GiLENYA

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lalaa2409
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Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

moi j'ai "fêté" mes 3 ans de mariage avec Gilenya en juillet dernier et pour rien au monde je en reviendrais en arriere
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Espoire

Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

bsrr Lala dit moi tu suis un regime particulier ou tu prend des trucs en plus .... Ca serais super cool si tu aurais des conseils avec la prise de gilenya .... merci d avance
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lalaa2409
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Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

pourquoi je devrais faire quoi que ce soit de particulier ? J'ai deja bien asse"z avec la sep sans me mettre à changer mon mode de vie ! je profite seulement pleinement de la vie, bien plus qu"avant d'etre malade
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
Espoire

Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

Pour avoir moins deffets secondaires ce qui est ton cas dieu merci
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lalaa2409
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Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

ben la réponse est assez simple en fait : depuis Gylenia, je revis (grâce à Gylenia peut etre), j'ai repris le sport, la marche, je profite pleinement de la vie et ça c'est top. Avant d'être malade et avant le Gylenia, je vivais à moitié, depuis le début de ce traitement "miracle", je vis totalement, tout le secret est là
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khadija

Re: Gynélia

Message non lu par khadija »

@ lalaa : O bout de combien de temps depuis Gylenia, te sents-tu revivre (pe etre a koz du trètmen) ?
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lalaa2409
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Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

je dirais que ça a pris 6 mois mais ça varie d'une personne à l'autre
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josephine
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Gilénya

Message non lu par josephine »

Bonjour a vous tous j'ai commencer le gilénya depuis le 1er décembre 2015 et maintenant j'ai des maux de ventre et estomac terrible ce n'est pas le foie car j'ai pris les prises de sang alors je me demande si il y d'autre personne qui on se problème merci et bonne journée
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Re: Gilénya

Message non lu par minou1937 »

Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
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josephine
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Re: Gilénya

Message non lu par josephine »

minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Merci :D
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Message non lu par Egb07 »

Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...
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josephine
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Re: Gilénya

Message non lu par josephine »

Egb07 a écrit :Bonsoir Josephine. Je prends aussi le gylenia depuis août dernier.J'ai aussi rencontré des maux de ventre. Je suis allé voir un gastro-enterologue; écho OK, prise de sang OK. J ai augmenté la dose de spagulax , pour améliorer le transit et pris pendant 3 mois de l inexium pour douleurs estomac. Pour l instant, tout est rentré dans l'ordre mais je reste fragile de ce côté là. Voir un gastro pourrait peut être t'aider. A suivre...
josephine a écrit :
minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Merci :D
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Re: Gilénya

Message non lu par Egb07 »

OK, merci. C rassurant
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Re: Gilénya

Message non lu par josephine »

Merci beaucoup je vais prendre tout ça en considération :)
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Re: Gilénya

Message non lu par minou1937 »

Je viens de sortir de l'hôpital où je viens de passer 5 jours. Arrêt immédiat de gylenia. Trop de tâches . Pas de poussées ressenties , mais trop de tâches dans le cerveau. Dommage. J'appréhende le traitement suivant. Je ne veux plus de PL. C'était l'horreur.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
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Gylenia????

Message non lu par jessica_g »

bonjour à tous, j'espère que vous allez aussi bien que l'on peut espérer.
Moi, désolée, je ne viens vous voir que lorsque ça ne va pas trop fort
Je suis actuellement sous rebif depuis le début de ma maladie (2011),.
Suite à une poussée plus importante que les autres (en janvier) ma neuro veut me changer de traitement et va me mettre sous gylenia, sous réserve que tous mes examens médicaux soient ok. J'ai fait 2 poussées en à peine 1 an et cette dernière était particulièrement fatiguante et flippante car pour la 1ère fois, j'ai eu des symptômes à la jambe
Entre nous, je ne connais pas du tout Gylenia . Je sais simplement que c'est un comprimé en prise tous les jours.
Pleins de questions me trottent dans la tête. Je sais que je les poserai à ma neuro le moment venu mais je ne la vois qu'au mois de mai.
En attendant,je bouillonne d'interrogations sur les effets secondaires, est-ce plus pratique que les injections, ne risque-t-on pas les oublis, le recul que l'on a sur ce traitement,etc....
bref, si vous avez des infos, je suis preneuse
merci à vous tous
sep diagnostiquée en 2011
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Re: Gylenia????

Message non lu par lélé »

Coucou
Je crois qu'il y a un poste qui circule depuis quelques jours sur les effets du gilenya
Avec la barre de recherche tu dois pouvoir le retrouver

Comment tu te sens en ce moment?
Secondaire progressive.
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Re: Gylenia????

