GiLENYA
- lalaa2409
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Re: Gynélia
moi j'ai "fêté" mes 3 ans de mariage avec Gilenya en juillet dernier et pour rien au monde je en reviendrais en arriere
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: Gynélia
bsrr Lala dit moi tu suis un regime particulier ou tu prend des trucs en plus .... Ca serais super cool si tu aurais des conseils avec la prise de gilenya .... merci d avance
- lalaa2409
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Re: Gynélia
pourquoi je devrais faire quoi que ce soit de particulier ? J'ai deja bien asse"z avec la sep sans me mettre à changer mon mode de vie ! je profite seulement pleinement de la vie, bien plus qu"avant d'etre malade
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
- lalaa2409
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Re: Gynélia
ben la réponse est assez simple en fait : depuis Gylenia, je revis (grâce à Gylenia peut etre), j'ai repris le sport, la marche, je profite pleinement de la vie et ça c'est top. Avant d'être malade et avant le Gylenia, je vivais à moitié, depuis le début de ce traitement "miracle", je vis totalement, tout le secret est là
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Re: Gynélia
@ lalaa : O bout de combien de temps depuis Gylenia, te sents-tu revivre (pe etre a koz du trètmen) ?
- lalaa2409
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Re: Gynélia
je dirais que ça a pris 6 mois mais ça varie d'une personne à l'autre
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- josephine
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Gilénya
Bonjour a vous tous j'ai commencer le gilénya depuis le 1er décembre 2015 et maintenant j'ai des maux de ventre et estomac terrible ce n'est pas le foie car j'ai pris les prises de sang alors je me demande si il y d'autre personne qui on se problème merci et bonne journée
- minou1937
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Re: Gilénya
Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
- josephine
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Re: Gilénya
Merciminou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Re: Gilénya
Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...
- josephine
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Re: Gilénya
Egb07 a écrit :Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...
josephine a écrit :Merciminou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Re: Gilénya
OK, merci. C rassurant
- josephine
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Re: Gilénya
Merci beaucoup je vais prendre tout ça en considération
- minou1937
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Re: Gilénya
Je viens de sortir de l'hôpital où je viens de passer 5 jours. Arrêt immédiat de gylenia. Trop de tâches . Pas de poussées ressenties , mais trop de tâches dans le cerveau. Dommage. J'appréhende le traitement suivant. Je ne veux plus de PL. C'était l'horreur.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
- jessica_g
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Gylenia????
bonjour à tous, j'espère que vous allez aussi bien que l'on peut espérer.
Moi, désolée, je ne viens vous voir que lorsque ça ne va pas trop fort
Je suis actuellement sous rebif depuis le début de ma maladie (2011),.
Suite à une poussée plus importante que les autres (en janvier) ma neuro veut me changer de traitement et va me mettre sous gylenia, sous réserve que tous mes examens médicaux soient ok. J'ai fait 2 poussées en à peine 1 an et cette dernière était particulièrement fatiguante et flippante car pour la 1ère fois, j'ai eu des symptômes à la jambe
Entre nous, je ne connais pas du tout Gylenia . Je sais simplement que c'est un comprimé en prise tous les jours.
Pleins de questions me trottent dans la tête. Je sais que je les poserai à ma neuro le moment venu mais je ne la vois qu'au mois de mai.
En attendant,je bouillonne d'interrogations sur les effets secondaires, est-ce plus pratique que les injections, ne risque-t-on pas les oublis, le recul que l'on a sur ce traitement,etc....
bref, si vous avez des infos, je suis preneuse
merci à vous tous
Moi, désolée, je ne viens vous voir que lorsque ça ne va pas trop fort
Je suis actuellement sous rebif depuis le début de ma maladie (2011),.
