GiLENYA

nataly78200

Re: Gilenya

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Bonjour a tous
Je commence le gylenia le 10 juin apres avoir eté sous avonex 4 ans...je vois que certains d entre vous on fait des tests pre gylenia...de quoi s agit il? Je suis inquiete car je n ai rien eu de tout ça...
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lalaa2409
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Re: Gilenya

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un électro gardiogramme, une prise de sang et ça roule
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Re: Gilenya

Message non lu par Defcom »

un bilan ophtalmo si tu es diabètique,et eventuellement une radio des poumons dans certains cas
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
nawele

gilenya

Message non lu par nawele »

Bonjour,

Je suis sous gilenya depuis 10 mois après que le traitement sous betaferon n'ait pas fonctionné. Je remarque depuis quelques temps je suis malade en voiture pour des trajets d'une heure alors que je n'ai jamais été malade auparavant. Je ne sais pas si c'est un effet secondaire lié à ce nouveau traitement.
Pouvez vous m'aider si une personne a la même chose?
Merci d'avance
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Re: gilenya

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Bonsoir
Comme dit dans un autre post,aucun effets secondaires pour l'instant.
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sepienne66

Re: gilenya

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Pas d'effet sous gilenya mais moi ce phénomène est apparu aussi depuis quelques année alors qu'avant jamais u se problème !
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Sassenach
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Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Moi je prend du Gilenya depuis la mi-décembre 2012 et J'ADORE. J'étais au Rebif avant et mon neurologue m'a changé car j'ai fais deux poussée en 9 mois. Je n'ai aucun effet secondaire même que mon état s'est améliorer depuis que je suis au Gilenya. Je vois mon neurologue à la mi-août et je vais me mettre à genoux, même si c'est un gros effort pour moi, pour qu'il me le laisse. Je vais savoir si mon taux de globules blancs est stable.
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Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
seppourmoi

Re: gilenya

Message non lu par seppourmoi »

Bonjour à tous,

J'allais ouvrir un autre post, lorsque j'ai vu celui-ci qui traite du sujet dont je voulais parler. (voilà vous savez tout :lol: ).
Je prends Gilénya depuis 1 mois et demi et cela fait quelques jours que je me sens nauséuse. C'est pas très agréable comme sensation, surtout que c'est en continu. Enfin j'espère que ça va passer. Si quelqu'un a vécu cela ce serait sympa de partager l'expérience.
ciao
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Re: gilenya

Message non lu par Sassenach »

C'est de savoir si c'est le Gilenya ou la SEP. L'an dernier je feelais nauséuse et je ne prenais pas encore de Gilenya. Je prend du Gilenya depuis 10 mois et depuis mon diagnostique il y a trois ans je n'ai jamais été aussi en forme.
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seppourmoi

Re: gilenya

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dans mon cas je sais que ce n'est pas la sep car en trois ans et demi de maladie je n'ai jamais eu ce symptome. C'est vrai aussi qu'il y a un temps d'adaptation au traitement. J'ai lu hier soir la notice dans laquelle il disait en substance que les nausées pouvaient exister et être lié à un ralentissement cardiaque. J'en parlerais à mon neuro au prochain RV. Enfin aujourd'hui ça va mieux... trop contente :)
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Re: gilenya

Message non lu par Sassenach »

Je vais en savoir plus tantôt car je recontre mon neurologue dans quelques heures et ça fait partie des questions que je veux lui poser. Moi j'ai remarquer que mon état nauséeuse est lier à la météo.
Quand c'est chaud et humide j'ai plus de difficulté.
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seppourmoi

Re: gilenya

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Je serais intéressée Sassenach que tu me dise ce que t'auras dis ton neuro. Enfin ce qui n'est pas de l'ordre du trop personnel, bien sûr :). C'est vrai que la chaleur et l'humidité n'arrange pas non plus.
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Re: gilenya

Message non lu par Sassenach »

J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médicaments. Je garde mon Gilenya car je suis en pleine forme et mes prises de sang (globules blancs) sont très belles.
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Espoire

Re: gilenya

Message non lu par Espoire »

Pour Ma Part, Je me sentais mal en voiture suite à une poussée mais pas tous le temps, (g noté une différence entre les voitures et les conducteurs et surtout DIESEL ou ESSENCE)

Mais je ne pense pas que Gilenya soit en rapport sauf par rapport à la fatigue peut être qui nous fait nous sentir mal ???

