ANNONCE DU DIAGNOSTIC

[moiettoi]

bonjour

je me présente, je suis Aurore, 25 ans, mes médecins m'ont diagnostiqué très récemment une SEP.
Je m'adresse à vous car je suis très décue de ma prise en charge dès le début de mes 1ers symptomes et je voudrai savoir ce que vous en pensez.

Tout à commencé en juillet 2010: je me réveille avec des paresthésies du pied Droit, celles-ci évoluent progressivement vers mon bras droit puis tout l'hémicorps droit.
Ces symptomes ont disparus spontanément en 3semaines-1 mois environ. Mes IRM ont révelé 2 micro lésions cérébrales et 1 lésion cervicale.
Je me suis faite hospitalisée pendant 1 semaine en aout suite à des douleurs cervicales intenses.
Pendant cette hospi, j'ai eu une ponction lombaire (ou plutot 3 car 2 loupées) j'ai passé des potentiels évoqués et une cure de solumédrol 3g.
Les médecins me renvoient ensuite à la maison en me disant que je recevrai tous les résultats d'ici 3 semaines.
Les semaines passent, aucune nouvelle.
Je me décide à contacter le service de neuro afin de parler à l'interne qui m'a fait la PL , je lui demande ce que disent mes résultats et celle ci me réponds gentillement:
"de mémoire, il me semble que votre PL était en faveur d'un SEP".
Je lui réponds "de mémoire????", je ne veux pas une réponse de mémoire, je veux une réponse sûre, je veux donner un nom à ma maladie, je ne veux plus vivre dans l'incertitude...
Quelques jours après, vers le 25 septembre, je reçois mes résultats écrits ainsi que le compte rendu de mon hospi.
De suite je contacte mon neuro de ville et je lui demande ce qu'il en pense, et il me répond " bon bah vous avez une SEP, on se voit après vos prochains IRM (le 20 et 27/10)".
En bref j'ai eu mon diagnostic par téléphone et je n'ai revu aucun médecin depuis mon hospi en aout...
On m'a annoncé ma SEP comme si l'on m'annoncait que j'avais une grippe.
Auncun médecin ne m'a consacré 5 minutes de son temps pour m'expliquer réellement les choses, répondre à interrogations, mes doutes et mes inquiétudes.
Je suis infirmière et vriament outrée par ce genre de comportement.
Bien qu'étant dans le médical je me pose énormément de question et ai très très peur.

Ne devrai-je pas etre sous traitement?
Les médecins attendent-ils une seconde poussée pour les débuter?
J'envisage une future grossesse, y-a-t il des risques?
Dois-je annoncé ma pathologie à ma médecine du travail?
Comment se passe ma prise en charge, 100% je suppose?

Je n'ai pu poser ces questions à aucune personne.
Le 25 octobre j'ai rdv dans un autre hopital et espère réellement tomber sur un médecin compétent, humain et de confiance.

Je vous remercie vraiment par avance pour vos réactions sur ce sujet.

[franck]

bienvenue moiettoi

je suis pas plus surpris que ça par le comportement de l équipe médicale
mais c inqualifiable
il y a des fois ou ils oublient que ce sont des êtres humain en face d eux
on devrais pouvoir ecrire un bouquin avec toutes les crasse de se genre
ça les ferais peut etre reflechir

enfin bref je repond a ce que je peu de tes questions

Ne devrai-je pas etre sous traitement?

pas obligatoirement, si tu fais peu de poussées les inconvénient du traitement seront pire que la maladie

Les médecins attendent-ils une seconde poussée pour les débuter?

là je peu pas te dire

Comment se passe ma prise en charge, 100% je suppose?

oui a 100% et c au médecin généraliste de faire une demande a la secu

J'envisage une future grossesse, y-a-t il des risques?

aucune objection , mais gaffe a la fin on fini par avoir des enfants


bonne soirée et bon courage

[moiettoi]

merci franck

[vero5901]

je connais ca les medecins sont pas toujours au top
et oui je pense qu'il attend une 2eme poussee
bon courage

[moiettoi]

merci

et savez-vous si je dois l'annoncer à la médecine du travail?

