Comment retrouver une vie

[maxime]

comment retrouver une vie ou comment ne pas la perdre lentement
apres l'annonce de la maladie ?

J'ai peu de recul sur ma sep (juin2004) , pour l'instant c'est un peu
la solitude !

Mais je garde le sourire

[Lolo]

Bonne question !!!
Je crois qu'il faut parler, extérioriser ses ressentis, comprendre soi-même ce qui nous arrive.
Et sans parler je pense que c'est mission impossible !!!
Alors Bienvenue, je suis là pour ça.

[hayette]

je viens de savoir je suis degouté je comptais me marié j'ai peur que mon ami me quitte a cause de la maladie je veux avoir des enfants et la seule je suis creuvé alors avec un enfant au secours !!!
j'ai l'impression que je sert a rien

c'est la merde!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Lolo]

Salut Hayette,

Je comprend ton desaroi très bien.
Calme toi, assied-toi et STOP !!!
Ne mélange pas tout : si tu dois te marrier y a pas de raison que ça change, ton ami t'aime, la maladie ne change rien il va falloir faire avec c'est tout.
La fatigue c'est normal, as-tu consulté ? As-tu un traitement ? Ne t'inquiète pas la fatigue se traite aussi...
Les enfants, la maladie n'empêche rien j'en ai trois. Lors du diagnostic je n'en avais que deux et j'ai eu le troisième sans problème.

Je sais que l'apprentissage de la vie avec la maladie est très dure mais il faut en parler et te faire aider, je suis là avec toi, tu n'es plus toute seule.

Courage...

[hayette]

crois tu que en tant que malade on peux avoir acces a une aide psychologique sans se ruiné!?

[Lolo]

Tu es sur Paris je suis sur que tu as plus de possibilitées que moi, dans ma campagne mais même chez moi j'ai trouvé !
Je suis suivi par un magnétiseur 1 fois tous les 3 mois (32 euros non remboursé).
Je vois aussi une sophrologue, si tu en trouve une bonne c'est formidable (42 euros mais elle viens chez moi la mienne, non remboursé).
Il y a aussi les aides remboursées par la sécu. fais toi prescrire par ton médecin traitant un suivi avec un psy, mais choisi une psychothérapie par LA PAROLE c'est très important.
Il y a plein de méthodes et de gens très qualifié mais il faut absolument PARLER...
Bon courage et viens noter tes essais dans mon forum "médecine douce" ça pourra aider des gens qui se posent les mêmes questions que toi.

et surtout garde le sourire même si c'est dur, la vie vaut le coup et tu l'as devant toi avec ton futur mariage et tes futures enfants, tu y arriveras tu verras !

[hayette]

inchaAllha!!!!!!!!!

[candice]

Hello,

Comment retrouver une vie après la maladie ? Ca m'a pris du temps, trop de temps. Après une première période entre mes deux poussées, c'était "je n'ai rien et je n'aurai plus jamais rien", et puis vlan, grosse période de stress et revoilà la poussée, et la big déprime. J'en ai voulu à la terre entière de me laisser dans ma solitude, de ne pas m'appeler, de faire semblant de rien, de ne pas me proposer d'aide alors que ça se voyait que je marchais mal et que je n'avais plus de force dans mon bras droit....Je crois avoir pleuré toutes les larmes de mon corps.

Et puis, j'ai cherché à m'en sortir seule, avec l'aide de la méditation que je pratique depuis avant la maladie, mais aussi avec des bouquins sur la guérison, etc....

Aujourd'hui, tout va bien et je retrouve des buts dans ma vie. Je ne travaille plus (l'administration ou je travaillais estime que je ne peux plus exercer mon emploi dans le social et veut me recaser dans un bureau, ce qui serait pour moi l'horreur), alors, je vais essayer d'aider les autres à ne pas vivre ce que j'ai vécu. Un bon moyen pour se reconstruire.

