Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde

Je n'arrive pas à savoir quand le sativex va être enfin délivré en pharmacie. Ils avaient dit début 2015..

J'espère ne pas fonder trop d'espoir au risque d'être déçue mais mes raideurs permanentes me poussent à croire que cela va me soulager un peu

Merci pour vos réponses

Sophie

coucou fiso, en effet il devait sortir courant mars, mais toujours pas de nouvelles, il est sorti en suisse, mais pas encore chez nous. mais ça finira bien par venir.
bonne journée.

merci fafalarousse , les pharmacies vont être vite en rupture tant il est attendu
espérons que cela nous soulage tous plus au moins

ah, ça n'est pas sûr fiso, les prescriptions sont prévues entre 2000 et 8000, tout du moins au début, les restrictions sont énormes, il faut avoir une forte spasticité, et faut fournir la preuve que tous les autres traitements de la spasticité ont été inefficaces, et j'espère que ça s'élargira au fur et à mesure.
c'est au neurologue de décider, le mien émet des doutes sur l'efficacité, car il est très faiblement dosé et m'a conseillé de continuer mes cultures, pour si ça ne suffit pas, on ne sait jamais.
emma est notre testeuse maison lol, elle est suissesse, et y a droit depuis peu, et ça a l'air de lui faire du bien.
wait and see. tout dépend de notre spasticité.
quand on pense que nous l'attendons depuis si longtemps, et que pour nos amis canadiens, c'est juste un traitement comme les autres, et ça, depuis 10 ans, nous sommes vraiment en retard.

en tout cas, une chose est sure , le cannabis est réellement efficace en ce qui concerne la spasticité, tout du moins dans mon cas, mais pas dans les autres douleurs, hélas.

et pour beaucoup, ça fera du travail de culture en moins, et pouvoir revenir dans la légalité.

ah andré c'est pas moi qui le dit, chaque sep est différente, j'ai une forme à douleurs aigües, c'est mon neuro, qui le dit, dans mon cas, le cannabis combat la spasticité et pas le reste, donc vu que je le connais depuis 97 et que c'est lui qui m'a dit de le cultiver, cette année c'est de l'indica, qui relaxe plus que le sativa, je le crois.
tu sais, j'ai une forme un peu spéciale de sep andré, avec des douleurs neurologiques peu ordinaires. ça arrive hélas, dans 10% des cas. et non, les brulures, les articulations écrasées et les coups de couteau, et j'en passe, je ne vais pas nommer toutes les tortures du moyen âge, style la roue, tu sais on tape sur les os pour les casser à chaque tour. ça rentre pas dans le rôle du cannabis, mais du rivotril/laroxyl. préconisé dans les centres anti douleur. on m'avait même proposé d'implanter des électrodes dans le cerveau pour les supprimer, mais faut pas pousser, ya pas marqué cobaye sur mon front. parfois je me demande si je n'aurais pas du accepter.
j'ai parfaitement confiance en lui, même quand il me dit que vu l'ampleur de ma spasticité il n'y croit pas trop. hélas, mais je vais tout de même essayer. qui ne risque rien, n'a rien.
45 ans de sep , crois moi, j'ai beau en rigoler, faire ma maligne avec mes 11 km de marche, avec le fait qu'il y a plus grand monde en vie des comme moi, ça fait de sacrés dégâts. et je déguste. 24/24 au point actuellement de ne plus vouloir voir mon homme.

bibis mon poto. tkt pas, je t'adore même si tu as une tête de cochon. na. tu aurais dû naitre à redon , tu en as le caractère

ah je sais, patate, mais tu es aussi tétu qu'un breton, ce qui va bien, puisque tu vis chez les celtes !

Hier g appellé ma pharmacie pour avoir des infos sur le sativex. Mon pharmacien m'a dit rien jusqu'a présent.
Il m'a dit si j'avais l'ordonnance yoré moyen de se procurer le produit.. Jréponds abon ?? Il me répond q oui.
Jsuis verte.. mon problème é : je né pas envie de prendre le sativex + le liorésal (baclofène). Donc, attendre de voir ma neuro.

