Toxine botulique ?

khadija

Toxine botulique ?

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Utilisez-vous de la toxine botulique pour la sep ? Pourkoi ? Q constatez-vous ?
Merci.
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Defcom
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Re: Toxine botulique ?

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Normalement,on s'en sert en esthétique,pour figer le visage des VIeilles Pies fortunées. je me trompe ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

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riree riree riree riree riree
sinon, perso, je ne me vois pas en train d'utiliser un produit qui a comme fonction de.... paralyser les muscles, que ce soit ceux du visage ou d'autres.
YOYO69

Re: Toxine botulique ?

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Merci Lobi comme quoi!
fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

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bah oui, bien sur on a déjà largement débattu dans ce forum, de la toxine butolique, lobi, mais je me dis que ça fait plus de 20ans qu'on nous en parle, nous rabâche les oreilles régulièrement, et si c'était si efficace et pas dangereux , ça servirait de traitement de fond, puisque ça existait bien avant l'interféron.
perso, me bloquer l'acétylcholine dans les axiomes, c'est ce qui donne les décharges électrique, donc je ne veux pas qu'on y touche, l'anesthésiste que j'avais quand j'ai été opérée du genou, a refusé de me faire une péridurale à cause de ça. alors la toxine botulique, le venin d'abeille et autres trucs un peu curieux qui chargent l'acétylcholine, sans contrôle, ressemblent bien au charlatanisme, toxine botulique n'est pas reconnue par la sécu comme traitement de la sep, donc le traitement coute une véritable fortune... et puis un traitement utilisé pour faire des lifting, et qui y fait pas mal de dégâts, souvent diffusés à la télé d'ailleurs, pouvant provoquer des paralysies définitives du visage, et qu'on veut donner à des malades neurologiques ...

les sépiens sont un peu trop considérés comme vache à lait , dans tous ces traitements soi disant miraculeux.

chacun fait, fait , fait ckil lui plait plait plait.
khadija

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par khadija »

Merci a tous pour vos réponses.
Oui defcom, on s'en sert en esthétique.. Tu ne te trompe pas. Mais aussi dans la sep. J'aimerai bien q des personnes ayant eu recours a ce sujet, répondent, témoignent de leur expérience.
Oui fafa, on n'en n'a déja parlé. Kel mémoire !
lobidique
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par lobidique »

Elle est normalement utilisée chez les personnes qui ont une vessie trop spastique mais avec prudence parce qu'elle peut avoir comme effet le contraire de ce qu'on recherche : une vessie qui fuit. De plus, son effet est limité dans le temps : 5 à 6 mois.
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fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

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@Khadija, mais tu as eu raison de demander à nouveau, à cette époque, personne n'en prenait ça ne veut pas dire que personne n'en prend toujours pas! quand une question nous taraude, il est important de suivre l'évolution ! sinon à quoi servirait le forum!
bisous.
khadija

Re: Toxine botulique ?

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Biz.. fafa, en langage "jeunes" : jte kiff..
fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

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Khadija, disons que moi aussi j'ai parfois des idées fixes, et le meilleur moyen de s'en débarrasser, c'est de les mettre sur la table, riiiiiiiiiiiiires. après on peut les piétiner en plus !
toi aussi tu es mimi.
lobidique
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par lobidique »

http://www.santelog.com/news/urologie/s ... irelasuite

SCLÉROSE en plaques et incontinence urinaire: Le Botox au banc d’essai

Actualité publiée le 22-02-2014
ECTRIMS

Sécurité et efficacité, c’est que conclut cette étude du National Hospital for Neurology and Neurosurgery de Londres, sur le traitement de long terme par toxine botulique (onabotulinum A) ou Botox de l'incontinence urinaire chez certains patients atteints de sclérose en plaques. Ces conclusions, présentées lors du Congrès annuel de l’European Committee for Research and Treatment in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), confirment l’efficacité du Botox pour réduire l’incontinence par impériosité, typique dans la sclérose en plaques.

