J'ai trouvé un site intéressant que vous connaissez peut-être :
http://www.sep-info.fr/fr_FR/members/pr ... /index.jsp
Exemple de questions qui pourraient vous guider avant la prochaine consultation avec votre médecin
Parmi les signes dont je vous parle, lesquels sont réellement liés à ma maladie ?
Puis-je continuer mon activité professionnelle ?
Pourrais-je tout de même avoir des enfants ?
Combien de fois par an dois-je pratiquer des IRM ?
Combien de fois par an dois-je consulter un neurologue ?
Est-ce que mon généraliste peut me prescrire mon traitement ?
Est-ce que je dois arrêter de faire du sport ?
Est-ce que mes enfants vont développer cette maladie ?
Dois-je suivre un régime particulier pour empêcher l’évolution de ma maladie ?
Pouvez-vous m’expliquer sur l’IRM où on voit que j’ai une SEP ?
Le radiologue m’a dit que mon IRM cérébral n’avait pas de lésions, ai-je tout de même une SEP ?
Pouvez-vous me dire quel type de SEP dont je souffre et son évolution pour les années qui viennent ?
Faut-il que je fasse des séances de kinésithérapie même si je ne souffre pas de gêne motrice ?
Pensez vous que je dois déménager car j’habite au troisième sans ascenseur ?
Ai-je le droit de conduire ma voiture ?
Avec le traitement, puis-je boire de l’alcool ?
Est-ce que la consommation de tabac aggrave la SEP ?
Est-ce que je dois prendre mon traitement à heure régulière ?
Est-ce grave si j’oublie de prendre mon traitement ?
Préparer un visite chez le médecin
carpe diem quam minimun credula postero! -
khadija
Re: Préparer un visite chez le médecin
Bonjour,
merci pour cette liste de questions
Certaines de ces questions ont des réponses générales données par les spécialistes de la SEP, Neurologue mais aussi tous les spécialistes qui connaissent et sont formés sur la SEP.
Les généralistes, on a tout intérêt que notre généraliste rejoigne le Réseau SEP de notre région pour bénéficier des dernières recherches et études avancées dans les traitement des SEP, idem de nos autres spécialistes, donc ne pas hésiter la les y inciter s'ils n'en font pas déjà partie sinon on les quitte.
Certaines de ces questions ont déjà des réponses types générales qui ont évolué et qui évoluent toujours avec la recherche et les avancées thérapeutiques.
Parmi les signes dont je vous parle, lesquels sont réellement liés à ma maladie ?
Cette question peut être posée à chaque nouvelle visite effectivement car on ne sait jamais.
Le spécialiste concerné par le symptôme sera aidé par notre IRM si toute fois il/elle sait le lire !
Puis-je continuer mon activité professionnelle ?
R : en principe il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de continuer leur activité professionnelle au sein de la même équipe en aménageant des temps de pause rendus nécessaire afin de géré la fatigue et notre capital énergie qui se décharge plus vite qu'avant, mais il est bon d'entrainer et conserver ainsi toutes nos capacités (à moins de profityer de cetet SEP pour une réorientation professionnelel rêvée).
Pourrais-je tout de même avoir des enfants ?
R : oui, c'est un choix pour lequel il faudra tenir compte de la fatiguabilité, du stress qu'est l'éducation d'un enfant etc. La grossesse apporte un bien fait hormonal qui protège des poussées, mais les mois qui suivent l'accouchement sont plus favorables aux poussée aussi il faut absolument se faire seconder durant les premier mois voire les deux premières années du bébé. Attention : il faut arrêt le traitement interféron avant et pendant la grossesse. aucune étude sérieuse indique qu'un géne de la SEP peut être transmis au bébé. Mais statistiquement, il y a des cas dans la famille plus ou moins sensibles
Combien de fois par an dois-je pratiquer des IRM ?
R : première année il y a le premier er un IRM de contrôle pour voir l'efffet du traitement trois moiq plus tard ensuite il n'y a plus d'IRM tant qu'on ne fait pas de nouvelle Poussée avec à nouveau un IRM de contrôle après leur traitement etc si pas de poussée si SEP RR pas besoin de faire de nouvel IRM plus de 1 fois tous les 2 ou 1 an. Donc chacun selon sa SEP et sa virulence.
Combien de fois par an dois-je consulter un neurologue ?
R : Idem que pour les IRM, chaque fois que des nouveautés symptomatiques arrivent et si tout va bien tous les 1 ou 2 ans pour le suivi ou la mise à jour du traitement de fond.
Est-ce que mon généraliste peut me prescrire mon traitement ?
