Sativex 2018

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thétis
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Sativex 2018

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Coucou les poulets !


Bon j'ai décidé de faire de ce putain de médicament mon cheval de bataille.
Et j'adorerais que tous ensemble nous mettions un plan d'attaque ne serait ce que pour avoir des réponses.
Donc, je démarre la voiture et rejoignez moi quand vous avez des idées ou des suggestions !
J'ai appelé le ministère des solidarités et de la santé, j'ai papoté viteuf avec Agnès Buzin... ( non j'déconne...) on m'a renvoyé vers l'ANSM.
J'ai donc quand même pris la peine de lire les rapports et pour l'instant personne ne décroche !
Voilà, j'ai démarré la voiture donc, et je fais encore le tour du rond point en attendant :mrgreen:
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lélé
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Re: Sativex 2018

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Tu veux qu'on commence par quoi?
Une pétition?moi je veux bien mais les personnes de mon entourage refusent de faire passer le lien que mon amie a fait pour une cagnotteparticipative donc jamais ils passeront la pétition

Ou joindre la suisse ou le Canada pour voir comment ils ont fait pour le Sativex?
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thétis
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Me voilà donc avec une dame au téléphone qui me dit je cite :
" Je me renseigne , je vous reprend . "
Trente minutes plus tard je pense que l'attente s'est transformé en oublie !
Et puis pouf, ça raccroche !
J'essai de rappeler mais plus personne ne répond.
On est vendredi donc ça va devoir attendre lundi.
Ça sera donc l'ANSM qui m'aura fait versé mon quota de larmes pour la journée.
J'ai une putain de haine là, mais une putain de haine...
Mais non Bakhta, te prend pas la tête, c'est pas grave...
C'est pas grave...
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Message non lu par Blondin »

Hello thetis,

Quel est le souci avec ce medicament que je ne connais pas ?
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Après avoir essuyé trois raccrochages au nez du standard et une heure plus tard , je suis redirigée vers le service narcos.... :mrgreen:
La dame me file donc une adresse mail pour toute requête...
stupepsy@ansm.sante.fr
J'ai été redirigé vers le service stupéfiant et psychotrope, Ils redirigent les cancéreux qui demandent après le Moscontin vers le service toxicomanie vous pensez ? :mrgreen:
La tête de ma mère, je vais leur envoyer deux messages, l'un ou je vais insulter leur mères mais d'une violence violemment violente dans le plus sombre anonymat qu'il soit, le second devra pour sa part être sérieux si j’espère obtenir la moindre réponse. :mrgreen:


Lélé les pétitions j'en ai trouvé plein mais ça ne décolle pas, ce n'est pas un sujet qui touche, du moins, ce n'est tellement pas médiatisé...
J'ai essayé de me rapprocher du journal Quotidien, vu qu'ils ont abordés le sujet du cannabis y a pas si longtemps mais, je ne suis pas certaine de réussir à retenir leur attention. Après malheureusement , je voulais adresser un courrier aux médias en règle général mais comme vous avez pus l'entendre, Tariq Ramadan est depuis hier entrain de nous faire un petit coup de pub malgré lui et je ne pense pas que les médias aient envie de s'associer à ma démarche dans l'immédiat.

J'ai commencé par les appels, je vais décortiquer les comptes rendus parce que y a un truc qui colle absolument pas.
Déjà dans bon nombre, le Sativex n'est même pas à l'ordre du jour. Il en est fait mention à deux reprises, lors d'une commission de mi 2016 ( la dernière en date ou je trouve toute trace du Sativex ) et les deux fois ou ils en parlent :
1/ t'as un perché qui demande : " comment le médicament est il sorti du classement ?? ( à l'heure ou nous on se demande pourquoi nous n'y avons pas accés, tu as quand même une lumière qui demande, "mais" "mais" "mais comment il a fait son compte celui là pour arriver là...??? ") ( J’espère qu'il sera là lors de la commission en 2045 concernant le vaccin radioactif contre le cancer. "mais" "mais" "mais que fait Greenwich...?" ) (connard :x )
2/ Une intervenante qui informe que le Sativex qui contient du Cannabis est une spécialité thérapeutique ayant une AMM. ( Que dieu la bénisse de tenir au courant le comité, le même genre d'intervenante qui lors de la commission pour l'interdiction du port du voile dans les universités a expliqué a l'auditorium que c’était un tissue rectangulaire en soie que l'on pouvait potentiellement se procurer chez Hermès... )

Donc chute de l'histoire, j'ai bel et bien raison, le mépris est absolue.
Négociation mon cul, absolument aucune trace de quoi que ce soit concernant le Sativex sur le site de l'ANSM, concidérant que je n'ai tenue compte que des rapports 2016 hein... c'est pas comme si on était qu'en 2018...

PS: les larmes ont laissés places au sourire hein au cas ou vous n'auriez pas remarqués...
Aprés la pluie vient la gadoue :mrgreen:
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Blondin coucou copain.

