Sativex

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Emma Sonia
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Re: Sativex

Messagepar Emma Sonia » 14 juin 2015, 22:08

Coucou tout le monde,

Retour de 17 jours à New York, que du bonheur !!! Ville incroyable et dynamisante.
Merci le sativex de m'avoir permis de voyager et de profiter avec quasiment aucune douleur. J'angoissais un peu les heures de vols, mais impeccable.
Je suis à 4 spray par jour, mes fourmis sont parties :D j'ai marché environ 3 ou 4 km par jour, les brûlures reviennent en finde journée mais après une bonne nuit de sommeil tout rentrait dans l'ordre.
Aucun problème à la douane, mon neuro m'avait fait une bafouille mais personne ne m'a rien demandé riree
L'avantage de voyager avec le fauteuil est qu'on passe partout plus vite, pas de file d'attente et du coup pas de piétinement. Pour moi la pire des choses.
Je repare en Écosse pour une semaine le weekend end prochain.
Je suis heureuse que les choses avancent pour les Belges, hop hop hop les Francais :wink:
Bonne soirée

khadija
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Re: Sativex

Messagepar khadija » 14 juin 2015, 22:34

Super tout cela emma sonia !
Profite s'en et amuse toi bien, tu as raison..

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Messagepar Emma Sonia » 14 juin 2015, 22:41

Merci Khadija :D Prends soin de toi.

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 15 juin 2015, 08:46

coucou emma, ravie que tout se soit bien passé !!
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Re: Sativex

Messagepar Mirabelle » 27 juin 2015, 18:28

Salut à tous,

Hier apm, RDV neuro : mon doc était de super bonne humeur, il a tapé la conv’ avec nous pendant presque 1 demi-heure. Mon état clinique est stable. Je suis repartie avec une ordonnance pour une nouvelle PDS et des IRM de contrôle (je voulais les 2, je l’avais mis sur ma liste mais il l’avait déjà sur la sienne dans mon dossier). Et je lui ai aussi parlé de mes brûlures constantes et super douloureuses, même pas calmées par le rivotril et 2x150 de Lyrica. Je lui ai donc dit que je veux à tout prix essayer le Sativex. Je pensais avoir à négocier mais pas du tout, il l’a déjà noté dans mon dossier pour la prochaine visite. SUPER.

Emma Sonia, c'est génial pour ton séjour à New-York. Et en parlant du Sativex, j'ai évoqué ton cas à mon neuro, en lui disant que chez toi, ça avait calmé tes brûlures et tes fourmis (à ce qu'il me semble en tout cas). Et là, du coup, il a dit OK, on tentera le coup. J'aimerais tellement que ça fonctionne car pour le moment, rien n'y fait. Enfin, on verra bien.
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Re: Sativex

Messagepar Emma Sonia » 29 juin 2015, 20:47

Coucou Mirabelle,

Pas très présente en ce moment sur le fofo car toujours en voyage.
Après NY, après l'Ecosse je viens d'arriver sur la côte d'azur pour 2 mois.
Entre 2 aéroports, je suis passée faire un bisou a mon neuro ( humour !)
Nous avons fait le point, après presque 2 ans de douleurs, brûlures et poussées (7), il semblerait que l'orage soit passé ! Ouf!
Visiblement le Tec me convient et je me sens beaucoup mieux. Traitement de fond /Check riree
Pour le Sativex, il pense aussi que ça permis de diminuer ( de 80%) mes fourmis douleurs et brûlures. J'ai 2 boîtes d'avance dans mon frigo, soit 6 spray et depuis 1 semaine je ne l'utilise plus....... Je n'y pense pas.
Bien sûr je le garde précieusement ( validité 2017) si la bataille devait reprendre, mais je n'aurais jamais cru que ce tourbillon infernal s'arrêterait un jour!!!!
Actuellement, je prends le tec, 1 stilnox pour dormir, et une capsule de vitamine pré et pro biotiques ( achetées aux USA).
Bien sûr, cela ne concerne que mon cas et on ne peut malheureusement pas être convaincu que le même traitement fonctionne sur un patient SEP.
Mais je voulais juste vous faire parvenir à tous une note d'optimisme et je vous promets qu' il y a 6 mois je me voyais mal barrée ragee
Donc je profite un max de cette période de calme et j'arrive a oublier cette maladie certains jours, le paradis.
J'oubliais, ma marche est plus fluide, je ne tremble plus :D
Tecfidera, Sativex??? Les 2, je ne sais pas mais le résultat est là!!
Pour finir mon pavé, aucune addiction au Sativex, je l'ai arrêté sans aucun ES.
Accroche toi Mirabelle :P
Je vous souhaite à tous et à toutes le meilleur été possible et je reviens très vite vers vous.
Bisous iodées

