recherche temoignage pour travail de fin detude infirmier

[cindy]

bonjour a tous et toutes je suis eleve infirmiere en 3eme annee et je realise mon travail de fin d'annee sur la prise en charge psychologique d'une personne atteinte de SEP apres l'annonce du diagnostic

pour realiser ce travail jaurais besoin de vous pour repondre a quelques questions?

Vous êtes atteint de la maladie depuis combien d'annee?

Quelles ont été les premières manifestations de la maladie?

Comment c'est déroule l'annonce du diagnostic ( par qui, ou, comment, quand..)et comment l'avez vous vécue?

pensez vous avoir ete suffisament informer sur la maladie et sur les différentes aides (financières, humaines..)?

Quelle etait la place de l'infirmière dans l'annonce?

Merci de votre attention et jespere que mon travail fera avancer les choses car je pense que la prise en charge apres lannonce du diagnostic est primordial pour permettre une meilleure adaptation a la maladie quen pens

[sylvie]

bonsoir Cindy,
je viens de lire ton message et si je peux t'aider un peu ce sera avec grand plaisir.
pour ta première question
Vous êtes atteint de la maladie depuis combien d'annee?
SEP depuis 1989 diagnostiquée en 01/02.

Quelles ont été les premières manifestations de la maladie?
des décharges électrique dans les talons qui me remontaient dans les jambes et ceci lors de la marche.(je marchais sur la pointe des pieds :très élégant ) 2è poussée, tjrs décharges électrique mais dans la colonne dès que je baissais la tête. insensibilité de mon ventre au touché (trop cool je ne savais pas si je me le lavais ou pas ) 3è poussée comme la première.

Comment c'est déroulé l'annonce du diagnostic ( par qui, ou, comment, quand..)et comment l'avez vous vécue
l'annonce a été faite par une neurofolle, quelqu'un de très désagréable qui n'a pas supporté que je soit en arrêt maladie fait par mon généraliste.(très grande difficulté à la marche)
qu'elle vive 1 semaine l'enfer de certaines personnes sep et elle revisera peut être son jugement. je l'aurais bien faite virer de sa fonction!! et ça se dit médecin
mon généraliste me parlait de myélite au tout début donc j'avais fait des recherches et me doutais de la SEP. lorsque le mot a donc été prononcé je n'ai pas été choqué. juste eu la confirmation
juste un pitit mot de + MERCI INTERNET pour les recherches et trouver des gens comme nous sur de super forum.

pensez vous avoir ete suffisament informer sur la maladie et sur les différentes aides (financières, humaines..)?
non pas du tout informé on m'a juste dit que j'avais mangé jusque là mon pain blanc et donc que le pire restait à venir. cette réflexion m'a été faite pour me faire accepter l'interféron (avonex) sur lequel je n'étais pas très chaude pensant que les choses pourraient s'arranger seules.
aucune autre information

Quelle etait la place de l'infirmière dans l'annonce?
désolée pour toi mais jamais vu d'infirmière lors des visites chez le neuro.
et lors des bolus jamais les mêmes personnes

voilà j'espère avoir pu t'aider un peu.
si tu veux me poser d'autres questions contactes moi par MP .

[sylvie]

encore moi j'ai oublié de te dire si tu meux écrire plus gros car certaines personnes ont des soucis de vue
merci pour elles

[Invité]

Bonjour Cindy, et comme Sylvie, si je peux t'aider ce sera avec plaisir, je ne me rappelle + des questions, il faut que je relise ton message (perte de mémoire = un des gros soucis de la SEP !!!!!)