C'est la première grande étude multicentrique prospective de long terme menée sur l’efficacité et la tolérabilité d’un traitement à répétition par « Botox « chez des patients atteints de SEP souffrant d'incontinence urinaire par hyperactivité du détrusor ou vessie hyperactive. Aujourd’hui, on estime à 2,3 millions le nombre de personnes diagnostiquées atteintes de SEP dans le monde, une estimation en hausse de 9,5 % vs 2008. La maladie touche deux fois plus les femmes que les hommes, voire 3 fois plus dans certains pays.
Par ailleurs, les troubles vésico-sphinctériens sont très fréquents en cas de sclérose en plaques (SEP), atteignant jusqu’à 8 patients atteints sur 10. Ils seront mêmes révélateurs de la maladie dans 6% des cas. Ainsi, l’incontinence pourra augmenter avec la durée d'évolution.

De 5 à 1 seul épisode d’incontinence par jour : Cet essai de phase III a suivi sur 3 ans, 230 de ces patients, âgés en moyenne de 50 ans, à 75% des femmes, et soumis à un traitement comportant jusqu'à 30 injections de toxine onabotulinum A dans la paroi de la vessie. Environ la moitié des participants avaient déjà été traités avec des médicaments anticholinergiques, le traitement de première intention de l'hyperactivité vésicale.
119 patients ont été affectés au traitement par 200 unités, dont 45 au départ via cathéter et 111 patients au traitement par 300 unités de toxine onabotulinum A, dont 32 au départ via cathéter.
Au départ de l’étude, le nombre moyen d’épisodes d'incontinence urinaire était de 4,8 par jour dans le groupe « 200 unités » et de 4,6 par jour dans le groupe « 300 unités ».
· Avec le traitement, le nombre d’épisodes quotidiens d'incontinence urinaire chute à un seul épisode/jour, avec une dose de 200 unités de toxine onabotulinum A, une réduction qui se maintient sur les 5 cycles de traitement. La dose plus élevée de 300 unités, n’apporte pas une efficacité supplémentaire significative.
· En semaine 6, le nombre d’épisodes quotidiens est déjà réduit de 3,6 à 4.3 pour le groupe « 200 unités »,
· Concernant la SEP, le taux annualisé d'exacerbations était compris entre 0,06 à 0,22 dans les deux groupes d’étude, et pour tous les cycles de traitement.

Le principal effet indésirable après le traitement est la rétention urinaire, et si la nécessité initiale d’un cathéter liée à une rétention urinaire a concerné jusqu’à 40% des participants, cependant, la pose d’un cathéter a été considérablement réduite dès le second cycle de traitement. Mais le taux constaté de rétention urinaire reste néanmoins inquiétant et nécessite de limiter l’accès au traitement à des patients sélectionnés avec soin. Cependant, 64% des patients de l’étude sont toujours sous traitement et au cours de la phase d'extension de cette étude, aucun nouveau problème d'innocuité n'a été observé.
Alors que ces troubles urinaires participent au handicap de la SEP, leur surveillance au-delà de leur prise en charge et du choix d’une protection adaptée au degré d’incontinence, reste indispensable. Si la prise en charge des patients atteints de SEP et de troubles neuro-urologiques débute par des exercices de rééducation, puis par des traitements médicaux, cette étude suggère que le traitement par toxine onabotulinum A, peut être une nouvelle option thérapeutique, intéressante pour certains patients.

Source: ECTRIMS 2013; Abstract 168- European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis Consistent long-term efficacy of onabotulinumtoxinA in patients with neurogenic detrusor overactivity due to multiple sclerosis: an interim analysis after five treatment cycles- L’étude a été parrainée par Allergan et les auteurs ont déclaré des relations commerciales avec Allergan, Astellas , AstraTech et FirstKind, Hollister , Medtronic , Watson, Coloplast , Contura , NovaBay , Wellspect et Sigma Tau.
Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) Atlas of MS website (Visuel© Alexander Raths - Fotolia.com)

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khadija

Re: Toxine botulique ?