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Re: Sativex

Messagepar khadija » 30 juin 2015, 08:33

@ emma sonia : Il est vrai q nous sommes tous différents.. Ce qui réussi a l'un, n'est pas forcément idem pour l'autre..
Tant mieux q pour toi tu te sentes mieux.. Et franchement, pourvu q sa dure positivement pour toi..
Tu as raison, profite.. Bonne Vacances !
Abientot.

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 30 juin 2015, 12:55

en attendant, le sativex, chez nous c'est foutu à cause du cout. trouvent pas d 'accord avec le fournisseur, dont on a remis ça dans un tiroir m'a dit la pharmacienne hier. je savais bien qu'ils trouveraient une raison pour ne pas le donner. cannabis c'est un mot qui ne leur plait pas. retour à la case départ ou augmentation de la culture de cannabis personnelle. en plus dehors avec le soleil ça pousse vite cette année.

bons voyage pigeon voyageur emma !
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Messagepar magbey » 30 juin 2015, 13:08

De toute façon, avec le gouvernement actuel en France, on préfère autoriser une salle de shoot donc aider les dealers plutôt que de soulager les malades.

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Messagepar fiso78 » 30 juin 2015, 18:06

Bonjour à tous

Je suis pas bien là, vous dites que finalement on aura pas de sativex ???? Vous en êtes certains ?

Moi qui misais énormément dessus et qui me raccrochait à ça. C'est pas possible, faut faire une manif...ça fait longtemps que je pense comme toi magbey, c'est honteux. Ils ouvrent des salles de shoot et nous on nous laisse comme ça souffrir alors qu'on y est pour rien dans notre malheur

Je suis très très déçue..

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 30 juin 2015, 19:58

et oui fiso, il était prévu pour les sépiens qui n'ont aucun autre traitement qui fonctionne contre la spasticité, on a un premier ministre qui nous fait payer 19 000 euro pour aller voir du foot, un gouvernement européen qui nous force à sortir de notre poche la dette de la Grèce, alors qu'on a déjà plus de sous , alors les sépiens. c'est pas leur problème, c'est pas eux qui ont mal.
et l'autre mariole qui jouait les stars en disant ça y est j'ai permis l' AMM, (tu parles c'est une directive de l'Europe, et pas elle), marisol Touraine qui aurait la possibilité de l'imposer, en dernière instance, ne bouge pas de son trou.

http://www.francetvinfo.fr/sante/cannab ... 47201.html

on vit dans un pays de mmm......enteurs
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Re: Sativex

Messagepar khadija » 01 juil. 2015, 10:30

Ah nan !..
Jrejoins fiso, jsuis DÉGOUTÉE !.. :cry: ..
Dire q g arretée le liorésal.. En me disant q peut etre le sativex..
G envie de pleurer. Zut, pas ca !..
Nous sommes vrément rien sur terre !.. ZUT..

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Re: Sativex

Messagepar Mirabelle » 07 juil. 2015, 22:26

Emma Sonia a écrit :Coucou Mirabelle,


Nous avons fait le point, après presque 2 ans de douleurs, brûlures et poussées (7), il semblerait que l'orage soit passé ! Ouf!
Visiblement le Tec me convient et je me sens beaucoup mieux. Traitement de fond /Check riree
Pour le Sativex, il pense aussi que ça permis de diminuer ( de 80%) mes fourmis douleurs et brûlures. J'ai 2 boîtes d'avance dans mon frigo, soit 6 spray et depuis 1 semaine je ne l'utilise plus....... Je n'y pense pas.