Le Sativex est un médicament contre la spasticité .
Sa particularité c'est qu'il contient du cannabis donc a été longtemps interdit en France jusqu'en 2014. Il est en vente dans la quasi totalité des pays européens mais en France, n'ayant pas réussi a trouver un arrangement au niveau du prix avec les laboratoires, nous n'y avons pas accès. Il dépasse les 300 euros le flacon, c'est un pshit pshit qui n'est pas remboursé . Tu ne peux pas l'obtenir sans toubib, et les neurologues refusent de prendre la responsabilité de faire des ordonnances. tu peux être saisie en douane si tu te fais contrôler ou si tu le commandes.
Le cannabis est la seule thérapie que j'ai en ce moment pour me libérer des douleurs jambes/bras le soir , j'aimerais donc avoir la possibilité de tester ce médicament.
Maintenant y a un blocage total, absolue et injustifié au niveau des autorités et j'ai décidé de tirer ça au clair. Tant que je n'ai pas de réponses, et que je ne saurais pas le pourquoi du comment, je ne lâcherai pas l'affaire !

J'écrirais mon mail ce weekend, et ensemble nous regardons toutes les possibilités pour atteindre cet objectif.
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Re: Sativex 2018

Message non lu par Defcom »

le sativex est un sujet assez complexe et ancien,il coute cher a produire,l'ancienne ministre Marisol Tourraine était contre,la ministre actuelle est a fond dans la vaccination,bref,son arrivée en France n'est pas pour demain .De plus au vu du tarif,la sécu rechigne a prendre en charge ce produit.
Il y a donc un blocage total sur le sativex,en France ,le cannabis thérapeutique n'entre pas dans les moeurs car celui ci est considérer comme une drogue même s'il n'y a pas le coté défonce .
Il y a un blocage politique et financier et nous sommes par la de voir le bout du tunnel ...
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thétis
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Ah mais ça ne me suffit pas Defcom.
On est plus de deux millions à avoir cette maladie dans le monde, plus de 100 000 En France.
je vie au sein de la cinquième puissance mondiale et on me prive d'un médicament pour une histoire d'argent? are you kidding me ????? ( :mrgreen: )
Je dois juste rester spectatrice ? Comme tous mes confrères depuis toutes ces années ?
Je veux juste comprendre en faite. Qui négocie avec les laboratoires? leur noms ? leur rôle? leur implication? Quand se sont passées ces entrevues ? qui parle en notre nom ? Car tout ce qui se trouve pour l'instant en accès sur internet ne dit rien. Mon neurologue m'a répondu quand je lui ai demandé ou en était t'on au niveau du Sativex , " Mezzo- Mezzo, ça n'a pas bougé... " ( Et oui il s'appel Giovani :mrgreen: )
Mais quoi qu'il en soit Defcom je garde un très très très mauvais souvenir, comme énormément de personnes, de la manière dont on m'a informé ne serait ce que de la maladie en elle même , je me suis posé des tas de questions et je me suis bien sentie seule et je te parle même pas des traitements, alors pourquoi sur ce sujet spécifiquement devrais je être tenue dans l'ignorance encore une fois alors que je suis PERSONNELLEMENT concernée? Européenne-ment parlant j'ai la même SEP que Maria à Barcelone, pourquoi n'ai je pas le droit au même traitement ? Ils veulent pas le rembourser, ils ont tout à fait le droit de ne pas le faire, je ne suis malheureusement pas leur fille, et libre à eux d'investir dans l'armement nucléaire ou pourquoi pas soyons fous, dans la prolifération des Pandas dans les Bois de Vincennes... ( :mrgreen: ) Mais qu'ils nous les mettent au moins en vente en pharmacie punaise, ils n'auront qu'à les mettre dans le coffre à coté du Zatira ! ( C'est un cachet qui traite certains cancer 3500 euros la boite :mrgreen: )
Et tu as raison, je ne pourrais pas me les payer, d'une chose l'autre, je suis actuellement entrain de construire un projet de formation, je suis encore en mesure de me retourner vers le Pharmaceutique ( et le détournement :mrgreen: )
Soit, et je pense m'en tenir à cette solution là, les boites étant trop onéreuse en assurance et/ou arrivant en date d'expiration, les pharmacies songeront forcément à les brader dans le pot à coté des crèmes solaires et des Labelo ( :mrgreen: )
Vendredi soir je suis en forme...
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Bashogun
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Re: Sativex 2018

Message non lu par Bashogun »

Hello thétis !
comme je comprends ton emportement au sujet des aberrations françaises au sujet du Sativex !
Lors du dernier Congrès des Patients de l'ARSEP, il en a été question avec plusieurs questions.

Tu peux voir la video ici :
viewtopic.php?f=8&t=14894&p=293329&hili ... ep#p293329

Il s'agit de la video :1- Les médicaments, du Labo de recherche au domicile des patients
A environ 37'10.

Les Associations SEP sont sans doute un bon vecteur pour donner du poids et du volume à la demande que le Sativex soit enfin disponible en France.

Bien à toi.
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Rencontrons Emmanuel Macron, rencontrons des acteurs du sativex des pays européens
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Re: Sativex 2018

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Sans être dans les produits addictifs, ni les considérations d'argent, il y a un truc qui était dans le meme genre:

L'huile de lin à consommer.
Elle était autorisé partout dans le monde SAUF en France!
La raison: elle rancit rapidement et peut devenir toxique.
Si quelqu'un a déjà senti de l'huile rance, il ne lui viendrait pas à l'idée de la consommer.
Mais pour nos dirigeants, les Français sont trop cons et boiraient un produit infect. Donc on l'interdit (pour leur santé).
Heureusement, depuis quelques années elle est à nouveau autorisée.