Cependant j'ai eu un spasme et des fourmillements en la prenant ... J'étais très tendu ...Mais je n'ai pas fait le lien avec Gilenya
Espoire

Re: gilenya

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En ce qui concerne les états nauséeux et la conduite, j'avais les mêmes symptômes sous Tysabri ...
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Re: gilenya

Message non lu par Sassenach »

Espoire: le fourmillement c'est la SEP pas le Gilenya. J'ai des fourmillement depuis mon diagnostique il y a trois ans. Pour mes fourmis mon neurologue me donne du Baclofène. Ça m'aide beaucoup.
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seppourmoi

Re: gilenya

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Sassenach a écrit :J'ai parlé de mon état nauséeuse. J'ai dit que je prenais du Pepto Bismol (comprimé de sous-salicylate de bismuth) et il m'a dit de continuer comme ça. Juste de faire attention de ne pas les prendre trop près de ma médication normal. De laisser genre une heure ou deux d'espace avec mes autres médicaments. Je garde mon Gilenya car je suis en pleine forme et mes prises de sang (globules blancs) sont très belles.
Je dois revoir mon neuro fin septembre je vais lui dire tous les effets ressentis depuis la prise de Gilénya. Je vais voir ce qu'il va me dire. A part ça c'est vrai que je suis en forme.
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Message non lu par Sassenach »

Je dois renouveler auprès de mes assurances mon autorisation pour mon Gilenya. J'avais commencer à remplir le formulaire. J'avais besoin d'une information j'ai donc téléphoner à Novartis pour avoir une informations. J'ai eu la surprise d'apprendre qu'ils s'en occupaient. Ils prennent contact avec mon neurologue et ma pharmacie. C'est vraiment le fun. Lorsque j'ai parlé à la dame du Gilenya je lui ai parler de votre situation en Europe. Elle a dit que c'était désolant pour vous.

Nous au Québec on a un bon support pour le Gilenya.
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Re: Gilenya

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Bonsoir Sassenach
Qu'entends tu par support ???
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Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Bien j'ai une personne que je peux téléphoner n'importe quand chez Gilenya. Ils s'occupent de toute ma paperasse avec mes assurance. Il y a un programme offert par gilenya qui fait que je paie seulement 80$ sur ma franchise au-lieu des 500$ de franchise que je devrais payer normalement. Mon infirmière chez Gilenya a fait un suivi téléphonique pendant les trois premier mois. Après trois mois elle a vu que tout allait bien elle a donc arrêter de me téléphoner mais m'a donner un numéro où je peux téléphoner dès que j'ai des questions.
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Re: Gilenya

Message non lu par Defcom »

Ah oui,cool comme support,en france,rien de tout ça ...
Tiens petite question,quel est le prix et le conditionnement du gilenya au canada ?
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Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Pour le prix c'est 3000$ can pour 28 jours (environ 100$) la pilule. Désolé, je n'ai pas les prix en Euro. Pour te donner une idée ma rente d'invalidité me donne 840$ par moi. Mes assurance collective en paie 80% il me reste donc 600$ à débourser de ma poche. Un Québec la majorité des gens on un plafond de 1500$ env. par année mais vu que mon chum travaille pour le gouvernement du Canada la loi du plafond ne s'applique pas. Cependant Novartis (qui fabrique le Gilenya) a un programme d'aide pour les cas comme moi et en bout de ligne je paie juste 80$ par 4 semaines.

Le Gilenya est un nouveau médicament, il est donc considérer comme médicament d'exemption. En décembre 2012 mes assurances l'ont approuvé pour un an. Je dois faire les démarche pour le faire approuver de nouveau mais c'est juste une formalité sauf que j'ai appris que c'étais Gilenya qui s'occupait de tout (contacter mon neurologue et ma pharmacie, remplir les formulaires,...)
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Re: Gilenya

Message non lu par Defcom »

Ok,avec le taux de change actuel,on arrive a 2123,70 € , en France la boite de 28 comprimés coute 1923,17 € sans le service du labo.Cela fait 2696,65 cad.
Le médicament est pris en charge a 100% par la sécurité sociale,La SEP étant classé Affection Longue Durée.
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Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Nous au Québec, à ce que je sache, aucun médicament n'est couvert à 100%. Présentement si je calcule tout les médicaments en prescrption que je prend c'est environ 100$ par mois. Ça ne comprend pas ma vitamine D qui est en vente libre ici.
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Re: Gilenya