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Merci lobidique. "Jte kiff aussi". Toujours présente pour nous apporter les infos complémentaires. C sympa.
Pour en revenir a la toxine botullique, c aussi utilisé pour la spasticité. A+
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nicole1964
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par nicole1964 »

ma neuro m'a parlé aussi d'injection de toxine botulique pour améliorer la spacisticité de mes jambes. Moi aussi je voudrais savoir si quelqu'un peut m'éclairer sur le sujet...
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nicole1964
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par nicole1964 »

OUPS! merci lobidique, tu avait posté un lien très interressant mais j'aimerais avoir des témoignages, si possible...... Voilà je parle toute seule! riiires
fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par fafalarousse »

ça se comprend que tu voudrais avoir des témoignages, nicole, mais sont trop rares ceux qui ont réellement accepté d'en prendre. même sur internet on ne trouve personne qui l'ai fait, c'est pas un peu curieux?
à moins d'accepter d'avoir une piqure juste la ou tu as mal, tous les 4 mois, et de risquer de finir paralysée, car il y a des risques réels, si c'est pas bien fait.
il y a bien d'autres traitements de la spasticité, et nettement moins dangereux, entre le lyrica, le neuroton, l'anafranil, le rivotril, et j'en passe, si tu ne trouves pas ton bonheur, dans qq mois, tu auras le sativex, qui a nettement fait ses preuves depuis que plein de sépiens prennent du cannabis pour soulager les douleurs lol, et surtout qu'il est utilisé partout, et que l'Europe l'a imposé à la France sans lui demander son avis, notre ministre a bien été obligée de supprimer le décret qui interdisait l'usage de cannabis thérapeutique, le temps que les labos constituent leur stock, on l'aura chez nous.

et surtout la kiné !! des élongations, du travail sur les muscles, perso, ça m'a sauvé les jambes, ça. je suis passée d'a peine 200 m sans douleur à plus de 4 km par semaine, grace à mon kiné.
fini l'obligation du fauteuil pour se déplacer sans avoir mal !!
YOYO69

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par YOYO69 »

Très intéressants ces liens Lobi, comme quoi les idées toutes faites...
fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par fafalarousse »

moueh, le problème c'est que la majorité des articles, quand ils sont datés, sont de 2005
j'en ai trouvé un de 2012 (les articles canadiens ne sont pas datés, hélas,), mais c'est le même toubib qui en parle, et ça ne peut pas me donner confiance. ça ressemble trop aux allégations du dr Jiambroni, peut être ais je tort mais dans le doute.... s'il y a si peu de sites, il doit y avoir une raison. j'ai trouvé des articles sur des études de 23 patients contre le tremblement de la sep, mais on n'en parle très que très peu de la toxine contre la spasticité de la sep autres que celui du]dr Gallien.[/b] .
bien sur, pour des spasticités de grands atteints de AVC ou de personnes en état d'enfermement, ceux qui ne peuvent plus communiquer et qu'on considère hélas souvent avec des comas, ça s'appelle le LI, ça on peut le faire, le risque est réduit.
car n'oublions pas que la spasticité fait partie de la plupart des maladies neurologiques, mais que la majorité des sépiens peuvent un peu marcher, alors affaiblir les jambes..
ça n'est que mon avis après avoir ouvert tous les sites que j'ai pu trouver, et qui parlent de la toxine contre la spasticité de la SEP . j'en ai peut être raté lol. quand affichera t on les dates des publications des sites !!!
en attendant on peut toujours se faire du botox sur le visage riree riree riree
à bientôt.
lobidique
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par lobidique »

Tu as raison. La spasticité des sépiens les aide souvent à marcher et perdre ce bénéfice en diminuant la spasticité, c'est peut-être pas un gain !
C'est aussi valable pour les autres traitements de la spasticité.
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fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par fafalarousse »

oui, en effet, lobi, j'ai déjà lu ça, que le point positif de la spasticité était de pouvoir marcher, grâce à l'hyper tonus qui en résulte. alors affaiblir le muscle n'est peut être pas une solution. atta, je cherche.

et zut, j'ai trouvé ça sur un site, que j'ai paumé en cours de route en voulant faire un cc du lien pour le coller ici, et revenant en arrière lol bon, c'est toujours ça.

Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SP
(spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser
la mobilité et faciliter certains déplacements.



je crois beaucoup à la kiné, élongation qui réduit la spasticité , et musculation pour tonifier le muscle, ou à des antalgiques bien prouvés . riree riree
à plus les tous !
khadija

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par khadija »

Voila, je remet en route le sujet de la toxine botulique.
Un médecin en réadaptation physique me propose la toxine botulique o nivo de la vessie. J'en né peur ! Mon neuro me dit q ca marche..
Pourrais-je avoir des témoignages de personnes ayant eu recours a ce traitement ?
Kel est la différence entre avant é après le traitement ?
Parlez moi d avantages, des inconvénients ? Ca fé mal ? Ca dure longtemps ?
Merci.
ericT
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par ericT »

fafalarousse a écrit :oui, en effet, lobi, j'ai déjà lu ça, que le point positif de la spasticité était de pouvoir marcher, grâce à l'hyper tonus qui en résulte. alors affaiblir le muscle n'est peut être pas une solution. atta, je cherche.

et zut, j'ai trouvé ça sur un site, que j'ai paumé en cours de route en voulant faire un cc du lien pour le coller ici, et revenant en arrière lol bon, c'est toujours ça.

Il faut par ailleurs savoir que la raideur musculaire de la SP
(spasticité), même si elle est souvent nuisible, peut favoriser
la mobilité et faciliter certains déplacements.



je crois beaucoup à la kiné, élongation qui réduit la spasticité , et musculation pour tonifier le muscle, ou à des antalgiques bien prouvés . riree riree
à plus les tous !

Effectivement,je crois aussi à ça @fafa,c'est pour cette raison que je décide de moi même,de baisser petit à petit le baclofène.je me trouve en effet beaucoup trop souple,voir"mou"des jambes,et je vais compenser par de la kiné.

@Khadija,c'est pour des problème urinaire qu'on te le propose?
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
khadija

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par khadija »

Oui ericT.
khadija

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par khadija »

@ ericT, tu es a kel posologie pour le baclofène ?
lobidique
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par lobidique »

http://www.urologue-paris.fr/La-toxine-botulique.html

La toxine botulique

Cette intervention est destinée à traiter des troubles urinaires : la pollakiurie avec ou sans incontinence par impériosité et une impériosité invalidante rebelle au traitement conservateur après echec de la neuromodulation sacrée. Elle permet de ne plus avoir de fuites d’urine ni d’envies d’uriner urgentes et/ou trop fréquentes.

Le traitement consiste à injecter de la toxine botulique A (TBA) dans l’épaisseur de la paroi de la vessie.

La TBA réduit les contractions incontrôlées de la vessie et diminue le besoin urgent en agissant sur des terminaisons nerveuses contenues dans la paroi.

Les fuites d’urines et les envies urgentes sont ainsi supprimées ou considérablement diminuées. La pression qui règne dans la vessie diminue et les reins sont moins exposés à des remontées anormales d’urine provenant de la vessie.

Lorsque l’effet disparaît, on peut ré-injecter autant de fois que nécessaire en respectant un minimum de trois mois entre deux injections.

A ce jour les médicaments à base de TBA ont reçu l’autorisation de mise sur le marcher (AMM) en France pour l’indication d’injection vésicale pour incontinence d’origine neurologique. De nombreuses publications rapportent l’efficacité et l’innocuité de cette technique.