Patrick
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thétis
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Patrick c'était pareil avec la Stevia :mrgreen:

Merci Bashogun de m'avoir montré cette minute Ooooh combien révélatrice...
Quand la dame demande ce qu'il en est concernant le Sativex, la réaction du public en dit long...
Quand à la réponse, elle est à la hauteur de tout ce que l'on peut attendre :
" je ne suis pas un spécialiste du Sativex" C'est bien ça le souci...
Quand est ce qu'on va enfin voir un spécialiste concernant le sujet?
Lors des commissions ANSM, les gens qui étudient la question, déblatèrent des heures durant pour au final obtenir quoi ? ABSOLUMENT RIEN . Y a rien sur leur foutus rapports.
Ou, en tout cas, On ne nous dit pas tout ! ( Big up Anne :mrgreen: )

Puis merde. La maladie m'a rendu parano. Faut que je souligne ce point là.
J'ai fini par me joindre aux théoriciens et j'assume pleinement de dire que oui, j'ai l'intime conviction qu'il se passe quelque chose de pas net au niveau des laboratoires et des gouvernements. Je suis de ceux qui s'imbécilisent beaucoup devant la télé et il m'a suffit de tomber sur un reportage sur France Ô concernant le paludisme pour me faire cet opinion. Les laboratoires ( et l’état, qui en interdisant la plante en France contribue de ce fait à la manœuvre ) remettent en question l'Artemesia que pourtant les chinois utilisent sans condition depuis bien avant l’époque des Samouraïs pour ses vertus thérapeutiques ! Tu as d'un coté de la planète, ces gens qui utilisent la plante TOTALEMENT naturellement par le biais d'une tisane, et qui se rétablissent, puis de l'autre t'as les lobbyistes occidentaux pépère au calme qui estiment qu'il faut se méfier des chinois et surtout d'une plante qui porte le même nom qu'une chaîne soporifique Française, créant ainsi le Lariam, à 40 euros la boite non remboursée, et surtout une somptueuse vague d'effets secondaires qui t'encouragent à consulter et te soigner encore et toujours plus...
Quand les scientifiques réussissent à débloquer des fonds pour entreprendre des études sur cette plante, des vetos sont posés, des subventions sont supprimés et mieux encore les scientifiques se voient dans l'obligation de mener leur recherches dans des pays étrangers autorisant la culture de cette plante...
On parle d'une maladie qui peut tuer, la Malaria touche quand même 200 millions de personnes et regarde l'état d'esprit du système.

Alors oui, je ne me contenterais pas des cinq rapports de l'ANSM lus sur internet et des dires évasifs des médecins, je ne resterais pas les jambes endolories et croisées qu'ils trouvent un vaccin. Je n'attendrais pas non plus après Mélenchon et une potentielle légalisation du cannabis dans plusieurs années. Non !
Pas de cannabis, Ok, mais qu'ils aillent se faire foutre avec leur anti douleurs à double tranchant. Pour être libéré d'une douleur aux jambes tu te retrouves avec une diarrhée, des spasmes, des vômissement, des vertiges ET ta douleur aux jambes...
Le sativex doit arriver en France full point.
Il est autorisé alors pourquoi continuer à parler de sa légitimité?
Le Skenan n'est pas remis en cause pour les héroïnomanes ( qui était à la base introduit pour les cancéreux soit dit au passage ) alors pourquoi devrais je en arriver à supplier pour un pshiit ????
Il faut absolument tirer ça au clair.

J'aimerais solliciter le soutien d'Elon Musk dans nos démarches, si quelqun à le mail ça serait trop chouette ! :mrgreen:
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Message non lu par PatrickS »

De toute façon, il ne faut pas se leurrer. Comme c'est l'industrie pharmaceutique qui finance les recherches, ils ne validerons QUE les médicaments qui pourront leur rapporter plein de sous.
Après c'est nos politiciens qui devront valider si on l'autorise et à quel prix. Ils font bien attention de garder LEUR salaire ou de l'augmenter), donc on veille à ne pas trop dépenser pour le bas peuple.
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Re: Sativex 2018

Message non lu par Defcom »

Le sativex,c'est au point mort depuis des mois et des mois,ce qui est surprenant c'est que l'on a autorisé le subutex qui depuis a été détourner de son utilisation première de produit de substitution a l'héroïne pour devenir une came a part entière .
Au vu du gouvernement actuel,on est pas la de le voir arriver le sativex .
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Re: Sativex 2018

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir thétis,
thétis a écrit :Quand la dame demande ce qu'il en est concernant le Sativex, la réaction du public en dit long...
Quand à la réponse, elle est à la hauteur de tout ce que l'on peut attendre :
" je ne suis pas un spécialiste du Sativex" C'est bien ça le souci...
Il a au moins l'honnêteté de le préciser, puis de signale qu'il est Suisse et que le Sativex peut être prescrit dans son pays - comme dans la plupart des pays européens, d'ailleurs.
D'où l'intervention suivante... un peu vive, mais qui pointe les interrogations qu'on peut avoir sur la situation en France. J'ai comme l'impression qu'on a oublié qu'il y a depuis fort longtemps sur le marché des médicament morphiniques ou opiacés... Pourquoi donc le Sativex n'aurait-il pas sa place à leurs côtés ? Lobbying quand tu nous tiens ?!...
En attendant, on laisse quantité de patients subir des douleurs souvent vives.

Hormis faire le siège des diverses associations nationales Sep, je vois mal comment faire avancer les choses.

