des conseils avec la prise de gilenya .... merci d avance
Avatar du membre
lalaa2409
VIP
Messages : 3277
Enregistré le : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

pourquoi je devrais faire quoi que ce soit de particulier ? J'ai deja bien asse"z avec la sep sans me mettre à changer mon mode de vie ! je profite seulement pleinement de la vie, bien plus qu"avant d'etre malade
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Espoire

Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

Pour avoir moins deffets secondaires ce qui est ton cas dieu merci
Avatar du membre
lalaa2409
VIP
Messages : 3277
Enregistré le : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

ben la réponse est assez simple en fait : depuis Gylenia, je revis (grâce à Gylenia peut etre), j'ai repris le sport, la marche, je profite pleinement de la vie et ça c'est top. Avant d'être malade et avant le Gylenia, je vivais à moitié, depuis le début de ce traitement "miracle", je vis totalement, tout le secret est là
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
khadija

Re: Gynélia

Message non lu par khadija »

@ lalaa : O bout de combien de temps depuis Gylenia, te sents-tu revivre (pe etre a koz du trètmen) ?
Avatar du membre
lalaa2409
VIP
Messages : 3277
Enregistré le : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

je dirais que ça a pris 6 mois mais ça varie d'une personne à l'autre
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Avatar du membre
josephine
Débutant(e)
Messages : 10
Enregistré le : 02 févr. 2016, 20:30
Ville de résidence : Dunham Québec
Prénom : Josée
Contact :

Gilénya

Message non lu par josephine »

Bonjour a vous tous j'ai commencer le gilénya depuis le 1er décembre 2015 et maintenant j'ai des maux de ventre et estomac terrible ce n'est pas le foie car j'ai pris les prises de sang alors je me demande si il y d'autre personne qui on se problème merci et bonne journée
Avatar du membre
minou1937
Habitué(e)
Messages : 80
Enregistré le : 04 févr. 2016, 20:07
Localisation : bruxelles
Contact :

Re: Gilénya

Message non lu par minou1937 »

Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
Avatar du membre
josephine
Débutant(e)
Messages : 10
Enregistré le : 02 févr. 2016, 20:30
Ville de résidence : Dunham Québec
Prénom : Josée
Contact :

Re: Gilénya

Message non lu par josephine »

minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Merci :D
Avatar du membre
Egb07
Confirmé(e)
Messages : 135
Enregistré le : 19 juil. 2015, 14:47
Contact :

Re: Gilénya

Message non lu par Egb07 »

Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...
Avatar du membre
josephine
Débutant(e)
Messages : 10
Enregistré le : 02 févr. 2016, 20:30
Ville de résidence : Dunham Québec
Prénom : Josée
Contact :

Re: Gilénya

Message non lu par josephine »

Egb07 a écrit :Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...
josephine a écrit :
minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Merci :D
Avatar du membre
Egb07
Confirmé(e)
Messages : 135
Enregistré le : 19 juil. 2015, 14:47
Contact :

Re: Gilénya

Message non lu par Egb07 »

OK, merci. C rassurant
Avatar du membre
josephine
Débutant(e)
Messages : 10
Enregistré le : 02 févr. 2016, 20:30
Ville de résidence : Dunham Québec
Prénom : Josée
Contact :

Re: Gilénya

Message non lu par josephine »

Merci beaucoup je vais prendre tout ça en considération :)
Avatar du membre
minou1937
Habitué(e)
Messages : 80
Enregistré le : 04 févr. 2016, 20:07
Localisation : bruxelles
Contact :

Re: Gilénya

Message non lu par minou1937 »

Je viens de sortir de l'hôpital où je viens de passer 5 jours. Arrêt immédiat de gylenia. Trop de tâches . Pas de poussées ressenties , mais trop de tâches dans le cerveau. Dommage. J'appréhende le traitement suivant. Je ne veux plus de PL. C'était l'horreur.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
Avatar du membre
jessica_g
Habitué(e)
Messages : 49
Enregistré le : 07 mai 2014, 18:22
Ville de résidence : 79
Prénom : Jessica
Contact :

Gylenia????