@ fafa : Qu'est-ce qu'une forte spasticité selon toi ?

Bonjour

Je suis allée voir mon neuro hier et pour lui R.A.S, le fait que je me sente plus raide est selon lui provoqué par la fatigue, le changement de temps et peut être par ma séance d'ostéopathie ...donc pas de poussée. Il m'a juste augmenté mon liorésal (2 matin, 1 midi, 1soir) et je dois le tenir informé

Le sativex n'est pas encore en pharmacie et il m'a dit que de toute façon il ne serait donné que dans des cas extrêmes...donc j'ai l'impression que je ne vais pas pouvoir en prendre.
Dans un sens je préfère qu'il me dise que je ne rentre pas dans les cases.

Du coup, moi qui ne fume pas, j'ai bien envie (même si je sais que ce n'est pas bien) de prendre de cette potion par un autre moyen.

Fafalarousse, j'ai cru comprendre que tu en consommes (ou j'ai mal compris) pourrais tu stp m'en dire plus car là je n'y connais vraiment rien.

Merci

sophie

oui, fiso, il y a même un post sur le forum, je te le donne

viewtopic.php?f=4&t=10886

ok merci fafalarousse
je vais voir

Juste pour info si vous savez.
Toujours rien o niveau du sativex, de sa commercialisation ?..

et non, khadija, j'ai du reprendre ma culture de cannabis et je fais un test avec du reste de l'an dernier, il m'en reste plein, j'ai acheté du liquide de base pour vapoteuse, 100 ml, sans nicotine moitié peg, moitié glycérine, et je fais macérer mon cannabis, un semaine je pense, ensuite, je vais le filtrer et le mettre dans une vapoteuse réservée à cet usage, je verrai si c'est aussi efficace que de le passer dans la machine qui transforme le cannabis en cannabis thérapeutique. ça sera plus facile à utiliser.
pour l'ordonnance à l'avance, ça ne sert à rien, Khadija, elle n'est valable que un mois, m'a dit mon pharmacien, et si on ne s'en sert pas pendant ce mois elle n'est plus valable, et ça n'est toujours pas en vente.
dès que ça va sortir, ce sont les neuro qui vont se trouver saturés de patients lol.

Ok, merci fafalarousse.
Par rapport a ton test, tu me diras ce q ca donne ?
Pour l'ordonnance à l'avance, j'en n'ai pas. Donc, je patiente.

Poir ceux ou celles qui n'auraient pas vu

http://mobile.francetvinfo.fr/sante/can ... google.fr/

Merci pour l'info mwoia.

merci pour l'info, je ne sais pas si on va l'avoir un jour notre sativex

Oui j'ai vu ça aussi lobidique. Comme quoi la France a toujours un ou voir meme plusieurs train de retard ....

ah bonne nouvelle, cela veut dire que pour nous aussi ça devrait être bon ?

Coucou tout le monde,

Retour de 17 jours à New York, que du bonheur !!! Ville incroyable et dynamisante.
Merci le sativex de m'avoir permis de voyager et de profiter avec quasiment aucune douleur. J'angoissais un peu les heures de vols, mais impeccable.
Je suis à 4 spray par jour, mes fourmis sont parties j'ai marché environ 3 ou 4 km par jour, les brûlures reviennent en finde journée mais après une bonne nuit de sommeil tout rentrait dans l'ordre.
Aucun problème à la douane, mon neuro m'avait fait une bafouille mais personne ne m'a rien demandé
L'avantage de voyager avec le fauteuil est qu'on passe partout plus vite, pas de file d'attente et du coup pas de piétinement. Pour moi la pire des choses.
Je repare en Écosse pour une semaine le weekend end prochain.
Je suis heureuse que les choses avancent pour les Belges, hop hop hop les Francais
Bonne soirée

Super tout cela emma sonia !
Profite s'en et amuse toi bien, tu as raison..

Merci Khadija Prends soin de toi.

coucou emma, ravie que tout se soit bien passé !!