Message non lu par Defcom »

Je ne prends que le Gilenya,les autres médicaments,ou je les ai arrêté,ou je n'en ai plus besoin,mais la note reste salée .
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Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

mais ça coute une fortune!! je comprends pourquoi les labos filent du fric aux neuro, c'est une rente pour eux !
fafalarousse

Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

sachant que la loi Française interdit aux labos de reverser plus de 10% des prescriptions a un toubib par prescription, soit 270 euros par mois et par patient, vous êtes surs de ne pas être pris pour des vaches à lait en doublant le salaire des neurologues?
mais ça vous regarde.
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Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Au Québec c'est interdit que les compagnies versent un montant aux pharmarphies ou aux médecins.
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fafalarousse

Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

c'est une bonne chose ça sassenah, ici c'est un peu la loi des lobbies, et c'est devenu une coutume.
ce qui est inquiétant, car les médecins peuvent donner un traitement sans raison, c'est ce qui m'est arrivé, mon neuro a voulu me le prescrire, alors que j'ai plus de 60 ans, jamais pris ce traitement, et la sep depuis plus de 40 ans, alors que c'est fortement déconseillé pour une première prescription à mon âge.
bien sur j'ai refusé, mais je trouve que ce procédé est dangereux.
je voulais juste prévenir, il faut que les gens connaissent exactement ce qu'ils prennent avant de prendre. un dialogue est indispensable. je n'ai rien contre ce traitement, simplement il faut que les gens soient informés de ce qu'on leur donne. et aussi qu'ils lisent les notices avec les effets indésirables.
loin de moi l'idée de critiquer un médoc que je ne connais pas, et ceux qui le prennent.
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Re: Gilenya

Message non lu par Sassenach »

Ici il y a eu une polémique car des compagnie pharmaceutique faisait des cadeau aux pharmacies et c'est illégal. Il y a même eu des accusations aux criminel je crois. Pour les médecins les compagnies peuvent donner des échantillons c'est tout.

Pour les médicaments ils faut toujours être vigilent. Je ne prend rien sans savoir le comment et le pourquoi. J'ai été hospitaliser deux fois et dès qu'une nouvelles pilules apparaissaient je posais des questions et ça m'a sauver d'une erreure médical quelque fois car c'étais pas la bonne pilules.
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fafalarousse

Re: Gilenya

Message non lu par fafalarousse »

la seule chose que je sais sur ces traitements, sassenah, c'est qu'ils sont dans la liste des OGM il se servent de molécules génétiquement modifiés et ça me fait un peu peur.
et j'en prends pas, mais c'est ma position à moi toute seule.
je ne vais pas donner de conseils, je ne suis pas toubib.
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Gynélia

Message non lu par sandrine0502 »

Bonjour tout le monde

Je voudrais des renseignements sur Gynélia effets secondaires ....
Merci à tous
lobidique
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Re: Gynélia

Message non lu par lobidique »

http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... LENYA.html

Effets indésirables possibles du médicament GILENYA

Très fréquents : maux de tête, toux, diarrhée, mal de dos.

Fréquents : ralentissement transitoire du cœur, bloc auriculoventriculaire, vision trouble, douleur oculaire, infections (notamment des bronches et des poumons), hypertension artérielle, essoufflement, vertiges, fourmillements, migraine, eczéma, chute de cheveux, démangeaisons, fatigue, dépression, élévation des transaminases, anomalie de la numération formule sanguine, hypertriglycéridémie, perte de poids.

Peu fréquents : œdème oculaire, diminution des globules blancs.
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Message non lu par Zawatta »

Oups charmant Lobi :shock:
Malade mais je me soigne ;)
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Message non lu par Aspirine »

Bonjour,

Je l'utilise et dans mon cas aucun effet secondaire.
Aspirine,

Ce qui ne tue pas rend plus fort

SEP rémittente diagnostiquée en Décembre 2008
Traitement AVONEX PEN Mars 2009 - Décembre 2013
1ére Poussée Décembre 2013 - Névrite optique oeil droit
Traitement GILENYA Mars 2014 - ....
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Re: Gynélia

Message non lu par Defcom »

Bonsoir Sandrine
Je prends le gylénia depuis le 04/13,a part un peu d'eczema,rien d'autre. tout va pour le mieux :wink:
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Message non lu par fatima1973 »