Si vous ne videz pas votre vessie par sondage que vous réalisez vous-même le principal effet indésirable de l’injection est la diminution temporaire de la force de la vessie qui peut aboutir parfois à un blocage vésical temporaire (de quelques semaines à quelques mois). Pour cette raison, notre équipe va vous demander d’apprendre à vider la vessie par sondage à faire vous-même (auto-sondages) avant l’injection. C’est une précaution : elle ne signifie pas que le blocage de vessie va survenir, cependant elle est indispensable. Si vous n’êtes pas capable de faire ces auto-sondages ou si vous refusez d’apprendre le traitement est contre-indiqué. Lorsque l’effet de la toxine disparaît la vessie reprendra son fonctionnement d’avant le traitement.

Après une instillation de Xylocaïne pendant 30 minutes dans la vessie on obtient une bonne anesthésie de la paroi vésicale. On peut avoir recours à une rachi-anesthésie ou une anesthésie générale pour injecter de la toxine botulique lorsque c’est vraiment nécessaire.

Une fois l’anesthésie faite avec une fine aiguille et une caméra passées par le canal urinaire l’urologue va inspecter votre vessie puis la piquer 10 à 30 fois pour injecter la dose totale adaptée de TBA dans l’épaisseur de la paroi.
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par ericT »

khadija a écrit :@ ericT, tu es a kel posologie pour le baclofène ?
Je suis à 3 x 3mg et là,je suis passé à 3X 2,5mg depuis 15jours.Je vais passer à 3 x 2mg,je veux aller doucement.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.
khadija

Injection de toxine botullique ?

Message non lu par khadija »

J'aimerai savoir qui fait des injection de toxine botulique. Pouvez-vous me dire le délai a respecter entre deux injections ?
fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par fafalarousse »

coucou Khadija, j'ai réuni les 2 sujets sur la toxine botulique pour qu'on s'y retrouve mieux.
il n'y a que le neuro qui pourra te répondre et t'en prescrire, parle lui en
bizzzzz
khadija

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par khadija »

Merci fafa.
Sansha
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par Sansha »

Coucou tout le monde
Et bien je reviens de mon rdv avec mon urologue. On a refait le point, pas d'amélioration avec la désensibilisation par électrodes (je ne sais plus comme il appelle ça exactement) donc il m'a proposé la toxine botulique et l'auto-sondage. Après m'avoir très bien expliqué tout ça je lui ai dit "je suis partante" ... en espérant que je ne fasse pas partie des 10% des cas ou ça ne fait fonctionne pas.
Je vais prendre les rdv pour les examens qu'il faut faire avant (écho de la vessie et des reins) et plus qu'à attendre de recevoir les convocations pour apprendre à se sonder et pour aller voir l'urologue qui pratiquera les injections de toxine botulique.
Il m'a dit que les injections sont à refaire tous les 9 mois, si ça marche ...

khadija tu en es où avec ça ?
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patoune78
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par patoune78 »

Bonjour Sansha, en ce qui concerne les injections de toxines botuliques, l'uro me la aussi proposée mais rien qu'en y pensant , j'ai des frissons de peur. Je ne les accepte que dans le mollet pour stopper les crampes et la spasticité de la jambe gauche

Si tu les fais, pense à en faire un compte-rendu. Je me contente d'auto-sondage ou de stimulation du méat urinaire pour débloquer parfois une miction. Ce qui n'arrête pas les fuites mais bon....

courage à toi, tiens moi au courant
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: Toxine botulique ?

Message non lu par khadija »

@ sansha : Coté toxine botulique o nivo de la vessie, c t en stand by.. Sinon, ma neuro ve q jfasse un bilan uro-dynamique. Ma neuro trouve q je fé souvent des infections urinaire, kil serait bon de me sonder.