Salut à tous,

Hier apm, RDV neuro : mon doc était de super bonne humeur, il a tapé la conv’ avec nous pendant presque 1 demi-heure. Mon état clinique est stable. Je suis repartie avec une ordonnance pour une nouvelle PDS et des IRM de contrôle (je voulais les 2, je l’avais mis sur ma liste mais il l’avait déjà sur la sienne dans mon dossier). Et je lui ai aussi parlé de mes brûlures constantes et super douloureuses, même pas calmées par le rivotril et 2x150 de Lyrica. Je lui ai donc dit que je veux à tout prix essayer le Sativex. Je pensais avoir à négocier mais pas du tout, il l’a déjà noté dans mon dossier pour la prochaine visite. SUPER.

Emma Sonia, c'est génial pour ton séjour à New-York. Et en parlant du Sativex, j'ai évoqué ton cas à mon neuro, en lui disant que chez toi, ça avait calmé tes brûlures et tes fourmis (à ce qu'il me semble en tout cas). Et là, du coup, il a dit OK, on tentera le coup. J'aimerais tellement que ça fonctionne car pour le moment, rien n'y fait. Enfin, on verra bien.

Coucou Mirabelle,

Pas très présente en ce moment sur le fofo car toujours en voyage.
Après NY, après l'Ecosse je viens d'arriver sur la côte d'azur pour 2 mois.
Entre 2 aéroports, je suis passée faire un bisou a mon neuro ( !)
Nous avons fait le point, après presque 2 ans de douleurs, brûlures et poussées (7), il semblerait que l'orage soit passé ! Ouf!
Visiblement le Tec me convient et je me sens beaucoup mieux. Traitement de fond /Check
Pour le Sativex, il pense aussi que ça permis de diminuer ( de 80%) mes fourmis douleurs et brûlures. J'ai 2 boîtes d'avance dans mon frigo, soit 6 spray et depuis 1 semaine je ne l'utilise plus....... Je n'y pense pas.
Bien sûr je le garde précieusement ( validité 2017) si la bataille devait reprendre, mais je n'aurais jamais cru que ce tourbillon infernal s'arrêterait un jour!!!!
Actuellement, je prends le tec, 1 stilnox pour dormir, et une capsule de vitamine pré et pro biotiques ( achetées aux USA).
Bien sûr, cela ne concerne que mon cas et on ne peut malheureusement pas être convaincu que le même traitement fonctionne sur un patient SEP.
Mais je voulais juste vous faire parvenir à tous une note d'optimisme et je vous promets qu' il y a 6 mois je me voyais mal barrée
Donc je profite un max de cette période de calme et j'arrive a oublier cette maladie certains jours, le paradis.
J'oubliais, ma marche est plus fluide, je ne tremble plus
Tecfidera, Sativex??? Les 2, je ne sais pas mais le résultat est là!!
Pour finir mon pavé, aucune addiction au Sativex, je l'ai arrêté sans aucun ES.
Accroche toi Mirabelle
Je vous souhaite à tous et à toutes le meilleur été possible et je reviens très vite vers vous.
Bisous iodées

@ emma sonia : Il est vrai q nous sommes tous différents.. Ce qui réussi a l'un, n'est pas forcément idem pour l'autre..
Tant mieux q pour toi tu te sentes mieux.. Et franchement, pourvu q sa dure positivement pour toi..
Tu as raison, profite.. Bonne Vacances !
Abientot.

en attendant, le sativex, chez nous c'est foutu à cause du cout. trouvent pas d 'accord avec le fournisseur, dont on a remis ça dans un tiroir m'a dit la pharmacienne hier. je savais bien qu'ils trouveraient une raison pour ne pas le donner. cannabis c'est un mot qui ne leur plait pas. retour à la case départ ou augmentation de la culture de cannabis personnelle. en plus dehors avec le soleil ça pousse vite cette année.

bons voyage pigeon voyageur emma !

De toute façon, avec le gouvernement actuel en France, on préfère autoriser une salle de shoot donc aider les dealers plutôt que de soulager les malades.

Bonjour à tous

Je suis pas bien là, vous dites que finalement on aura pas de sativex ???? Vous en êtes certains ?