Moi aussi je suis sous gilenya depuis 3 semaines à peine. J'ai aussi très peur des effets secondaires , mais ça va pour l'instant. Je sais déjà que lorsque je vais avoir une infection ,qu'il faudra aller illico chez le médecin ,car nos leucocytes ne nous aiderons plus contre les infections.
Par contre quand j'ai demandé à mon neurologue ,qui est quand même spécialisé dans la sep , si Gilenya protégeait aussi contre la progressive, là elle m'a dit qu'ils ne savaient pas encore, que les médicaments sont trop nouveaux . Ils n'ont pas assez de recul. Elle a été assez honnête.Pour elle le plus important c'est de ne plus faire ou peu de poussées .Je ne me suis pas sentie aussi bien depuis fin 2012 .Je croise les doigts. <2
Jusqu'à preuve du contraire.
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Re: Gynélia

Message non lu par Defcom »

Les effets secondaires inscrits sur la notice sont les effet indésirables constater sur un échantillons de personnes,cela ne veut pas dire pour autant que nous aurons un de ces effets.
Chaque patient est différent .
Donc,pas d'inquiétude :wink:
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Espoire

Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

1 an que je suis sous gilenya .... Auparavant 4 ans tysabri

Les premieres semaines tu ne sens quasiment rien ... Au bou t dun mois commence ecczema ... au niveau des doigts ... grosse fatigue ... ensuite commencz la tension ... et quelques symptomes comme spasmes mais ca passe au bout de trois mois le pire ensuite viennent les douleurs dorsales ... temps en temps le coeur qui baat doucement avec essouflement et meme sifflement parfois lors de la respiration ... maintenant les gens sportifs ressentent moins les effets secondaires et il en va de me me poir le tysabri je precise que jai 28 ans jai commence gilenya a 27 et tysabri a 24 je precise biensure parce que les effets sont plus ou moins suppirtables selon lage, lalimentation, levolution de la maladie les infections ... moi aujourdhui ca m fait choper une infection benigne qui ne veut pas partir ... tysabri ma donne une lemp ... ma sep etait evolutive maus pas aussi fatigante .... les traitements achevent ... mais tenter de savoir jusqu ou la sep va nous mener est plus risque .... eb gros mieu vs mangez sport relaxation et moins deffets secondaires yaura bon courage
lobidique
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Re: Gynélia

Message non lu par lobidique »

Les effets secondaires peuvent être très différents d'une personne à l'autre.
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Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

moi j'ai "fêté" mes 3 ans de mariage avec Gilenya en juillet dernier et pour rien au monde je en reviendrais en arriere
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Espoire

Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

bsrr Lala dit moi tu suis un regime particulier ou tu prend des trucs en plus .... Ca serais super cool si tu aurais des conseils avec la prise de gilenya .... merci d avance
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Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

pourquoi je devrais faire quoi que ce soit de particulier ? J'ai deja bien asse"z avec la sep sans me mettre à changer mon mode de vie ! je profite seulement pleinement de la vie, bien plus qu"avant d'etre malade
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Re: Gynélia

Message non lu par Espoire »

Pour avoir moins deffets secondaires ce qui est ton cas dieu merci
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Re: Gynélia

Message non lu par lalaa2409 »

ben la réponse est assez simple en fait : depuis Gylenia, je revis (grâce à Gylenia peut etre), j'ai repris le sport, la marche, je profite pleinement de la vie et ça c'est top. Avant d'être malade et avant le Gylenia, je vivais à moitié, depuis le début de ce traitement "miracle", je vis totalement, tout le secret est là
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khadija

Re: Gynélia

Message non lu par khadija »

@ lalaa : O bout de combien de temps depuis Gylenia, te sents-tu revivre (pe etre a koz du trètmen) ?
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Message non lu par lalaa2409 »

je dirais que ça a pris 6 mois mais ça varie d'une personne à l'autre
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josephine
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Gilénya

Message non lu par josephine »

Bonjour a vous tous j'ai commencer le gilénya depuis le 1er décembre 2015 et maintenant j'ai des maux de ventre et estomac terrible ce n'est pas le foie car j'ai pris les prises de sang alors je me demande si il y d'autre personne qui on se problème merci et bonne journée
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minou1937
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Re: Gilénya

Message non lu par minou1937 »

Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
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josephine
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Re: Gilénya

Message non lu par josephine »

minou1937 a écrit :Je prends gylenia depuis plus d' un an et je n'ai pas encore ce genre de problème. Ton corps doit encore s'y habituer je pense. ♡
Merci :D
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