Suite à une poussée plus importante que les autres (en janvier) ma neuro veut me changer de traitement et va me mettre sous gylenia, sous réserve que tous mes examens médicaux soient ok. J'ai fait 2 poussées en à peine 1 an et cette dernière était particulièrement fatiguante et flippante car pour la 1ère fois, j'ai eu des symptômes à la jambe
Entre nous, je ne connais pas du tout Gylenia . Je sais simplement que c'est un comprimé en prise tous les jours.
Pleins de questions me trottent dans la tête. Je sais que je les poserai à ma neuro le moment venu mais je ne la vois qu'au mois de mai.
En attendant,je bouillonne d'interrogations sur les effets secondaires, est-ce plus pratique que les injections, ne risque-t-on pas les oublis, le recul que l'on a sur ce traitement,etc....
bref, si vous avez des infos, je suis preneuse
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sep diagnostiquée en 2011
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Re: Gylenia????
Coucou
Je crois qu'il y a un poste qui circule depuis quelques jours sur les effets du gilenya
Avec la barre de recherche tu dois pouvoir le retrouver
Comment tu te sens en ce moment?
Je crois qu'il y a un poste qui circule depuis quelques jours sur les effets du gilenya
Avec la barre de recherche tu dois pouvoir le retrouver
Comment tu te sens en ce moment?
Secondaire progressive.
- jessica_g
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Re: Gylenia????
oups, Gilenya (et non Gylenia ça se voit que je ne connais pas ce traitement)
Merci pour l'info lélé31, je vais rechercher s'il y un post qui circule à ce sujet.
En ce qui me concerne, je vais mieux. Merci.
Mais punaise que ça a été dur ce début d'année. Moins de fatigue mais ma jambe est toujours fragile...d'ailleurs, je ne lui fais plus confiance
merci encore
Merci pour l'info lélé31, je vais rechercher s'il y un post qui circule à ce sujet.
En ce qui me concerne, je vais mieux. Merci.
Mais punaise que ça a été dur ce début d'année. Moins de fatigue mais ma jambe est toujours fragile...d'ailleurs, je ne lui fais plus confiance
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sep diagnostiquée en 2011
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déjà 8 mois de prise Gilenya
bonjour,
Je n'ai jamais eu de traitement avant de commencé le Gilenya.
En Novembre 2015 2 poussées fulgurantes à une semaine d'intervalle.
la première poussée ma rendu quasi aveugle des deux yeux avec en + diplopie,nystagmus,névrite,bolus de 4 jours.
7 jours après elle à refrapper au même endroit,ainsi que dans mes deux jambes re-bolus de 5 jours,ces 2 poussées m'ont foudroyé un vraie légumes,3 semaines d'hospitalisation,j'ai eu beaucoup de mal à m'n remettre moralement et physiquement.
J'ai retrouvé la fonction de mes jambes au bout de 5 mois avec difficulté à la marche (canne oblige)reste qq séquelles à ma jambe G.
ma vue est revenu au bout de 2 mois,depuis c'est flouté.
8 nouvelles lésions en moins d'un an.
Je n'ai pas refait de poussée depuis la mise en place du traitement,mais depuis qq jours,ma vue est vraiment instable, j'ai mal à l’œil gauche,je ne supporte plus la lumière blanche sensation d'éblouissement, j'ai vu le neuro il a fait un courrier à l'ophtalmo pour qu'il me reçoive rapidement.
Je n'ai pas de problème avec ce traitement à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci
Je n'ai jamais eu de traitement avant de commencé le Gilenya.
En Novembre 2015 2 poussées fulgurantes à une semaine d'intervalle.
la première poussée ma rendu quasi aveugle des deux yeux avec en + diplopie,nystagmus,névrite,bolus de 4 jours.
7 jours après elle à refrapper au même endroit,ainsi que dans mes deux jambes re-bolus de 5 jours,ces 2 poussées m'ont foudroyé un vraie légumes,3 semaines d'hospitalisation,j'ai eu beaucoup de mal à m'n remettre moralement et physiquement.