R : oui, car normalement il/elle reçoit un courrier du neurologue qui s'adresse à tous nos autres praticiens également (kiné, ortho, psy, ostéo, optalmo, etc) dun moins c'est la procédure des Neurologues d'un réseau SEP régional. faites vous le confirmer
Est-ce que je dois arrêter de faire du sport ?
R : non il faut juste ralentir les cadence et procéder à un ré-entrainement progressif à l'effort, ensuite il faut dans notre cas spécifique poser la question aux différents praticien neurologue et kinée surtout.
Est-ce que mes enfants vont développer cette maladie ?
R : non, ce n'est pas contagieux, sauf si par mimétisme pour être comme papa ou maman lol je plaisante, sauf si il l'ont aussi. Mais ce n'est pas génétique. En tous cas pas systématique du fait de la génétique.
Dois-je suivre un régime particulier pour empêcher l’évolution de ma maladie ?
R : non, mais on a constaté que certains aliments sont moins bons que d'autre sans qu'aucune étude sérieuse (pas d'échantillon statistique suffisant) puisse le prouver (régime Seignalet ou autre parfois fastidieux à mettre en place) les neurologues nous disent de manger de tout et équilibré (ce que je ne fais pas puisque je suis végétarienne et que j'ai trouvé certaines vertus et un mieux être avec le régime Seignalet (et approchant, Kousmine etc) en évitant toute carence que leur application stricte peut provoquer.
Pouvez-vous m’expliquer sur l’IRM où on voit que j’ai une SEP ?
* : Ha oui celle là je la pose à chaque fois, mais la Neuro ne fait que me répéter ce qu'il y a écrit sur le compte rendu de l'IRM en d'autres termes mais qui ne m'apprennent rien de plus et alors ça me fait une belle jambe
Le radiologue m’a dit que mon IRM cérébral n’avait pas de lésions, ai-je tout de même une SEP ?
* ha ça oui c'est y une question à poser si on a cette chance mais si vous êtes traité pour une SEP c'est que voilà vous en avez une.
Pouvez-vous me dire quel est type de SEP dont je souffre et son évolution pour les années qui viennent ?
R : cela votre Neurologue peut savoir qu'au bout de quelques mois si la SEP est RR ou SP ou PP suite au premier traitement corticoïde en fonction de ses effet positif.
Faut-il que je fasse des séances de kinésithérapie même si je ne souffre pas de gêne motrice ?
* : ha bonne question c'est vrai que cela peut éviter de développer une sep sur le tracé médullaire qui sait si on n'en a pas encore.
Pensez vous que je dois déménager car j’habite au troisième sans ascenseur ?
* : tant qu'on n'est aps en fauteuil on peut au moins monter à pier jusqu'au 1er étage ensuite prendre l'ascenseur, tout dépend de notre fatigabilité et de nos atteintes motrice. chacun le voit par lui-même les neurologueq ou medecin, je ne s'ils peuvent être capable de sentir ce qu'on ressent
Ai-je le droit de conduire ma voiture ?
* : il faut lire les contre indications des médicamments que l'on prend et connaître nos limites et voir si on se sent de faire tant ou tant de km, il faut faire plus de pause que normalement. pas de stress etc donc à chacun de voir.
Avec le traitement, puis-je boire de l’alcool ?
* : j'ai jamais pensé à la poser celle là (je ne bois pas de toute manière ou alors que si je peux aller me coucher ensuite) mais statistiquement ce n'est pas bon pour la santé en général avec ou sans SEP donc avec SEP aussi.
Est-ce que la consommation de tabac aggrave la SEP ?
R des neurologues : oui statistiquement ce n'est pas bon pour la santé en général avec ou sans SEP donc avec SEP aussi, comme pour l'alcool.
Est-ce que je dois prendre mon traitement à heure régulière ?
R : de préférence oui, le traitement de fond interféreon c'est à la demie journée près, au pire si on ne peut pas être à l'heure, et le traitement antalgique de préférence à l'heure si c'est neuropathique, mais là aussi tout dépends de comment on se sent. il vaut mieux ne pas trop sauter et ne pas se sevrer brutalement tout doit être pris et supprimer sur ordonnance médicale (avec accord du Neuro) de façon progrssive. Chacun son traitement et sa dose à respecter avec diligence.
Est-ce grave si j’oublie de prendre mon traitement ?
