Sativex

[Emma Sonia]

Merci Lobi

[fafalarousse]

il est vrai et c'est dommage qu'ici le sativex ne sera prescrit que pour les fortes spasticité, mais après tout c'est lui qui décide et s'il estime que ça n'est pas suffisant, il peut en donner pour d'autres indications, juste trouver un neuro compréhensif, et pas d'accord avec ce règlement, ça doit exister.
il est sur que pour les douleurs non neurogiques mais mécaniques, comme mes rotules déplacées, visiblement ces traitements sont inefficaces, que ce soit le rivotril ou le cannabis, j'ai augmenté ma dose d'herbe, ya que la codéine qui me soulage un peu. trop peu.

[Mirabelle]

Emma Sonia, quand je vois que tu es une championne des ES (moi aussi, c'est un peu mon genre) et que concernant le Sativex tu n'en as aucun, ça me donne vraiment envie de le tenter.
C'est super si tu as bien récupéré. Moi, je garde comme séquelles de mes précédentes poussées les brûlures, les fourmis et des problèmes urinaires pour lesquels je suis sous médocs.
J'imagine bien que ça doit faire bizarre de vivre sans les fourmis et les brûlures. Mais tu sais, ça me fait un bien fou de pouvoir parler avec une personne qui a exactement ces 2 mêmes symptômes que moi (parce que j'ai l'impression qu'il n'y a pas bcp de monde qui mentionne spécifiquement les fourmis et brûlures).
De mon côté, j'ai commencé à ressentir les effets du Tecfidera après environ 1 mois à 2X240.
Moi aussi je prends une ampoule de vitamine D régulièrement (encore un point commun).
J'aimerais aussi pouvoir rejoindre le clan du Sativex. Mais je ne sais pas si mon neuro le voudra. Pour le Rivotril, j'ai été obligée de me le faire prescrire au Luxembourg (à 30 kms de chez moi, donc ça va) car mon neuro ne voulait rien savoir. Je vais me renseigner pour savoir s'ils prescrivent le Sativex au Lux.
Tu sais, j'ai l'impression parfois que les neuros préfèrent les traitements bien lourds et de synthèse plutôt que du "naturel".
Je te tiendrai au courant si j'arrive à m'en faire prescrire, que ce soit au Luxembourg ou en France.
Grosses bises et bonne soirée.

[fafalarousse]

coucou mirabelle, je me demande si pour les fourmis et brulures, pourquoi personne ne les mentionne, mais je pense que c'est parce que c'est le symptome principal de la sep, donc pourquoi en parler? elles sont la, pour toujours, les pieds prennent feu que parfois le port de la chaussette devient impossible.
mais ça , on doit vivre avec, et avec le temps, on finit par les oublier. elles font partie de nous.
et un jour, comme nous, tu ne t'en rendras plus compte. parfois ça fait très mal, parfois moins, mais les fourmis, mains et pied, c'est l'incontournable de la sep.
quant aux neuros qui préfèrent les traitements de synthèses, très cher, bah c'est parce qu'ils touchent au passage. no comments.
il y a des traitements naturels pas cher, c'est sur, mais personne n'en parle, comme le dit un autre post du forum, les labos prennent la sécurité sociale en otage.
et nous, nous sommes entre le marteau et l'enclume.
des fourmis qui n'ont pas leur mot à dire. il faut bien le dire. prenez ça , ça va vous retarder les poussées, en omettant de dire que ça ne marche que dans 30% des cas et que les effets secondaires sont parfois plus dangereux que le traitement par lui même.
ça fait depuis 97 que ça existe et l'efficacité n'a toujours jamais été prouvée. et n'est pas prouvable par le coté capricieux de la sep. par contre les effets indésirables on les oublie dans les stat.
ainsi va la vie. je me suis battue bec et ongle contre ça, pendant 8 ans, maintenant je m'en fiche.
chacun a le droit de choisir . sans connaitre les risques. ça n'est plus mon problème. on verra dans 10 ans ce qui se passera quand les gens vont avoir le foie et les reins foutus.
et la on entendra, ah bah on savait pas que ça pouvait faire ça ! alors qu'ils sont parfaitement informés.
elle est pas belle la vie?