J'ai retrouvé la fonction de mes jambes au bout de 5 mois avec difficulté à la marche (canne oblige)reste qq séquelles à ma jambe G.
ma vue est revenu au bout de 2 mois,depuis c'est flouté.
8 nouvelles lésions en moins d'un an.
Je n'ai pas refait de poussée depuis la mise en place du traitement,mais depuis qq jours,ma vue est vraiment instable, j'ai mal à l’œil gauche,je ne supporte plus la lumière blanche sensation d'éblouissement, j'ai vu le neuro il a fait un courrier à l'ophtalmo pour qu'il me reçoive rapidement.
Je n'ai pas de problème avec ce traitement à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
- Choupi
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya
Ah! j'ai oublié de préciser mes migraines sont beaucoup plus accentué depuis.Choupi a écrit : à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci
Rémittente-récurrente active sévère
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya
coucou choupi
si j'ai bien compris, tu as commencé le gilénya, et actuellement tu as des "trucs bizarres"
suis nulle en traitement de fond, mais ça te fait ça maintenant ou depuis le début?
pour la fatigue, un rien peut l'augmenter, donc possible le gilenya ou stress divers.
migraines avec le gilenya, il me semble en avoir entendu parler, mais je ne sais pas avec quel produit
peau seche, je ne sais pas,
toux, pour ça faudrait voir ton toubib généraliste. tu peux avoir choppé une cochonnerie qui serait à l'origine aussi de la fatigue.
tout nos maux ne viennent pas forcément de la sep ou du traitement, nous sommes des êtres humains avec les mêmes soucis que les non sépiens
petite question bête, est ce que ce que tu ressens actuellement est inscrit dans la notice du produit?
sinon HELP!!!!!!!! qui prend du gilénya ici depuis un certain temps, pour aider la pauvre choupi qui se morfond seule, dans son coin !
merci les tous !!!
si j'ai bien compris, tu as commencé le gilénya, et actuellement tu as des "trucs bizarres"
suis nulle en traitement de fond, mais ça te fait ça maintenant ou depuis le début?
pour la fatigue, un rien peut l'augmenter, donc possible le gilenya ou stress divers.
migraines avec le gilenya, il me semble en avoir entendu parler, mais je ne sais pas avec quel produit
peau seche, je ne sais pas,
toux, pour ça faudrait voir ton toubib généraliste. tu peux avoir choppé une cochonnerie qui serait à l'origine aussi de la fatigue.
tout nos maux ne viennent pas forcément de la sep ou du traitement, nous sommes des êtres humains avec les mêmes soucis que les non sépiens
petite question bête, est ce que ce que tu ressens actuellement est inscrit dans la notice du produit?
sinon HELP!!!!!!!! qui prend du gilénya ici depuis un certain temps, pour aider la pauvre choupi qui se morfond seule, dans son coin !
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya
Oui fafa tu as tout compris même si tu es nulle en traitement de fond
Tous mes symptômes que j'ai mentionné sont inscrit dans la notice du produit.
Merci pour ton aide et s'il n'y a pas de réponse n'avale pas tes chaussetes
Tous mes symptômes que j'ai mentionné sont inscrit dans la notice du produit.
Merci pour ton aide et s'il n'y a pas de réponse n'avale pas tes chaussetes
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya
Moi je connais que les effets secondaires des ragnagna de Madame sur mon humeur .... ok je sors... Désolé Choupi
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !
Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya
@raf
tu as de la chance d'être sorti va
moi j'men fou les ragnagna ya plus
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya
ils font quoi les preneurs de gilenya ils roupillent? defcom tu prends du gilenya? stiuplé
Re: GiLENYA
choupi, voila, j'ai regroupé tous les sujets qui portaient simplement le titre gilénya, plus de 10,
en le lisant tu trouveras surement réponses sérieuses à tes questions, et j'espère que des réponses tout aussi sérieuses viendront. c'est un sujet important.
en le lisant tu trouveras surement réponses sérieuses à tes questions, et j'espère que des réponses tout aussi sérieuses viendront. c'est un sujet important.
