Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Comment reconstruire sa vie.
Comment se battre lorsque l'on est diminué.
marritata
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Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par marritata »

Bonjour,

Mon neurologue m'a annoncé le 11/02 que j'avais une SEP. Cela faisait plusieurs mois qu'il y pensait donc j'étais pas surprise mais bon ça fait quand même un coup au moral d'apprendre la nouvelle. J'avoue ne pas savoir comment réagir à cette nouvelle. Ça va changer mon quotidien.
J'aimerai savoir comment vous vous avez réagi, vos conseils...
Merci
Lelette

Message non lu par Lelette »

Bonjour marritata !
En fonction des personnalités et du vécu de la maladie jusqu'au diagnostic, les réactions sont très variées.
D'ailleurs, parfois, elles sont très lentes à venir :) .

Sois en tout cas la bienvenue sur ce forum. Je te conseille de mettre un petit mot à la rubrique Présentation, tu seras plus lue.

À bientôt !
lulu

Message non lu par lulu »

Salut Marritata,

Comme Lelette te l'écrit, c'est propre à chacun, tributaire également du "quand comment pourquoi", et il n'y a pas vraiment à chercher la façon dont tu dois réagir. Tu réagiras comme tu le feras, indépendamment de ta volonté.

Comme toi, à l'annonce, je n'ai pas "réagi', il m'a fallu un peu de temps, j'ai un vrai coeur de pierre, aucune compassion, et je pensais sincèrement passer au travers de ça comme vandamne à travers sa table basse :lol:
Effectivement, c'est ce qu'il s'est passé, mais j'en ai pris plein les dents au passage 8)

Si je peux te donner un conseil, c'est de ranger tes idées préconçues (si tu en as!) concernant ta capacité à "gerer" la nouvelle. Si tu pouvais ne pas tomber dans le meme panneau que moi, et eviter de te rabacher que tu es bien au deça de toute affliction morale concernant la nouvelle, eviter de te dire que ça glissera sur toi parceque tu n'es pas faible.. ça te fera gagner du temps et des larmes.

Il est judicieux de s'autoriser à "etre faible" quelque fois, accepter que ça fasse mal et qu'on se sente desarmée voire dégoutée (de la vie). Et pour ça, pour pouvoir se lacher, il te faut un entourage pret à te rattraper au cas où ça irait trop loin. Pour moi, ça a été mon infirmier (celui qui m'a formée au rebif), et une amie très chère à qui je n'ai pas honte d'avouer quand je n'y arrive plus.
l'important c'est d'avoir à portée de bouche une oreille qui ne te jugera jamais. Meme si tu penses ne jamais en avoir besoin, au cas où. C'est vite arrivé.

n'hésite pas à te confier ici aussi, moi il aura fallu ça pour que je puisse en parler après autour de moi, un peu plus librement.

Voilà.. après, sans parler pour les autres, il me seble en ayant lu pas mal de gens ici, qu'on a tous eu besoin de pas mal de temps pour avaler la chose. Pour moi, c'est pas encore le cas. Il y a des genre de "crises" durant lesquelles je me dis que ça ne sert à rien, et j'ai pu flirter avec des pensées suicidaires assez régulièrement au début, et meme encore.

Allez, bon courage pour la suite, et surtout n'hésite pas à t'exprimer ici ou ailleurs, sors tout ce que tu peux!
lavaloche84

Message non lu par lavaloche84 »

moi je l'ai apris par une amie et javoue j'etait tres furieuse envers du neuro
mais l'annonce ma fait ni chaud ni froid ptete parceque je realise pas encore ......qui sait!!! seul le temps me le dira
enoclem
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Message non lu par enoclem »

en ce qui me concerne, même si je m'en doutais fortement (depuis plusieurs mois, examens sur examens), j'ai fondu en larmes quand ma neurologue me l'a annoncé officiellement ...et parfois même,j'en pleure encore.
Je n'arrive pas encore à l'accepter totalement la nouvelle mais ça viendra, de toute manière je n'ai pas le choix.
diagnostiquée en janvier 2011.
Nanoue

Message non lu par Nanoue »

Ben moi, on ne me l'a pas annoncé, j'ai trouvé toute seule sur le net. Rien qu'en cherchant "diplopie"... j'ai éliminé tout ce que j'étais sûre de ne pas avoir, et il ne restait que la SEP...
Donc c'est moi, qui l'a annoncé à mon neuro ! lol... (il avait l'air bien soulagé !)...

