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gilenya question

Posté : 01 nov. 2013, 22:19
par latitemishi
Coucouuu les gens ! Ca fait longtemps que je suis pas venue.. j'ai besoin de votre avis sur quelque chose. Alors je m'explique, je suis passee sous gilenya il y a exactement un mois et tt se passe tres bien sauf qu'hier j'ai commence a avoir un gros rhume et un peu de fievre la nuit. Ca a la limite cest pas bien grave car bon vu le temps qu'on a... mais en mm temps dans la nuit des plaques rouges sont apparues sur mon torse et les bras et ca m graaaatte a mourrir. Mais pas tout le temps. Alors je me demande est-ce gilenya ou alors je fais une reaction allergique.. je sais pas qui appeler comme cest le we et ma neuro n'est pas dans son cabinet. En mm temps jai mon rdv ac elle lundi pr voir comment ca va ac gilenya. Je sais pas du coup si je peux me permettre d'attendre ou pas... helpppp :))

Re: gilenya question

Posté : 01 nov. 2013, 22:21
par latitemishi
Cest qd mm bizarre que cest apparu en mm temps que la fievre hier soir. Dans la notice il disent que ca peut arriver mais ils disent pas ce quil faut faire.. pas des malin chez novartis

Re: gilenya question

Posté : 02 nov. 2013, 12:35
par Defcom
j'ai le même probleme que toi,plaques rouges localisées et ça démange de temps a autre.Pour moi,c'est le pied droit et l'avant bras gauche,ça ressemble a un eczéma.Je suis sous gylenia aussi.

Re: gilenya question

Posté : 02 nov. 2013, 13:04
par Sassenach
Moi ça fait près d'un an que je suis sous Gilenya et j'adore.pour les plaques rouges ça m'est jamais arriver. Depuis que j'ai la SEP j'ai des problème de peau mais j'en avais avant de prendre du Gilenya. Le mieux que je peux te suggérer c'est de téléphoner à ta neuro.

Re: gilenya question

Posté : 02 nov. 2013, 13:42
par latitemishi
Defcom, mercii pour la réponse! ça commence a se calmer la ça gratte plus et les rougeurs disparaissent :) après la Nième lecture de la notice je conclue que l’eczéma et plutôt frequante. Je pense vraiment que c'est dû à la fièvre et la baisse de régime à cause du rhume. J'ai pris Bepanthen pour me tartiner quand ça me gratte :) Enfait ça gratte surtout la nuit, la depuis ce matin rien de chez rien donc bon... ça aurait été trop beau si tout était niquel :p en même temps après un mois c'est plutôt cool :p
Tu me rassure, et sinon tu fais quelque chose en particulier quand tu as des plaques comme ça? Il t'a dit quoi ton neuro ? j'espere que c'est pas une raison pour arreter le traitement car j'aime bien moi et puis je me sens bien...
Sassenach oui oui effectivement, de tout de façon j'ai rendez-vous lundi ;)

Et oui d'ailleurs moi aussi j'avais des problèmes d’eczéma quand j'étais petite pendant des années alors ça se trouve que la baisse d'immunité les fait ressortir :)

Re: gilenya question

Posté : 02 nov. 2013, 19:53
par Defcom
J'évite surtout de me gratter,et je mets une crême pour apaiser la sensation de démangeaisons

Re: gilenya question

Posté : 06 juil. 2014, 22:07
par lalaa2409
je relance le sujet pour Sandrine73 et pour célébrer nos 2 années de bonheur Gilenya et moi.

Re: gilenya question

Posté : 07 juil. 2014, 00:38
par fabienne37
Tous les hommes naissent égaux... sauf devant la maladie et les traitements...

Re: gilenya question

Posté : 07 juil. 2014, 08:12
par Aspirine
Bonjour,

Moi je suis sous GILENYA depuis Mars et j'adore comparé à l'injection d'avonex je me sens plus libre en plus aucun effet secondaire pour le moment.

Pour vu que je puisse le garder très longtemps.

Re: gilenya question

Posté : 07 juil. 2014, 08:18
par sandrine73
merci lalaa :wink:
il vient de partir pour l'hôpital.
Il a pris de quoi s'occuper car une journée là-bas surtout en neuro avec parfois des gens qui parlent tout seul, crient ... ça va être long :?
Je pense que je passerai le voir cet après-midi

Re: gilenya question

Posté : 07 juil. 2014, 08:21
par lalaa2409
sinon, dans "recherche" tu tapes "Gilenya" dans les titres uniquement, il y a plusieurs post qui en parlent. Je lui souhaite que ça se passe bien comme pour moi et je te souhaite une bonne continuation de grossesse

Re: gilenya question

Posté : 07 juil. 2014, 08:32
par sandrine73
merci ange2