Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Voilà, j'ai reçu aujourd'hui l'accord du médecin conseil de mon assurance pour le remboursement du Sativex. Commande passée dans ma pharmacie et je commence la semaine prochaine.
Je croise les doigts et espère que mes maudites douleurs s'atténuent.
Nous avons pas mal voyagé ces 2 dernières semaines et si le moral est au top, le physique lui est en vrac........
Est ce que quelqu'un a déjà débuté ce traitement ?
Si oui, quelles sont les impressions???

Ouais,je suis content pour toi!!!
Tu pourras aussi nous dire,si ça améliore la marcher,s'il te plait.
Il est prévu que j'en ai aussi. MERCI.

ah super ça emma, sont meilleurs que nous les suisses, ya pas que le chocolat qui soit bon la bas
tu vas pouvoir nous dire si c'est efficace, car mon neuro me l'a aussi promis. si c'est un antalgique aussi bon qu'ils promettent ça va nous faire des jours heureux.
bizzzzzzz

Meilleurs, pas pour tout Fafa
Je vous tiendrais au courant....

Bonne nouvelle Emma et j'en suis ravie pour toi et comme tous, j'attends ton verdict

@ emma sonia : Super ! Oui, tiens nous o courant. En attendant, bon courage.

ah mais en voila une bonne nouvelle, merci la suisse et merci emma pour ces informations

Y a pas,on a toujours un temps de retard en France

c'est claire.

ah lala ces tabous, c'est pas croyable, lobi, ravie de ton retour.

Etrange,je pensais que la Belgique était plus libre dans ce genre de choses ...
Remarque en France,on est bien loti aussi,et il pourrait encore y avoir un revirement du gouvernement...

Super de retrouver
En Suisse tout n'est pas rose non plus, il y a déjà quelques mois que le Sativex est en vente, mais les assurances maladies ne le remboursent pas!!
Quand mon neuro m'a fait l'ordonnance, l'assurance a demandé une lettre de justification de son ordonnance !!! Je trouvais hallucinant qu'un neuro spécialiste de la SEP depuis 30 ans soit obligé de justifier ses prescriptions.
Il m'a dit:" Vous inquiétez pas, j'ai l'habitude et il y a longtemps que j'ai laissé mon ego de côté."
Bref, il a fait une très belle lettre pour expliquer mon état et visiblement ses écrits ont fait mouche puisqu'ils ont dit oui.
Nous sommes malheureusement ( et heureusement ) une trop petite communauté de malades, mais c'est vrai que se serait bien de faire un collectif pour que toutes les personnes qui souffrent puissent avoir accès à ce médicament sans ce prendre la tête!
La morphine est souvent donnée à tort et à travers et ça ne choque personne!
Bon dimanche à tous.

lobidique a écrit :Avec le nouveau gouvernement, trèèèèèèèèès à droite, les choses ont changé et pas vers un mieux.
Vaut mieux être très riche et en très bonne santé !

Oui,voir a l'extrême de la droite ...

Emma Sonia a écrit :En Suisse tout n'est pas rose non plus, il y a déjà quelques mois que le Sativex est en vente, mais les assurances maladies ne le remboursent pas!!

La aussi,je suis surpris,je pensais La suisse plus cool sur le sujet,comme quoi ...

Qt à l'URSS, l'Afrique....

Voilà, chez eux, c'est marche ou crève, donc ne nous plaignons pas.... !

Zawatta a écrit :Voilà, chez eux, c'est marche ou crève, donc ne nous plaignons pas.... !

Oui,mais on c'était crée un système(à base de taxes diverses) qui servait à financer ça,et on est en train de se le perdre.(parce que l'argent passe ailleurs).IL n'y a que le système(exemplaire d'ailleurs)qui existe toujours,mais que dans un sens.

Mais c'est un autre débat.