Message non lu par jessica_g »

bonjour à tous, j'espère que vous allez aussi bien que l'on peut espérer.
Moi, désolée, je ne viens vous voir que lorsque ça ne va pas trop fort
Je suis actuellement sous rebif depuis le début de ma maladie (2011),.
Suite à une poussée plus importante que les autres (en janvier) ma neuro veut me changer de traitement et va me mettre sous gylenia, sous réserve que tous mes examens médicaux soient ok. J'ai fait 2 poussées en à peine 1 an et cette dernière était particulièrement fatiguante et flippante car pour la 1ère fois, j'ai eu des symptômes à la jambe
Entre nous, je ne connais pas du tout Gylenia . Je sais simplement que c'est un comprimé en prise tous les jours.
Pleins de questions me trottent dans la tête. Je sais que je les poserai à ma neuro le moment venu mais je ne la vois qu'au mois de mai.
En attendant,je bouillonne d'interrogations sur les effets secondaires, est-ce plus pratique que les injections, ne risque-t-on pas les oublis, le recul que l'on a sur ce traitement,etc....
bref, si vous avez des infos, je suis preneuse
merci à vous tous
sep diagnostiquée en 2011
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7608
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Gylenia????

Message non lu par lélé »

Coucou
Je crois qu'il y a un poste qui circule depuis quelques jours sur les effets du gilenya
Avec la barre de recherche tu dois pouvoir le retrouver

Comment tu te sens en ce moment?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
jessica_g
Habitué(e)
Messages : 49
Enregistré le : 07 mai 2014, 18:22
Ville de résidence : 79
Prénom : Jessica
Contact :

Re: Gylenia????

Message non lu par jessica_g »

oups, Gilenya (et non Gylenia ça se voit que je ne connais pas ce traitement) :oops:

Merci pour l'info lélé31, je vais rechercher s'il y un post qui circule à ce sujet.

En ce qui me concerne, je vais mieux. Merci.
Mais punaise que ça a été dur ce début d'année. Moins de fatigue mais ma jambe est toujours fragile...d'ailleurs, je ne lui fais plus confiance :cry:

merci encore
sep diagnostiquée en 2011
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

bonjour,
Je n'ai jamais eu de traitement avant de commencé le Gilenya.
En Novembre 2015 2 poussées fulgurantes à une semaine d'intervalle.
la première poussée ma rendu quasi aveugle des deux yeux avec en + diplopie,nystagmus,névrite,bolus de 4 jours.
7 jours après elle à refrapper au même endroit,ainsi que dans mes deux jambes re-bolus de 5 jours,ces 2 poussées m'ont foudroyé un vraie légumes,3 semaines d'hospitalisation,j'ai eu beaucoup de mal à m'n remettre moralement et physiquement.
J'ai retrouvé la fonction de mes jambes au bout de 5 mois avec difficulté à la marche (canne oblige)reste qq séquelles à ma jambe G.
ma vue est revenu au bout de 2 mois,depuis c'est flouté.
8 nouvelles lésions en moins d'un an.
Je n'ai pas refait de poussée depuis la mise en place du traitement,mais depuis qq jours,ma vue est vraiment instable, j'ai mal à l’œil gauche,je ne supporte plus la lumière blanche sensation d'éblouissement, j'ai vu le neuro il a fait un courrier à l'ophtalmo pour qu'il me reçoive rapidement.
Je n'ai pas de problème avec ce traitement à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

Choupi a écrit : à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci
Ah! j'ai oublié de préciser mes migraines sont beaucoup plus accentué depuis.