[Mirabelle]

Tu sais Fafa, tous les symptômes ne sont pas forcément applicables à toutes les personnes car comme on dit, il y a autant de SEP que de sépiens. Concernant les fourmis et les brûlures, je vis avec depuis 3 ans, donc je connais bien, et je ne pense pas qu'un jour je ne m'en rendrais plus compte.
Pour les traitements de fond, je sais parfaitement que le pourcentage de personnes qui y répondent est de 30%.
Quant aux risques potentiels qu'ils pourraient entraîner à long terme, je les connais aussi. Au début de ma maladie, j'ai enchaîné les poussées toutes les 3 semaines, avec les séquelles que j'ai encore maintenant, au point de finir à 30 ans avec un déambulateur et des protections urinaires nuit et jour. Il aurait été illogique voire complètement inconscient de ne pas vouloir stopper ce cycle infernal. Donc on peut dire que le rapport bénéfice/risque était favorable à la prise d'un traitement de fond.
Après, chacun voit midi à sa porte, mais l'idée de finir dans un état pitoyable sans essayer de ralentir la maladie était pour moi inconcevable.
Et sinon, dans ces cas là, pourquoi ne pas prendre aucun médicament quel qu'il soit ?
Tout ça pour dire que chacun prend les décisions qui lui semblent les meilleures, en espérant que ce soient les bonnes.
Bonne soirée Fafa.

[fafalarousse]

je te comprends parfaitement, mirabelle, loin de moi l'idée de faire l'apologie du non traitement, chaque sep est différente et on peut faire partie des 30% !

il faut surtout avoir un neuro sympa, qui va bien expliquer le bénef/risque pour pouvoir prendre une décision qui est loin d'être simple, style peste ou choléra.

et c'est ce qui me fait peur, les gens qui ne sont pas assez renseignés par leur neuro.

perso, il m'avait donné des documents à lire, pendant qu'il voyait un autre patient, pour que je puisse réfléchir plus sereinement. et j'ai pu prendre ma décision, qu'il a approuvé, vu que j'avais déjà la sep depuis près de 30 ans, quand les traitements sont apparus, et que je n'étais pas trop handicapée. 2 poussées par an, sans grosses séquelles, c'est pas la mer à boire. en plus, on peut toujours revenir sur sa décision.

[Mirabelle]

C'est super si tu comprends mon point de vue.
Mais tu sais, on ne se connaît pas encore, mais sache que je suis une personne qui se renseigne sur tout et qui est parfaitement consciente de tous les tenants et aboutissants quand elle prend une décision. Je ne suis pas du genre à foncer tête baissée avant de faire un choix, même si on ne peut jamais savoir à l'avance si ce sera le bon malgré cela.
Et j'ai un neuro qui est à l'écoute de ses patients. Tu vas en avoir la preuve en lisant ceci. En 1er ttt, il m'a prescrit Avonex qui a été une vraie horreur. Je l'ai alors appelé en lui disant que j'arrêtai les frais. Il a voulu me prescrire le Bétaféron. Je lui ai dit non, je ne veux plus entendre parler d'interférons, je veux Copaxone SVP. Il m'a dit oui tout de suite et j'ai eu la chance d'être dans les fameux 30%. Mais les injections tous les jours commençaient à devenir difficiles, d'où que j'ai demandé à tester Tecfidera, tout en sachant que je pouvais revenir à ma chère Copax' si besoin. Voilà.
Par contre, de mon côté, je comprends aussi ton choix compte tenu de ton parcours.
Pour info, pour expliquer un peu pourquoi je voudrais tenter le Sativex, je ferai quand j'ai le temps, sur ma page de présentation, une explication exacte de ce que sont mes fourmis et brûlures, pour ne pas faire un post à rallonge ici.