1/ je suis atteinte de SEP depuis 9 ans (enfin diagnostiquée)
2/ pour moi, ça a commencé un week-end par l'engourdissement de la main gauche, mais j'ai continué à faire ce que j'avais à faire, et le soir en me déshabillant, je ne sentais + mon estomac, l'impression de toucher qqu'un d'autre, mais j'avais aussi les mains engourdies. Le lendemain matin = engourdissements des pieds à la tête intérieur extérieur, grosses pertes d'équilibre et plus de coordination dans mes mouvements, mais aucune douleur
3/ le lundi j'appelle mon toubib et en lui expliquant mes symptômes il rapplique aussitôt et appel le neuro qui m'hospitalise d'urgence : il pensait = soit une tumeur au cerveau = scanner de suite négatif, soit un accident cardio-vasculaire = dopler négatif et la SEP pas parlé du tout !!!! mais il devait se douter car perf de cortisone de suite, divers examens = IRM, PL, XXXXXXXprises de sang, je ressors au bout d'une semaine sans diagnostic.......corti en gouttes encore pendant 3 semaines à la maison, un vrai légume, du jour au lendemain, je me retrouve alitée sans pouvoir ne serait-ce que servir un verre d'eau !!! et tjrs engourdie
Un mois après je revois le neuro, j'avais fait des recherches avant, nous avions entendu parlé de cette p------ de maladie, et je voulais savoir contre quoi je me battais, c'est moi qui lui ai dit : "j'ai la sep ?? c'est ça"
Il m'a dit qu'il ne me l'aurait pas dit tout de suite, car certaines personnes font une poussée et n'en refont jamais de leur vie !!!!!
Choc psychologique même si je faisais la grande = nouvelle poussée (la 1ère a duré 3 mois), ensuite j'en ai fait 1 à 2 par an, mais elles duraient 1 mois, je suis sous avonex depuis 4 ans, là, j'ai refais une poussée en décembre (névrite optique avec séquelles) mais la dernière datait de novembre 2003, donc, je suppose que l'avonex freine les poussées.
J'ai mis 1 an avant d'accepter la maladie et le fait de ne plus pouvoir travailler (j'étais secrétaire), je n'ai pas vu de psy, je n'en ressentait pas le besoin, je me suis reconstruite avec l'aide de mon entourage et mon côté positif-humour a repris le dessus, la meilleure thérapie a été mon inscription sur ce forum en octobre 2005, quand j'ai fait ma poussée en décembre, c'était la 1ère fois que je pouvais la vivre en direct avec des personnes qui comprenaient et me soutenaient.........et ça = c'est génial !!!
4/ l'info sur la maladie je l'ai eu avec mon neuro, les autres je me suis débrouillée seule, je n'avais pas internet (je ne l'ai que depuis sept2005), j'ai fait appel à l'APF sur les conseils d'une collègue de mon mari, car son époux en était atteint, j'ai eu beaucoup de renseignements par elle
5/ côté infirmière, comme sylvie = désolée mais jamais impliquée dans cette maladie

Tu peux également m'écrire en MP ou Mail pour d'autres renseignements
J'espère avoir répondu à tes questions
A bientôt

[Lolo]

bonjour a tous et toutes je suis eleve infirmiere en 3eme annee et je realise mon travail de fin d'annee sur la prise en charge psychologique d'une personne atteinte de SEP apres l'annonce du diagnostic

pour realiser ce travail jaurais besoin de vous pour repondre a quelques questions?

Vous êtes atteint de la maladie depuis combien d'annee?

Quelles ont été les premières manifestations de la maladie?

Comment c'est déroule l'annonce du diagnostic ( par qui, ou, comment, quand..)et comment l'avez vous vécue?

pensez vous avoir ete suffisament informer sur la maladie et sur les différentes aides (financières, humaines..)?

Quelle etait la place de l'infirmière dans l'annonce?

Merci de votre attention et jespere que mon travail fera avancer les choses car je pense que la prise en charge apres lannonce du diagnostic est primordial pour permettre une meilleure adaptation a la maladie quen pens

Salut Cindy,

Comme mes amies je vais essayer de t'aider, j'avais vu ton message hier mais pas assez de courage pour m'y coller !!!