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
fafalarousse

Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

coucou choupi
si j'ai bien compris, tu as commencé le gilénya, et actuellement tu as des "trucs bizarres"
suis nulle en traitement de fond, mais ça te fait ça maintenant ou depuis le début?

pour la fatigue, un rien peut l'augmenter, donc possible le gilenya ou stress divers.
migraines avec le gilenya, il me semble en avoir entendu parler, mais je ne sais pas avec quel produit
peau seche, je ne sais pas,
toux, pour ça faudrait voir ton toubib généraliste. tu peux avoir choppé une cochonnerie qui serait à l'origine aussi de la fatigue.
tout nos maux ne viennent pas forcément de la sep ou du traitement, nous sommes des êtres humains avec les mêmes soucis que les non sépiens

petite question bête, est ce que ce que tu ressens actuellement est inscrit dans la notice du produit?

sinon HELP!!!!!!!! qui prend du gilénya ici depuis un certain temps, pour aider la pauvre choupi qui se morfond seule, dans son coin !
merci les tous !!!
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

Oui fafa tu as tout compris même si tu es nulle en traitement de fond riree
Tous mes symptômes que j'ai mentionné sont inscrit dans la notice du produit.
Merci pour ton aide et s'il n'y a pas de réponse n'avale pas tes chaussetes mdr mdr

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Avatar du membre
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Enregistré le : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par rafdeliege »

Moi je connais que les effets secondaires des ragnagna de Madame sur mon humeur .... ok je sors... Désolé Choupi riree
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

@raf
tu as de la chance d'être sorti va mdr
moi j'men fou les ragnagna ya plus mdr

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
fafalarousse

Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

ils font quoi les preneurs de gilenya ils roupillent? defcom tu prends du gilenya? stiuplé
fafalarousse

Re: GiLENYA

Message non lu par fafalarousse »

choupi, voila, j'ai regroupé tous les sujets qui portaient simplement le titre gilénya, plus de 10,
en le lisant tu trouveras surement réponses sérieuses à tes questions, et j'espère que des réponses tout aussi sérieuses viendront. c'est un sujet important.
fafalarousse

Re: GiLENYA

Message non lu par fafalarousse »

je rajoute, car je me suis mal exprimée, choupi, que ton sujet est sur cette page, donc tu es dessus, plus que 6 pages à lire mdr
bonne lecture à toi! si après ça on a toujours pas de réponses, vu que j'ai déja mangé mes chaussettes, je me demande ce que je vais manger maintenant (juste une plaisanterie entre nous 2 en mp) mdr
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: GiLENYA

Message non lu par Defcom »

Bonjour choupi
Je suis sous gilenya depuis 3,5 ans,pour la fatigue,pas plus,pas moins qu'avant,maux de tête,très rare. Les seuls effets secondaires qui sont apparus,eczéma,tension qui a grimpée un peu,une légère rhinite persistante .
Le gilenya à une fâcheuse tendance à agresser le foie et le système immunitaire. Le fait d'avoir une petite infection peut générer les troubles de la sep,les neuros appellent ça des pseudos poussées.
En de doute,n'hesite pas à consulter :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

Defcom slt
Enfin quelqu'un du club Gilenya :mrgreen:

pour les infections j'ai vu ce n'ai pas évident,j'essaie le plus possible
de faire attention mais pas toujours facile.
Maintenant que tu me le dis c'est vraie quand j'ai une infection certains troubles
font leur apparussions.
"pseudos poussées" je ne connaissais pas ce terme,comme koi!

Par contre par apport à ma question:
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?

tu le prend le matin ou le soir felcom??
moi en le prenant le Gilenya le matin je ressent encore + d'effets de la fatigue
voir 3/ 4h après,j'suis un vrai zombi :mrgreen:
j'aimerais bien essayé le soir pour voir s'il y a une différence ou pas.
En attendant j'te remercie beaucoup,ainsi que fafa qui c'est beaucoup investi pour
qu'on me réponde,la pôvre elle à même bouffé ses chaussettes mdr
si j'ai un souci Gilenya j'te klaxone mdr slt

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Avatar du membre
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Enregistré le : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=10535
Contact :

Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

@fafa j'trouve sa très bien d'avoir tout réuni,c'est bien mieux et plus pratique.
Merci pour ton aide tucatonne

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
Répondre

Retourner vers « GILENYA »