[fafalarousse]

je vais te dire mirabelle, je suis une solitaire, agoraphobe de surcroit et je suis tout à fait volontairement misanthrope. jeunesse meurtrie, épouse maltraitée, ça laisse des traces. argent ou pas.
donc je ne fais confiance à personne. l'être humain , pour moi, agit et réfléchit après. il faut dire est fréquent, surtout chez les militaires et les chefs d'état.
ce que tu écris est parfaitement réfléchi, alors oui je te suis 5/5.
je me suis inscrite ici surtout pour aider les gens, moi, la sep, je ne suis pas sure d'avoir encore qq chose à y apprendre, sauf pousser mes coups de gueule quand ça va pas. et j'adore ta réaction.
mais tout le monde ne l'a pas. un toubib dit quelque chose sans dire pourquoi, on le suit parce qu'il est toubib, ça j'aime pas. un toubib ça peut se gourer comme tout un chacun et ça touche de l'argent des labos, je sais j'ai vécu assez la dedans. tout revient aux sous. donc je dis toujours, renseignez vous calculez le pour et le contre que ça en est devenu un réflexe lol.
tu es une fille bien, mirabelle, il y en a d'autres aussi ici que j'estime beaucoup et qui se reconnaitront. j'espère que pour tes brulures on trouvera une solution, et pourquoi pas le sativex! si ton neuro est à ton écoute il pourra peut être t'en donner.
moi, j'ai fini par craquer j'en fait pousser dans mon jardin, depuis 3 ans, j'ai acheté un truc spécial pour en faire du canna thérapeutique à inhaler, et je vais nettement mieux quand on y rajoute du rivotril, mais j'aimerais bien retourner dans la légalité question dosages.
au moins je sais que c'est super efficace pour tout ce qui concerne la sep.
le tout n'étant pas de se casser la figure plusieurs fois de suite et de se niquer les rotules mais ça va être un autre combat, marcher avec des rotules qui sont sorties de leur rail. mais j'appelle ça le pasdebol.
bisous.

[Mirabelle]

Fafa, ça me fait bcp de peine de lire ça. En ce qui me concerne, je n'accorde ma confiance qu'à très peu de personnes (les rares élues ne se comptent même pas sur les doigts d'une main). En tout cas, c'est sympa de ta part de dire que ce que j'écris est réfléchi,que tu me suis et que tu adores ma réaction, ça me fait très plaisir.
Et ça me touche énormément que tu dises que je suis une fille bien. Quant à moi, je trouve que tu es une belle personne, et ce pour plusieurs raisons. La 1ère est que tu veux aider les gens. Et la seconde, c'est parce que la vie ne t'a pas fait de cadeaux apparemment. Et je suis profondément convaincue que la vie a une forte tendance à s'acharner sur les gens bien et à laisser les ordures tranquilles.
J'espère aussi que mes brûlures pourront enfin être soulagées. J'espère avec le Sativex mais bon, on verra bien.
Punaise, c'est quand même malheureux qu'on soit obligé, en France, de se mettre dans l'illégalité pour essayer de se soulager quand on est malade. Quand tu penses que le cannabis thérapeutique est autorisé dans la plupart des pays européens...
J'espère que tes rotules vont finir par retourner là où elles doivent être ces saletés.
Bonne nuit.
Bisous.

[Emma Sonia]

@ Mirabelle
Si tu tentes le Sativex, tu peux donner tes impressions sur ce post
Ça évite les doublons et surtout je me sentirais moins seule!!!
Je préfère les sports d'équipe
Welcome!

[fafalarousse]

attend encore un ou deux mois, emma qu'il arrive ici, tu te sentiras moins seule, mais en attendant je te trouve parfaite dans ton rôle de cobaye

[Mirabelle]

Hello Emma Sonia,
Mais bien sûr que si je tente le Sativex, je viendrai donner mes impressions (et sur ce topic là, bien évidemment, pour qui me prenez-vous Madame, enfin ? ).
Mais tu sais, je pense que le jour où j'aurais cette ordonnance, ce n'est pas demain la veille comme on dit chez nous.
Sache que je rejoindrai ton équipe avec plaisir en tout cas, mais pour le moment, je suis sur le banc des remplaçants, snif. J'attends que l'entraîneur me fasse entrer sur le terrain, on verra bien, mais s'il ne le fait pas, je lui fous un coup de boule, hihi.

