Démarrage du Gilenya!

Lois007

Re: Démarrage du Gilenya!

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Coucou Caribou!
Aucun effet secondaire avec le Gilenya pour moi :) en même temps je n'en avais pas non plus avec le Tecfidera alors que d'autres en ont beaucoup, je dois être vernie sur cet aspect effets secondaires :mrgreen: Et les dernières prises de sang montraient que ça se stabilisait du côté des transaminases.
Et pour l'aspect clinique, c'est ce qui était souligné dans un autre post, l'incohérence qu'on trouve parfois entre imagerie et clinique ça laisse vraiment perplexe :roll: tout allait assez bien, et puis depuis 2 ans à peu près, troubles cognitifs qui empirent, troubles de la déglutition, d'élocution (du mal à articuler + manque de souffle), de plus en plus de difficultés à la station debout et à la marche, etc...
Mais bon, déjà si je n'ai pas à changer de traitement et que celui-là roule, c'est parfait! :)
Je trinquerai pour vous tous aussi! :wink:
Lois007

Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par Lois007 »

Coucou tous!

J'ai une question tout bête sur le Gilenya, ou plutôt sur ses effets sur les leucocytes.

Ca fait un moment que je le prends maintenant, hier j'avais ma prise de sang de contrôle, et j'ai été étonnée de voir que pour la première fois, mon taux de leucocytes était dans la norme. D'habitude il est bien en dessous (et bien voyant, en rouge, gras, et souligné sur ma feuille de résultats :mrgreen: ).

En fait ça m'interroge qu'il ait à ce point remonté (de mémoire il est à 5,5). Le neuro m'a bien expliqué que le Gilenya était un traitement immunosuppresseur, mais qu'en fait les globules blanc ne disparaissaient pas, juste qu'ils étaient "cachés" dans les ganglions et ne se voyaient pas dans la circulation sanguine, mais qu'ils étaient quand même bien présents et prêts à passer à l'action en cas de besoin.

Du coup, de les voir ainsi remonter, je me pose la question si ça vous est déjà arrivé (pour ceux qui sont sous Gilenya), et s'ils étaient pas sortis de leur cachette pour combattre quelque chose? En fait si c'était pas un indicateur de quelque chose qu'il y aurait eu à combattre?
(Oui, on me voit venir avec mes gros sabots et les suspicions que j'ai eues concernant le Covid :roll: )
Blondin
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Je te conseille de contacter ta neuro de façon à en savoir davantage :)
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lélé
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Re: Démarrage du Gilenya!

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A combien sont tes neutrophiles ?
Mon neuro me dit que sous immunosuppresseurs il surveille les neutrophiles
Secondaire progressive.
Lois007

Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par Lois007 »

Merci Blondin, je le contacterai surtout si quelque chose m'inquiète vraiment (je suis du genre à trainer les pieds pour le contacter :roll: :mrgreen: ), là de manière globale mes résultats sont plutôt bons, peut-être trop d'ailleurs :lol: et je suis en bonne forme ; vu la difficulté pour se faire tester pour le Covid, je pense qu'il faudrait que j'ai beaucoup plus de problèmes pour en avoir le coeur net... :/

Lélé, les neutrophiles ont aussi un peu monté par rapport à la dernière fois, je suis à 4,57, ça me parait correct. Tout est dans les normes (en dehors des lymphocytes mais ça c'est normal, et ils ne sont pas dangereusement bas).

En fait c'est que j'ai perdu l'habitude d'avoir les leucocytes dans les normes, ils sont toujours plus bas normalement. :)
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lélé
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par lélé »

Si tu vas plutôt bien c'est le principal et si soucis ils t'appellent de toute façon
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arwenn
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Alors voilà, je suis passée sous copaxone à la place de Rebif début décembre, j'ai fait une poussée de dysurie les 3 premiers jours de janvier, et là je démarre un bolus après demain pour une poussée due à grande difficulté à la marche

Mon neuro m'a remis sous le nez la nécessité de passer à un traitement de seconde ligne (Gylenia)... Il me semblait qu'il m'avait dit en décembre qu'il faudrait attendre 8/9 mois pour juger de l'efficacité ou non de copaxone

Ma crainte sur les secondes lignes est toujours la même, autant que sur les immuno suppresseurs
Je le sens de plus en plus m'inciter à me rendre à l'évidence qu'il faut changer, mais c'est plus fort que moi, je crains énormément tous ces effets secondaires (fragilité du système immunitaire, fatigue, maux de tête, troubles élocution, eczéma, cancer de la peau dans quelques années, etc...)
Je ne sais plus quoi penser et d'ailleurs je n'arrive meme plus à penser à ça, car seules les points négatifs viennent me polluer..