Moi qui misais énormément dessus et qui me raccrochait à ça. C'est pas possible, faut faire une manif...ça fait longtemps que je pense comme toi magbey, c'est honteux. Ils ouvrent des salles de shoot et nous on nous laisse comme ça souffrir alors qu'on y est pour rien dans notre malheur

Je suis très très déçue..

et oui fiso, il était prévu pour les sépiens qui n'ont aucun autre traitement qui fonctionne contre la spasticité, on a un premier ministre qui nous fait payer 19 000 euro pour aller voir du foot, un gouvernement européen qui nous force à sortir de notre poche la dette de la Grèce, alors qu'on a déjà plus de sous , alors les sépiens. c'est pas leur problème, c'est pas eux qui ont mal.
et l'autre mariole qui jouait les stars en disant ça y est j'ai permis l' AMM, (tu parles c'est une directive de l'Europe, et pas elle), marisol Touraine qui aurait la possibilité de l'imposer, en dernière instance, ne bouge pas de son trou.

http://www.francetvinfo.fr/sante/cannab ... 47201.html

on vit dans un pays de mmm......enteurs

Ah nan !..
Jrejoins fiso, jsuis DÉGOUTÉE !.. ..
Dire q g arretée le liorésal.. En me disant q peut etre le sativex..
G envie de pleurer. Zut, pas ca !..
Nous sommes vrément rien sur terre !.. ZUT..

Emma Sonia a écrit :Coucou Mirabelle,


Nous avons fait le point, après presque 2 ans de douleurs, brûlures et poussées (7), il semblerait que l'orage soit passé ! Ouf!
Visiblement le Tec me convient et je me sens beaucoup mieux. Traitement de fond /Check
Pour le Sativex, il pense aussi que ça permis de diminuer ( de 80%) mes fourmis douleurs et brûlures. J'ai 2 boîtes d'avance dans mon frigo, soit 6 spray et depuis 1 semaine je ne l'utilise plus....... Je n'y pense pas.

Bien sûr, cela ne concerne que mon cas et on ne peut malheureusement pas être convaincu que le même traitement fonctionne sur un patient SEP.
Mais je voulais juste vous faire parvenir à tous une note d'optimisme et je vous promets qu' il y a 6 mois je me voyais mal barrée
Donc je profite un max de cette période de calme et j'arrive a oublier cette maladie certains jours, le paradis.
J'oubliais, ma marche est plus fluide, je ne tremble plus
Tecfidera, Sativex??? Les 2, je ne sais pas mais le résultat est là!!
Pour finir mon pavé, aucune addiction au Sativex, je l'ai arrêté sans aucun ES.
Accroche toi Mirabelle
Je vous souhaite à tous et à toutes le meilleur été possible et je reviens très vite vers vous.
Bisous iodées

Salut Emma Sonia,
Merci pour ton message qui fait très plaisir à lire.
Tu as vraiment l'air d'être bien en ce moment, donc tu en profites, et tu as plus que raison.
Punaise, lire que tu as 80% de brûlures et fourmis en moins, ça me fait vraiment rêver.
Même si je sais très bien que chaque cas est différent, on va dire que l'espoir fait vivre.
En tout cas, le Sativex a l'air de vraiment bien te réussir, sans effet indésirable et sans accoutumance, on peut donc dire que c'est du gagnant-gagnant pour toi.
Et ton "tour du monde" a l'air de bien se passer, c'est génial.
Pour ma part, j'espère que le Sativex va quand même enfin sortir en France (fingers crossed) et, si ça finit par être le cas, qu'il me fasse le même effet qu'à toi.
Je suis vraiment contente que tu aies donné de tes nouvelles, d'autant qu'elles sont franchement sympas.
Profite bien de tes vacances ma belle.
A bientôt et gros bisous

Sur ce coup la,je vais la faire macho
Quelques année en arrière nous avons eu Roselyne a la santé,ah Roselyne,comme je te déteste toi et tes franchises médicales ...
Actuellement,nous avons Marisole,ah Marisole,tu payes aussi,Le tiers payant,quelle belle idée,avec obligation de signer une autorisation de prélèvement pour que la secu récupère les franchises. Continuons avec le sativex et la gueguerre labo secu et une ministre,toujours Marisol qui ne fait rien ...
Franchement,on pourrait pas mettre des gens compétents a ce ministère de merde au lieu de ces potiches ...