[Emma Sonia]

Force est de constater que je suis toujours seule avec mon spray....... Ça n'avance pas vite chez vous.
Pendant ma dernière poussée de février, je suis passée a 8 spray par jour. Maintenant ça va mieux et je suis à nouveau a 4 par jour.
Mes fourmis ne sont pas revenues, yes!!!
Du coup comme j'arrive a gérer la douleur, j'ai craqué pour 15 jours a New York en juin. Cadeau pour nos 30 ans de mariage, je suis heureuse de voir l'évolution de mon moral, il y a 1 an en arrière je n'aurais peut-être pas osé anticiper et me projeter comme ça.
Toujours pas d'ES et pas d'éléphant rose ou bleu

[fafalarousse]

remarque ça doit être joli un éléphant bleu emma

suis contente que chez toi ça fonctionne bien, ici on nous parlait de mars, alors attendons.

[Mirabelle]

Je comprends que tu te sentes seule, Emma Sonia, mais on ne demande pas mieux que de te rejoindre. Malheureusement, ça ne dépend pas de nous, et c'est vrai que la France est longue à la détente sur ce coup-là

Trop d'la balle, le voyage à New-York, ça va être le kiff' total

Et super pour les fourmis qui ne sont pas revenues et les ES qui sont toujours aux abonnés absents.

[lobidique]

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

[fafalarousse]

lobi, arrête, je suis morte de rire je vais me faire pipi dessus si tu continues
ya pas à dire, c'est beau un éléphant bleu ou multicolore.
merci pour cet éclat de rire que j'ai eu.

[marie O'net]

Bonsoir les filles.
je vous suis en coulisse,et vivement que ce sativex arrive.

[Mirabelle]

Tu m'étonnes John.
Moi, je suis prête : j'ai déjà le CD de Bob Marley dans la voiture et j'ai aussi un bonnet rasta qui n'attend que moi
Mais plus sérieusement, on l'attend impatiemment, ce petit spray.

[Emma Sonia]

Cool Lobi, cette fois j'ai vu les éléphants j'adore !!!!
@Mirabelle, moi j'ai gardé un look BCBG, comme ça quand je dis ce que je prends comme traitement j'adore voir la tête des gens en face de moi déjà la SEP ils connaissent pas ou mal et le cannabis ça les perturbe un peu plus. Du coup, ils me regardent comme une extra terrestre
Trêve de plaisanterie, je croise les doigts pour vous!!!

[fiso78]

Bonjour tout le monde

Je n'arrive pas à savoir quand le sativex va être enfin délivré en pharmacie. Ils avaient dit début 2015..

J'espère ne pas fonder trop d'espoir au risque d'être déçue mais mes raideurs permanentes me poussent à croire que cela va me soulager un peu

Merci pour vos réponses

Sophie

[fafalarousse]

coucou fiso, en effet il devait sortir courant mars, mais toujours pas de nouvelles, il est sorti en suisse, mais pas encore chez nous. mais ça finira bien par venir.
bonne journée.

[fiso78]

merci fafalarousse , les pharmacies vont être vite en rupture tant il est attendu
espérons que cela nous soulage tous plus au moins

[fafalarousse]

ah, ça n'est pas sûr fiso, les prescriptions sont prévues entre 2000 et 8000, tout du moins au début, les restrictions sont énormes, il faut avoir une forte spasticité, et faut fournir la preuve que tous les autres traitements de la spasticité ont été inefficaces, et j'espère que ça s'élargira au fur et à mesure.
c'est au neurologue de décider, le mien émet des doutes sur l'efficacité, car il est très faiblement dosé et m'a conseillé de continuer mes cultures, pour si ça ne suffit pas, on ne sait jamais.
emma est notre testeuse maison lol, elle est suissesse, et y a droit depuis peu, et ça a l'air de lui faire du bien.
wait and see. tout dépend de notre spasticité.
quand on pense que nous l'attendons depuis si longtemps, et que pour nos amis canadiens, c'est juste un traitement comme les autres, et ça, depuis 10 ans, nous sommes vraiment en retard.

en tout cas, une chose est sure , le cannabis est réellement efficace en ce qui concerne la spasticité, tout du moins dans mon cas, mais pas dans les autres douleurs, hélas.

et pour beaucoup, ça fera du travail de culture en moins, et pouvoir revenir dans la légalité.