1- Je suis atteinte depuis 1996 mais diagnostiquée en 2000.

2- Mes 1ères manifestations : problèmes de rétention urinaire et douleurs aux jambes, fourmis, insensibilité par moment genre paresthésie.

3- C'est ma neuro qui me l'a "balancé" comme une évidence pour elle et moi je suis tombée très bas suite à ça.
Elle me l'a annoncé suite à une PL, je n'avais pas dormi depuis plus de 48h à cause du stress, je déteste les piqüres ; et franchement jamais je n'aurais imaginé avoir un jour une maladie "grave" en tout cas incurable pour l'instant. Elle n'a vraiment pas pris de gants pour me dire que j'avais une sep.
Après anti-D mais je suis une battante donc ça n'a pas duré longtemps la déprime.

4- L'information : Non rien, personne ne dit rien ou ne sait rien ça ??? Pour avoir des financières ou autre on est seul et il faut chercher, personne ne vous aide, enfin pour moi.

5- La place de l'infirmière dans l'annonce : Franchement je ne me souviens même pas d'en avoir vu une.
Après lors des bolus je retrouvais mes copines infirmières, impeccable, rien à dire (je travaillais à l'hôpital avant, donc j'étais chez moi). Ce qui je pense relève d'un autre pb car quand j'y vais (le plus rarement possible) j'ai plus un statut de copine que de patiente.

J'éspère que je t'aurais un petit peu aidée, en tout cas ravie de l'avoir fait.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[cindy]

Merci d'avoir pris le temps de me repondre
je souhaiterais que les infirmieres simpliquent davantage dans la prise en charge avant et apres lannonce du diagnostic et c dans ce sens que joriente mon travail
plus les temoignages sont nombreux et plus je pourais argumenter ma position
je nai pas encore d idee de projet mais jy travaille grace a vos temoignages merci encore et je vais surement encore avoir besoin de vous.... et si vous avez des idees pour ameliorer la prise en charge je suis a votre entière disposition

[Lolo]

Bonsoir Cindy,

Personnellement je pense que les inf ne sont pas spécialement présentent lors de l'annonce mais par contre elle deviennent très présentent lors de la mise en route d'un ttt ; quand il faut que nous fassions les piqüres à la maison, là elles prennent une place importante. Mais ça ne se passe pas à l'hôpital c'est l'inf libérale après qui joue vraiment un rôle.

Bonne soirée.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[Invité]

oui, tout à fait d'accord, mon infirmière passe toute les semaines faire mon injection d'avonex, d'ailleurs c'était ce soir

[Lolo]

Et alors tu penses que tu vas bien ???

Bonne nuit ma Belle et à demain.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Petiteinfirmiere]

Bonjour,

Je suis étudiante en dernière année infirmière, et je réalise un travail sur la prise en charge infirmière à domicile. J'aurais aimé savoir se que l'infirmière effectue comme soins chez vous: ex: toilette, sondage, médicaments ou autre

[Zawatta]

Bonjour,
Pour ma part, pas d'infirmière, je gère mes traitements (sep et diabète + d'autres petites bricoles), je suis pour le moment, complètement autonome.

[ericT]

Pareil,je n'appelle l'infirmière que si j'ai besoin d'une prise sang par exemple,et c'est tout.

[Zawatta]

Nan mais hooooooooo

[Defcom]

Bonsoir Cindy
Vous êtes atteint de la maladie depuis combien d'annee?
Depuis 2003,diagnostiqué en 2009

Quelles ont été les premières manifestations de la maladie?
Neuropathie oeil droit en 2003,paresthésie sur le torse coté gauche,puis paresthésie main gauche en 2009,et bien d'autres choses depuis ...

