Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Mirabelle
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Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Hello les collègues,
Voici un article récent qui peut nous donner un peu d'espoir.
http://www.faire-face.fr/2015/08/31/scl ... pharmacie/
Croisons les doigts foto
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
fafalarousse

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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comme tu dis mirabelle, on croise les doigts, j'ai aussi signé cette pétition et je me dis que tout de même 58 000 signatures, ça devrait faire agir.
je n'ose plus parler d'espoir, quand on a vu la réaction, et la déception des utilisateurs du forum, ça a fait beaucoup de mal. la chute fut dure. mais dans mon fort intérieur j'espère tout de même , parce que ça me parait impossible que la France soit le presque dernier pays européen à ne pas avoir le sativex pour une question de gros sous, avec le gaspillage notoire de notre gouvernement.
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Sansha
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Rien à ajouter, fafa tu as tout dit, plus qu'à attendre et espérer que ça soit mis sur le marché au plus vite
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999
khadija

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Pour revenir au sujet du sativex : La 1ère intention du sativex est la spasticité puis la douleure. G cru comprendre qu'il sera prescrit pour les troubles de la spasticité pas forcément douloureuz. Et vous, q vous-a-t'on dit sur la prescription du sativex ?
lobidique
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13520.pdf

« SATIVEX est indiqué dans le traitement des symptômes liés à une spasticité modérée à sévère due à une sclérose en plaques (SEP) chez des patients adultes n'ayant pas suffisamment répondu à d'autres traitements antispastiques et chez qui une amélioration cliniquement significative de ces symptômes a été démontrée pendant un traitement
initial. »
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khadija

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Merci lobidique.
Dit moi lobidique, tu c comment faire pour etre participante a une étude (un essai sur un traitement) ?
lobidique
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Normalement, c'est par ton médecin.
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lobidique
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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http://www.rtl.fr/actu/sativex-5-questi ... 7768652791

Qui pourra prendre le Sativex ? (en France)

L'indication thérapeutique sera extrêmement limitée en France. Il sera prescrit aux seuls patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager "les contractures sévères (spasticité), résistantes aux autres traitements", selon les indications du ministère.
D'autres pays comme le Canada l'autorisent également comme traitement analgésique d'appoint chez les adultes atteints de cancers avancés qui présentent des douleurs pendant un traitement opioïde.
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fafalarousse

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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tu sais, Khadija, la spasticité, par définition est toujours horriblement douloureuse, mais pas forcément continue, c'est le but du sativex de réduire cette douleur, c'est pourquoi, pour l'instant, et si elle est prescrite, ils ne le donneront qu'aux sep spastiques qui résistent aux traitement existant, avec vérification. si......ni mon neuro, ni mon pharmacien, ni mon toubib n'ont d'information qu'il serait prescrit dans un temps proche.
wait and see. chez moi, l'espoir ne fait pas vivre, mais souffrir . on m'en a trop donné qui ont été avortés.

en ce qui concerne la participation à une étude, demande à ton neuro, il saura te répondre, en général, c'est lui qui propose, mais on peut lui demander de nous inscrire, il a des listes.
théoriquement ils choisissent des gens qui ont moins de 10 ans de sep, mais tu peux toujours demander.
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Mirabelle
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par Mirabelle »

fafalarousse a écrit :comme tu dis mirabelle, on croise les doigts, j'ai aussi signé cette pétition et je me dis que tout de même 58 000 signatures, ça devrait faire agir.
je n'ose plus parler d'espoir, quand on a vu la réaction, et la déception des utilisateurs du forum, ça a fait beaucoup de mal. la chute fut dure. mais dans mon fort intérieur j'espère tout de même , parce que ça me parait impossible que la France soit le presque dernier pays européen à ne pas avoir le sativex pour une question de gros sous, avec le gaspillage notoire de notre gouvernement.
haut les cœurs.
Je plussoie totalement à tout ce que tu dis Fafa.
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Misty
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par Misty »

Ici, au Quebec, le sativex, bien qu accepte par la sante publique n est pas souvent prescrit et les neuros ne sont pas tres favorables . La procedure est complexe et est réservé aux gens tres atteints avec des douleurs impossibles a réduire avec des medicaments.
Le cannabis n est pas legal mais il est facilement possible de s en procurer, comme chez vous.
J en ai pris quelquefois mais je n aime pas fumer, ni le gout dans la bouche alors je,continue avec mon lyrica....et j essai de ne pas trop me ´buzzer'. J endure mieux la douleur avec le temps.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
khadija

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Merci pour ta réponse fafa.
Je vais demander à mon neuro concernant la participation a une étude..
Koike kom g plus de 10 ans de sep.. Jcrois q ce n'est pas raisonnable. Y réfléchir !..
lobidique
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Poser la question ne coûte rien.
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khadija

