diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai

[Déborah]

Merci pour le lien.
On va dire que je suis un peu rassurer.. Pour l'instant c que un sci.
Avec les ttt j'aurai peut être plus rien!!
J'ai juste a cacher au pompier que j'ai un traitements! Enfin, bref j'irai très bien pour eux!!

[fafalarousse]

mais tu vas tres bien deborah!! ton souci est juste ton avenir ! et pour ça, personne n'est devin.
allez marche , cours , vole , retourne voir tes pompiers, elle est la ta force.

[Déborah]

Mercredi je vais a la caserne pour demander une garde. La je vais me rattraper je vais demander une 24h, il savent a quel point j'adore ça, tout le monde l'a remarquer, faut que je me rattrape! Depuis le 1ee mai mon treillis est repasser et il attend que de remonter dans les camion rouge

[fafalarousse]

super deborah!

[Del2510]

Bonjour tout le monde,

On me l'a annonce en fevrier et avant de prendre conseil aupres d'un psychologue specialise, je prefere venir en parler ici car je ne me sens pas encore prete pour en parler ouvertement.

Je suis passee par l'etat, c'est une nouvelle vie qui se presente a moi et autant la rendre la plus belle possible car je n'ai pas le choix de toute maniere a une periode ou j'ai du mal a en parler et trop peu de temps pour y penser a cause de mon emploi...

Ma question principale c'est que pensez-vous du stress au boulot ? J'ai un bon boulot avec de belles responsabilites, bon salaire pour 27 ans mais un dictateur a la place d'un patron...Je l'ai mis au courant comme nous sommes une petite equipe et afin qu'il comprenne mes futures absences .....mais il ne fait que m'en rajouter niveau activite et pression mentale... A chaque fois que je suis en arret, je dois consulter mes mails chez moi et travailler..

La semaine derniere, il ne faisait que crier injustement sur ma collegue, c'est du style ' PAS DROIT DE DIRE PAS LE TEMPS' et je me demande vraiment si ce n'est pas trop m'en rajouter...d'autant que depuis ma reprise du boulot, 3 semaines apres le diagnostic, aucun moment pour essayer de realiser tout ce qui se passe...

Pouvez-vous me donner vos avis ??? J'envisage serieusement de quitter ce boulot mais vu la situation economique..

[Del2510]

Deborah,

Moi je suis traitee a l'interferon et c'est une piqure une fois par semaine en intra-musculaire, c'est sous forme de stylo, c'est bien fait : tu ne vois pas l'aiguille...moi qui n'ait pas peur des aiguilles, me suis deja fait des sous-cutanees moi meme apres operation du genou, franchement c'est moi dur de piquer ... apres faut bien le supporter plus dur...

Apres ya tellement de traitements d'apres ce que j'ai compris...Bon courage en tout cas! moi pour me reconforter, je me dis que c'est pas non plus un cancer ou une maladie mortelle...apres les formes sont diverses et variees, mais seul l'avenir peut nous le dire ...

Delphine - 27 ans

[fafalarousse]

Bonjour tout le monde,
Ma question principale c'est que pensez-vous du stress au boulot ? J'ai un bon boulot avec de belles responsabilites, bon salaire pour 27 ans mais un dictateur a la place d'un patron...vu la situation economique..

coucou del2510
oui c'est un véritable probleme, j'ai déja eu du harcelement moral pendant 8 mois..un moyen facile pour que les gens partent sans avoir a donner des sous.
en fait tu en es ou de ta sep elle est officielle? quel est ton niveau de handicap?
car dans ce cas, tu peux en parler au médecin du travail qui va t'inscrire aux agephip, avoir le statut de travailleur handicapé, apres tu pourras obtenir un petit allegement du travail, voire un travail alterné domicile bureau si c'est possible, sans réduction notoire de salaire. (pendant 10 ans je bossais 2 j bureau/3j maison, et c'est vraiment bien).j'ai pu ainsi travailler presque jusqu'à la retraite, en fait j'allais au bureau surtout pour récupérer mon courrier, et faire des photocopies de tout, le reste, imprimante , ordinateur, connection téléphonique était fourni ou payé par l'employeur.
et quand tu es agephip, pour te virer c'est pas facile en plus, ça leur coutera tres cher.
car oui le stress est un risque d'aggravation de la sep.
en parler au médecin du travail serait bien, mais sans insister trop car il a aussi le pouvoir de te mettre en inaptitude, mais je crois qu'ils hésitent, vu la conjecture.
c'est ce que j'ai fait et que je recommande, du moins dans le secteur privé.