Comment c'est déroule l'annonce du diagnostic ( par qui, ou, comment, quand..)et comment l'avez vous vécue?
Bien,le neuro de l'hopital a très bien expliqué cet affaire et tout c'est bien passé,comme quelque chose clochait,il y avait un a tout cela.

pensez vous avoir ete suffisament informer sur la maladie et sur les différentes aides (financières, humaines..)?
Oui,dans l'ensemble,j'ai été bien informé.

Quelle etait la place de l'infirmière dans l'annonce?
Il n'y avait pas d'infirmière,que le neuro et son interne .

Voili,voila,bonne soirée

[fafalarousse]

bonjour, sep officielle depuis 45 ans
atteinte une première fois en 63 j'avais 13 ans, hémiparésie coté droit, diagnostique de réaction au vaccin anti polio
en 69 rebelotte et la le neuro a dit oh ça c'est une sclérose en plaque après un tas d'examens, les IRM n'existaient pas, puis perte de mémoire , j'ai eu juste droit à un bon courage et bonne chance à vous, au revoir. donc inévitablement déni de sep.
les médecins, rhumato, ophtalmo, pneumologue et toubib normal me disaient régulièrement de consulter un neuro, mais comme je faisais du déni, et que ça partait en une semaine, je ne le faisais pas.
donc 3 fois par an, j'avais ce que j'appelais un "truc bizare" de toutes façon déni ou pas, ça n'aurait rien changé.
en 97 j'ai pas eu le choix, grosse poussée l'IRM a confirmé très ancienne sep. jamais vu d'infirmière.
sauf pour poser ma perf de solumédrol, mais pas de dialogue particulier.
il y a un énorme manque d'ampathie pour nous surtout au niveau des neuro, les infirmières , ça serait bien qu'elles soient un peu plus présentes, mais n'ont pas le temps, ça se comprend, en hôpital de jour 3 infirmières pour 15 patients, ça fait trop peu.
je suis touchée par l'effort et l'action que tu veux entreprendre au niveau des sépiens, et j'espère qu'on te laissera le temps de faire ce qui tu voudrais, mais le temps... ya pas ça dans les hôpitaux. manque de personnel.
personne ne m'a jamais vraiment informée sur ma maladie, je savais juste que c'était incurable, alors à quoi bon en savoir plus, à l'époque. en 69 j'étais presque une extra terrestre, en 97 un neuro qui hoche la tête quand on parle d'un symptome, d'un air pitoyable qui veut dire, mais ça vient de la sep , et on peut rien faire pour vous, alors, ptetbin que oui, ils ont raison, ils ne peuvent pas grand chose.
ce n'est pas les infirmières qui sont au premier rang mais les neuros, et peu sont vraiment ouvert, ils ont peur de parler. aucune psychologie, ça , visiblement on leur apprend pas.
je te souhaite bon courage dans ton métier, qui est un vrai sacerdoce.

[supradyne]

Salut cindy!

Vous êtes atteint de la maladie depuis combien d'annee?

-Pour moi 2006/2014 calcule? Heuu...9 ans je crois

Quelles ont été les premières manifestations de la maladie?

-Hémiplégie côté droit!

Comment c'est déroule l'annonce du diagnostic ( par qui, ou, comment, quand..)et comment l'avez vous vécue?

-Par un Neuro consultation privé, diagnostic posé en 2010 enfin!
Et comme du coup j'était vraiment malade, et non une débile Hypocondriaque, bein le jour même! La fiesta!! rèsto, disco, l'éclate totale! Fallais fêté ça! J'était trop contente!!!mdr

pensez vous avoir ete suffisament informer sur la maladie et sur les différentes aides (financières, humaines..)?

-Non il m'a fallut tout chercher par moi même, Vive le net et Vive le Forum!

Quelle etait la place de l'infirmière dans l'annonce?

-Une piqueuse souvent sympas, des fois juste une piqueuse de cortisone sans plus!

Il faut êtres Humain dans votre djob, malheureusement des fois il y a des raté comme dans tout.
Voilà, en espèrent vous avoir aider un peut, bonne continuation