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Oui, c vrai lobidique !
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Oyez oyez braves gens,
Si ça se confirme, j'ai eu une put... de bonne nouvelle pour nous cet apm.
J'ai été à l'hosto pour rajouter à mon IRM cérébrale du 06 janvier l'ordonnance de mon généraliste pour surveiller mon adénome de l'hypophyse.
J'en ai profité pour aller voir mon infirmière spécialisée SEP de l'hospit' de jour. Je lui ai parlé du Sativex et elle m'a dit que la commerciale du labo Almirall est venue à l'hosto 2 fois en moins d'un mois (dont hier) pour expliquer les briefings pré-sativex. Elle dit que ce n'est pas habituel de procéder ainsi sans que la mise sur le marché soit imminente.
Elle m'a donc en gros dit comment cela se passerait et je lui ai posé la question fatidique de savoir si elle pensait que le médoc allait sortir ou non. Et sa réponse de très grande professionnelle qu'elle est a été : OUI, vu comment les choses se mettent en place, ce n'est qu'une question de temps.
Je tenais donc à tout prix à vous faire partager cette nouvelle.
Tout en restant comme Saint-Thomas : on le croira quand on le verra, car ils sont encore capables en haut lieu de nous faire un coup de Trafalgar.
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Mais c génial ça !!!!!
Je n'en peux plus des douleurs
Et je n'ai jamais eu de médicaments aucun médecin ne veut me donner qqchose
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par fafalarousse »

Misty a écrit :Ici, au Quebec, le sativex, bien qu accepte par la sante publique n est pas souvent prescrit et les neuros ne sont pas tres favorables . La procedure est complexe et est réservé aux gens tres atteints avec des douleurs impossibles a réduire avec des medicaments.
Le cannabis n est pas legal mais il est facilement possible de s en procurer, comme chez vous.
J en ai pris quelquefois mais je n aime pas fumer, ni le gout dans la bouche alors je,continue avec mon lyrica....et j essai de ne pas trop me ´buzzer'. J endure mieux la douleur avec le temps.
j'ai bien peur qu'il en soit de même pour le sativex ici, misty, il ne sera prescrit qu'à 5 à 8000 personnes, soit 10% maxi des sepiens, uniquement par le neuro, pour celles qui ont une forte spasticité qui ne passe avec aucun traitement existant. il faut le prouver, et en plus mon toubib et mon neuro m'ont dit qu'il était trop faiblement dosé, donc pas très efficace, donc que j'aurai surement plus de résultats avec mon propre cannabis. ou en en prenant en plus du sativex.
alors attendons et voyons. un simple coup de fil quand il sortira et le neuro m'enverra l'ordonnance.
mais je veux y croire, c'est casse pied tout mon attirail pour le transformer en cannabis thérapeutique, le faire pousser, ne prendre que les fleurs, qui sont mélangées avec les feuilles, le faire secher, le broyer. la résine colle partout en plus. et en plus pas de dosage précis. et cette année, mauvaise récolte.
j'y croirai quand il sera devant moi, et quand ça soulagera autant que le vrai cannabis.
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par pier2 »

Mon neuro, en septembre m' a dit aussi que de toute façon, il sortirait (quand????) j' ai déjà l' ordonnance, et je l'ai donné au pharmacien en "stand bye".

Me tarde aussi de voir l' efficacité.
fafalarousse

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par fafalarousse »

en tous cas, si les négociations ont repris en septembre, c'est bien long tout ça. doivent pas se rencontrer souvent. riree
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par Mirabelle »

lélé31 a écrit :Mais c génial ça !!!!!
Je n'en peux plus des douleurs
Tout pareil 1, lélé 31 riree

pier2 a écrit :Me tarde aussi de voir l' efficacité.
Tout pareil 2, pier2 riree riree

fafalarousse a écrit :alors attendons et voyons. un simple coup de fil quand il sortira et le neuro m'enverra l'ordonnance. mais je veux y croire. j'y croirai quand il sera devant moi.
Tout pareil 3, fafa riree riree riree

J'espère que vous aurez remarqué l'effort de rime que j'ai effectué eluboulè
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par Misty »

On a chAnge de gouvernement en octobre dernier et notre premier ministre M Justin Trudeau a promis de legaliser le cannabis. Je pourrai alors m en procurer facilement, car mon neurologue n est pas tres ouvert au sativex.
@fafa: tu m'enverras tes meilleures recettes en prive...
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khadija

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par khadija »

Merci pour l'info mirabelle. Maintenant, patience.
fafalarousse

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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j'ai demandé à mon toubib ce matin, rien de nouveau, toujours refus du coté français.
on nous mène en bateau ras le bol.
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par Mirabelle »

D'un côté on nous dit blanc, de l'autre côté on nous dit noir.
Faudrait peut-être qu'ils arrêtent de nous prendre pour des jambons.
D'autant que nous, pendant ce temps là, on n'enfile pas des perles, ON SOUFFRE, bordel ragee ragee ragee
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par Defcom »

Mirabelle a écrit :Faudrait peut-être qu'ils arrêtent de nous prendre pour des jambons.
Réponse de Marisol : pour le jambon,blanc ou fumé ... :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
fafalarousse

Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par fafalarousse »

ho mirabelle faudrait savoir tu es un jambon ou une extra terrestre?
blanc pour moi, defcom le jambon, je le partage avec le chat qui n'aime pas le jambon fumé.
décidément ça me réussit pas le médoc que m'a donné le toubib pour mon dos, non seulement je suis shootée mais en plus je dis des bêtises.
nononononon pas de commentaires, je vous vois venir riree riree
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Message non lu par Defcom »

:mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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