[fafalarousse]

ah andré c'est pas moi qui le dit, chaque sep est différente, j'ai une forme à douleurs aigües, c'est mon neuro, qui le dit, dans mon cas, le cannabis combat la spasticité et pas le reste, donc vu que je le connais depuis 97 et que c'est lui qui m'a dit de le cultiver, cette année c'est de l'indica, qui relaxe plus que le sativa, je le crois.
tu sais, j'ai une forme un peu spéciale de sep andré, avec des douleurs neurologiques peu ordinaires. ça arrive hélas, dans 10% des cas. et non, les brulures, les articulations écrasées et les coups de couteau, et j'en passe, je ne vais pas nommer toutes les tortures du moyen âge, style la roue, tu sais on tape sur les os pour les casser à chaque tour. ça rentre pas dans le rôle du cannabis, mais du rivotril/laroxyl. préconisé dans les centres anti douleur. on m'avait même proposé d'implanter des électrodes dans le cerveau pour les supprimer, mais faut pas pousser, ya pas marqué cobaye sur mon front. parfois je me demande si je n'aurais pas du accepter.
j'ai parfaitement confiance en lui, même quand il me dit que vu l'ampleur de ma spasticité il n'y croit pas trop. hélas, mais je vais tout de même essayer. qui ne risque rien, n'a rien.
45 ans de sep , crois moi, j'ai beau en rigoler, faire ma maligne avec mes 11 km de marche, avec le fait qu'il y a plus grand monde en vie des comme moi, ça fait de sacrés dégâts. et je déguste. 24/24 au point actuellement de ne plus vouloir voir mon homme.

bibis mon poto. tkt pas, je t'adore même si tu as une tête de cochon. na. tu aurais dû naitre à redon , tu en as le caractère

[fafalarousse]

ah je sais, patate, mais tu es aussi tétu qu'un breton, ce qui va bien, puisque tu vis chez les celtes !

[khadija]

Hier g appellé ma pharmacie pour avoir des infos sur le sativex. Mon pharmacien m'a dit rien jusqu'a présent.
Il m'a dit si j'avais l'ordonnance yoré moyen de se procurer le produit.. Jréponds abon ?? Il me répond q oui.
Jsuis verte.. mon problème é : je né pas envie de prendre le sativex + le liorésal (baclofène). Donc, attendre de voir ma neuro.

@ fafa : Qu'est-ce qu'une forte spasticité selon toi ?

[fiso78]

Bonjour

Je suis allée voir mon neuro hier et pour lui R.A.S, le fait que je me sente plus raide est selon lui provoqué par la fatigue, le changement de temps et peut être par ma séance d'ostéopathie ...donc pas de poussée. Il m'a juste augmenté mon liorésal (2 matin, 1 midi, 1soir) et je dois le tenir informé

Le sativex n'est pas encore en pharmacie et il m'a dit que de toute façon il ne serait donné que dans des cas extrêmes...donc j'ai l'impression que je ne vais pas pouvoir en prendre.
Dans un sens je préfère qu'il me dise que je ne rentre pas dans les cases.

Du coup, moi qui ne fume pas, j'ai bien envie (même si je sais que ce n'est pas bien) de prendre de cette potion par un autre moyen.

Fafalarousse, j'ai cru comprendre que tu en consommes (ou j'ai mal compris) pourrais tu stp m'en dire plus car là je n'y connais vraiment rien.