Bien à toi.
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

J'ai passé un bien mauvais week end.
Je n'avais pas bu d'alcool depuis des semaines et voilà que je me suis attaquée à la bouteille de rhum ce Samedi sans la moindre retenue ce qui m'a valus d’être clouée au lit toute la journée d'hier ( sa mère) :x
Du coup j'ai rien glandé mais j'ai cependant essayé de débusquer d'autres infos concernant le Sativex et OUELLOU.
Je suis tombée sur un débat ( malheureusement les 5 dernières minutes ) concernant le cannabis thérapeutique sur La chaîne parlementaire, n'ayant pas de replay je sais pas trop ou le revoir.
Dans l'utopie la plus utopique du monde j'aimerais attaquer l’état Français pour non assistance à personne en détresse :mrgreen:
Et m'obliger à prendre des médicaments qui me rendent malade m'a tout simplement mené à refuser d'accepter de prendre le moindre médicament dorénavant ( sachant que ce sont ces mêmes médicaments qui me maintiennent dans un état de grosse dépressive ). Comme je ne trouve aucune trace de démarches sur le net qui prennent cette tournure, j'ai l'impression de fabuler, de fantasmer même.
Mais qu'en pensez vous ? :mrgreen:
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Message non lu par Defcom »

Attaquer l'état français,euh oui,ton dossier a intérêt a être béton .
Pour ton documentaire,après une visite sur LCP,impossible de le voir,accès refusé .
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Message non lu par Shed »

Je pense que quelque soit la pertinence du dossier Defcom, s'il va à l'encontre de certains intérêts, il ne passera pas. Ne sait on pas que (toute proportion gardée) :

L'apartheid était légal,
l'holocauste était légal,
l'esclavage était légal,
la colonisation était légale,

La légalité est donc une affaire de pouvoir et non de justice !

Mais le pire dans tout ça, je trouve, c'est qu'il ne s'agit que de SOULAGEMENT de douleurs et même pas de guérison !!!

Le reportage dont tu parles thétis, je l'ai vu dans son intégralité et c'est toujours pareil, deux clans s'affrontent, un pour l'autre contre mais ce qui m'agace le plus c'est que le sujet est bien "LE CANNABIS THERAPEUTIQUE" et ça dérive toujours sur le cannabis récréatif. La grande majorité des medecins sont tous d'accord pour dire qu'il y a vraiment une grosse incohérence, abération sur le sujet en France !
Quand le défenseur évoque l'adhésion de la majeur partie des pays européens sur le sujet, les détracteurs répondent que chaque pays a son agence (de décision à propos de médicaments) mais pas contre quand des décisions sont prises à propos de réformes quelconques, là c'est l'europe qui est en cause et qui l'impose !!!! On est plus à une incohérence près ragee

Thétis, as tu entendu parler de Laurent Puisais, évidemment atteint de SEP. Ce gars ayant fait une grève de la faim pour être soulagé par ces douleurs innommables et dont on entend plus parler ... ce n'est qu'un avis personnel mais je pense qu'il a pu obtenir gain de cause mais uniquement individuellement en échange de son silence ! Et toi, si tu vas au bout de ta démarche, il y a beaucoup de chance pour tu sois sur les même rails que lui !
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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Message non lu par Bashogun »

thétis a écrit :j'ai cependant essayé de débusquer d'autres infos concernant le Sativex et OUELLOU.
Je suis tombée sur un débat ( malheureusement les 5 dernières minutes ) concernant le cannabis thérapeutique sur La chaîne parlementaire, n'ayant pas de replay je sais pas trop ou le revoir.
l'émission lé la, Thétis !

Profites-en le temps qu'elle est en ligne !
Bien à toi.

EDIT : C'est bien çuici ?
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Message non lu par Defcom »

Politiquement parlant,la France n'est pas prête pour un débat sur le cannabis thérapeutique,comme pour beaucoup d'autres choses d'ailleur,rappeler vous le foutoir qu'il y a eu pour le mariage homosexuel ...
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Coucou les loulouX



Non Bashogun, c’était un débat sur LCP, sénat, parlement c'est un peu pareil me diras tu ... mais non ce n'était pas celui ci :mrgreen:
Mais merci je vais le mater entre midi et deux, j'attends 14h !


J'ai finalement décidé d'aller dans ce sens, attaquer le système !

La SEP c'est en premier lieu, mais finalement en tout point, de l'attente.
Ce n'est pas normal !
C'est légitime concernant l'attente du diagnostic, on ne peut pas aller plus vite que la musique comme le dit l'adage. Mais pour ce qui est de la suite après la SEP tout part en vrille salto.
Traitement dossier et considération MDPH, consultations spécialistes, RDV neurologue et IRM, traitements des symptômes tel que la douleur, RDV cap emploi, réalité dans le monde du travail et les RQTH, tout, c'est devenu obsessionnel chez moi depuis une bonne semaine, j'ai la sombre sensation d'être laissée pour compte.
J'ai pris RDV avec mon neurologue hier, si je vous dis que j'ai obtenue un rendez vous le 4 septembre vous n'allez même pas me croire...
Et pourtant...( long soupir...)
Un rendez vous avec un autre neurologue dans le privé s'est donc imposé. Me voilà donc condamnée à attendre le 30 mars 14h pour rencontrer une personne à qui je vais de nouveau devoir relater mes péripéties depuis 2 ans face à la maladie.
J'ai mal, je fume un pétard en me levant histoire de pouvoir m'affairer à mes activités en limitant mes douleurs au niveau des jambes, mais au final, je me fais rapidement rattrapé par la douleur au bout de quatre ou cinq heures, et je dois attendre cinq semaines pour voir un médecin ou aller aux urgences pour que le neurologue de garde après 4 mots échangés me file une fois de plus un médicament qui va me provoquer ma gastro de la saison agrémentée d'une pincée de Parkinson, qui va accentuer mon Alzheimer et m'aider à sonder mon estomac par la voie buccale. Marre d'avoir de l’herpès, marre des infections urinaires, et marre des insomnies. J'ai pas demandé à être malade, par contre de l'aide si, mais quand l'aide que l'on m'offre se limite à me rendre finalement encore plus malade. Y a de quoi péter un câble quand même...
Si je ne me retourne pas contre nos institutions, je me retournerais au final contre moi. Et si jamais il me venait à l'idée de réagir autrement que juridiquement, mon geste quel qu'il soit, sera animé par toute cette haine, ce mépris et cette absence totale d'égard. Ça sera forcément mauvais !
je tiens au jus après mon appel téléphonique.
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Re: Sativex 2018