Message non lu par jessica_g »

oups, Gilenya (et non Gylenia ça se voit que je ne connais pas ce traitement) :oops:

Merci pour l'info lélé31, je vais rechercher s'il y un post qui circule à ce sujet.

En ce qui me concerne, je vais mieux. Merci.
Mais punaise que ça a été dur ce début d'année. Moins de fatigue mais ma jambe est toujours fragile...d'ailleurs, je ne lui fais plus confiance :cry:

merci encore
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Choupi
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déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

bonjour,
Je n'ai jamais eu de traitement avant de commencé le Gilenya.
En Novembre 2015 2 poussées fulgurantes à une semaine d'intervalle.
la première poussée ma rendu quasi aveugle des deux yeux avec en + diplopie,nystagmus,névrite,bolus de 4 jours.
7 jours après elle à refrapper au même endroit,ainsi que dans mes deux jambes re-bolus de 5 jours,ces 2 poussées m'ont foudroyé un vraie légumes,3 semaines d'hospitalisation,j'ai eu beaucoup de mal à m'n remettre moralement et physiquement.
J'ai retrouvé la fonction de mes jambes au bout de 5 mois avec difficulté à la marche (canne oblige)reste qq séquelles à ma jambe G.
ma vue est revenu au bout de 2 mois,depuis c'est flouté.
8 nouvelles lésions en moins d'un an.
Je n'ai pas refait de poussée depuis la mise en place du traitement,mais depuis qq jours,ma vue est vraiment instable, j'ai mal à l’œil gauche,je ne supporte plus la lumière blanche sensation d'éblouissement, j'ai vu le neuro il a fait un courrier à l'ophtalmo pour qu'il me reçoive rapidement.
Je n'ai pas de problème avec ce traitement à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci

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Choupi
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

Choupi a écrit : à part la fatigue une toux et la peau très sèche.
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?
Merci
Ah! j'ai oublié de préciser mes migraines sont beaucoup plus accentué depuis.

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

coucou choupi
si j'ai bien compris, tu as commencé le gilénya, et actuellement tu as des "trucs bizarres"
suis nulle en traitement de fond, mais ça te fait ça maintenant ou depuis le début?

pour la fatigue, un rien peut l'augmenter, donc possible le gilenya ou stress divers.
migraines avec le gilenya, il me semble en avoir entendu parler, mais je ne sais pas avec quel produit
peau seche, je ne sais pas,
toux, pour ça faudrait voir ton toubib généraliste. tu peux avoir choppé une cochonnerie qui serait à l'origine aussi de la fatigue.
tout nos maux ne viennent pas forcément de la sep ou du traitement, nous sommes des êtres humains avec les mêmes soucis que les non sépiens

petite question bête, est ce que ce que tu ressens actuellement est inscrit dans la notice du produit?

sinon HELP!!!!!!!! qui prend du gilénya ici depuis un certain temps, pour aider la pauvre choupi qui se morfond seule, dans son coin !
merci les tous !!!
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Choupi
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

Oui fafa tu as tout compris même si tu es nulle en traitement de fond riree
Tous mes symptômes que j'ai mentionné sont inscrit dans la notice du produit.
Merci pour ton aide et s'il n'y a pas de réponse n'avale pas tes chaussetes mdr mdr

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par rafdeliege »

Moi je connais que les effets secondaires des ragnagna de Madame sur mon humeur .... ok je sors... Désolé Choupi riree
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg
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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par Choupi »

@raf
tu as de la chance d'être sorti va mdr
moi j'men fou les ragnagna ya plus mdr

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Re: déjà 8 mois de prise Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

ils font quoi les preneurs de gilenya ils roupillent? defcom tu prends du gilenya? stiuplé
fafalarousse

Re: GiLENYA

Message non lu par fafalarousse »

choupi, voila, j'ai regroupé tous les sujets qui portaient simplement le titre gilénya, plus de 10,
en le lisant tu trouveras surement réponses sérieuses à tes questions, et j'espère que des réponses tout aussi sérieuses viendront. c'est un sujet important.
fafalarousse

Re: GiLENYA

Message non lu par fafalarousse »

je rajoute, car je me suis mal exprimée, choupi, que ton sujet est sur cette page, donc tu es dessus, plus que 6 pages à lire mdr
bonne lecture à toi! si après ça on a toujours pas de réponses, vu que j'ai déja mangé mes chaussettes, je me demande ce que je vais manger maintenant (juste une plaisanterie entre nous 2 en mp) mdr
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Defcom
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Re: GiLENYA

Message non lu par Defcom »