Mais moi, pendant 6 ans, je n'ai pas accepté du tout.

Oui oui, 6 ans ! 3 poussées, mais vraiment aucune séquelles, et aucune gêne entre les 3. Du moins c'est ce que je me disais mettant tous les symptômes sur le compte d'autre chose.

Engourdissements : j'ai une mauvaise circulation du sang.
Fatigue : c'est parce que je n'ai aucune hygiène de vie et je me couche et me lève à n'importe quelle heure.

Bref, j'ai nié vraiment pendant 6 ans, refusant tout traitement également.

Ceci dit... c'est peut-être ce qui m'a permise d'aller bien. Je me dis que j'ai toujours gagné 6 ans !

C'est à peu près depuis 1 an que ça va moins bien. Et là, bah.. je suis passé du : "non non je ne suis pas malade" à vouloir le crier sur les toits, et défendre la cause coute que coute, par tous les moyens à ma disposition (écriture, films, pièce de théâtre) et aussi envie de faire du bénévolat au profit de l'ARSEP...

J'ai mis 6 ans à accepter, donc bon... faut pas se poser la question surtout... c'est selon la progrression de la maladie aussi, comme chacun le "sent" quoi...
wilfried

DIPLOPIE OU SEP

Message non lu par wilfried »

bonjour, A TOUS! Moi j'ai eu une ponction lombaire en1994 a+IRM Negatif car j''ai eu une premiere crise de diplopie et vertige avec migraine donc hospitalisation 1 semaine mais aucun résultat. SUIVI par un neurologue qui pense que j'ai une grosse hyper métropie et une paralysie des muscle des yeux III et VI
Depuis j'ai des lunettes +réducation+ PRISME des deux yeux . réducation nul seule les lunettes m'aide un peu car J'ai aussi diplopie et 2 dixieme +fourmillement dans une jambe et dans un bras et doigts et une démarche pas droite Depuisle 14 janvier j'ai eu de nouvelles crises du matin au soir sa dure depuis 1MOIS. Mon OPHTALMO m'envoi chez le NEUROLOGUE car il pense que cela peut provenir du systhème nerveux?? MAIS on me renvoie toujours chez moi sans aucunes autres explications et sans traitements. Mon ORTHOPTISTE suppose la SEP mais le medecin ma dit que j'ai une maladie rare et il pense qu'ils ont asses fais d'examens?? J' ai eu une ponction en 1994 et un irm en2004 depuis juste des rendez-vous chez l'ophtalmo et l'orthoptiste.
JE voudrais s'avoir si la ponction à bien été réussie à l'époque le résultat peut-il ètre faussé??
lA SEP provoque t-elle des problème dans le sythème nerveux que je me pose?? ET aussi mon neurologue pense peut-étre à un dystonie et je vais à NANTES en consultation pour me dire plus et peut-étre des injections de boutuline dans les muscles des yeux??
je me demande si le neurologue ne se tronpe pas, et que se serait bien une sep . merci pour votre réponses à bientot
kikikorn

Message non lu par kikikorn »

bonsoir... moi j ai fait une nevritte optique.. je pensais que c t rien...
g et hopitalisée.. IRM ponction lombaire... je me doutai de rien... mais une peur bleu d avoir une tumeur au cerveaux ou je ne sais quoi.... ca va peux etre vous choquer mais lorsqu ont ma dit que j avais la SEP j ai ete soulager.. je savais que je n allai pas mourir ni qu ont m allai m ouvrir le crane.
mais quelques mois apres avec poussees sur poussees g vite dechanter... :( mais g ete enormement soutenue par une amie a mon pere qui a la SEP et qui a ete ENORMEMENT la pour moi ! mais ce qui a pas empecher de faire une bonne depression....
isa33

Message non lu par isa33 »

Moi c le radiologue qui me l'a annonce. C'est lui qui me faisait toutes mes IRM dc il savait ce q'on soupçonnait. J'ai été soulagée en entendant ça car j'attendais le diagnostic depuis 2ans et demi. Il avait ete complique a faire car en 2semaines j'avais déclaré ma 1ere poussée et une maladie du sang. Dc les neuro et hémato pensaient a une maladie rare. Dc je n'avais aucun ttt de fond et les poussées étaient nombreuses. Avoir ce diagnostic de SEP m'a fait "plaisir" car je me suis dit q'on allait enfin pouvoir faire qq chose!! Et on a commence la copaxone une semaine après. Dc c'était (presque)que du bonheur pr moi bizarrement! Ms il faut préciser q j'étais en fac de médecine a l'époque et q j'étudiais la SEP alors je la connaissais plutôt pas mal! Pas de surprise pr moi! Ca m'a permis d'aider ma maman a accepter q sa fille d'à peine 23ans ne serait plus tt a fait comme avant désormais... Comme quoi, il y a toujours du positif dans le négatif!!!
kikikorn

