gilenya question

latitemishi

gilenya question

Message non lu par latitemishi »

Coucouuu les gens ! Ca fait longtemps que je suis pas venue.. j'ai besoin de votre avis sur quelque chose. Alors je m'explique, je suis passee sous gilenya il y a exactement un mois et tt se passe tres bien sauf qu'hier j'ai commence a avoir un gros rhume et un peu de fievre la nuit. Ca a la limite cest pas bien grave car bon vu le temps qu'on a... mais en mm temps dans la nuit des plaques rouges sont apparues sur mon torse et les bras et ca m graaaatte a mourrir. Mais pas tout le temps. Alors je me demande est-ce gilenya ou alors je fais une reaction allergique.. je sais pas qui appeler comme cest le we et ma neuro n'est pas dans son cabinet. En mm temps jai mon rdv ac elle lundi pr voir comment ca va ac gilenya. Je sais pas du coup si je peux me permettre d'attendre ou pas... helpppp :))
latitemishi

Re: gilenya question

Message non lu par latitemishi »

Cest qd mm bizarre que cest apparu en mm temps que la fievre hier soir. Dans la notice il disent que ca peut arriver mais ils disent pas ce quil faut faire.. pas des malin chez novartis
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Defcom
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Re: gilenya question

Message non lu par Defcom »

j'ai le même probleme que toi,plaques rouges localisées et ça démange de temps a autre.Pour moi,c'est le pied droit et l'avant bras gauche,ça ressemble a un eczéma.Je suis sous gylenia aussi.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Sassenach
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Re: gilenya question

Message non lu par Sassenach »

Moi ça fait près d'un an que je suis sous Gilenya et j'adore.pour les plaques rouges ça m'est jamais arriver. Depuis que j'ai la SEP j'ai des problème de peau mais j'en avais avant de prendre du Gilenya. Le mieux que je peux te suggérer c'est de téléphoner à ta neuro.
Si la nuit tu pleures le soleil, tes larmes t'empêches de voir les étoiles ...

Diagnostiqué: 26 mai 2010
Début Rebif fin juin 2010
Début Gylénia mi-décembre 2012

Si vous avez des questions sur mes expressions, pas de gêne.
latitemishi

Re: gilenya question

Message non lu par latitemishi »

Defcom, mercii pour la réponse! ça commence a se calmer la ça gratte plus et les rougeurs disparaissent :) après la Nième lecture de la notice je conclue que l’eczéma et plutôt frequante. Je pense vraiment que c'est dû à la fièvre et la baisse de régime à cause du rhume. J'ai pris Bepanthen pour me tartiner quand ça me gratte :) Enfait ça gratte surtout la nuit, la depuis ce matin rien de chez rien donc bon... ça aurait été trop beau si tout était niquel :p en même temps après un mois c'est plutôt cool :p
Tu me rassure, et sinon tu fais quelque chose en particulier quand tu as des plaques comme ça? Il t'a dit quoi ton neuro ? j'espere que c'est pas une raison pour arreter le traitement car j'aime bien moi et puis je me sens bien...
Sassenach oui oui effectivement, de tout de façon j'ai rendez-vous lundi ;)

Et oui d'ailleurs moi aussi j'avais des problèmes d’eczéma quand j'étais petite pendant des années alors ça se trouve que la baisse d'immunité les fait ressortir :)
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Defcom
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Re: gilenya question

Message non lu par Defcom »

J'évite surtout de me gratter,et je mets une crême pour apaiser la sensation de démangeaisons
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Re: gilenya question

Message non lu par lalaa2409 »

je relance le sujet pour Sandrine73 et pour célébrer nos 2 années de bonheur Gilenya et moi.
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Re: gilenya question

Message non lu par fabienne37 »

Tous les hommes naissent égaux... sauf devant la maladie et les traitements...
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Re: gilenya question

Message non lu par Aspirine »

Bonjour,

Moi je suis sous GILENYA depuis Mars et j'adore comparé à l'injection d'avonex je me sens plus libre en plus aucun effet secondaire pour le moment.

Pour vu que je puisse le garder très longtemps.
Aspirine,

Ce qui ne tue pas rend plus fort

SEP rémittente diagnostiquée en Décembre 2008
Traitement AVONEX PEN Mars 2009 - Décembre 2013
1ére Poussée Décembre 2013 - Névrite optique oeil droit
Traitement GILENYA Mars 2014 - ....
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Re: gilenya question

Message non lu par sandrine73 »

merci lalaa :wink:
il vient de partir pour l'hôpital.
Il a pris de quoi s'occuper car une journée là-bas surtout en neuro avec parfois des gens qui parlent tout seul, crient ... ça va être long :?
Je pense que je passerai le voir cet après-midi
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lalaa2409
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Re: gilenya question

Message non lu par lalaa2409 »

sinon, dans "recherche" tu tapes "Gilenya" dans les titres uniquement, il y a plusieurs post qui en parlent. Je lui souhaite que ça se passe bien comme pour moi et je te souhaite une bonne continuation de grossesse
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Re: gilenya question

Message non lu par sandrine73 »

merci ange2
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