Bien sûr, cela ne concerne que mon cas et on ne peut malheureusement pas être convaincu que le même traitement fonctionne sur un patient SEP.
Mais je voulais juste vous faire parvenir à tous une note d'optimisme et je vous promets qu' il y a 6 mois je me voyais mal barrée ragee
Donc je profite un max de cette période de calme et j'arrive a oublier cette maladie certains jours, le paradis.
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Bisous iodées



Salut Emma Sonia,
Merci pour ton message qui fait très plaisir à lire.
Tu as vraiment l'air d'être bien en ce moment, donc tu en profites, et tu as plus que raison.
Punaise, lire que tu as 80% de brûlures et fourmis en moins, ça me fait vraiment rêver.
Même si je sais très bien que chaque cas est différent, on va dire que l'espoir fait vivre.
En tout cas, le Sativex a l'air de vraiment bien te réussir, sans effet indésirable et sans accoutumance, on peut donc dire que c'est du gagnant-gagnant pour toi.
Et ton "tour du monde" a l'air de bien se passer, c'est génial.
Pour ma part, j'espère que le Sativex va quand même enfin sortir en France (fingers crossed) et, si ça finit par être le cas, qu'il me fasse le même effet qu'à toi.
Je suis vraiment contente que tu aies donné de tes nouvelles, d'autant qu'elles sont franchement sympas.
Profite bien de tes vacances ma belle.
A bientôt et gros bisous b2
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Re: Sativex

Messagepar Lolo » 16 juil. 2015, 13:06

Kikoo,

Oui c'est aussi ce que j'ai entendu ...
A cause de la guéguerre Sécu / Labo donc adieu le dernier espoir ...
Il est en vente en Espagne avec juste une ordonnance mais ça c'est pas pour nous ...
Pfff ras le bol !!!
Continuons à souffrir et ne disons rien ...

Bizzzzzzzzzzzz
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Re: Sativex

Messagepar Defcom » 16 juil. 2015, 20:58

Sur ce coup la,je vais la faire macho :mrgreen:
Quelques année en arrière nous avons eu Roselyne a la santé,ah Roselyne,comme je te déteste toi et tes franchises médicales ...
Actuellement,nous avons Marisole,ah Marisole,tu payes aussi,Le tiers payant,quelle belle idée,avec obligation de signer une autorisation de prélèvement pour que la secu récupère les franchises. Continuons avec le sativex et la gueguerre labo secu et une ministre,toujours Marisol qui ne fait rien ...
Franchement,on pourrait pas mettre des gens compétents a ce ministère de merde au lieu de ces potiches ... ragee

Comme disait la marionnette de Lionel Jospin aux guignols "Pays de merde !!!!!!!!!

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"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Sativex

Messagepar khadija » 20 juil. 2015, 18:31

Aujourd'hui, j'avais rdv avec mon médecin en réadaptation physique et fonctionnel.
J'ai parlé du sativex en précisant q sa non commercialisation était bien regretable (en tout ka pour moi).. Elle m'a répondu kil n'était pas prévu pour maintenant car y'a ik pour le prix et remboursement sécu.. Mais q des étapes étaient franchi.. Kils ne pouvaient pas faire marche arrière.. Il faut juste attendre.. Puis elle ajoute janvier 2016.
Donc, info ou intox ???

BABEL

Re: Sativex

Messagepar BABEL » 20 juil. 2015, 18:45

C'est pas de l'intox Khadija il y a encore un fossé entre ce que les laboratoires en demande et ce que le sécu en propose mais on y arrivera

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Re: Sativex

Messagepar khadija » 21 juil. 2015, 01:01

@ babel : Jespère kon y arrivera. Kom on dit chez nous "inchallah".
G trop envie de tester ce produit.. Et tampi si ca ne me fait rien..

BABEL

Re: Sativex

Messagepar BABEL » 21 juil. 2015, 08:09

D'après les études et les témoignages que j'ai pu lire c'est efficace donc je suis comme toi je l'attends avec impatience. On peut s'en procurer en Espagne mais le coût est en dehors de mes moyens.
Mon beau frère qui travaille sur Genève est en train de voir s'il peut en trouver à meilleur prix...

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Re: Sativex

Messagepar fafalarousse » 21 juil. 2015, 10:36

tu peux aussi le faire pousser chez toi, pour nous c'est- dépénalisé, on a tout un sujet la dessus.

viewtopic.php?f=4&t=10886&hilit=le+cannabs+peut+soulager
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