Message non lu par khadija »

Salam ma soeur "thétis" !

C clair, public é privé rien à voir.. Mais c bien davoir prit cet initiative, un rendez vous avec un autre neurologue dans le privé.. En souhaitant q ce rendez-vous te soit bénéfique..
La patience est une bonne vertu !

Jte rejoins, marre d'avoir des infections urinaires. Le sirop de cranberry é un remède traditionnel de ces infections urinaires. La consommation régulière de ce jus de cranberry offre même une bonne protection contre les bactéries résistantes aux antibiotiques..
Komtoi, je n'ai pas demandé à être malade. Mais nous le sommes donc faisons avec. Pas le choix.
Jpense pas q te retourner au final contre toi soit la bonne idée.. Alors arrêtes stp zina !..
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Bashogun
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Re: Sativex 2018

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Thétis,

pour le débat, je suppose qu'il faisait suite à la diffusion du reportage 'Cannabis sur ordonnance', que je peux mettre ici si c'est bien celui-là, mais je trouve pas le débat.

Pour le neuro, c’est peut-être un mal pour un bien. Un nouveau regard pourrait être utile et t'apporter de meilleures perspectives. En tous cas, je l'espère pour toi.
N'aurais-tu pas intérêt à contacter le Réseau Sep de ta région ?

Bien à toi.
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Re: Sativex 2018

Message non lu par lélé »

Coucou Thétis
Comme toi il y a un peu plus d'un mois j'ai voulu faire une connerie
La douleur prend le dessus sur ma faculté à réfléchir raisonnablement
Bref
Ce que je veux c'est calmer les douleurs et dire à ceux qui m'ont laisses tomber que j'y suis arrivée sans eux t ce sera ma fierté
Ce nouveau neuro c'est une bonne solution et ça prouve que ta connerie c'est une connerie ragee
Une chose qui m'aide c'est d'écrire
Fais toi un blog et cries ta rage dedans puis quand tu iras mieux ta joie
Tu as une jolie plume et en faisant un poste sur le sativex dans ton blog tu diffuses ton blog et les gens seront au courant
Mes anciennes amies sont tombées sur mon blog
L'une d'elle m'appelle pour m'engeuler car je lui ai fais de la peine en expliquant qu'elle l'avait laissé tombé
Je lui dis mais ''x'est ce que t'as fais!!!!
Elle me'repond ''oui mais les gens vont le'savoir et vont me regarder de travers''
ben je lui ai dis ''assumes'' car moi j'assume très bien mdr
Donc tu vas te battre, on va se battre !!!!!!!
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Message non lu par Bashogun »

Celui-là, peut-être :

Tu me diras !
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

C'est bel et bien celui ci Bashogun, merci pour ton travail d'investigation mon ami.



Je viens de m'inscrire sur le site psychoactif, je vais voir chez les pros si mon utopie judiciaire a lieu d'être. :mrgreen:

Hier j'ai eu pas mal de monde au téléphone, notamment le service santé sep.
Pour le Sativex elle me donne pour solution :
Il a une AMM donc les médecins peuvent parfaitement le prescrire donc au moins les neurologues sans race qui refusent de faire l'ordonnance n'ont aucune excuse.
Il me faut demander une carte de sécurité sociale Européenne, me faire faire une ordonnance par un docteur qui acceptera à l'étranger de me la faire, durant un voyage qui devra être à des fins touristiques et non médicales, pour pouvoir demander un remboursement par la suite en fonction de mon Pays, à savoir RIEN puisque je vie dans un pays qui rembourse les campagnes véreuses de ses politiques, offre la location d'appartements à 18 000 euros à ses parlementaires, un pays qui tarifie l'essence à hauteur du beaujolais pour engranger des milliards en taxes sur le dos des Français mais qui juge bon de me laisser livré à moi même aussi bien administrativement que financièrement.
Ni carte de sécu ni ouellou, ni suppliage, qu'ils aillent se faire ENC*****LER bien profond, même si pour certains ça s'avère être un moment trés agréable...
J'ai RDV en mars avec un avocat, je vais être fixée une bonne fois pour tout et arrêter de vous casser les couilles. :mrgreen:
Et dépenser 80 boules que je n'ai pas. :mrgreen:

Et oui, il serait temps que je me mettre à écrire effectivement, c'est libérateur et c'est pour ça que je vous pond des pavés du feu de dieu...
C'est en projet, je me rabattrais sur ça une fois que je me serais mangé mon mur. Mine de rien ça occupe beaucoup ma tête cette histoire de THC, really !
Modifié en dernier par thétis le 23 févr. 2018, 13:43, modifié 1 fois.
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Message non lu par pier2 »

Entièrement d' accord pour dénoncer l' énorme escroquerie concernant le sativex. Après... faut pas tout mélanger.
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Ah mais justement, c'est tout moi ! Electron libre !