@Zwatta, j'ai beaucoup d'empathie pour les peuples qui vivent dans les pays où l'accès aux soins est inexistants, mais mon post était plutôt un coup de gueule face aux personnes qui décident du remboursement de médicaments existants et qui peuvent soulager et qui sous un pseudo prétexte de: les malades vont devenir des camés, bloque le système.
Nous avons la chance d'être remboursé sur des traitements de fond beaucoup plus chers et les assurances valident des traitements avec des effets secondaires très lourds.
Perso, le Lyrica, le Neurotin sont inefficaces sur moi et me font beaucoup de dégâts physiques, mais je peux les obtenir!!
Je ne pense pas être la seule a être dans ce cas, alors ont fait quoi??
On souffre en pensant qu'on a de la chance de ne pas être né en Afrique?
Le Sativex soulève beaucoup de débats car il y a le mot cannabis, c'est juste ça qui dérange et qui me gonfle....... Quand il sera validé en France et ailleurs, si chaque neuro en plus de l'ordonnance doit se taper une page A4 de justifications , j'ai peur que ceux qui en ont besoin ne l'obtiennent pas!
Et je trouve ça injuste..........

Ha mais suis totalement d'accord avec toi Emma, mais c'est comme le Tecfidéra qui vient d'être mis sur le marché en France alors qu'il existe deuis un certain temps aux USA et au Canada. Mais en France, ils préfèrent faire de "grosses études" (qui n'est pas le cas dans les 2 pays cités), pour mettre un médoc sur le marché ! C'est mieux, non ? Alors c'est vrai que qd on souffre, on est plus exigeant et ça se comprend tout à fait ! Maintenant, faut pas cracher dans la soupe non plus et ce n'est pas à ton propos à toi, que je disais ça

je dirai que le problème dans ce post, sur le sativex, c'est surtout la question suivante. pourquoi nous donne t on de la morphine ou de la codéine tant qu'on en veut, sans poser de questions, qui sont des drogues dures, et pourquoi refuser le cannabis thérapeutique qui a les mêmes vertus en nettement moins dangereux.

c'est un contre sens. c'est la ou ça coince, à mon avis.
on ne parle pas de cannnabis récréatif, mais thérapeutique. pas d'effet stone, juste soulager les douleurs, n'oublions pas.
personne n'a eu de scrupules à donner de la morphine. qui peut être aussi récréatif que curatif, en plus grave, bien sur.
ah si on devait citer toutes les contradictions on en aurait pour la vie.

bah ça va te paraitre curieux lolo, mais je n'ai jamais fumé un joint de ma vie, alors que je prends du cannabis tous les soirs. oui, mais non mélangé à tu tabac mais filtré par un appareil spécial qui réduit l'effet stone. et ça marche, tu le sais, on en a parlé plein de fois déjà lolo.
en fait non, ça va pas te paraitre curieux, tu sais que je n'ai jamais fumé de joint, suis beeeeete . bon je me remets à la sculpture j'ai un cadeau à faire à ma meilleure copine ça urge.
bizzzzzzzzzzzzz

au fait fait gaffe les éléphants roses volent bas cette année va pas t'en prendre un dans la tronche !

Et voilà....... Début ce soir.
Ma pharmacienne est très pro, c'est la première fois qu'elle en vend donc elle a fait 2 heures de recherches pour me donner un maximum d'infos.
Donc un spray par jour jusqu'au 8 décembre, prochain rdv avec mon neuro.
Je vous tiens au courant......
Bisous à tous

Merci de nous tenir au courant Emma.
Et tu nous dira si ça facilite la marche.Merci.

Enfin....... Enfin!!! Une nuit de sommeil, une vraie!
Ai fait mon premier spray hier au soir pendant le repas, et 1/2 heure après j'avais beaucoup moins de douleurs.
Mes os étaient moins lourds et plus la sensation de " cul de plomb " que j'ai en permanence!
Je n'ai pas vu d'éléphants roses ou bleus et cette nuit aucune douleur n'est venue m'embêter.
Par rapport à tous les médicaments anti-douleur que j'ai avalé, c'est la première fois que je ressens un véritable confort en une prise.
Pour la marche, je ne peux pas encore te dire Éric, trop tôt, mais le faite de ne plus avoir mal est un sentiment extraordinaire!!!!!