R : ça dépend du quel et de sa fréquence il faut appeler la neurologue pour s'en assurer sinon il y a le centre anti-poisson qui peut répondre à cela si cela nous arrive inopinément, du fait d'une circonstance particulière (qu'on découche ou autre) on doit de préférence avoir notre traitement quotidien sur nous et notre traitement hebdomadaire demande une régularité et une programmation de nos déplacements et voyages (totu est expliqué dans les notices des traitements et uen infirmière coordinatrice normalement, quand on est memebre d'un réseau SEP régional)
Bref pour répondre à ce type de question et pour votre suivi personnel, je vous encourage vivement à vous faire assister par votre réseau SEP régional, surtout si vous êtes éloigné d'un grand centre avec CHU afin de pouvoir y être relié et bénéficier des meilleurs soins et informations possibles, et d'y faire adhérer vos soignants, praticiens et médecin généraliste et spécialistes.
merci pour cette liste de questions
Certaines de ces questions ont des réponses générales données par les spécialistes de la SEP, Neurologue mais aussi tous les spécialistes qui connaissent et sont formés sur la SEP.
Les généralistes, on a tout intérêt que notre généraliste rejoigne le Réseau SEP de notre région pour bénéficier des dernières recherches et études avancées dans les traitement des SEP, idem de nos autres spécialistes, donc ne pas hésiter la les y inciter s'ils n'en font pas déjà partie sinon on les quitte.
Certaines de ces questions ont déjà des réponses types générales qui ont évolué et qui évoluent toujours avec la recherche et les avancées thérapeutiques.
Parmi les signes dont je vous parle, lesquels sont réellement liés à ma maladie ?
Cette question peut être posée à chaque nouvelle visite effectivement car on ne sait jamais.
Le spécialiste concerné par le symptôme sera aidé par notre IRM si toute fois il/elle sait le lire !
Puis-je continuer mon activité professionnelle ?
R : en principe il est conseillé aux personnes atteintes de SEP de continuer leur activité professionnelle au sein de la même équipe en aménageant des temps de pause rendus nécessaire afin de géré la fatigue et notre capital énergie qui se décharge plus vite qu'avant, mais il est bon d'entrainer et conserver ainsi toutes nos capacités (à moins de profityer de cetet SEP pour une réorientation professionnelel rêvée
).Pourrais-je tout de même avoir des enfants ?
R : oui, c'est un choix pour lequel il faudra tenir compte de la fatiguabilité, du stress qu'est l'éducation d'un enfant etc. La grossesse apporte un bien fait hormonal qui protège des poussées, mais les mois qui suivent l'accouchement sont plus favorables aux poussée aussi il faut absolument se faire seconder durant les premier mois voire les deux premières années du bébé. Attention : il faut arrêt le traitement interféron avant et pendant la grossesse. aucune étude sérieuse indique qu'un géne de la SEP peut être transmis au bébé. Mais statistiquement, il y a des cas dans la famille plus ou moins sensibles
Combien de fois par an dois-je pratiquer des IRM ?
R : première année il y a le premier er un IRM de contrôle pour voir l'efffet du traitement trois moiq plus tard ensuite il n'y a plus d'IRM tant qu'on ne fait pas de nouvelle Poussée avec à nouveau un IRM de contrôle après leur traitement etc si pas de poussée si SEP RR pas besoin de faire de nouvel IRM plus de 1 fois tous les 2 ou 1 an. Donc chacun selon sa SEP et sa virulence.
Combien de fois par an dois-je consulter un neurologue ?
R : Idem que pour les IRM, chaque fois que des nouveautés symptomatiques arrivent et si tout va bien tous les 1 ou 2 ans pour le suivi ou la mise à jour du traitement de fond.
Est-ce que mon généraliste peut me prescrire mon traitement ?
R : oui, car normalement il/elle reçoit un courrier du neurologue qui s'adresse à tous nos autres praticiens également (kiné, ortho, psy, ostéo, optalmo, etc) dun moins c'est la procédure des Neurologues d'un réseau SEP régional. faites vous le confirmer
Est-ce que je dois arrêter de faire du sport ?
R : non il faut juste ralentir les cadence et procéder à un ré-entrainement progressif à l'effort, ensuite il faut dans notre cas spécifique poser la question aux différents praticien neurologue et kinée surtout.
Est-ce que mes enfants vont développer cette maladie ?
R : non, ce n'est pas contagieux, sauf si par mimétisme pour être comme papa ou maman lol je plaisante, sauf si il l'ont aussi. Mais ce n'est pas génétique. En tous cas pas systématique du fait de la génétique.
Dois-je suivre un régime particulier pour empêcher l’évolution de ma maladie ?