J'ai commencé ma bataille pour obtenir le Sativex, J'ai obtenue mes réponses, le Sativex en France si tu le veux tu te démerdes.
Changement de programme, ce n'est pas à ma portée de courir en Allemagne me faire faire une ordo décoffrer 400 euros pour quelquechose qu'on a pas envie de me donner.
Par contre, puisque je dois me battre pour soulager ma douleur, et que dans mes moyens financiers, je ne pourrais obtenir que du hashish, et bah ma foi, je pars en croisade.



La loi 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

Article R4311-2
5º : " De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que de besoin, leur entourage."


Article L 1110-5 : « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstances prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort »

Article 37 du décret du 6 septembre 1995, modifié le 21 mai 1997
« En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade ». ( Le rendez vous en Septembre avec mon neurologue on en parle ????? )

Dans CHACUN de mes comptes rendus d’hôpital mensuel depuis deux ans il est fait mention de ma douleur, je me suis quand même pas amusée à simuler depuis deux ans non de dieu... On ne m'a jamais demandé ne serait ce que de mettre une putain d'échelle d'intensité à la douleur. Ce sont des putains de douleurs que je n'avais jamais eu avant la Sclérose, comment diable puis je faire comprendre à quoi ressemble cette douleur a une personne qui ne l'a probablement jamais ressentie ???
Je suis libre également d'être décisionnaire quand aux produits qu'on m'administre.
Je ne veux pas me retourner contre le docteur, le cannabis soulage ma douleur, et il n'a aucun moyen de me permettre de m'en procurer.
C'est l'état qui me fait barrage, et ce foutue neurologue qui doit surement être en conférence tous les mois...

Bref j'ai tout dis concernant ce sujet, je fais que râler et argumenter pour essayer de me faire comprendre à vos yeux alors que vous me comprenez parfaitement on vie la même chose. Je vous ai présentés plus ou moins tout au long de mes postes mes différentes motivations. Laissons de coté ce post pour le moment, nous verrons bien la suite des événements.
Merci pour votre collaboration à toutes et à tous, le soutien, les pistes, les suggestions, les exemples. vous êtes au top !
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Re: Sativex 2018

Message non lu par zen2010 »

thétis a écrit :puisque je vie dans un pays qui rembourse les campagnes véreuses de ses politiques, offre la location d'appartements à 18 000 euros à ses parlementaires, un pays qui tarifie l'essence à hauteur du beaujolais pour engranger des milliards en taxes sur le dos des Français mais qui juge bon de me laisser livré à moi même aussi bien administrativement que financièrement.
Heu...comme le dit Pier2, attention de ne pas tout mélanger...

Dans ce fameux pays, je constate que j'ai pu bénéficier gratuitement:
-du fampyra (environ 180 euros par mois) et ce, depuis plusieurs années
-de la biotine à haute dose en ATU (Qizenday - 1850 euros par mois) depuis 40 mois
-Je bénéficierai bientôt (si AMM) de l'Ocrelizumab (25000 euros la perf!)

Et je ne parle pas du reste (IRM, Chambre d’hôpital, vaccin etc...)

Tout ça pour te dire: à mon humble avis, si tu veux sensibiliser les gens sur le Sativex, mon conseil amical est d'en rester au Sativex...et pas tout mélanger.

A+
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Message non lu par pier2 »

Oui, mais c' est pas de l' argent content, lol. :mrgreen:
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Bah non...
Toujours pas...
Si le Fempyra te permet de marcher depuis des années, pour ma part il m'a "déboîté" la mâchoire et a décidé de me faire passer chacune de mes nuits de sommeil agrémentés des températures des quatre saisons, et ce bien entendue, si et seulement si, il est prédisposé à m'autoriser à dormir ...

Et oui, effectivement, c'est bien de chercher à "stopper" la maladie avec des traitements de fonds. Mais dorénavant BIEN BIEN BIEN avant l'évolution de la maladie, c'est la douleur qu'elle engendre avec ou sans traitements de fonds onéreux qui est entrain de ME préoccuper.

Et peu importe dorénavant, c'est cette même douleur qui anime la colère dont découle mes propos qui te paraissent absurdes.

Inutile de me suggérer de ne pas cracher dans la soupe, je le fais ici et pas ailleurs comme un exutoire. Dans la vraie vie il ne m'est plus possible que de m'effondrer en larmes dés lors que je dois parler de ma douleur.


Je ne cherche pas à sensibiliser les gens Zen, là je sais qu'on parle entre nous et pas mal de mon argumentation est digne d'une ado capricieuse de 14 ans, c'est le discours que je tiens face à vous pour montrer à quel point je suis à bout.
Mais sois sans crainte quand il va me falloir sensibiliser des gens qui ne sont en rien concernés, j'ai bien l'intention d'être efficace, guidée par la colère, la douleur, le blasage et tout un tas d'autre chose, peu importe, je suis sûre que les gens sont loin de s'imaginer ce que la douleur peut amener à faire.