[Del2510]

Bonjour fafalarousse,

C'est officiel depuis le mois de mars je crois ou on a eu les resultats de la ponction lombaire.
Je suis chanceuse, je n'ai eu que de la parasthesie dans les doigts le vente et le signe de l'hermitte...la sensation dans le ventre a totalement disparu, le reste a nettement diminue mais g encore le signe de l'hermitte de temps en temps et je n'arrive pas a dire si mes doigts sont a nouveaux normaux lol

Le probleme avec le medecin du travail c'est qu'en deux ans, je n'ai pas fait une seule visite medicale du travail et aucun employe mais les anciens n'ont en fait...juste pr illustrer la situation, 4 employes sont partis en l'espace d'un an et demi, dont trois en l'espace de 4 mois a peu pres....

Vu que je n'ai pas de handicap, je ne pense pas que ca ne fonctionnerait et comme dit quand je suis en arret, il me fait bosser donc ...

Merci pour ta reponse en tout cas

[khadija]

Bonsoir del2510, oui, en effet le stress n'est pas l'ami recommandé de la sep. C un facteur a éviter.
Aprés, ce que moi je te proposerai, serait d'en parler a ton neuro, voir ton médecin traitant pour kils t'apportent une aide, je pense correct par rapport a ton souci. Courage atoi !

[Del2510]

Merciii en tout cas

Bon courage a vous tous !

[Déborah]

bonjour,

Voila un moment que je n'ai pas publié, me revoila donc avec quelques nouvelles depuis le mois de mai, plus ou moins bonne, mais je dirais plutot moin bonnes...
bon, je commence par quoi? aller, niveau pathologique, vu que l'on est ici pour ca...
J'ai débuter le traitement le 23 juin, avec difficulté sur le moral, bon, point positif, au niveau de l'administration je m'attendais a pire! j'ai eu mon accompagnement avec l'infirmiere les 6 premieres semaines pour l'éducation thérapeutique. Aujourd'hui je fais mes injections seule, c'est pas trop compliqué, et la piqure en elle meme ne me fait pas mal. En ce qui concerne les effets secondaire, je dirais que je peux m'estimer heureuse vu ce que les médecins me disaient au debut. "Juste" de grosse douleurs au niveau du bas du dos, et les jambes un peu douloureuse, aprés je dirais les effets sont variable d'une semaine à l'autre, je pense en fonction de mon état de fatigue. Je crois avoir eu une fois de la fievre. Je suis tout le temps dans le gaz le soir ou le lendemain de l'injection, enfin, la période depend des semaines aussi. Sinon j'ai constaté que mes cheveux tomber... particulierement quand je me coiffe, lave les cheveux, ou meme le lendemain quand je me leve du lit ( a moin que cela sois mon cheri qui me coupe les cheveux lol, mais je pense pas ^^) donc voila pour ce qui est du coté de la pathologie. J'avaids une question aussi, est ce que vous croyez que le céphalées peuvent avoir un lien avec la maladie. Depuis que j'ai environ 15 ans, j'ai eu regulierement des crises de cephalées violente! a en rester clouée au lit. Depuis le mois de mai, je n'en n'ai plus refait.. corticoides? traitement? je sais pas, mais tant mieux si j'en ai trouvé la cause.
Bon, maintenant, le coté psychologique: pas bon, je dirais meme tres mauvais... toujours difficile d'accepter tout ca, de vivre au rythme des traitements (pour moi c'est mon ressenti, "ah demain je suis de garde, je vais pas faire l'injection aujourd'hui je le ferais demain...) sinon j'ai beaucoup d'idée noir, beaucoup trop, et actuellement j'ai des soucis d'orientation niveau scolaire, je suis totalement largué, mon projet de passer le concours pour etre pompier pro et terminer, dure de se mettre ca a l'idee. Apré reflection, j'ai decidé de m'accrocher et de reprendre mes etudes d'infirmiere, mais l'ifsi me met des batons dans les roues. J'ai fais une demande de mutation d'ifsi pour etre a proximité de mon domicile. on me l'a refusé, du au quota et du fait que j'ai pas validé ma premiere année, j'ai expliqué que j'ai pas pu valider car j'ai du interrompre mon stage quand j'ai été hospitalisée. La réponse que j'ai eu est de recommencer ma 1ere année quand je serais guerrit... ouai vous trouver ca surement absurde.... tout comme moi en finissant en larme dans le bureau!! Dans mon autre ifsi de base, je recoit une lettre me disant que je ne fais plus parti des effectifs de leur etablissement du a ma demande de mutation, je leur est donc envoyé une lettre pour leur dire mon souhait de reprendre la formation pour faire mon stage et le validé pour passer en 2eme annee, en insistant sur le fait que j'ai besoin d'un stage a proximité pour limiter la route et la fatigue. je verrais bien leur reponse, mais si elle est negative, j'engage un avocat. je sais pas ce que je vous en penser...
Sinon, coté pompier, toujours pas de nouvelles du medecin, je pense qu'il m'a oublié étant donné que je l'ai croiser plusieurs fois et qu'il ne m'en a pas reparler! donc je prend regulierement des gardes et des astreintes.

