Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

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Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Messagepar Mirabelle » 03 sept. 2015, 22:09

Hello les collègues,
Voici un article récent qui peut nous donner un peu d'espoir.
http://www.faire-face.fr/2015/08/31/scl ... pharmacie/
Croisons les doigts foto
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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Messagepar fafalarousse » 04 sept. 2015, 09:07

comme tu dis mirabelle, on croise les doigts, j'ai aussi signé cette pétition et je me dis que tout de même 58 000 signatures, ça devrait faire agir.
je n'ose plus parler d'espoir, quand on a vu la réaction, et la déception des utilisateurs du forum, ça a fait beaucoup de mal. la chute fut dure. mais dans mon fort intérieur j'espère tout de même , parce que ça me parait impossible que la France soit le presque dernier pays européen à ne pas avoir le sativex pour une question de gros sous, avec le gaspillage notoire de notre gouvernement.
haut les cœurs.
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Messagepar Sansha » 04 sept. 2015, 13:40

Rien à ajouter, fafa tu as tout dit, plus qu'à attendre et espérer que ça soit mis sur le marché au plus vite
Début de l'histoire début 1992, officialisée en avril 1999

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Messagepar khadija » 04 sept. 2015, 18:54

Pour revenir au sujet du sativex : La 1ère intention du sativex est la spasticité puis la douleure. G cru comprendre qu'il sera prescrit pour les troubles de la spasticité pas forcément douloureuz. Et vous, q vous-a-t'on dit sur la prescription du sativex ?

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Messagepar lobidique » 04 sept. 2015, 18:58

http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... T13520.pdf

« SATIVEX est indiqué dans le traitement des symptômes liés à une spasticité modérée à sévère due à une sclérose en plaques (SEP) chez des patients adultes n'ayant pas suffisamment répondu à d'autres traitements antispastiques et chez qui une amélioration cliniquement significative de ces symptômes a été démontrée pendant un traitement
initial. »
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Messagepar khadija » 04 sept. 2015, 19:10

Merci lobidique.
Dit moi lobidique, tu c comment faire pour etre participante a une étude (un essai sur un traitement) ?

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Messagepar lobidique » 04 sept. 2015, 19:14

Normalement, c'est par ton médecin.
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Messagepar lobidique » 04 sept. 2015, 19:21

http://www.rtl.fr/actu/sativex-5-questi ... 7768652791

Qui pourra prendre le Sativex ? (en France)

L'indication thérapeutique sera extrêmement limitée en France. Il sera prescrit aux seuls patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager "les contractures sévères (spasticité), résistantes aux autres traitements", selon les indications du ministère.
D'autres pays comme le Canada l'autorisent également comme traitement analgésique d'appoint chez les adultes atteints de cancers avancés qui présentent des douleurs pendant un traitement opioïde.
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Messagepar fafalarousse » 04 sept. 2015, 19:25

tu sais, Khadija, la spasticité, par définition est toujours horriblement douloureuse, mais pas forcément continue, c'est le but du sativex de réduire cette douleur, c'est pourquoi, pour l'instant, et si elle est prescrite, ils ne le donneront qu'aux sep spastiques qui résistent aux traitement existant, avec vérification. si......ni mon neuro, ni mon pharmacien, ni mon toubib n'ont d'information qu'il serait prescrit dans un temps proche.
wait and see. chez moi, l'espoir ne fait pas vivre, mais souffrir . on m'en a trop donné qui ont été avortés.

en ce qui concerne la participation à une étude, demande à ton neuro, il saura te répondre, en général, c'est lui qui propose, mais on peut lui demander de nous inscrire, il a des listes.
théoriquement ils choisissent des gens qui ont moins de 10 ans de sep, mais tu peux toujours demander.
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Messagepar Mirabelle » 04 sept. 2015, 21:15

fafalarousse a écrit :comme tu dis mirabelle, on croise les doigts, j'ai aussi signé cette pétition et je me dis que tout de même 58 000 signatures, ça devrait faire agir.
je n'ose plus parler d'espoir, quand on a vu la réaction, et la déception des utilisateurs du forum, ça a fait beaucoup de mal. la chute fut dure. mais dans mon fort intérieur j'espère tout de même , parce que ça me parait impossible que la France soit le presque dernier pays européen à ne pas avoir le sativex pour une question de gros sous, avec le gaspillage notoire de notre gouvernement.
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Je plussoie totalement à tout ce que tu dis Fafa.
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Messagepar Misty » 05 sept. 2015, 05:30

Ici, au Quebec, le sativex, bien qu accepte par la sante publique n est pas souvent prescrit et les neuros ne sont pas tres favorables . La procedure est complexe et est réservé aux gens tres atteints avec des douleurs impossibles a réduire avec des medicaments.
Le cannabis n est pas legal mais il est facilement possible de s en procurer, comme chez vous.
J en ai pris quelquefois mais je n aime pas fumer, ni le gout dans la bouche alors je,continue avec mon lyrica....et j essai de ne pas trop me ´buzzer'. J endure mieux la douleur avec le temps.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement

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Messagepar khadija » 05 sept. 2015, 09:19

Merci pour ta réponse fafa.
Je vais demander à mon neuro concernant la participation a une étude..
Koike kom g plus de 10 ans de sep.. Jcrois q ce n'est pas raisonnable. Y réfléchir !..