Bonjour choupi
Je suis sous gilenya depuis 3,5 ans,pour la fatigue,pas plus,pas moins qu'avant,maux de tête,très rare. Les seuls effets secondaires qui sont apparus,eczéma,tension qui a grimpée un peu,une légère rhinite persistante .
Le gilenya à une fâcheuse tendance à agresser le foie et le système immunitaire. Le fait d'avoir une petite infection peut générer les troubles de la sep,les neuros appellent ça des pseudos poussées.
En de doute,n'hesite pas à consulter :wink:
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Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

Defcom slt
Enfin quelqu'un du club Gilenya :mrgreen:

pour les infections j'ai vu ce n'ai pas évident,j'essaie le plus possible
de faire attention mais pas toujours facile.
Maintenant que tu me le dis c'est vraie quand j'ai une infection certains troubles
font leur apparussions.
"pseudos poussées" je ne connaissais pas ce terme,comme koi!

Par contre par apport à ma question:
La fatigue peut-elle être augmenté sachant que je le prend le matin?

tu le prend le matin ou le soir felcom??
moi en le prenant le Gilenya le matin je ressent encore + d'effets de la fatigue
voir 3/ 4h après,j'suis un vrai zombi :mrgreen:
j'aimerais bien essayé le soir pour voir s'il y a une différence ou pas.
En attendant j'te remercie beaucoup,ainsi que fafa qui c'est beaucoup investi pour
qu'on me réponde,la pôvre elle à même bouffé ses chaussettes mdr
si j'ai un souci Gilenya j'te klaxone mdr slt

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Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

@fafa j'trouve sa très bien d'avoir tout réuni,c'est bien mieux et plus pratique.
Merci pour ton aide tucatonne

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Re: GiLENYA

Message non lu par Defcom »

Au début du traitement,je le prenais au matin,mais par commodité,je le prend le soir.
Je n'ai pas remarqué de différence coté fatigue entre la prise du matin et la prise du soir .
Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .
Normalement avec ce traitement,tu as une surveillance de la tension,une prise de sang a faire tout les 6 mois,et une éventuelle par un dermato .
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Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

Defcom a écrit : Désolé de t'avoir répondu tardivement,j'étais occupé a autre chose sur le forum .
on ne peu pas toujours répondre de suite,l'essentiel pour moi c'est que
tu as pus me donner un peu de ton temps pour me renseigner :wink:
pour la surveillance, tension prise tous les mois,comme sa fait seulement 8 mois
que je prend ce traitement je fais des prise de sang tous les 3 mois.
Comme chacun est différent je vais essayé de le prendre le soir,j'te dirais si y a un changement ou pas sur ma fatigue.
Merci encore super1

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Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

@defcom cou2
est-ce que tu peux me dire avec la prise du gilenya le taux de lymphocites que
l'on doit avoir à peu prés,je suppose aussi que sa dépend d'une personne à l'autre.
Merci

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Re: GiLENYA

Message non lu par Defcom »

Bonjour choupi
Ce taux est variable d'une personne à l'autre,mais il est en dessous de la norme minimale fixée .
Après avoir posé la question au neuro, il n'y a rien d'anormal à cela.
Je te donnerai mon taux exact ce soir . Il faut juste attention aux petites infections,mais dans l'ensemble,ça se passe bien.

Bon après-midi :wink:
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Message non lu par Sassenach »

je saute dans le train en marche. Concernant les globules blanc (leucocytes), les miennes sont basses depuis décembre 2015. Lorsque j'ai vu mon neurologue en juillet 2016 il a décidé de me mettre au Gilenya un jour sur deux avec prise de sang aux trois mois.

Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau. Je ne suis pas encore allée pour ma prise de sang de septembre. Je vous en redonne des nouvelles.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
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Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

@felcom cou2
ok fel merci car mon taux a augmenté par apport à ma dernière prise de sang
Sassenach a écrit :
Mon neurologue m'a dit que ce qui l'inquiètait avec mon bas taux c'est qu'à long terme, dans la littérature, il y a des cas de maladie au cerveau
merci à toi de partager avec nous sur ce traitement. :P
Sur le long terme on peu aussi chopper le cancer de la peau,et puis sa veux dire koi le long terme une dizaine d'années!!!
On a une bonne surveillance médicale ne t'en fais pas trop pour sa.
j'vois pas trop ske veut dire ton neuro,sachant qu'on ai déjà touché de cette maladie au cervo riree
tout ce que je sais c'est que niveau des poussées depuis 8 mois je revis
Tu sais Sassenach tous traitements à long terme on des effets néfastes sur notre
santé,on te soigne d'un côté et de l'autre tu peux attraper autre chose.
Et puis l'air qu'on respire est polluante, on en choppes des maladies rien qu'en respirant, pourtant
on a pas l'choix de la respirer. :mrgreen:
Le gilenya nous aide à limiter les poussées/séquelles sont nettement diminué.
Tiens nous au jus dés que tu auras tes résultats de septembre slt