Salut et heureux pour toi Emma.
C'est super si ça fonctionne.Pour la marche,je suis persuadé,que si tu as moins de douleurs,ça te tiraille moins,donc tu es plus souple,donc tu as plus d'amplitude dans tes mouvements,et donc tu marche mieux.
Si tu marche mieux,ça te permet de l'entretenir et de l'amélorer.

Voilà,en gros,je marche 50m avec 2 béquilles,donc jusqu'à la boulangerie,si avec le sativex,dans un 1er temps, je double la distance,je peux aller plus loin,et donc voir plus de monde.(foyer,boulodrome,bistrot...).Et donc,vivre mieux et plus épanouis.

S'il te plait,tu veux pas m'envoyer une pulvérisation en MP.

MERCKI!!!

Merci Lobi
@ Éric , oui je suis d'accord avec ton raisonnement !
J'aimerais pouvoir en distribuer à tous ceux qui souffrent, une pensée pour Lolo et vous tous.
J'espère que ce traitement puisse être accessible rapidement pour toutes les personnes qui en ont besoin!

Wouhaaaaaa génial Emma, vraiment contente pour toi

Franchmen super contente pour toi emma-sonia !
C rapid kom action..
Stp, excuz si je me répète, komen marches-tu ? avec aide, sans aide (cannes, békilles ou otre).
Nivo spasticité, si tu as, ressents-tu kelkechoz ?

@ Khadija voilà très médicalement le résumé de mon état fait par mon neuro pour mon assurance ....... Je ne suis pas capable de tout traduire, mais en gros ça veut dire que je peux marcher sans canne sur des courtes distances ou chez moi. Pour les sorties plus longues, j'ai un fauteuil. Je fais 2 x fois 45 minutes de vélo par semaine+ 1 heure de physio ( kiné ) par semaine.
Le pire pour moi est la station debout sans bouger ou le piétinement, ou être assise trop longtemps dans la même position. Les douleurs deviennent insupportables...
Je ne sais pas si je réponds à ta question ???

Oui emma sonia tu as répondu à ma question. Merci.

Après une semaine à un spray par jour, je peux passer à 2 ou 3 spray par jour.
L'effet positif se confirme, je dors mieux, moins de douleurs donc moins de fatigue........
Pas d'effet secondaire et simple d'utilisation.
C'est mon cadeau de Noël

Bonjour Emma!
Chouette,que ça te soulage de la sorte,et est ce que ça t'aide à marcher(un peu)mieux?

Coucou Éric,
Je n'envisage pas encore de marathon mais oui je marche mieux car j'ai moins la sensation d'avoir une jambe gauche qui pèse 200 kilos et moins de douleurs lombaires. Donc l'arrêt de tram me paraît plus près.
Ça ne coupe pas, pour l'instant les brûlures et décharges électriques mais mais os me semblent moins lourds.
Je te tiens au courant avec l'augmentation des doses.

Merci Emma,chuis content que ça t'aide aussi à la marche,et ça m'encourage aussi à patienter.

Moi aussi Eric car mes jambes recommencent à être douloureuses dès le réveil dans mon lit

T'en à parlé avec ton neuro?

Oui mais les neuro ne peuvent pas grand chose souvent... Le Neurontin ne fait pas d'effet

YOYO69 a écrit :Oui mais les neuro ne peuvent pas grand chose souvent... Le Neurontin ne fait pas d'effet

Je voulais dire,en as tu parlé au neuro,pour te prescrire le sativex.

On ne l'a pas en France encore...

Oui,je sais,moi,il l' a noté dans un courrier qu'il à prévu de m'en prescrire,et si on peut gagner du temps comme ça.

@ Yoyo, mon neuro m'a dit que vous l'auriez en janvier en pharmacie d'hôpital. Courage et patiente....... J'espère qu'ils ne vous embêteront pas trop pour vous le délivrer.

Merci je vais l'appeler il est sympa donc...