Re: GiLENYA
je rajoute, car je me suis mal exprimée, choupi, que ton sujet est sur cette page, donc tu es dessus, plus que 6 pages à lire
bonne lecture à toi! si après ça on a toujours pas de réponses, vu que j'ai déja mangé mes chaussettes, je me demande ce que je vais manger maintenant (juste une plaisanterie entre nous 2 en mp)
bonne lecture à toi! si après ça on a toujours pas de réponses, vu que j'ai déja mangé mes chaussettes, je me demande ce que je vais manger maintenant (juste une plaisanterie entre nous 2 en mp)
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Re: GiLENYA
Bonjour choupi
Je suis sous gilenya depuis 3,5 ans,pour la fatigue,pas plus,pas moins qu'avant,maux de tête,très rare. Les seuls effets secondaires qui sont apparus,eczéma,tension qui a grimpée un peu,une légère rhinite persistante .
Le gilenya à une fâcheuse tendance à agresser le foie et le système immunitaire. Le fait d'avoir une petite infection peut générer les troubles de la sep,les neuros appellent ça des pseudos poussées.
En de doute,n'hesite pas à consulter
Je suis sous gilenya depuis 3,5 ans,pour la fatigue,pas plus,pas moins qu'avant,maux de tête,très rare. Les seuls effets secondaires qui sont apparus,eczéma,tension qui a grimpée un peu,une légère rhinite persistante .
Le gilenya à une fâcheuse tendance à agresser le foie et le système immunitaire. Le fait d'avoir une petite infection peut générer les troubles de la sep,les neuros appellent ça des pseudos poussées.
En de doute,n'hesite pas à consulter
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: GiLENYA
Defcom
Enfin quelqu'un du club Gilenya
pour les infections j'ai vu ce n'ai pas évident,j'essaie le plus possible
de faire attention mais pas toujours facile.
Maintenant que tu me le dis c'est vraie quand j'ai une infection certains troubles
font leur apparussions.
"pseudos poussées" je ne connaissais pas ce terme,comme koi!
Par contre par apport à ma question:
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
tu le prend le matin ou le soir felcom??
moi en le prenant le Gilenya le matin je ressent encore + d'effets de la fatigue
voir 3/ 4h après,j'suis un vrai zombi
j'aimerais bien essayé le soir pour voir s'il y a une différence ou pas.
En attendant j'te remercie beaucoup,ainsi que fafa qui c'est beaucoup investi pour
qu'on me réponde,la pôvre elle à même bouffé ses chaussettes
si j'ai un souci Gilenya j'te klaxone
Enfin quelqu'un du club Gilenya
pour les infections j'ai vu ce n'ai pas évident,j'essaie le plus possible
de faire attention mais pas toujours facile.
Maintenant que tu me le dis c'est vraie quand j'ai une infection certains troubles
font leur apparussions.
"pseudos poussées" je ne connaissais pas ce terme,comme koi!
Par contre par apport à ma question:
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
tu le prend le matin ou le soir felcom??
moi en le prenant le Gilenya le matin je ressent encore + d'effets de la fatigue
voir 3/ 4h après,j'suis un vrai zombi
j'aimerais bien essayé le soir pour voir s'il y a une différence ou pas.
En attendant j'te remercie beaucoup,ainsi que fafa qui c'est beaucoup investi pour
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Re: GiLENYA
@fafa j'trouve sa très bien d'avoir tout réuni,c'est bien mieux et plus pratique.
Merci pour ton aide
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Re: GiLENYA
Au début du traitement,je le prenais au matin,mais par commodité,je le prend le soir.
Je n'ai pas remarqué de différence coté fatigue entre la prise du matin et la prise du soir .
Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .
Normalement avec ce traitement,tu as une surveillance de la tension,une prise de sang a faire tout les 6 mois,et une éventuelle par un dermato .
Je n'ai pas remarqué de différence coté fatigue entre la prise du matin et la prise du soir .
Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .
Normalement avec ce traitement,tu as une surveillance de la tension,une prise de sang a faire tout les 6 mois,et une éventuelle par un dermato .
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Re: GiLENYA
on ne peu pas toujours répondre de suite,l'essentiel pour moi c'est queDefcom a écrit : Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .
tu as pus me donner un peu de ton temps pour me renseigner
pour la surveillance, tension prise tous les mois,comme sa fait seulement 8 mois
que je prend ce traitement je fais des prise de sang tous les 3 mois.
Comme chacun est différent je vais essayé de le prendre le soir,j'te dirais si y a un changement ou pas sur ma fatigue.
Merci encore
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Re: GiLENYA
@defcom
est-ce que tu peux me dire avec la prise du gilenya le taux de lymphocites que
l'on doit avoir à peu prés,je suppose aussi que sa dépend d'une personne à l'autre.
Merci
est-ce que tu peux me dire avec la prise du gilenya le taux de lymphocites que
l'on doit avoir à peu prés,je suppose aussi que sa dépend d'une personne à l'autre.
Merci
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Re: GiLENYA
Bonjour choupi
Ce taux est variable d'une personne à l'autre,mais il est en dessous de la norme minimale fixée .
Après avoir posé la question au neuro, il n'y a rien d'anormal à cela.
Je te donnerai mon taux exact ce soir . Il faut juste attention aux petites infections,mais dans l'ensemble,ça se passe bien.
Bon après-midi
Ce taux est variable d'une personne à l'autre,mais il est en dessous de la norme minimale fixée .
Après avoir posé la question au neuro, il n'y a rien d'anormal à cela.
Je te donnerai mon taux exact ce soir . Il faut juste attention aux petites infections,mais dans l'ensemble,ça se passe bien.
Bon après-midi
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Re: GiLENYA
je saute dans le train en marche. Concernant les globules blanc (leucocytes), les miennes sont basses depuis décembre 2015. Lorsque j'ai vu mon neurologue en juillet 2016 il a décidé de me mettre au Gilenya un jour sur deux avec prise de sang aux trois mois.
Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau. Je ne suis pas encore allée pour ma prise de sang de septembre. Je vous en redonne des nouvelles.
Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau. Je ne suis pas encore allée pour ma prise de sang de septembre. Je vous en redonne des nouvelles.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...
Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012
Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
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Re: GiLENYA
@felcom
ok fel merci car mon taux a augmenté par apport à ma dernière prise de sang
Sur le long terme on peu aussi chopper le cancer de la peau,et puis sa veux dire koi le long terme une dizaine d'années!!!
On a une bonne surveillance médicale ne t'en fais pas trop pour sa.
j'vois pas trop ske veut dire ton neuro,sachant qu'on ai déjà touché de cette maladie au cervo
tout ce que je sais c'est que niveau des poussées depuis 8 mois je revis
Tu sais Sassenach tous traitements à long terme on des effets néfastes sur notre
santé,on te soigne d'un côté et de l'autre tu peux attraper autre chose.
Et puis l'air qu'on respire est polluante, on en choppes des maladies rien qu'en respirant, pourtant
on a pas l'choix de la respirer.
Le gilenya nous aide à limiter les poussées/séquelles sont nettement diminué.
Tiens nous au jus dés que tu auras tes résultats de septembre
ok fel merci car mon taux a augmenté par apport à ma dernière prise de sang
merci à toi de partager avec nous sur ce traitement.Sassenach a écrit :
Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau
Sur le long terme on peu aussi chopper le cancer de la peau,et puis sa veux dire koi le long terme une dizaine d'années!!!
On a une bonne surveillance médicale ne t'en fais pas trop pour sa.
j'vois pas trop ske veut dire ton neuro,sachant qu'on ai déjà touché de cette maladie au cervo
tout ce que je sais c'est que niveau des poussées depuis 8 mois je revis
Tu sais Sassenach tous traitements à long terme on des effets néfastes sur notre
santé,on te soigne d'un côté et de l'autre tu peux attraper autre chose.