Comme disait la marionnette de Lionel Jospin aux guignols "Pays de merde !!!!!!!!!

Aujourd'hui, j'avais rdv avec mon médecin en réadaptation physique et fonctionnel.
J'ai parlé du sativex en précisant q sa non commercialisation était bien regretable (en tout ka pour moi).. Elle m'a répondu kil n'était pas prévu pour maintenant car y'a ik pour le prix et remboursement sécu.. Mais q des étapes étaient franchi.. Kils ne pouvaient pas faire marche arrière.. Il faut juste attendre.. Puis elle ajoute janvier 2016.
Donc, info ou intox ???

C'est pas de l'intox Khadija il y a encore un fossé entre ce que les laboratoires en demande et ce que le sécu en propose mais on y arrivera

@ babel : Jespère kon y arrivera. Kom on dit chez nous "inchallah".
G trop envie de tester ce produit.. Et tampi si ca ne me fait rien..

D'après les études et les témoignages que j'ai pu lire c'est efficace donc je suis comme toi je l'attends avec impatience. On peut s'en procurer en Espagne mais le coût est en dehors de mes moyens.
Mon beau frère qui travaille sur Genève est en train de voir s'il peut en trouver à meilleur prix...

tu peux aussi le faire pousser chez toi, pour nous c'est- dépénalisé, on a tout un sujet la dessus.

viewtopic.php?f=4&t=10886&hilit=le+cann ... t+soulager

@ babel : Tu as dit : Kel est son prix en espagne par exemple ?

Par une filière dont je tairai le nom environ 150 €

A wè.. quand meme !..
Environ 150 €.. Waw..

C'est déjà plus de la moitié moins cher qu'en France...

Enplus.. Jcomprends mieux les histoires de soux, de remboursements.. Ki peuvent exister..

Coucou tout le monde,

J'espère que vous allez tous au mieux que possible
Pour info, le Sativex à Genève est au prix de (environ) 600 euros la boîte, soit 3 flacons de 90 spray.
Sachant que l'on peut faire de 1 à maximum 12 spray par jour. Perso, ma moyenne était de 4 spray jours.
Il est en vente en pharmacie de ville mais 1 ordonnance numérotée délivrée par un neurologue est obligatoire. Cette ordonnance est valable 3 mois.
Le pharmacien (cienne) doit transmettre vos coordonnés au médecin conseil cantonal. (Je ne connais pas l'équivalence pour la France??)
Comme nous n'avons pas de sécurité sociale mais seulement des assurances privées, il faut aussi obtenir un accord préalable de remboursement, là encore c'est du ressort du neurologue, qui doit faire une bafouille de motivation. Sans cet accord pas de remboursement.
Je continue de croiser les doigts pour vous afin qu'ils vous accordent le plus rapidement possible l'autorision de diminuer vos douleurs.
Bisous toujours iodés pour tous

C'est comme pour tout, il y a les circuits légaux... puis les autres...

la première fois que j'ai entendu parler du sativex, c'était en 99 il venait d'être prescrit au canada......no comments. présenté à l'époque comme un antalgique miracle qui tenait tête à la spastcité de la sep ....

Bon alors, il va finir par arriver, ce "pschittt" magique.
Mon neuro a noté dans mon dossier fin juin qu'il me le prescrirait dès sa sortie.
Pétard, j'ai déjà le CD de Bob Marley dans ma bagnole ainsi que le chapeau rasta avec dreadlocks incorporées.
Je suis dans les starting block, moi !!!
Manquerait plus qu'ils ne le sortent pas ces branquignoles, d'autant qu'ils en sont bien capables
Je finirai en disant la chose suivante : NO WOMAN - NO CRY