Bisous
Candice

[Yael33]

Une chose est sûre c'est que l'on ne peut pas vivre comme avant: ceci est une évidence même, et surtout, l'annonce change notre vie radicalement. Je pense qu'on ne peut pas retourver la même vie qu'avant, le même équilibre, et que l'on doit essayer de retrouver un semblant de vie normale. Pour ma part, ma vie a radicalement changé et je n'ai pas du tout retrouvé ma vie d'avant, j'ai dû en trouver une nouvelle qui est arrivée petit à petit et qui change assez souvent en ce moment!!!

[Lolo]

Salut ma Princesse,

C'est sûr que pour toi, la maladie a bouleversé ta vie...

Mais tu as entièrement raison l'annonce suffit à tout chambouler !!!

Et toi comment vas-tu en ce moment ?
Tu as fini tes examens ?
Tu as du nouveau ?

Raconte moi déjà Péquelette va mal, apporte moi des bonnes nouvelles, j'en ai besoin

Bizzzzzzzzzz

[Yael33]

Coucou lolo,

Pour moi ça peut aller sauf que je suis un peu stressée car mercredi je passe mon irm de la moelle épinière et le 12 celle du cerveau et je saurais le 18 si je change ENCORE de traitement! Je vais déjà être fixée mercredi sur ma moelle et les nouvelles lésions qui a mon avis sont existentes.
Autrement niveau moral, à par ce stress ça va.
Et toi?
Bisous

[Lolo]

Coucou Yaël,

Donc il faut attendre le 18 pour connaître les résultat. Pour ce qui est de l'IRM (peut importe où) tu sais que ce n'est pas douloureux déjà, ça fait un stress en moins.

C'est sur que ne pas savoir tout de suite c'est affreux, c'est bien ça le pire, l'attente

Mais bon tu te connais, tu dois bien savoir ce qui cloche, même si tu n'as pas envie de l'accepter ; ce qui est tout à fait normal, je me mets à ta place et je te mets volontier avec Péquelette : deux belles et jeunes femmes avec une envie de mordre la vie à pleines dents et rongées par le mal au plus profond de leurs êtres. Et avec un COURAGE EXEMPLAIRE.

Quant à moi ça va pas trop mal, juste un mal de tête lancinant et épuisant depuis 15 jours à 3 semaines. J'éspère que ça va se calmer car j'ai un super w-e de prévu (une réunion d'anciens de l'école de mon mari de 2nde, 1ère et terminale). Et je recommence à aller chez depuis le dentiste depuis cet après midi et c'est pas fini, et j'aime pas ça du tout !!!
En bref rien de bien nouveau

Bizzzzzzzz ma Princesse,
Pleins de courage et de bonnes choses.
A bientôt...

PS : je vous raconterais mon w-e !!!

[lilo]

bonjour
Nous venons d'apprendre la sep de mon mari (cela fait 3 jours). Pour l'instant, nous n'avons que des interrogations. Combien de temps il faut pour que les corticoïdes agissent. Le neurologue nous parle d'une sortie à la fin du traitement par corticoïdes : connaissez-vous un bon kiné habitué des sep dans le 92.

[Lolo]

Salut Lilo,

C'est bien qu'au bout de seulement 3 jours tu sois déjà là.
Tu as raison il faut parler, c'est ce qu'il y a de plus difficile au début.

D'après ce que tu dis je suppose qu'il est entrain de faire un bolus de cortisone (solumédrol), en général ça dure de 3 à 5 jours et la première fois, et les autres aussi d'ailleurs, ça fait un bien génial ! on a une pêche après !!! C'est super !!!

Pour le kiné dans le 92, désolé, ça je ne sais pas, je suis dans le 51 alors c'est pas la porte à côté...

Dis-nous, si tu veux, quels symptômes il a eu, comment il est physiquement, qu'est-ce qui a changé, etc..., tout ce qui te traverse la tête et quel âge vous avez et parles, parles surtout il ne faut surtout pas se renfermer, mais comme tu es déjà là, je m'inquiètes un peu moins.

Bizzzzzzzzzz
Pleins de courage @+++

[lilo]

merci lolo de me répondre si vite

voilà j'ai 31 ans, mon mari 37, nous avons 2 filles, 1 de 4 ans et demi et 1 de 2 mois.
les signes : il est paralysé du bras droit, une petite perte de force à la jambe droite.
Le solumédrol a été commencé vendredi matin.
Il est de + en + fatigué. est-ce normal?