Besoin de vos témoignages svp, qu'ils soient positifs ou négatifs d'ailleurs...
A quel moment faut il décider de se lancer ?
Est ce que c'est si grave de faire un à deux bolus de 3jours par an ? Est ce plus lourd à supporter pour le corps que ces traitements de fond de seconde ligne ?
😑
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Bashogun
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir, chère Arwenn !
je comprends que le choix soit difficile, d'autant plus pour un traitement de seconde intention.
C'est, je pense, une question de balance bénéfices/risques.
Pas tant pour les corticoïdes à répétition - même s'il n'est jamais bon de les multiplier ; c'est surtout la question des poussées qui importe et que tu sembles multiplier, signe d'une activité inflammatoire de ta Sep assez importante.
Or, à chaque poussée, c'est un (gros) bout de myéline qui s'en va et qui, même avec la cicatrisation, ne reviendra jamais tout à fait - autant de goulets d'étranglement pour l'influx nerveux, autant de séquelles possibles.
Si ton neurologue semble te presser, c'est qu'il se rend sans doute bien compte que ta Sep est active, qu'un traitement de première ligne n'est plus suffisant et qu'il cherche à te préserver.
Où en seras-tu dans quelques années après avoir multiplié les poussées qu'un traitement de première intention n'aura pas permis de pu cantonner ? C'est la meilleure question à te poser.
Chaque traitement - même le paracétamol ! - a son lot d'effets secondaires - c'est le prix de son efficacité. Le suivi est d'autant plus étroit que les effets secondaires sont importants. Gilenya se prend per os mais en milieu hospitalier - c'est gage de sécurité.
Lors de ma première perfusion de Rituximab, il y a un peu plus d'un an, j'ai ressenti un effet secondaire assez rapidement. J'ai appelé l'infirmière, je lui ai décrit les symptômes (forts picotements au fond de la gorge, à la narine et à l’œil, toujours à droite (et avec ma vue, je n'ai vraiment pas besoin de ça !!). Perfusion interrompue Une des poches changée et après une heure tout est reparti sans souci. Je pense toujours que cet immuno-suppresseur constitue mon meilleur espoir même s'il ne me fait pas toujours la vie facile.
Defcom est sous Gilenya depuis des années - et en est satisfait. Il continue de travailler, de bricoler, etc.
La décision n'appartient qu'à toi, personne ne peut la prendre à ta place. Mais tu dois peser le pour et le contre (tu peux même faire un tableau à deux colonnes, comme les américains, avec PROs and CONs pour trier tous les avantages et les inconvénients de chaque alternative - sincèrement.

Aïe, ça pique | Mmm, ça s'avale tout rond :wink:
etc !

Et tu nous diras !
Tu sais que nous serons encore là si tu as besoin d'échanger à ce sujet.
Bien à toi.
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par Motor »

Je pense que c'est une décision difficile, mais je pense qu'il faut traiter la SEP avec tous les moyens disponibles!!! Les effets secondaires tu n'en auras peut-être jamais, tandis que les effets secondaires de la SEP, et bien.... j'arrive toujours pas à me remettre de ma première poussée il y a un an...
Après du point de vue des traitements, il ne te propose que le gylenia? Je sais qu'à l'arrêt de ce traitement peut se produire un effet rebond qui peut ne pas être cool, donc il faut peut-être un autre traitement pour prendre le relais en cas d'arrêt, pour évitez cet effet rebond qui est bien documenté maintenant.
Pour ma part si l'on me proposait le gylenia ou l'ocrevus, je pense que je pencherai pour le deuxième, même si je ne suis ni neurologue, ni expert en quoi que se soit...
Là où je suis suivi, ils "aiment bien" ocrevus en deuxième ligne m a dit mon neuro...
Enfin à discuter avec ton neuro!
Bon courage dans ta prise de décision!
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par Blondin »

Hello tous,
Concernant Gylenia j ai cru comprendre qu on pouvait le prendre que pendant quelques années en moyenne 5 à 10 ans , apres faut changer . Est ce que vous confirmez ? Et pourquoi il faudrzit changer si ça fonctionne bien ?
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arwenn
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Bashogun, à ce moment présent, la seule ligne de ma colonne "positif" serait effectivement le fait que c'est un comprimé (encore que le sacrifice des piqûres me va bien jusqu'à présent)...
Donc ma balance n'est pour l'instant pas vraiment équilibrée 😓
J'ai peur d'avoir des embêtements à répétition dans quelques années, et aussi que ça change mon quotidien, que je sois obligée d'en parler au boulot, etc..