ah et sinon, le coté postif, pour finir sur la bonne note, depuis mi juin j'ai un nouveau cheri qui me soutient enormement... il a souhaiter etre formé par l'infirmiere pour me faire les injections, meme si je lui demande pas. il fait attention a ce que je fais, le jour de l'injection il est toujours avec moi, et m'interdis meme de prendre des antalgiques trop fort quand je conduis lol (oui papa ^^ lol) il est gentil, il m'a meme acheter un shampoing pour ralentir la chute de cheveux (oh la vieille lol )

bonne journée!

[sandra13]

Salut Deborah, quand je lis tes posts j ai l impression de revivre un peu ce qu'il s est passé pour moi. Pour le moment je ne suis toujours pas sure d avoir cette maladie, mais j ai eu des symptomes et tout les examens a la fin de mes etudes... j ai cru que le monde etait en train de s'effondrer sur moi, que l on me coupait l herbe sous le pied...que je n avais plus d avenir...
Moi aussi je suis tres tres sportive, j aime tout ce qui bouge, les sensations... je pratique bcp de sports, plongée sous marine, escalade, velo, footing, saut en parachute... etc etc... je ne me voyais pas finir ni en fauteuil , ni a avoir a utiliser une canne... de plus dans mon boulot... ma passion, (une reconversion a 23 ans... ) j ai aussi besoin que mon corps soit au top, je suis peintre en bâtiment et en décoration intérieure.. bref autant que dire que mes murs je risque pas les peindre si je ne suis pas au top...
Tout ça pour te dire, que 6 ans plus tard, je n ai pas encore de diagnostic, je vais très bien.. hormis un pti symptôme depuis deux mois.. mais rien de grave ... j ai crée mon entreprise pour n avoir a dépendre de personne, bon c est risqué.. lol, si je tombe malade et que je ne peux plus bosser, (je ne vais pas avoir les facilités de qqun de salarié, mais c est pas le sujet...) En tout cas la vie ne s est pas arrété après cet avant diagnostic... j en ai pleuré des semaines, mais je pense que le mental et le moral jouent un grand rôle dans les poussées alors ne cède pas a la déprime... continue le sport,je pense que ça peut t aider ... puis ton but maintenant est de te reconvertir ...en priorité, et pour les pompiers honnêtement pourquoi te virerais t il ??? si t es pas bien , tu ne fais pas d inter... non ? comme n importe qui... peut être que toi ce sera plus souvent.. mais bon ..
En tout cas, tu as 22 ans, aujourd hui tu as l impression que ta vie s effondre, alors prend le réconfort ou il est, sur ce forum, de ta famille, de tes amis.. fais ce qu il te plait.. et apprécie ce que tu es aujourd hui et ce que tu peux faire... profites car tu sais maintenant que la vie joue des tours pas toujours agréables et que l on ne sait pas de quoi demain sera fait.
J essai moi même de suivre ces conseils.. ce qui ne m empêche pas de baisser les bras de temps en temps.
bise

[sandra13]

houla je n avais pas vu que depuis de l eau a coulé sous les ponts... bon la good news c est le cheri...