[Lolo]

Moi le dernier bolus que j'ai fais, c'était en avril 2003, m'a complètement tuée, mais c'était le 4ème ou 5ème sur 3 mois. Mais normalement ça donne plutôt la pêche, en tout cas au début... Alors je ne comprends pas là ! Ca devrait bientôt être fini là, le bolus.

J'ai eu une poussée comme ça, je me paralysait tout le côté droit, mais avec un bolus c'est bien passé (même si j'ai encore des endroits totalement insensibles), maintenant je suis en fauteuil, mais je n'ai pas refais de poussées depuis mon dernier ttt en avril 2003.

Bizzzzzzzzzzzzzz
Courage ça va s'arranger.....

[Yael33]

Salut lilo,

moi à chacune de mes poussées, le bolus de solumedrol me fatigué de + en +.
A l'inverse de ton mari, moi c'est soit le côté gauche qui se paralyse, soit les deux. Généralement tu récupères dans le mois et demi qui suit le temps que les corticoïdes agissent étant donné qu'ils ont une efficacité d'un mois un mois et demi à ce que m'avait dit mon neuro. Il peut arriver que tu gardes des "séquelles" plus ou moins importantes mais ça tu ne le vois qu'une fois que les cortisonnes n'agissent plus du tout.
Bin courage à vous quatre.
Gros bisous

[sophie]

il est tout à fait normal que le solumédrol n'agisse pas de suite,il faut etre cool car la cortisone dope, insomnie, à prendre avec des pincettes.il faut surtout veiller au regime sans sel et faire de la kiné.moi au début de ma sep en 97,la kiné n'était pas de mise, mon neuro n'était pas pour et depuis peu 2003, cela a changé et avec le kiné et les autres tu es motivé
@+ pour plus d'infos
sophie

[Lolo]

Salut tout le monde,

C'est vrai Sophie a raison, le solumédrol, il ne faut pas en abuser. Lors de mon dernier bolus en 2003, après mon retour à la maison j'ai dormi pendant 15 jours et après sur 8-9 mois j'ai perdu 30 kg, peut-être le rebif y était aussi pour qqchose...

Mais par contre ma neuro m'avait dit à propos du sel, ça fait gonfler avec des petites doses de cortisone. Avec un bolus il n'y a pas de risque de gonfler, enfin c'est ce qu'on m'a dit...

Bizzzzzzzzzz

[Dine]

Salut tout le monde.

J'ai pris un bolus de solumédrol en mars 2003 (1 mois apres, j apprenais que j'avais la SEP!!! ). En effet, il faut éviter à tout pris le salé, meme avec le bolus, car le sel et les corticoides (derivés de la cortizone) font gonfler.
Apres mon séjour à l'hopital, j'ai été pendant 1, 5 mois sous corticoide. Donc plus de salé pendant à peu près 2 mois (c vraiment dégueulasse et en plus c'est dur à trouver, car tout ce que t'achète et qui n'est pas frais, contient du sel). Je vous laisse imaginer ou vous rappeler le gout du pain sans sel!!!!!!!!



Bisous à tous et courage! (mais vous n'avez pas l'air d'en manquer!)

Oh fait je ne sais plus où j'ai lu que quelqu'un voulait trouver du travail avec la reconnaissance travailleur handicapée. S'il a besoin d'infos, je suis dispo, car je suis passée par là, et maintenant que je me suis reconvertie dans un autre secteur d'activité, je suis tranquille!!!

[Lolo]

Salut Dine,

J'éspère que tu vas bien.
C'est vrai je me rapelle le goût du pain sans sel : c pas bon hein !!!
Ma Neuro m'avais dit que manger salé sous bolus de cortisone n'était pas génant car il y avait une trop grande dose de cortisone pour que ça fasse gonfler, mais c'est vrai avec le médrol, le célèstène et tous les ttts à faibles doses de cortisone, c'est ce qu'elle m'a dit...

Je pense que c'est Yaël qui a demandé des infos sur les formations possible pour handicapés, mais à confirmer, ma mémoire me lâche de temps en temps.

Bizzzzzzzzzzz