[sakuraangie]

Ca ne m'étonne pas trop cette lenteur mais plus ce manque de suivi (et surtout que le médecin ne t'ait pas dit ca en personne).
Le pb c'est que pour la plupart des SEP rien ne presse vraiment (tout du moins si il n'y a pas de symptomes graves, et que tu n'enchaine pas poussée sur poussée) et que parfois la maladie n'est pas prise au sérieux quand les symptômes sont minimes (bien que ca ne devrait pas être le cas dans un service de neuro!). Mais je pense que ce qui est rassurant malgré tout, c'est que ca donne l'impression que ce n'est pas une maladie forcément grave bien que très contraignante.
Je n'ai fait qu'une poussée comme toi en juillet (plus peut être une autre en ce moment) et mon neuro attends de voir les résultats de ma prochaine IRM fin octobre pour voir si il y a évolution et donc envisager un traitement. D'après ce que j'ai compris les traitements sont plutôt contraignants, longs, ont des effets secondaires et ne sont pas forcément très efficaces. Donc ils ne sont vraiment envisagé uniquement quand les effets positifs semblent plus importants que les effets négatifs.

Tu te demande pour une seconde grossesse, la SEP n'est pas contre-indiquée (il y aurait même une regression des symptomes pendant la grossesse qui reprennent de plus bel après!) par contre j'ai cru comprendre que la plupart des traitements sont contre-indiqués en cas de grossesse et comme certains traitements sont sur plusieurs années, il faut se préparer à ne pas faire d'enfant pendant cette période.

Concernant la prise en charge, étant donné que tu n'as fait qu'une poussée et que si ca se trouve tu n'en referas pas avant longtemps, je te déconseille pour l'instant de te mettre à 100% (conseil de mon neuro) car ensuite tu peux avoir des pb pour contracter un prêt. Bien sûr si les poussées deviennent fréquente ca vaut le coup d'y réfléchir.
De même pour la médecine du travail, je pense que tu devrais laisser encore un peu de temps pour voir comment évolue la maladie.

Tu habites dans quelle région ? On peut peut être te conseiller quelqu'un

[PatrickS]

Bonjour,

Tous les mêmes. J'ai commencé à consulter, j'ai eu droit à toute la panoplie (EMG, PL, IRM, PE, prise de sang) pendant 8 mois, quand mon neurologue m'a dit: "on a tous les résultats, et on les a fait parvenir à votre médecin traitant, il vous en dira plus, au revoir". J'ai du passer chez mon médecin pour qu'il m'annonce le diagnostic. Souvent, nous ne sommes que des clients (qui payent), pas des patients (que l'on veut soigner).

A+ Patrick

[Defcom]

bonsoir et

Ne devrai-je pas etre sous traitement?

si tu peux ne pas en prendre,n'en prend pas,a moi d'être une fan des états grippaux (aux meilleurs des cas).

Dois-je annoncé ma pathologie à ma médecine du travail?

moi je l'ai fait,d'autres non,tout dépend de ton travail et de ton employeur.Une SEP n'empêche pas forcement de travailler.

Comment se passe ma prise en charge, 100% je suppose?

comme l'a dit Franck,c'est au médecin traitant de faire la demande a la Secu.
Tu sera alors en ALD (Affection Longue Durée) pour une période de 2 ou 5 ans en fonction de le décision du médecin conseil de la Secu.

On m'a annoncé ma SEP comme si l'on m'annonçait que j'avais une grippe.

ben c'est normal,le monde médical manque singulièrement d'humanité.
Toutefois,il y a de bons neuros qui expliquent la maladie et répondent aux questions de leurs patients.
Le tout est de trouver ces perles rares

[seeler]

Bienvenue !

Alors, je réponds à tes questions :

Ne devrai-je pas etre sous traitement?
Ca dépend du nombre de poussées ! De plus, suivre un traitement n'est pas une obligation.

Les médecins attendent-ils une seconde poussée pour les débuter?
Je ne sais pas... en ce qui me concerne, j'ai fait "suffisamment" de poussées dans un temps "imparti" pour que l'on me propose de suivre un traitement.

J'envisage une future grossesse, y-a-t il des risques?
Des risques liés avec la SEP, je ne pense pas... si tu parles des risques occasionnés par le suivi d'un traitement de fond, il vaut mieux demander l'avis d'un neurologue.

Dois-je annoncé ma pathologie à ma médecine du travail?
Je pense que ça dépend de ton métier, et du niveau de handicap causé par la maladie.

Comment se passe ma prise en charge, 100% je suppose?
La SEP rentre dans la liste des maladies prises en charge à 100% par la Sécu. Il faut que ton médecin traitant en fasse la demande. L'ALD est à renouveler tous les X ans.