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Messagepar lobidique » 05 sept. 2015, 09:28

Poser la question ne coûte rien.
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Messagepar khadija » 05 sept. 2015, 09:54

Oui, c vrai lobidique !

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Messagepar Mirabelle » 03 déc. 2015, 22:04

Oyez oyez braves gens,
Si ça se confirme, j'ai eu une put... de bonne nouvelle pour nous cet apm.
J'ai été à l'hosto pour rajouter à mon IRM cérébrale du 06 janvier l'ordonnance de mon généraliste pour surveiller mon adénome de l'hypophyse.
J'en ai profité pour aller voir mon infirmière spécialisée SEP de l'hospit' de jour. Je lui ai parlé du Sativex et elle m'a dit que la commerciale du labo Almirall est venue à l'hosto 2 fois en moins d'un mois (dont hier) pour expliquer les briefings pré-sativex. Elle dit que ce n'est pas habituel de procéder ainsi sans que la mise sur le marché soit imminente.
Elle m'a donc en gros dit comment cela se passerait et je lui ai posé la question fatidique de savoir si elle pensait que le médoc allait sortir ou non. Et sa réponse de très grande professionnelle qu'elle est a été : OUI, vu comment les choses se mettent en place, ce n'est qu'une question de temps.
Je tenais donc à tout prix à vous faire partager cette nouvelle.
Tout en restant comme Saint-Thomas : on le croira quand on le verra, car ils sont encore capables en haut lieu de nous faire un coup de Trafalgar.
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Messagepar lélé » 04 déc. 2015, 09:27

Mais c génial ça !!!!!
Je n'en peux plus des douleurs
Et je n'ai jamais eu de médicaments aucun médecin ne veut me donner qqchose

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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2015, 10:09

Misty a écrit :Ici, au Quebec, le sativex, bien qu accepte par la sante publique n est pas souvent prescrit et les neuros ne sont pas tres favorables . La procedure est complexe et est réservé aux gens tres atteints avec des douleurs impossibles a réduire avec des medicaments.
Le cannabis n est pas legal mais il est facilement possible de s en procurer, comme chez vous.
J en ai pris quelquefois mais je n aime pas fumer, ni le gout dans la bouche alors je,continue avec mon lyrica....et j essai de ne pas trop me ´buzzer'. J endure mieux la douleur avec le temps.


j'ai bien peur qu'il en soit de même pour le sativex ici, misty, il ne sera prescrit qu'à 5 à 8000 personnes, soit 10% maxi des sepiens, uniquement par le neuro, pour celles qui ont une forte spasticité qui ne passe avec aucun traitement existant. il faut le prouver, et en plus mon toubib et mon neuro m'ont dit qu'il était trop faiblement dosé, donc pas très efficace, donc que j'aurai surement plus de résultats avec mon propre cannabis. ou en en prenant en plus du sativex.
alors attendons et voyons. un simple coup de fil quand il sortira et le neuro m'enverra l'ordonnance.
mais je veux y croire, c'est casse pied tout mon attirail pour le transformer en cannabis thérapeutique, le faire pousser, ne prendre que les fleurs, qui sont mélangées avec les feuilles, le faire secher, le broyer. la résine colle partout en plus. et en plus pas de dosage précis. et cette année, mauvaise récolte.
j'y croirai quand il sera devant moi, et quand ça soulagera autant que le vrai cannabis.
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Messagepar pier2 » 04 déc. 2015, 10:34

Mon neuro, en septembre m' a dit aussi que de toute façon, il sortirait (quand????) j' ai déjà l' ordonnance, et je l'ai donné au pharmacien en "stand bye".

Me tarde aussi de voir l' efficacité.

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Re: Il va finir par arriver ou pas celui-là ?????

Messagepar fafalarousse » 04 déc. 2015, 10:39

en tous cas, si les négociations ont repris en septembre, c'est bien long tout ça. doivent pas se rencontrer souvent. riree
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Messagepar Mirabelle » 04 déc. 2015, 22:54

lélé31 a écrit :Mais c génial ça !!!!!
Je n'en peux plus des douleurs

Tout pareil 1, lélé 31 riree


pier2 a écrit :Me tarde aussi de voir l' efficacité.

Tout pareil 2, pier2 riree riree


fafalarousse a écrit :alors attendons et voyons. un simple coup de fil quand il sortira et le neuro m'enverra l'ordonnance. mais je veux y croire. j'y croirai quand il sera devant moi.

Tout pareil 3, fafa riree riree riree

J'espère que vous aurez remarqué l'effort de rime que j'ai effectué eluboulè
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