Merci

sophie

[fafalarousse]

oui, fiso, il y a même un post sur le forum, je te le donne

viewtopic.php?f=4&t=10886

[fiso78]

ok merci fafalarousse
je vais voir

[khadija]

Juste pour info si vous savez.
Toujours rien o niveau du sativex, de sa commercialisation ?..

[fafalarousse]

et non, khadija, j'ai du reprendre ma culture de cannabis et je fais un test avec du reste de l'an dernier, il m'en reste plein, j'ai acheté du liquide de base pour vapoteuse, 100 ml, sans nicotine moitié peg, moitié glycérine, et je fais macérer mon cannabis, un semaine je pense, ensuite, je vais le filtrer et le mettre dans une vapoteuse réservée à cet usage, je verrai si c'est aussi efficace que de le passer dans la machine qui transforme le cannabis en cannabis thérapeutique. ça sera plus facile à utiliser.
pour l'ordonnance à l'avance, ça ne sert à rien, Khadija, elle n'est valable que un mois, m'a dit mon pharmacien, et si on ne s'en sert pas pendant ce mois elle n'est plus valable, et ça n'est toujours pas en vente.
dès que ça va sortir, ce sont les neuro qui vont se trouver saturés de patients lol.

[khadija]

Ok, merci fafalarousse.
Par rapport a ton test, tu me diras ce q ca donne ?
Pour l'ordonnance à l'avance, j'en n'ai pas. Donc, je patiente.

[mwoua]

Poir ceux ou celles qui n'auraient pas vu

http://mobile.francetvinfo.fr/sante/can ... google.fr/

[khadija]

Merci pour l'info mwoia.

[fiso78]

merci pour l'info, je ne sais pas si on va l'avoir un jour notre sativex

[lobidique]

En Belgique, la ministre de la santé vient de donner son accord hier.

[mwoua]

Oui j'ai vu ça aussi lobidique. Comme quoi la France a toujours un ou voir meme plusieurs train de retard ....

[fiso78]

ah bonne nouvelle, cela veut dire que pour nous aussi ça devrait être bon ?

[lobidique]

Wait and see ! il n'est pas encore dans les pharmacies.

Je n'en ai heureusement pas besoin mais je suis loin d'être la seule.

[Emma Sonia]

Coucou tout le monde,

Retour de 17 jours à New York, que du bonheur !!! Ville incroyable et dynamisante.
Merci le sativex de m'avoir permis de voyager et de profiter avec quasiment aucune douleur. J'angoissais un peu les heures de vols, mais impeccable.
Je suis à 4 spray par jour, mes fourmis sont parties j'ai marché environ 3 ou 4 km par jour, les brûlures reviennent en finde journée mais après une bonne nuit de sommeil tout rentrait dans l'ordre.
Aucun problème à la douane, mon neuro m'avait fait une bafouille mais personne ne m'a rien demandé
L'avantage de voyager avec le fauteuil est qu'on passe partout plus vite, pas de file d'attente et du coup pas de piétinement. Pour moi la pire des choses.
Je repare en Écosse pour une semaine le weekend end prochain.
Je suis heureuse que les choses avancent pour les Belges, hop hop hop les Francais
Bonne soirée

[khadija]

Super tout cela emma sonia !
Profite s'en et amuse toi bien, tu as raison..

[Emma Sonia]

Merci Khadija Prends soin de toi.

[fafalarousse]

coucou emma, ravie que tout se soit bien passé !!

[Mirabelle]

Salut à tous,

Hier apm, RDV neuro : mon doc était de super bonne humeur, il a tapé la conv’ avec nous pendant presque 1 demi-heure. Mon état clinique est stable. Je suis repartie avec une ordonnance pour une nouvelle PDS et des IRM de contrôle (je voulais les 2, je l’avais mis sur ma liste mais il l’avait déjà sur la sienne dans mon dossier). Et je lui ai aussi parlé de mes brûlures constantes et super douloureuses, même pas calmées par le rivotril et 2x150 de Lyrica. Je lui ai donc dit que je veux à tout prix essayer le Sativex. Je pensais avoir à négocier mais pas du tout, il l’a déjà noté dans mon dossier pour la prochaine visite. SUPER.