Et pour toi les choses ont changées ?
Sansha
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par Sansha »

khadija j'attends de recevoir le rdv pour l'apprentissage de l'auto sondage et je devrai avoir en même temps la date pour le rdv avec l'urologue qui fait les injections de toxine botulique
Quand ce sera fait je vous raconterai
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denisstperay
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par denisstperay »

Bonjoúr
Ayant des problèmes urinaire,j ai vu une neurologue urologue,mon problème est que j e n arrive pas a vider ma vessie, et que je n arrive pas a me retenir,après 3 mois de tr aitement en cachets pas d amélioration,don elle M à proposé l. Auto sondage,je suis allée une journée à l hôpital pour apprendre,bon pas de problèmes avec les sondages
Je viens de refaire une petite poussée aau niveau des jambes et de la vessie et je n arrive vraiment plus à me retenir,j ai rendez vous à Lyon le 27janvier et je pense qu elle va me proposer la toxine botulique, mais je ne suis pas très chaudes
Qui peut me dire comment se passe les injections
Par avance merci
Boone journée
Nath
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lélé
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par lélé »

Coucou Denis
Tu as eu quioi comme cachets durant trois mois?
Secondaire progressive.
denisstperay
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par denisstperay »

Moi c est nathalie, Nath c est plus cours comme cachet. Je prend
TAMSULOSINE LP 0,4 mg
Nath
Sansha
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par Sansha »

coucou Nath, apparemment il n'y a personne encore qui a eu recours à la toxine botulique. Je vais bientôt y passer mais j'attends d'avoir les rdv ...
Le tamsulosine c'est un décontractant si mes souvenirs sont bons. je le prenais mais j'ai arrêté car c'était les grandes inondations, vraiment impossible pour me retenir et tout est rentré plus ou moins dans l'ordre après
Tiens nous au courant

Je viens de faire l'échographie pour, vessie reins. Hâte de revoir mon urologue pour qu'il m'en dise plus apparemment j'aurai un calcul dans un rein et il faut que j'aille voir ma gynéco, rdv dans 1 mois, car le radiologue a trouvé mon utérus anormalement gonflé, en plus de ne pas être à sa place ce que je savais déjà, mais là manquait plus que ça :(
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par lélé »

Rolala
Désolée nath!!!
G pas les yeux en face des trous!!!
Pour la toxine botulique à l'heure actuelle si ça m'arrivait, car mon blocage d'août est revenue dans l'ordre pour le moment, je pense que ne tenterai
J'ai été traumatisée par l'auto sondage car on m'a montré assise sur un lit, le personnel soignant rentrait comme il voulait, bref j'étais amenuisée et rabaissée
Du coup comme g un caractère de crotte,ben je me suis vexée et bloquée
Secondaire progressive.
Sansha
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par Sansha »

Cc tout le monde :)

Je viens vous raconter un peu mon vécu de ces dernières semaines

Il y a un mois j'ai commencé l'apprentissage pour l'auto-sondage. Franchement j'appréhendais un peu suite au témoignage de lélé mais tout s'est passé on ne peut mieux. Les infirmières franchement géniales et très respectueuses quant à l'intimité, c'est super important.
Rien de bien sorcier à faire une fois qu'on a bien repéré les lieux :D

