Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

je remercie sansha d'avoir mis un lien fort interessant sur le forum, je le met en avant car c'est important.
une pétition a été faite pour forcer le gouvernement à nous donner le sativex, je vous met le lien, svp signez tous, c'est trop important pour nous.
cliquez ici >>>>pétition pour le sativex . si vous êtes sur face book, postez le lien pour faire partager.
peut être que ça fera avancer les choses.
et un grand merci à nouveau à sansha d'avoir déniché cette pétition.

Bonsoir
Il y a quelques semaines,étant en colère car le sativex,ne sortait pas,j ai écrit a marisol TOURAINE,qui ma repondu qu elle faisait suivre mon courrier à l agence du médicament,eux m ont répondu qu ils n arrivaient pas à se mettre d accord sur le prix,ma pharmacieene à appelé le labo qui doit commercialisé le sativex,eux ils ne veulent pas vendre à perte
L autre fois j ai entendu quequ un du gouvernement dire qu ils n était pas pressé de le sortir car il n y avait pas beaucoup de monde de concernés
Nath

Bonjour à tous,

Merci Sansha pour le lien de la pétition. Je l'ai signé immédiatement et partagé sur FB.

Nath,
Merci pour ton compte-rendu détaillé.
Tu as eu une super initiative en envoyant un courrier à notre chère Marisol.
Je voulais justement le faire.
Pourrais-tu STP me donner l'adresse exacte à laquelle tu as envoyé ta lettre ?
Voir arriver plusieurs courriers sur le Sativex leur fera peut-être prendre conscience qu'on n'est pas seulement 3 pelés et 2 tondus à en avoir besoin (on peut rêver mais qui ne tente rien n'a rien).
Merci d'avance.

Bon courage à tous.

MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DROITS DES femme
14 AVENUE Dusquesne - 75350 PARIS.

Il vaut mieux écrire au directeur de ANSM, organisme qui est chargé de fixer le prix du médicament dont le directeur lors de son passage sur un média à déclaré que de tout façon ce traitememt ne concernerait que 5000 personnes et qu'il est hors de question qu'il enrichisse le laboratoire.
Voici l'adresse de
AGENCE NATIONALE DE SÉCURITÉ DU MÉDICAMENT ET DES PRODUITS DE SANTÉ
143-147 Bd Anatole France 93285 SAINT DENIS Cedex

Mais de rien, c'est normal. J'espère que ça bougera un peu surtout.

denisstperay très bonne initiative, il faudrait qu'on le fasse tous.
Pas surprise du tout de la réaction du gouvernement. C'est peut-être méchant ce que je vais dire mais ce serait bien que qquns d'entre eux soient diagnostiqués SEP, ou leurs proches, ils agiraient autrement et plus vite ... hey oui la douleur rend méchant

denisstperay a écrit :MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTÉ ET DES DROITS DES femme
14 AVENUE Dusquesne - 75350 PARIS.

Il vaut mieux écrire au directeur de ANSM, organisme qui est chargé de fixer le prix du médicament dont le directeur lors de son passage sur un média à déclaré que de tout façon ce traitememt ne concernerait que 5000 personnes et qu'il est hors de question qu'il enrichisse le laboratoire.
Voici l'adresse de
AGENCE NATIONALE DE SÉCURITÉ DU MÉDICAMENT ET DES PRODUITS DE SANTÉ
143-147 Bd Anatole France 93285 SAINT DENIS Cedex

Un grand denisstperay,
C'est détaillé de chez détaillé,
Tant qu'à faire, je pense que je vais envoyer mon courrier aux 2 (plus qu'un timbre, ça ne coûtera pas).

Sansha a écrit :Mais de rien, c'est normal. J'espère que ça bougera un peu surtout.

denisstperay très bonne initiative, il faudrait qu'on le fasse tous.
Pas surprise du tout de la réaction du gouvernement. C'est peut-être méchant ce que je vais dire mais ce serait bien que qquns d'entre eux soient diagnostiqués SEP, ou leurs proches, ils agiraient autrement et plus vite ... hey oui la douleur rend méchant

Moi aussi Sansha, j'espère que ça fera bouger les choses.
Comme tu dis, en écrivant tous, ça éveillerait peut-être les consciences de nos décideurs (mais bon, encore faut-il qu'ils en aient une et ça, c'est pas gagné).
Ce n'est pas méchant de dire qu'il faudrait qu'eux ou un de leurs proches aient une SEP. Moi je pense la même chose, et j'imagine que nous ne sommes pas les 2 seules. Et c'est sûr que s'ils étaient directement concernés, le Sativex serait en pharmacie depuis longtemps.
Oh que oui, la douleur rend méchant (et les cons aussi ).

ils sont à plus de 50 000 signatures, c'est super. même si on sait que 5 à 8000 sépiens seulement y auront droit, ça devrait la faire réfléchir.

Sur quoi ils se basent pour décider qui l'aura ou pas ?
C'est on ne peut plus difficile de faire une estimation sur la douleur. Je suis curieuse de savoir comment ils font ...
En attendant on y croit et faut que ça soit dispo le plus rapidement possible.
Je me suis posée pour faire un courrier mais je ne sais pas du tout comment tourner ça HELP !!

coucou sansha, pour pouvoir bénéficier du sativex, il faut avoir une forte spasticité, bien diagnostiquée, pas que des contractures, qui ne se réduit avec aucun des médicaments relaxants musculaires style lioresal, lyrica ou neurontin. ou même rivotril.

et ça fait peu à l'arrivée, entre et 5 et 8 000 mais j'espère que petit à petit ils seront plus souples, et permettront d'en donner aussi pour les contractures, qui ressemblent à la spasticité, intensité de douleur en moins.

alors reste l'espoir que l'arrivée de 60 000 signatures de pétition, et oui, je suis allée voir, ça augmente, fassent réfléchir marisol la mal nommée.

d'autan plus que les médias commencent à en parler de la grêve de la faim et de la pétition. fr3 et femmes actuelles en parlent.

http://api.dmcloud.net/player/pubpage/4 ... autoplay=1

La cannabis en France,c'est pas encore dans les moeurs,il suffit de voire notre brave ministre de la santé et les guignols de AGENCE NATIONALE DE SÉCURITÉ DU MÉDICAMENT ET DES PRODUITS DE SANTÉ.
Eux,ils s'en fouttent,ils sont pas concernés,parfois,dans ce pays,il y a des claques qui se perdent ...

defcom, je ne souhaite jamais de malheur aux gens, mais ceux la, oui, ils mérite qu'un de leurs enfants ait la sep . hop d'un coup tout s'arrangerait.
je note dans mon agenda, penser à mettre un cierge à l'église pour que mon vœux se réalise.

Ayé !!!!!!
Mon courrier à la Marisol et au directeur de l'ANSM est parti ce matin.
J'ai essayé de leur expliquer (gentiment, poliment et sans énervement, c'est ce qui a été le plus dur ) ce qu'était le quotidien d'un sépien qui souffre en permanence afin de leur faire comprendre en quoi ce médoc pourrait nous aider.
J'ai tenté de leur parler de façon à ce qu'ils aient envie de nous aider à moins souffrir.
On verra bien, ça ne servira peut-être à rien mais au moins, j'aurais essayé.