Ocrevus j'ai déjà vu ce nom, quel est votre opinion sur ce traitement ? Pourquoi pourrait-il être préféré à Gylenia dans certaines régions ? Oui, il ne m'a parlé que de Gylenia...
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par Defcom »

Bonsoir a tous
Merci Blondin pour l'info,je ne savais pas,pour ma part,j'en suis a 7 ans avec le Gilenya .
Pour revenir au choix d'un traitement,cela reste un choix personnel,la fameuse balance comme tu dis si bien Arwenn.
Pour ma part,en effets secondaires,un peu éczema de temps a autre et une hausse de la tension qui est traité par médicament .
Après,d'une personne a l'autre,les effets peuvent être differents .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par maglight »

salut arween
arwenn a écrit : 15 juin 2020, 18:48
Mon neuro m'a remis sous le nez la nécessité de passer à un traitement de seconde ligne (Gylenia)... Il me semblait qu'il m'avait dit en décembre qu'il faudrait attendre 8/9 mois pour juger de l'efficacité ou non de copaxone

Ma crainte sur les secondes lignes est toujours la même, autant que sur les immuno suppresseurs
Je le sens de plus en plus m'inciter à me rendre à l'évidence qu'il faut changer, mais c'est plus fort que moi, je crains énormément tous ces effets secondaires (fragilité du système immunitaire, fatigue, maux de tête, troubles élocution, eczéma, cancer de la peau dans quelques années, etc...)
Je ne sais plus quoi penser et d'ailleurs je n'arrive meme plus à penser à ça, car seules les points négatifs viennent me polluer..

Besoin de vos témoignages svp, qu'ils soient positifs ou négatifs d'ailleurs...
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Est ce que c'est si grave de faire un à deux bolus de 3jours par an ? Est ce plus lourd à supporter pour le corps que ces traitements de fond de seconde ligne ?
😑
Effectivement, d'après ce qu'il se dit de la copaxone, les bénéfices du traitement ne se font pas dans l'immédiat, mais plutôt après 6 mois minimum.

La dernière fois que je me suis forcée, j'ai acheté une voiture quasi neuve, et 4 semaine plus tard, je l'envoyais a la casse !
Cet exemple n'a pas grand chose a voir avec notre pathologie....si ce n'est que j'ai mis ma vie en danger en ayant un gros accident. Depuis, je suis heureuse d'avoir retrouvé ma vieille guimbarde et ça m'a permis de me rendre compte a quel point, j'avais besoin d'être raccord avec moi-même.
A quel moment faut il décider de se lancer ?
Je pense que pour qu'ils aient l'efficacité max, il vaut mieux être convaincu que c'est le traitement qu'il te faut.
Je sens ta réticence et peut-être que tu as besoin d'un peu plus de temps pour te convaincre que c'est le moment.
Je ne pense pas que quelques mois changent beaucoup les choses, d'autant que ça permettrait de voir si tu ressens les bénéfices de la copaxone, puisqu'ils ne sont pas encore pleinement atteint. Tu peux en parler a ton neuro, pour savoir si il pense qu'il y a urgence à choisir le gylenia

A mon avis, cette décision doit être 100 pourcent la tienne. Les conseils ( forum, neuro, proches) sont toujours bons a prendre mais tu seras la seule a récolter les fruits de ta décision.

Bon courage, Arween, sache qu'on se sent bien, une fois qu'on est certain de son choix ! :wink:
Tchuss
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par Blondin »

Defcom a écrit : 15 juin 2020, 22:36 Bonsoir a tous
Merci Blondin pour l'info,je ne savais pas,pour ma part,j'en suis a 7 ans avec le Gilenya .
Pour revenir au choix d'un traitement,cela reste un choix personnel,la fameuse balance comme tu dis si bien Arwenn.
Pour ma part,en effets secondaires,un peu éczema de temps a autre et une hausse de la tension qui est traité par médicament .
Après,d'une personne a l'autre,les effets peuvent être differents .
Salut Defcom,
Je vais demander à ma neuro pour confirmation/ information au moins j en aurai le coeur net.
Je te transmettrai l info, si tu as contaçt avec le tien n hesites pas à lui en faire part :)
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Re: Démarrage du Gilenya!

Message non lu par arwenn »

Bonsoir,
Je revois mon neuro en janvier prochain, donc si pas de nouvelles poussées d'ici là, je doute qu'il m'appelle pour m'en reparler...
Ça me laisse donc du temps pour voir si copaxone m'est utile ou non, mais aussi et surtout pour réfléchir à Gilenya ;)
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Blondin a écrit : 17 juin 2020, 13:17 Salut Defcom,
Je vais demander à ma neuro pour confirmation/ information au moins j en aurai le coeur net.
Je te transmettrai l info, si tu as contaçt avec le tien n hesites pas à lui en faire part :)
Bonsoir Blondin
je la vois fin septembre,je lui en parlerai :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Message non lu par Blondin »

Avec plaisir on s echangera les infos;)
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