Hier je suis donc passée par le bloc opératoire pour les injections de botox.
Arrivée à 7h30. Allongée sur le lit pour la préparation à 8h30, l'infirmière a pris son temps car une autre dame est finalement passée avant moi, elle m'a mise une sonde pour préparer la vessie. En attendant l'appel de l'urologue elle m'a mise une poche. Quand l'uro a appelé elle m'a injecté un anesthésiant via la sonde puis un liquide pour finir de remplir la vessie et hop direction le bloc 15 mn après donc vers 10h ...
Arrivée en bas j'ai vu une dame qui m'a posé des questions, puis une autre avec les mêmes questions, puis l'infirmier pour la pose d'une perfusion et enfin l'anesthesite. Donc pour une 1ère il préfère une générale au cas ou il y aurait des réactions allergiques, si ma mémoire est bonne et puis de toute façon l'anesthésite que j'avais vu la semaine d'avant m'a dit qu'ils ne faisaient jamais d'anesthésie locale sur une personne qui a la SEP, en rajoutant que le risque de faire une poussée post anesthésie est courant donc que je ne soit pas surprise, mais bon si on veut être tranquille on n'y pense pas. Et puis après trou noir ....
Je me suis réveillée 1/2 h à 3/4 h après puis on m'a remonté dans ma chambre.
Pas le droit de me lever jusqu'à autorisation de l'urologue.
Vers 13h j'ai eu le droit à un plateau pas bon comme on les aime à l'hôpital mais j'avais les crocs.
L'infirmière passait régulièrement voir si tout allait bien et si les urines n'avait plus trop de sang. Une fois bien claire elle m'a mise sous perf de doliprane pour atténuer les douleurs pour le retrait de la sonde, je n'ai rien senti du tout.
Ensuite j'ai enfin pu me lever.
Elle m'a dit que si j'avais envie d'aller au toilette que j'y aille, comme d'habitude, mais que je devais l'appeler pour qu'elle me fasse une écho pour voir si ma vessie s'était bien vidée. Dans les 10 mn qui ont suivie je suis donc allée uriner, elle m'a faite l'écho, un peu de résidu mais ne dépassant pas un certain stade, pas de problème je pouvais partir, accompagnée bien évidemment à cause de l'anesthésie générale. J'ai donc appelé mon taxi vsl et entre temps, curieuse comme je suis j'ai testé l'auto sondage pour savoir si j'allais avoir mal, même pas, enfin ça chauffe un peu mais bon c'est normal.
Plus qu'à attendre une petite quinzaine pour sentir les effets, je reviendrai vous dire quoi
Ce serait à refaire je le referai, franchement y a pire

Pour ce qui concerne les lavements à l'eau tout a été mis en place aussi lors de l'apprentissage à l'auto-sondage. On en dira ce qu'on veut mais ça me soulage quand même bienplus que tous les médicaments par lesquels je suis passée.

Si j'ai oublié des choses ou si vous avez des questions auxquels je peux répondre de par ce vécu n'hésitez pas ;)
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fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

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je croise les doigts des pieds, des mains, les cheveux, les yeux, bref tout pour que ça fonctionne bien roger lele poilaux pattes. riree
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Re: Toxine botulique ?

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Fafa je crois que t'as inversé les noms lol
Sansha, je tiens vraiment à m'excuser
Je vais tourner ma langue 7 fois dans ma bouche dorénavant
J'ai honte, de ma faute tu as psychotee pour rien

Je viens sur ce forum pour tenter d'aider les nouveaux arrivants car c'est important
Je ne m'attends pas à ce qu'on réponde aux miens,heureusement d'ailleurs!!!
Mais désolée, sincèrement

Les lavements à l'eau c quoi?
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Sansha
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Re: Toxine botulique ?

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Non non lélé tu n'as surtout pas a t'excuser je n'ai pas psychotée :) il m'en faut bcp plus pour ça et si les infirmières n'avaient pas respectées mon intimité elles m'auraient entendu mais je préfère quand même quand tout se passe bien. C'est bien d'avoir plusieurs expériences comme ça on prend un peu les devants au cas ou ;)

Les lavements à l'eau c'est pour la constipation j'en ai déjà parlé ici mais ça a surtout été critiqué, je le signale quand même si un jour qqun cherche un témoignage
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Re: Toxine botulique ?

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Coucou Sansha,
Merci pour ces infos super intéressantes.
Apparemment tout s'est bien passé pour toi, j'espère vraiment que les résultats seront à la hauteur de ce que tu attends.
Tu nous raconteras tout ça d'ici quelques temps.
Et tu sais quoi, quelle coïncidence, je pensais justement à toi hier en me disant que ça faisait un petit moment qu'on ne t'avait pas vu par ici et en espérant que tu allais bien :wink:
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fafalarousse

Re: Toxine botulique ?