Nous sommes tous d'accord que chaque Sep est différente.
Partant de ce principe, l'apport des traitements pour les uns peut être un cauchemar les yeux ouverts pour les autres.
Je ne remet pas en cause le système de l'état dans sa globalité, je dénonce juste ce qui me semble injuste et qui a été réglé depuis belle lurette dans les pays voisins.
Je ne vois que deux solutions, soit je suis malade et c'est génétique, c'était donc mon destin, soit quelque chose a provoqué cette merde de maladie.
Je donne donc 50% de tord à ma famille, mes ancêtres et notre génétique ( quand je dis tord on se comprend hein.... ) et 50 % de tord à l'état si c'est un vaccin, un pesticide, un médicament, un produit de beauté, des matériaux contenues dans la laine de verre qui isole ma maison, Tchernobyl :?:
Ma mère m'apporte son soutien et m'appuie dans chacun de mes pas, et elle n'est en mesure de me fournir que du persil :mrgreen:
L’état quand à lui me laisse bouillonner toute seule comme tu peux le constater de galères en galères en ayant mal.
Quoi qu'il en soit je ne vais pas fermer ma gueule car j'ai le droit a des IRM gratuites issues de machines qui coûtent des millions.
Pas de Sativex parce que c'est cher et pendant ce temps là ça fait des Tokio Paname à 350 000 euros.
Je peux pas me taire désolé... je peux pas...
Et comme je l'ai dis dans plusieurs postes, je ne leur coûte plus rien vu que j'ai stoppé le traitement de fond, et que j'ai arrête de me soigner en règle générale.

En relisant mon poste, l'incroyable agressivité qu il en émane me saute aux yeux.
En temps normal j'aurais bien pris soin qu'il n'en soit rien en effaçant beaucoup de choses.
Je ne le fais pas pour vous montrer que dans la vraie vie, quand je parle c'est littéralement ça.
Ce qui fait qu'aujourd’hui je suis toute seule.
Ô rage, Ô désespoir...
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

zen2010 a écrit : -Je bénéficierai bientôt (si AMM) de l'Ocrelizumab (25000 euros la perf!)

Et bah moi j'ai décidé de me battre pour qu'on ait plus à avoir systématiquement un an de retard en France pour tout ce qui concerne une maladie qui a la même description en tout point aux quatre coins de la planète. Les USA se seront déjà vacciné contre la SEP qu'ici on en sera encore à débattre ( ou pas ) sur le Sativex. 65000 euros par an, il me tarde de voir la France fournir ce traitement, il me tarde surtout de constater son arrivée en même temps que les 100 euros supplémentaire de l'AHH en 2019... :mrgreen:
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Re: Sativex 2018

Message non lu par Defcom »

Je rejoins Pier2 et Zen2010 dans ton projet,il ne faut pas tout mélanger et en rester au sativex,le reste n'a rien a faire dans ta démarche .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Sativex 2018

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

En attendant le Sativex, tu as un produit vendu légalement dans les bureaux tabac. Un liquide de vapotage qui contient du CBD (pas de THC)

https://fr.vapingpost.com/un-rapport-de ... newsletter
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Re: Sativex 2018

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Thétis,
Je comprends bien que ton, voire tes messages sur le forum ont rôle d'exutoire - et c'est très bien ainsi, cela permet de se décharger de tout ce qui pèse sur le cœur et l'esprit, et ça soulage.
Je rejoins Pier2, Zen et Defcom sur le fait qu'il n'est jamais productif ni stratégique de s'écarter de son coeur de cible en agrégeant des éléments qui non seulement n'ont que peu à voir, mais en outre écartent beaucoup de ceux qui auraient pu être sensibles au problème principal - alors qu'il faut chercher à rassembler.

Comme toi, je ne peux que constater et regretter le retard, une fois de plus, de la France - habitude ancestrale qui nous a fait louper les premières révolutions industrielles, retarder considérablement l'avancement du droit des femmes et j'en passe.

Et je ressens aussi de la colère à voir que tant de personnes sont abandonnées à leurs douleurs, non pas tant pour des raisons financières, les négociations sur le prix du Sativex ne sont jamais qu'un leurre bien pratique, que pour des raisons idéologiques et politiques.

En attendant que la situation du Sativex avance un tant soit peu, ce que te propose PatrickS me semble judicieux.

Bien à toi.
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Re: Sativex 2018

Message non lu par thétis »