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Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

oups mon message était partie en doublons :mrgreen:

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Re: GiLENYA

Message non lu par Defcom »

Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3 .
Je ne suis pas plus malade qu'avant,ou alors,je ne me rend compte de rien :mrgreen:
Je suis régulièrement enrhumé depuis des années,médoc,clim ???
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Re: GiLENYA

Message non lu par Choupi »

Defcom a écrit :Je reviens sur le taux de leucocytes,je viens de regarder la dernière prise de sang,si je ne me suis pas trompé de ligne,je suis a 811/mm3, le seuil mini étant a 1100/mm3
je ne connaissais pas le seuil minimum bé c'est bon alors moi j'suis à 647
l'avant dernière était à 449.
Si j'ai bien compris on ne doit pas être au dessus de 1100?
ok merci,j'y comprend pas trop et c'est pas facile quand les médecins nous explique
pas. Bonne soirée à toi

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Re: GiLENYA

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Non,normalement,on ne doit pas être en dessous de 1100
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Re: GiLENYA

Message non lu par Sassenach »

Choupi, je me suis peut-être mal exprimée. Je ne suis pas stressée pantoute. C'est mon neurologue qui n'aime pas ça. Je suis en vie et ça fait 4 ans que je n'ai pas fait de poussée donc la vie est belle. Moi j'aurais continué à prendre une pilule par jour. Quand il m'a même s un jour sur deux, j'avais peur de faire une poussée. Ça fait depuis le début juillet que je suis à un jour sur deux et je ne vois aucune différence.

Pour la maladie du cerveau, il m'a donné le nom mais avec me petite tête je ne m'en souviens plus. En gros, je deviendrais une plante verte. Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal. mdr mdr mdr mdr mdr
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

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Re: GiLENYA

Message non lu par Sassenach »

Je viens de m'en souvenir. C'est la maladie de LEMP

https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Leucoen ... rogressive

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Re: GiLENYA

Message non lu par Defcom »

La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...
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Message non lu par Choupi »

Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...
oui moi aussi Image

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Sassenach a écrit : C'est mon neurologue qui n'aime pas ça. Je suis en vie et ça fait 4 ans que je n'ai pas fait de poussée Ça fait depuis le début juillet que je suis à un jour sur deux et je ne vois aucune différence.
Certaines mauvaises langues diraient que ce n'est pas très différent de mon état normal. mdr mdr mdr mdr mdr
c'est peut être moi qui n'ai pas bien compris mdr
4 ans sans poussée c'est génial super1
sa fait combien de temps que tu prends le gilenya?
Quel noc je viens de voir ta signature et que tu prends le gilenya depuis 2012 mdr
ta déjà eu des effets secondaires avec le traitement??
des mauvaise langues le diraient sûrement oui mdr mdr

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Re: GiLENYA

Message non lu par Sassenach »

Je n'ai eu aucun éffet secondaire. Je suis même mieux qu'avant. Je suis prête à tout pour ne pas changer de médicaments.

Pour le LEMP, il y a eu des cas.
https://scleroseenplaques.ca/nouvelles- ... -gilenyamd

Il y a des gens qui panique moi ça ne me stress pas. Il y a même un sujet sur ce forum
viewtopic.php?f=83&t=10766

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Defcom a écrit :La lemp,je pensais que c'était avec le tysabri que l'on pouvait la déclarer ...
Defcom, je reconnais bien là un homme. Il a la mémoire d'un poisson rouge. mdr mdr mdr ce n'est pas méchant mais si on ne vaut pas une risée, on ne vaut pas grand chose.

Désolé de rire à tes dépends. Dans le sujet du LEMP sur ce forum tu as commenté.
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T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal :mrgreen:
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Defcom a écrit :T'inquiète Sassenach,aucun soucis
Je suis sur plusieurs choses en ce moment,forcement,on finit par en zapper certaines .
Bon,je refais le tour du bocal :mrgreen:

C'était juste des blagues car moi aussi je zappe des choses.
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Message non lu par Choupi »

passé irm médullaire hier résultats mauvais,beaucoup de plaques active malgré la prise du Gilenya régulière depuis 1 an, je suis dégoûté le moral en berne,je m'attendais à ce que le traitement G freine beaucoup + que sa les lymphocytes. pfff
avez vous des nouvelles lésions avec la prise du Gilenya??

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