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bon, je crois que j'ai encore joué les mamy gâteuses... ralala, c'st pas beau de vieillir
désolée pour mes cafouillages, comme d'hab. les noms et moi, c'st pas mon truc.
bonne journée.
Sansha
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Re: Toxine botulique ?

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Mirabelle a écrit :Coucou Sansha,
Merci pour ces infos super intéressantes.
Apparemment tout s'est bien passé pour toi, j'espère vraiment que les résultats seront à la hauteur de ce que tu attends.
Tu nous raconteras tout ça d'ici quelques temps.
Et tu sais quoi, quelle coïncidence, je pensais justement à toi hier en me disant que ça faisait un petit moment qu'on ne t'avait pas vu par ici et en espérant que tu allais bien :wink:
Cc Mirabelle
Oui tout s'est très bien passé, contente de l'avoir fait maintenant plus qu'à attendre qqs jours pour savoir si ça va me soulager ... je l'espère car me lever 6 fois la nuit pour envie urgente alors qu'il y a peu c'est fatiguant
J'ai parfois besoin de me retrouver "seule", mettre la sep de côté pour avancer, même si je suis en plein dedans avec tous mes rdv médicaux de ces derniers mois et puis je sais que certaines de mes expériences ne sont pas très bien perçues ici donc je garde pour moi
Je viendrai quand même vous dire d'ici 10 jours si les injections me soulagent :)
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Re: Toxine botulique ?

Message non lu par Sansha »

Un petit coucou vous raconter mon vécu depuis les injections
Ca a mis une bonne dizaine de jours avant de ressentir une amélioration
Les réveils la nuits sont passés de 5-6 à 1-2 :)
La journée je ne cours plus toutes les 1/2h au wc
On découvre qu'on a les reins qui fonctionnent plus à certains moments de la journée.
Je me lève je n'ai pas plus envie que ça donc j'attends, je bois mon grand verre de jus d'orange et mon café et je peux rester comme ça pendant 2-3h (souvent je me réveille vers 4h donc la vessie n'est plus pleine comme pour une nuit complète). Le matin je bois facilement mon litre d'eau mais même si je sent que la vessie se remplie, pas de panique, plus de fuite. Par contre l'a-m ce n'est plus la même histoire je dois y aller toutes les heures, grand max 1h30. Pour être sûre de ne pas y aller pour pas grand chose j'ai mesuré la quantité et là, surprise, 400ml donc vessie remplie et ça même si j'y vais 3 fois comme ça en 1h30. Donc je dis que ça en valait vraiment la peine
Par contre la sensation d'envie est encore bien présente, ce qui me réveille pour pas grand chose la nuit.
Quant à l'auto sondage je ne le fais pas à chaque fois, j'arrive encore à faire naturellement
Je revois mon urologue d'ici 1 mois ou 2, j'attends la convocation. Je saurai à ce moment là s'il pense augmenter la dose pour la prochaine intervention, à refaire tous les 6 mois
Sinon je suis assez satisfaite quand même, je peux ressortir tranquillement sans avoir la crainte d'avoir une envie urgente en pleine rue
Voilà je pense avoir tout dit mais si vous avez des questions ...

Ps : j'en profite pour souhaiter la bienvenue à tous les derniers inscrits, y en a pas mal depuis la dernière fois que je suis venue ... oui je suis feignante, pas le courage d'écrire mais bienvnu à vous tous :D
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Re: Toxine botulique ?

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Hello!!!
Super contente pour toi!!!! <2
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Re: Toxine botulique ?

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Mais sansha
Tu as une vessie hyperactive c bien ça ?
Il t'arrivai d'avoir un blocage?
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Re: Toxine botulique ?

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Coucou lélé :)
oui j'ai la vessie hyperactive et les médicaments ne me faisant plus rien mon uro m'a proposé la toxine botulique
non je n'ai jamais eu vraiment de blocage, parfois un peu obligée de "forcer" mais pas comme toi apparemment ... d'ailleurs j'espère que tu arrives à te soulager, c'est pas marrant tout ça :evil:
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