Comme je vous l'ai dis au dessus, je lâche l'affaire pour le Sativex. Analyse faite, je veux plus que ce que je devrais avoir, à savoir le cannabis thérapeutique. En tout cas c'est ce que j'ai l'intention de dire à l'avocate. Ce n'est pas pour revendre, ni cultiver, ni même pour planer. C'est le seul truc qui soulage ma douleur donc... Je vais me battre aussi fort que ce que je me suis battue ces 2 semaines pour le Sativex et je vais l'obtenir !
Comme j'ai obtenue le Sativex :mrgreen:
J'ai essayé la vapote CBD ça ne m'a rien fait.
Alors je veux mon cannabis thérapeutique ! :mrgreen:
Mon argumentation :
Le cannabis thérapeutique que je réclame aujourd’hui sera le même que l'on me fournira dans quatre, cinq ou six ans,
On me le fournira pour soulager mes douleurs, douleurs que j'ai déjà aujourd’hui,
Les recherches et les études le concernant aujourd’hui mettent déjà en évidence les raisons pour lesquels il est mis à disposition des patients.
On aura pas créé une nouvelle génération de weed qui fait courir les tétraplégiques, non, juste la même qui on ne le dit pas assez, est bio... :mrgreen:
Encore une fois j'ai l'intime conviction d'être lésé car il va se passer plusieurs années et je n'ai pas l'intention là encore de laisser faire.
Mais comme j'ai aussi finis par comprendre qu'avant moi, beaucoup se battaient pour tant de choses et n'obtenaient rien. Je vais simplement me contenter de faire certificat sur certificat et on verra dans quelques années à combien se chiffrera la douleur... Je n'en ai rien à foutre des lois, Celle ci va être changé on le sait très bien. Maintenant cette fameuse "attente" vue que tout est très lent, est entrain de littéralement me rendre dingue. Je ne dors plus, je ne manges plus ou très peu, je ne fais qu'en parler, je ne fais qu'y PENSER, c'est devenue obsessionnel. La douleur est entrain de me monter au cerveau également, putain mais alors le pire qui est entrain de me pulvériser la vie c'est vraiment le bouton pause dans mon cerveau. Je ne tiens plus aucune discussion.
1/ mauvaise idée de me couper la parole, ça sera impossible pour que je reprenne le fil.
2/ J'ai demandé à mon ami de ne plus me parler, tout simplement parceque même si je lui répond oui, que je le regarde, que j’acquiesce, au final j'ai rien écouté sans m'en rendre compte ( ce n'est pas du tout volontaire, j'arrive même à lui poser des questions et me rendre compte que j'écoute plus, pour lui faire répéter 50 fois la même chose, et ce, totalement à jeun)
Hier putain, hier, je suis restée 3 h sur la chaîne 42 à regarder écrit
" Pour vous abonner tapez ok" :mrgreen:
Je suis entrain de démontrer sous vos yeux que la douleur et la réflexion ne font pas bon ménage...
Mais rassurez vous j'ai aussi pris un rendez vous chez le psy...
J' essai de soigner certains maux tout de même pour survivre à certains autres.
A partir du moment ou la nana au téléphone m'a dit qu'il fallait feindre pour obtenir le Sativex, sans compter finalement les frais de déplacement jusqu'en Allemagne, le médecin et bien entendu le médicament, j'ai définitivement lâché l'affaire.
Faire croire que je suis en voyage culturel et non médical, Je sais pas... c'est peut être le principe de tricher pour avoir, un peu comme le principe d'avoir à insister longtemps pour obtenir, ou hurler pour se faire entendre, ça me dépasse...
Puis 1000 euros de frais engendrés pour un flacon qui va me durer un mois...
1000 euros pour un truc dont je n'ai absolument aucune garantie quand à son efficacité sur moi.
Si on s'aligne sur les prix des pays frontaliers, pour soulager ma douleur en fumant un produit contrôlé et de qualité, je viens de calculer, cette somme me ferait tenir une année entière, et mieux encore, je suis en mesure de me payer ça toute seule.

Je mélange tout !
Tout sur tout !
Mon cerveau tourne comme ça, c'est ingérable pour moi et c'est ingérable pour mon interlocuteur.
Mais surtout : "Lorsque nous critiquons, il faut le faire avec une humilité et une courtoisie qui ne laisse subsister aucune amertume". GhandichouX
J'étale tout ici, vous me recadrez et/ou vous me canalisez mais au moins, ça se transforme pas en chantier naval dans ma tête.
Je m'excuse vraiment pour ma désinvolture, ma vulgarité, mon ton ou même les kilos de conneries par seconde que je peux déblatérer.
Je sais que rien ne m'est due :mrgreen:
Mais c'est plus fort que moi, de bondir de la peau de Candide, à celui du Che, puis un peu me prendre pour Luther King en réclamant l’égalité des droits face à la cdouleur ! Et la peste qui s'exprime très souvent en moi c'est tout simplement quand je suis dans la peau d'Elmira la gamine dans les Tini Toons... Mon cannabis... mon droit... là maintenant de suite.... c'est elle la Connasse, pas moi ! :mrgreen:
Je vous jure que je ne suis pas haineuse ! Juste couillon, rêveuse, et en colère !

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Re: Sativex 2018

Message non lu par Defcom »

thétis a écrit : La loi 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

Article R4311-2
5º : " De participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs, et d’accompagner, en tant que de besoin, leur entourage."

Article L 1110-5 : « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstances prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort »

Article 37 du décret du 6 septembre 1995, modifié le 21 mai 1997
« En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade ». ( Le rendez vous en Septembre avec mon neurologue on en parle ????? )
Je vais juste revenir très rapidement sur les articles cités ci dessus,ceux ci parlent surtout de la fin de vie,or,et dites moi si je me trompe,dans notre cas,on est loin de la fin de vie,je pense que le sativex n'entre pas dans ce contexte .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Sativex 2018

Message non lu par lélé »

Aux yeux de l'hôpital je suis en douleur neuro évalué entre 8 et 9
Mais ils m'ont dit que le sativex si un jour est mis sur le marché sera pour la spasticité et non la douleur et avec une jambe qui parfois ne se déplie pas où cette même jambe qui reste droite en descendant les marches ,mon score est trop bas
Et la souffrance est omniprésente ,je ne compte même pas la dernière fois que j'ai'fais un calinou :oops: :oops:
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