Emma Sonia, c'est génial pour ton séjour à New-York. Et en parlant du Sativex, j'ai évoqué ton cas à mon neuro, en lui disant que chez toi, ça avait calmé tes brûlures et tes fourmis (à ce qu'il me semble en tout cas). Et là, du coup, il a dit OK, on tentera le coup. J'aimerais tellement que ça fonctionne car pour le moment, rien n'y fait. Enfin, on verra bien.

[Emma Sonia]

Coucou Mirabelle,

Pas très présente en ce moment sur le fofo car toujours en voyage.
Après NY, après l'Ecosse je viens d'arriver sur la côte d'azur pour 2 mois.
Entre 2 aéroports, je suis passée faire un bisou a mon neuro ( !)
Nous avons fait le point, après presque 2 ans de douleurs, brûlures et poussées (7), il semblerait que l'orage soit passé ! Ouf!
Visiblement le Tec me convient et je me sens beaucoup mieux. Traitement de fond /Check
Pour le Sativex, il pense aussi que ça permis de diminuer ( de 80%) mes fourmis douleurs et brûlures. J'ai 2 boîtes d'avance dans mon frigo, soit 6 spray et depuis 1 semaine je ne l'utilise plus....... Je n'y pense pas.
Bien sûr je le garde précieusement ( validité 2017) si la bataille devait reprendre, mais je n'aurais jamais cru que ce tourbillon infernal s'arrêterait un jour!!!!
Actuellement, je prends le tec, 1 stilnox pour dormir, et une capsule de vitamine pré et pro biotiques ( achetées aux USA).
Bien sûr, cela ne concerne que mon cas et on ne peut malheureusement pas être convaincu que le même traitement fonctionne sur un patient SEP.
Mais je voulais juste vous faire parvenir à tous une note d'optimisme et je vous promets qu' il y a 6 mois je me voyais mal barrée
Donc je profite un max de cette période de calme et j'arrive a oublier cette maladie certains jours, le paradis.
J'oubliais, ma marche est plus fluide, je ne tremble plus
Tecfidera, Sativex??? Les 2, je ne sais pas mais le résultat est là!!
Pour finir mon pavé, aucune addiction au Sativex, je l'ai arrêté sans aucun ES.
Accroche toi Mirabelle
Je vous souhaite à tous et à toutes le meilleur été possible et je reviens très vite vers vous.
Bisous iodées

[khadija]

@ emma sonia : Il est vrai q nous sommes tous différents.. Ce qui réussi a l'un, n'est pas forcément idem pour l'autre..
Tant mieux q pour toi tu te sentes mieux.. Et franchement, pourvu q sa dure positivement pour toi..
Tu as raison, profite.. Bonne Vacances !
Abientot.

[fafalarousse]

en attendant, le sativex, chez nous c'est foutu à cause du cout. trouvent pas d 'accord avec le fournisseur, dont on a remis ça dans un tiroir m'a dit la pharmacienne hier. je savais bien qu'ils trouveraient une raison pour ne pas le donner. cannabis c'est un mot qui ne leur plait pas. retour à la case départ ou augmentation de la culture de cannabis personnelle. en plus dehors avec le soleil ça pousse vite cette année.

bons voyage pigeon voyageur emma !

[magbey]

De toute façon, avec le gouvernement actuel en France, on préfère autoriser une salle de shoot donc aider les dealers plutôt que de soulager les malades.

[fiso78]

Bonjour à tous

Je suis pas bien là, vous dites que finalement on aura pas de sativex ???? Vous en êtes certains ?

Moi qui misais énormément dessus et qui me raccrochait à ça. C'est pas possible, faut faire une manif...ça fait longtemps que je pense comme toi magbey, c'est honteux. Ils ouvrent des salles de shoot et nous on nous laisse comme ça souffrir alors qu'on y est pour rien dans notre malheur

Je suis très très déçue..