Et puis l'air qu'on respire est polluante, on en choppes des maladies rien qu'en respirant, pourtant
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j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
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Re: GiLENYA
oups mon message était partie en doublons
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Re: GiLENYA
Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3 .
Je ne suis pas plus malade qu'avant,ou alors,je ne me rend compte de rien
Je suis régulièrement enrhumé depuis des années,médoc,clim ???
Je ne suis pas plus malade qu'avant,ou alors,je ne me rend compte de rien
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"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: GiLENYA
je ne connaissais pas le seuil minimum bé c'est bon alors moi j'suis à 647Defcom a écrit :Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3
l'avant dernière était à 449.
Si j'ai bien compris on ne doit pas être au dessus de 1100?
ok merci,j'y comprend pas trop et c'est pas facile quand les médecins nous explique
pas. Bonne soirée à toi
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Re: GiLENYA
Non,normalement,on ne doit pas être en dessous de 1100
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Re: GiLENYA
Choupi, je me suis peut-être mal exprimée. Je ne suis pas stressée pantoute. C'est mon neurologue qui n'aime pas ça. Je suis en vie et ça fait 4 ans que je n'ai pas fait de poussée donc la vie est belle. Moi j'aurais continué à prendre une pilule par jour. Quand il m'a même s un jour sur deux, j'avais peur de faire une poussée. Ça fait depuis le début juillet que je suis à un jour sur deux et je ne vois aucune différence.
Pour la maladie du cerveau, il m'a donné le nom mais avec me petite tête je ne m'en souviens plus. En gros, je deviendrais une plante verte. Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal.
Pour la maladie du cerveau, il m'a donné le nom mais avec me petite tête je ne m'en souviens plus. En gros, je deviendrais une plante verte. Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal.
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Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
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Je viens de m'en souvenir. C'est la maladie de LEMP
https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Leucoen ... rogressive
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La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...
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oui moi aussiDefcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...
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c'est peut être moi qui n'ai pas bien comprisSassenach a écrit : C'est mon neurologue qui n'aime pas ça. Je suis en vie et ça fait 4 ans que je n'ai pas fait de poussée Ça fait depuis le début juillet que je suis à un jour sur deux et je ne vois aucune différence.
Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal.
4 ans sans poussée c'est génial
sa fait combien de temps que tu prends le gilenya?
Quel noc je viens de voir ta signature et que tu prends le gilenya depuis 2012
ta déjà eu des effets secondaires avec le traitement??
des mauvaise langues le diraient sûrement oui
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Je n'ai eu aucun éffet secondaire. Je suis même mieux qu'avant. Je suis prête à tout pour ne pas changer de médicaments.
Pour le LEMP, il y a eu des cas.
https://scleroseenplaques.ca/nouvelles- ... -gilenyamd
Il y a des gens qui panique moi ça ne me stress pas. Il y a même un sujet sur ce forum
viewtopic.php?f=83&t=10766
Pour le LEMP, il y a eu des cas.
https://scleroseenplaques.ca/nouvelles- ... -gilenyamd
Il y a des gens qui panique moi ça ne me stress pas. Il y a même un sujet sur ce forum
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Defcom, je reconnais bien là un homme. Il a la mémoire d'un poisson rouge. ce n'est pas méchant mais si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose.Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...
Désolé de rire à tes dépends. Dans le sujet du LEMP sur ce forum tu as commenté.
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Re: GiLENYA
T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal
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Defcom a écrit :T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal
C'était juste des blagues car moi aussi je zappe des choses.
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Re: GiLENYA
passé irm médullaire hier résultats mauvais,beaucoup de plaques active malgré la prise du Gilenya régulière depuis 1 an, je suis dégoûté le moral en berne,je m'attendais à ce que le traitement G freine beaucoup + que sa les lymphocytes. pfff
avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??
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