R : non, mais on a constaté que certains aliments sont moins bons que d'autre sans qu'aucune étude sérieuse (pas d'échantillon statistique suffisant) puisse le prouver (régime Seignalet ou autre parfois fastidieux à mettre en place) les neurologues nous disent de manger de tout et équilibré (ce que je ne fais pas puisque je suis végétarienne et que j'ai trouvé certaines vertus et un mieux être avec le régime Seignalet (et approchant, Kousmine etc) en évitant toute carence que leur application stricte peut provoquer.
Pouvez-vous m’expliquer sur l’IRM où on voit que j’ai une SEP ?
* : Ha oui celle là je la pose à chaque fois, mais la Neuro ne fait que me répéter ce qu'il y a écrit sur le compte rendu de l'IRM en d'autres termes mais qui ne m'apprennent rien de plus et alors ça me fait une belle jambe
Le radiologue m’a dit que mon IRM cérébral n’avait pas de lésions, ai-je tout de même une SEP ?
* ha ça oui c'est y une question à poser si on a cette chance mais si vous êtes traité pour une SEP c'est que voilà vous en avez une.
Pouvez-vous me dire quel est type de SEP dont je souffre et son évolution pour les années qui viennent ?
R : cela votre Neurologue peut savoir qu'au bout de quelques mois si la SEP est RR ou SP ou PP suite au premier traitement corticoïde en fonction de ses effet positif.
Faut-il que je fasse des séances de kinésithérapie même si je ne souffre pas de gêne motrice ?
* : ha bonne question c'est vrai que cela peut éviter de développer une sep sur le tracé médullaire qui sait si on n'en a pas encore.
Pensez vous que je dois déménager car j’habite au troisième sans ascenseur ?
* : tant qu'on n'est aps en fauteuil on peut au moins monter à pier jusqu'au 1er étage ensuite prendre l'ascenseur, tout dépend de notre fatigabilité et de nos atteintes motrice. chacun le voit par lui-même les neurologueq ou medecin, je ne s'ils peuvent être capable de sentir ce qu'on ressent
Ai-je le droit de conduire ma voiture ?
* : il faut lire les contre indications des médicamments que l'on prend et connaître nos limites et voir si on se sent de faire tant ou tant de km, il faut faire plus de pause que normalement. pas de stress etc donc à chacun de voir.
Avec le traitement, puis-je boire de l’alcool ?
* : j'ai jamais pensé à la poser celle là (je ne bois pas de toute manière ou alors que si je peux aller me coucher ensuite) mais statistiquement ce n'est pas bon pour la santé en général avec ou sans SEP donc avec SEP aussi.
Est-ce que la consommation de tabac aggrave la SEP ?
R des neurologues : oui statistiquement ce n'est pas bon pour la santé en général avec ou sans SEP donc avec SEP aussi, comme pour l'alcool.
Est-ce que je dois prendre mon traitement à heure régulière ?
R : de préférence oui, le traitement de fond interféreon c'est à la demie journée près, au pire si on ne peut pas être à l'heure, et le traitement antalgique de préférence à l'heure si c'est neuropathique, mais là aussi tout dépends de comment on se sent. il vaut mieux ne pas trop sauter et ne pas se sevrer brutalement tout doit être pris et supprimer sur ordonnance médicale (avec accord du Neuro) de façon progrssive. Chacun son traitement et sa dose à respecter avec diligence.
Est-ce grave si j’oublie de prendre mon traitement ?
R : ça dépend du quel et de sa fréquence il faut appeler la neurologue pour s'en assurer sinon il y a le centre anti-poisson qui peut répondre à cela si cela nous arrive inopinément, du fait d'une circonstance particulière (qu'on découche ou autre) on doit de préférence avoir notre traitement quotidien sur nous et notre traitement hebdomadaire demande une régularité et une programmation de nos déplacements et voyages (totu est expliqué dans les notices des traitements et uen infirmière coordinatrice normalement, quand on est memebre d'un réseau SEP régional)
Bref pour répondre à ce type de question et pour votre suivi personnel, je vous encourage vivement à vous faire assister par votre réseau SEP régional, surtout si vous êtes éloigné d'un grand centre avec CHU afin de pouvoir y être relié et bénéficier des meilleurs soins et informations possibles, et d'y faire adhérer vos soignants, praticiens et médecin généraliste et spécialistes.
Tendresses.
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)
Detchen!
Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP).
(SEP Oct11 Quiescente Nov11 Remittente Fev12 - Lyrica 3nov11, Solumedrol nov2011, Fév12, fev2013, Avonex mars12àmi2014, stabiliséeRR Tecfidéra mi2014)