[Magie]

Bonjours et bienvenue parmi nous.

Il ne m est pas possible de répondre a la plupart de tes questions étant donné que j habite au QUébec et que le systeme est différent.

La seule chose, c est que pour moi, le traitement je le voulais a tout pris. POur moi, il était impensable de ne pas tout faire pour retarder la maladie, meme avec les effets secondaires. Les traitements de fonds ne fonctionnent pas avec tous. Et cela prends plusieurs mois avant de savoir si ceux ci ont un effet.
Pour les effets secondaires, pour ma part, apres 4 mois, plus rien, seulement une rougeur au point d injection. Un peu de fatigue. Rien de plus. POur d autres, cela est plus difficile. Tu ne le sauras que lorsque tu en feras l essai. J'ai une copine qui est sous Rebif44 depuis 7 ans, et tout va tres bien.

Nous sommes tous différents.

[Esbee]

Pendant leur formation, les médecins n'apprennent pas à prendre en charge des patients, mais à diagnostiquer et à traiter des pathologies. Qui plus est, avec la SEP comme avec de nombreuses pathos neurologiques, le corps médical navigue encore un peu dans le flou car c'est un domaine encore tout neuf. Enfin, pour garder la tête froide et être le plus professionnel possible, il leur est plus facile (indispensable ?) de ne pas s'investir émotionnellement et donc "d'oublier" que nous sommes des êtres vivants et pas seulement des mécaniques "en panne". Je crois que c'est pour ces raisons qu'ils semblent parfois si indifférents à nos émotions. Même si j'ai un peu de mal avec la distance de ma neurologue (et pour les IRM, c'est pire : je récupère le compte-rendu au bureau d'accueil, sans un mot, même quand il est écrit noir sur blanc qu'il y a plus de plaques, qu'elles sont plus grosses ou qu'il y en a aussi tout au long de la moelle épinière. Tenez Madame. Ca fera 129 €. Au revoir Madame ! Quoi qu'il en soit, je n'attends rien d'autre d'eux qu'ils soient hyper-pro. J'ai la chance de pouvoir gérer l'aspect émotionnel avec mon Dr Freud.
Pour ce qui est du traitement, j'ai tout de suite été mise sous Copaxone qui, d'après de récentes études, permet de ralentir la progression de la SEP, le tout sans effets secondaires.
Je crois, moiettoi, qu'il ne faut pas que tu hésites à te faire aider dans tous les aspects de la vie qui te sont plus difficiles à cause de la SEP : ménage, nounou, déplacements, psy... Bien sûr, c'est plus facile à dire qu'à faire : on n'a pas forcément les moyens financiers et ça n'est jamais facile de demander de l'aide. Mais je suis convaincue que c'est la meilleure (la seule ?) sollution, même si je suis la première à avoir un peu de mal avec ça également.
Je te souhaite bon courage moiettoi reviens donner de tes nouvelles après ton rendez-vous du 25.

[jennyilyess]

bonjour a toi je suis nouvelle ici enchanter j ai vecu exactement la meme chose que toi meme avec la ponction c est un interne qui m a loupé trois fois donc le neuro l a faite une horreur mais bon faut bien apprendre apres en ce qui concerne une grossesse pour ma part je n ai jamais etais aussi bien que lors de ma grossesse qui s est super bien deroulé j avais l impression de voler facon de parler et j ai accouchée normalement sans aucun probleme un magnifique petit garcon ilyess qui a aujourdhui 19 mois que du bonheur je t en souhaite tout autant a bientot biz

[linkers76]

cc a tous je me presente jai 29 ans on vien de me diagnostique une sclerose en plaque

quel demarche je doit faire

le medecin du chu a contacter une infirmiere pour me faire des piqure

[lobidique]

Ce site pourra peut-être t'aider :

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

[Lolo]

Kikoo,

Bienvenue à toi parmi nous Linkers76


Bizzzzzzzzzzzzzz

[bigliars]

idem un interne pour la pl une collègue a du prendre la relève l'infirmière qui les assister m'a dis vous avez était courageuse ils vous ont charcuter mauvais souvenir pour le traitement j'ai copaxone et tout se passe bien pas d'effets secondaires peut être des douleurs musculaires de temp en temp mai pas plus puis pour le l' ALD c'est au médecin traitant qu'il faut demander

[lobidique]

Infos sur la SEP et les démarches à faire (France) :

http://www.sep-services.fr/beta-sep/viv ... nnelle.php