Message non lu par kikikorn »

tu a du arreter la medecine du coup ? je suis sous copaxone aussi ! et ca va beaucoup mieux coter pousseés.. puis g changer de neuro (ca se passez TRES mal ) et de generaliste ( il connaissait pas la maladie et me comprenai pas ... et ne cherchai pas a me comprendre non plus )
mes parents ont beaucoup souffert au diagnostique, surtout que ma belle mere ( la nouvelle femme de mon pere) a une phibromialgie. mais aujourd huit je vais mieux et je ne leurs montre pas le jours ou je suis mal ! :)
isa33

Message non lu par isa33 »

j'ai dû arrêté la copaxone au bout de 2mois pr cause d'allergie. Ensuite, j'ai eu du Rebif 22 et du 44 qui n'ont pas marché. Puis de l'Avonex, qui n'a pas non plus marché...
Depuis 25 mois je suis sous Tysabri et ça se passe bien, pas de poussée.
Ms bon, je suis malade depuis 8ans alors j'en ai testé des ttt!!! lol
kikikorn

Message non lu par kikikorn »

ma pauvre oui... suis dsl.. moi g essayer copaxone et ca marche bien ! je croise les doigts !
et comme anti douleurs je suis depuis peux sous lyrica et je revit !!
2 ans que je souffrai sans anti douleurs !! mon neuro ete un gro con !!!
isa33

Message non lu par isa33 »

oui le lyrica marche bien! Le neurontin aussi ms j'ai vite atteint la dose maxi! lol
enfin, ce qui est "cool" avec la SEP c'est q parfois les douleurs disparaissent un tps! Et puis, qd t'as la chance de trouver un bon ttt, la vie est belle!!! :D
kikikorn

Message non lu par kikikorn »

excuse moi c quoi ttt ? mdr suis un peux blonde ! :D
isa33

Message non lu par isa33 »

traitement
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sev42
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Message non lu par sev42 »

grosse claque a l'annonce du diagnostic, meme si mon generaliste my avait preparé et etait convaincu de ma sep depuis 6mois. Je n'ai rien laissé paraitre devant la neuro, j'ai beaucoup pleuré ensuite. je suis sous copaxone depuis 1 semaine. pour l'instant c'est la peur qui predomine et je me demande vers quel avenir je me dirige, je ne suis pas sure de bien realiser encore et je garde le secret espoir qu'un jour, j'arrete le traitement et qu'on me dise que je ne suis plus malade (erreur de diagnostic, miracle divin...)$...tant qu'y a de la vie...
isa33

Message non lu par isa33 »

essaie de ne pas trop espérer un truc du style "erreur de diagnostic" parce q tu te fais plus de mal q de bien. Il faut q tu te laisses le tps de digérer l'annonce du diagnostic. Pr certains d'entre nous, ça se fair rapidement et en douceur, principalement qd on est déjà informé sur la maladie je pense (c'était mon cas). Et puis, il y a ceux qui n'arrive pas à faire face. Il leur faut plus de tps... Et même, au bout d'un mnt, ils se rendent compte q'ils ont besoin de soutien (ce qui n'est absolument pas honteux!).
Chacun réagit différemment. Tu dois avaler la pilule et ce n'est pas une chose facile à faire...
N'aie pas peur du futur, tu vas voir, on arrive à vivre avec la SEP même si ce n'est pas rose ts les jours! :wink:
Este

Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par Este »

Effondré tout d'abord, puis je me suis forcé à relever la tête aux yeux de ma famille. Je leur ai dit (et je le crois) "C'est mieux que ça soit tombé sur moi, je suis capable de gérer ça" l'avenir me donnera raison (ou tort)
bigliars

Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par bigliars »

moi je m'y attendais avec internet maintenant c'est comme sa en tapant mes symptômes je tomber toujours su sep du coup j'ai pas était surprises j'ai un peu déprimer car quatre mois d'arrêt et seule a la maison pas évident mai bon je suis une battante et je vais la laisser me gâcher la vie même si parfois je déprime un peu j'arrive a me remonter
moacno

Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par moacno »

moi ça a été assez particulier, 18 ans à la première poussée. le généraliste m'a envoyée faire une irm suite à perte totale de la vision d'un oeil, le radiologue me dit "c'est bon pas de tumeur!", là premier coup de massue, ca aurait pu etre grave!!!
ensuite cs neuro, hospit, bolus de solumédrol aucune info de la part des médecins, c'est une nevrite optique point barre!
sauf que ça je savais pas le diagnostic de sep avait été donné à mes parents qui en ont parlé à la terre entière donc tout le monde qui me regarde d'un air condescendant et dépité, moi pas comprendre puisque c'était un "accident"! jusqu'au jour où mon généraliste me le dit par hasard en me parlant d'un de ses patients qui lui aussi a une sep comme moi (3ans et demi plus tard, moment où je démarre des études d'ergothérapie...)!!! j'en parle à personne et quand je fais une seconde poussée 6 mois plus tard j'en parle à ma colloc qui me dit qu'elle est au courant depuis très longtemps!
donc forcément en plus du coup de massue, 21 ans une maladie grave, potentiellement invalidante, comment on vit?! mais surtout très en colère contre mes parents et les médecins, et j'avoue 9 ans après c'est toujours un sujet délicat avec ma mère vu les problèmes que ça m'a causés.
bigliars

Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par bigliars »

normalement tu était majeure c'est a toi que le medecin aurait du le dire je comprend que tu en veuille a tes parents
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missraider
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par missraider »

pour ma part, j'étais avec mes parents quand mon médecin est venu avec la conclusion que j'avais la SEP donc il m'a référé a voir un neuro pour confirmé selon le IRM et Radio.
Je suis partie a pleurer tout suite, et papa à pris ça dure lui aussi, de voir la ptite fille prise avec cette maladie là. Je vous avoue, de voir son papa pleuré ça ma vraiment frappé au coeur... :cry:

En quelque semaine, j'ai rencontré mon neuro et avec mes antécédents, et la cassette du IRM, ce fut vraiment confirmer sans aucun doute.

Donc j'ai commencé a prendre le Copaxon, et tout va bien. Mais il m'arrive de pleurer seule, car j'ai de la difficulté a faire du sport avec ma puce, et d'autre activé physique ou simplement à faire tout mon ménage dans la maison la fin semaine. Je trouve cela frustrant.. Mais bon, on à pas le choix de l'accepté et on vie au jour le jours.
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par bigliars »

missraider a écrit :pour ma part, j'étais avec mes parents quand mon médecin est venu avec la conclusion que j'avais la SEP donc il m'a référé a voir un neuro pour confirmé selon le IRM et Radio.
Je suis partie a pleurer tout suite, et papa à pris ça dure lui aussi, de voir la ptite fille prise avec cette maladie là. Je vous avoue, de voir son papa pleuré ça ma vraiment frappé au coeur... :cry:

En quelque semaine, j'ai rencontré mon neuro et avec mes antécédents, et la cassette du IRM, ce fut vraiment confirmer sans aucun doute.

Donc j'ai commencé a prendre le Copaxon, et tout va bien. Mais il m'arrive de pleurer seule, car j'ai de la difficulté a faire du sport avec ma puce, et d'autre activé physique ou simplement à faire tout mon ménage dans la maison la fin semaine. Je trouve cela frustrant.. Mais bon, on à pas le choix de l'accepté et on vie au jour le jours.
comme toi il m'arrive de craquer parfois et mon papa aussi a était triste car j'ai la sclérose en plaque et ma petite sœur a un cancer pour l'instant elle va mieux mai bon il a trois filles et deux de malade lui aussi a eu un cancer il est guéri maintenant je pense que tout ce stress pas bon après tout le monde me soutien mes parents mes sœurs mon beau frère et bien sur mon chéri qui s'occupe bien de moi :) j'ai la chance d'être entourer mai parfois quand on se retrouve seule on craque c'est humain surtout quand je pense a l'avenir on es bien forcer d'y penser
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par emimagique »

je me suis réveillée un matin aveugle d'un oeil et je ne pouvais plus bouger l'autre, je suis allée chez l'ophtalmologiste en urgence qui m'a envoyée faire une irm immédiatement ( je me doutais que c'était grave car c'est l'ophtalmo qui a appelé directement l'hôpital pour les prévenir!).Ils avaient peur d'un AVC, après l'irm, les médecins de l'hôpital m'ont donné rdv 2 jours plus tard pour parler de diagnostic...je suis repartie avec les conclusions de l'irm sous le bras et j'ai tout de suite fait des recherches sur internet...et j'ai tout de suite trouvé...c'est donc moi qui l'ai annoncé aux médecins et j'étais soulagée car j'ai cru pendant un moment que j'avais un cancer des yeux!!!
Par contre, j'ai prévenu les médecins que la maladie devrait s'adapter à moi et non le contraire...je n'ai eu aucune hospitalisation, la copaxone me convient pour l'instant, mais mon médecin traitant pense que je "refuse" ma maladie, il est vrai que je ne m'écoute pas vraiment !!!
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missraider
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par missraider »

je suis contente pour toi bigliars, toi aussi tu es bien entourer. Ok papa a pas eu de maladie grave mais ça là toucher durement, pour mon amoureux, lui, il semble avoir bien prit la nouvelle, ou peut être il le montre pas, surtout qu'il a passé au travers d'un cancer de gorge alors il vois la vie au jour le jour et il est simplement heureux d'être en vie...Alors il me répond souvent de pas m'en faire, je peut encore me déplacé, et faire presque tout mes activités, donc la vie belle d'une façon...
:roll: Je suis pas sure de voir cela comme ça mais je fait mon possible.
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par bigliars »

oui faut continuer a vivre normalement meme enfin quand on peut bien sur il y a des choses qu'on feras plus mai faut pas s'en soucier et les remplacer par autre chose mon chéri aussi est rester fort mai je pense que pour les parents sa doit etre plus dure de toute façon voir leurs enfants malades et etre impuissant malgrés tout maman reste forte ma soeur et moi aussi faut craquer de temps en temps mai ne pas sombrer surtout garder le moral est trés important pour n'importe quelle maladie :wink: bonne journée
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par lobidique »

Un bon truc : Voir tout ce qu'on peut encore faire et oublier ce qu'on ne peut plus faire pour le remplacer par quelque chose que l'on peut faire (même quelque chose qui peut paraître insignifiant aux yeux des autres mais qui nous fait plaisir).
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bigliars

Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par bigliars »

oui voila lobidique :)
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missraider
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par missraider »

lobidique a écrit :Un bon truc : Voir tout ce qu'on peut encore faire et oublier ce qu'on ne peut plus faire pour le remplacer par quelque chose que l'on peut faire (même quelque chose qui peut paraître insignifiant aux yeux des autres mais qui nous fait plaisir).
AMEN...tu as raison, surtout que ça ma permis de découvrir le Yoga, chose que je trouvais un peu con mais bon, en plus c'est un activité que je fait avec ma puce....QUEL BONHEUR. cool2
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par lobidique »

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Pour qui est-ce le plus commode ? (Je plaisante mais je n'y arriverais pas. ragee )
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trop mimi le chat
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Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par Mély »

Pour ma part, dans le bureau du neuro, aucune réaction j'étais plus du genre "Ah, bon ben tampis". au final c'était plus une question de fierté, "ne pleure pas devant ton neuro mély, ne pleure pas devant ton neuro!" a la sortie de la consult' grosse crise de larmes, j'ai appeler une amie illico, pour lui en parler et pouvoir me confier à qqun. cette même amie qui, elle, est atteinte d'épilepsie, pour me remonter le moral en blaguant, me sort "vois le bon coté, on va pouvoir fonder un club de malade de la tête" pour certains, cette remarque aurait été de tres mauvais gout, mais pour moi, elle m'a fait énormément de bien. Une manière de dédramatiser la situation et de se dire "bon, ok je suis malade, mais hors de question que je me laisse bouffer !"
Tout ca, en aout 2012.

Depuis, je pense avoir accepter la chose, même si par moment c'est dur, j'ai eu des poussées depuis, la en ce moment même j'ai du mal a bouger les doigts. mais je me laisse pas faire ! au contraire j'ai encore plus la rage de vivre qu'avant !
bigliars

Re: Vos "vécus" à l'annonce du diagnostic

Message non lu par bigliars »

c'est bien d'avoir la rage de vivre c'est ce qu'il faut et la remarque de ton ami est pas du tout de mauvais gout au contraire faut pouvoir en plaisanter riree
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